Strategier för att må bättre i ME/CFS

Sedan jag fick namnet på min sjukdom har jag samlat på mig information om den och försökt hitta vägar till ett bättre mående i denna besvärliga funktionsnedsättning som från en dag till en annan förvandlade mig från frisk och effektiv till sjuk och sängliggande. Här kommer så ett inlägg som skrivits under en längre tid.

Myalgisk Encefalomyelit (ME/CFS) är en neurologisk sjukdom som kraftigt begränsar möjligheterna till ett vanligt liv, både fysiskt, yrkesmässigt och socialt. Kunskapen om sjukdomen är generellt låg inom sjukvården, forskningsanslagen mycket små, och det är mycket svårt att få god vård.

Jag insjuknade plötsligt i mars 2012 i en feber och influensakänsla som inte går över, och fick hösten 2013 muntligt diagnosen ME/CFS. Fortfarande har jag inte (trots att jag är en påstridig patient som letar alla vägar jag orkar) fått träffa någon doktor som kunnat sätta diagnosen på pränt och ge den behandling som möjligen kan lindra symptomen i denna kroniska sjukdom. Det finns inte kraft att vara arg på den bristfälliga vården, och varken min egen eller andras ilska hjälper mig att må bättre. Därför har jag börjat samla på pusselbitar som jag hoppas ska bygga min karta till tillfriskningsstigen. Jag har googlat på svenska och engelska för att få så mycket kunskap som möjligt. Och ändå har jag läst långt ifrån allt. Många människor världen är över är sjuka i ME/CFS och vill inget hellre än att bli friska, så det finns oändligt mycket skrivet och filmat.

Jag har en vetenskapsbaserad och kristen syn på livet och har försökt sålla vetenskapen ur de alternativa behandlingar som föreslås i mängder av artiklar om att må bättre i sin ME/CFS. Så här kommer mina egna pusselbitar. Än vet jag inte om de kommer göra mig friskare, och därför kan jag förstås inte garantera att det gör skillnad för någon annan. Det är ett kardinalfel i verksamhetsutveckling (vilket var mitt yrke i mitt friska liv för dryga två år sen) eftersom det är omöjligt att utvärdera vad som bidragit till förbättring/försämring om flera förändringar görs samtidigt. Men här tror jag på att på alla sätt försöka bygga kartan till ett friskare liv. Det kan behövas många pusselbitar på bordet för att bilden ska bli tydlig.

20140330-221433.jpg

Strategier för att må bättre i ME/CFS

Pacing
Det viktigaste vid ME/CFS är pacing, att – med guldvåg – hushålla med sin mycket begränsade energi och att inte överanstränga sig. Många har pga att de fått råd om att ignorera kroppens signaler, blivit radikalt sämre i sin sjukdom, ibland totalt sängliggande och i behov av sondmatning. Det är därför viktigt att inte vara mer aktiv än kroppen klarar, och viktigt att lära känna sina egna gränser för att sjukdomen inte ska förvärras.
Det är avgörande att lyssna in kroppen och styra aktiviteten utifrån det. När jag mår som sämst (vintertid) behöver jag ligga ner omkring 21 timmar per dygn för att inte försämras. Då kan en promenad på tjugo meter till postlådan orsaka försämring. När jag mått som bäst/minst dåligt (efter lång och varm sommar) har det vissa dagar räckt med sittvila och några gånger har jag klarat att promenera två kilometer utan försämring. (Ofattbar lycka!)

Glutenfri mat
Strikt glutenfritt sedan nyår. Detta eftersom glutenintolerans ofta drabbar människor med autoimmuna sjukdomar, och många upplever lindrade ME-symptom efter att ha gått över till glutenfri mat.
ME/CFS misstänks i ny forskning vara just en autoimmun sjukdom.

Nitratrika livsmedel
Dagligt intag av lingon, spenat och ruccola. Detta eftersom nitrat kan förbättra mitokondriefunktionen.
Vid ME/CFS misstänks just en rubbning i mitokondriernas energiproduktion.

Periodisk fasta
Halvfasta 5:2 och ibland kompletterat med 16-timmarsfasta (16:8), sedan ett par veckor tillbaka.
Detta eftersom periodisk fasta:
- minskar inflammationer (ME = myalgisk encefalomyelit, där det andra ordet betyder inflammation i hjärna och ryggmärg)
- sätter igång reparationsmekanismer i hjärnan (sjukdomen är neurologisk)
- minskar den oxidativa stressen i mitokondrierna (ett av problemen i en kropp med ME anses vara just en ökad oxidativ stress, kort sagt skador i cellerna)
- den eventuella biverkningen viktminskning minskar risken för annan sjukdom

Avslappning
Övning i avslappning medelst meditation (där jag väljer enbart meditationer som inte är kopplade till religion) med tanke på teorin att en sjuk kropp är en kropp i någon slags stress. Om den stressen minskas bör övriga åtgärder rimligen ha större chans att ge effekt. Det finns också studier som visar på positiva effekter av meditation hos ME-patienter.

Solljus
En kvart om dagen utomhus i dagsljus också de sjukaste dagarna. Detta eftersom sjukdomen är så årstidspåverkad. Jag trodde det var psykosomatiskt att många människor mår bättre fysiskt under varma årstider, men när jag som gillar vår och sommar minst av de fyra blir bättre sommartid anar jag något annat. Dessutom har fatigue hos cancerpatienter dokumenterat minskat vid ökad exponering för dagsljus.
Solglasögon och mössa för att minska de solrelaterade symptomökningarna (mer huvudvärk och ökad sjukdomskänsla) som kommer vid direkt solexponering.

Övrigt
Allt ovan (samt värkmedicin utifrån behov, stödstrumpor mot benvärk, tillskott av D-vitamin och järn) gör jag för att försöka förbättra min fysiska hälsa, men eftersom kroppen är en helhet nämner jag även sånt som stärker själsligen och andligen: Bön. Tacksamhet. Kärlek. Vänskap. Musik. Skapande. Tystnad. Ärliga känslor.

LÄNKAR
Get well from ME: http://getwellfrom.me.uk

Recovering from Chronic Fatigue Syndrome: A Guide to Self-Empowerment: http://www.collinge.org/Cfs.htm

The 7 steps to recovery: http://www.cfsrecoverypath.com/first-7-steps-to-healing

15 reaktion på “Strategier för att må bättre i ME/CFS

  1. Sandra

    Oj öde… En hel vetenskap det där! Bra du ”orkar” ta reda på då läkarna inte vet, men det verkar vara mycket att hålla koll på. Hoppas dina kunskaper ger lindring. Tänk ändå vad många sjukdomar det finns som man i allmänhet inte vet något om! Har en bekant med något riktigt svårt men helt odiagnostiserat. Borde kanske tipsa henem om detta inlägg. Kram!

    Svara
    1. Cecilia Inläggsförfattare

      Tack för kram och omtanke! Ja, nog bör man helst vara frisk eller drabbas av sjukdomar som (har effektiv behandling och) funnits med i läkarutbildningar de senaste 50 åren. Men vad som drabbar i livet är ju svårt att styra över. Det är bara att hoppas att det blir bättre framöver.

      Svara
  2. Christina

    Jag erkänner villigt att jag inte vet särskilt mycket om din sjukdom, men tycker att din lista låter sund och klok. Mycket på den skulle nog många må bra av egentligen; som solljus varje dag och att lyssna på sin kropp.
    Kram till dig!

    Svara
    1. Cecilia Inläggsförfattare

      Du behöver inte skämmas, eftersom jag vet att du inte är doktor. ;-)
      Kram i retur

      Svara
  3. ankaspringer

    Händer det att folk blir helt ”friska”?

    Jag har ju endometrios, det funderas på om det också är en autoimmun sjukdom. Den där känslan av att den egna kroppen vänder sig emot en… Jag minns att nån nån gång beskrev det som ”Det känns inte som att min kropp är min längre, den bär mig inte, den har bara blivit ett tungt jävla åbäke som jag måste släpa omkring på!” (Du skulle kanske inte svära åt din egen kropp, dock. Själv hade jag ibland svårt att låta bli.)

    Min mamma är en så vanvettigt positiv människa, jag har många gånger haft svårt för det, men ju äldre jag blir, desto svårare blir det att inte själv trilla i Pollyanna-fällan (om det nu är en fälla, det kanske snarare är en liten välsignelse?). Men jag tänker att nåt att glädjas åt i ditt liv är alla dina goda frukostsmooothies.

    Stor kram på dig!

    Svara
    1. Cecilia Inläggsförfattare

      Jodå, en del blir friska. Om än efter många år för det mesta. Men det är svårt att avgöra hur det går till, även om Youtube är fullt av flummiga vittnesbörd om ”how I cured myself from CFS”.
      Och jodå, jag svär. Särskilt i min ensamhet och särskilt idag, men jag censurerar mig i text.
      Det handlade om endometrios på Efter tio (TV4) idag. Otäck sjukdom det med.
      Stor kram tillbaka! Och tack.

      Svara
      1. ankaspringer

        Å, det måste jag kolla på! Om jag orkar. Trots jag bara haft ett enda bakslag på snart tio år är det fortfarande jättejobbigt att påminnas om hur det var.

        Och jobbigt med folk som ”kurerar sig själva”. Då blir det ju på nåt vis ens eget ansvar om man inte lyckas med det – inte tillräckligt hängiven etc. Och så är det ju så klart inte. Det finns de som blivit botade från endometrios med hjälp av kostomläggning, hårmineralanalyser etc, sägs det. Men jag blev botad med en skalpell eller ett litet lasersvärd eller vad det nu kan ha varit – jag sov själv under tiden.

        Svara
  4. Evl

    Åh vännen. Så ledsen att du måste gå igenom det här! Det känns så orättvist!
    Tycker du är stark och smart som samlar på dig information och gör allt för att må bättre. Tror och hoppas att du får fler och fler bra dagar framöver. Säg till som jag kan göra något! Kramar <3!

    Svara
    1. Cecilia Inläggsförfattare

      Tack för din medkänsla och omtanke! <3
      Nä, stark är jag inte (som man kan se i tidigare inlägg). Men kämpar ändå, eftersom enda alternativet att ge upp inte är tänkbart.
      Kram och god önskan till dig.

      Svara
  5. X

    Ja det är ju självaste 17!! att det slagit så hårt mot dig. Min uppför sig inte så här illa men som sagt jag vet inte om det är bättre att vara lika knockad tidsmässigt men med grava symptom på utbränning och hjärndimma så man uppför sig värre än guldfisken Doris heller. Då sömnigheten och orkeslösheten är förhärskande här. Ja vi får leta pärlor! Både på ditt radband och på andra sätt.

    Svara
  6. X

    Jag testar cellsyresättande produkter. Men vet ännu inte effekt av det. Just nu känns det tvärtom. Som om kroppen inte har en gnutta syre utan bara total mjölksyra, muskeldarr och svaghet och tuung kropp och alla möjliga andra diverse symptom som är så välbekant för Me:n.

    Svara
  7. Rebecka

    Nitratrika livsmedel varje dag, där ligger jag i lä! Får försöka börja äta spenat frukost, lunch och middag. Har du märkt någon skillnad av 5:2? Tycker det låter intressant men har svårt att få ihop det med min diabetes.

    Svara
    1. Cecilia Inläggsförfattare

      Lingon är det jag glufsar mest.
      Jag tycker att känner mig en gnutta mindre febertung i huvudet dagen efter halvfastan. Men det kanske är för att jag vaknar och minns att jag ska få äta vanligt. ;-)
      Nej, det är verkligen ingen mathållning för diabetiker detta, men kanske 16-timmarsfasta är möjlig nån gång i veckan för en del diabetiker.

      Svara
  8. Sara

    Bra lista!
    Det första som jag brukar ”råka” prioritera bort är avslappningen och den, tillsammans med pacingen, är nog det som gör störst skillnad i mitt vardagsmående. Brist på de två punkterna för med sig sämre nattsömn, mera värk/symtom och att jag börjar stödäta för att få energi, så de måste förbli mina grundpelare. Dags för skärpning!
    Tack för påminnelsen!

    Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>