Gungbräderesa

Det är gott med varma tankar, klädda i ord. Tack!
Det är en gungbräderesa att brottas med sjukdom. Ena stunden ensam i botten, i nästa stund uppe på höjden med glädjefylld utsikt över så mycket mer än den egna sittbrädan. Det är stunder av lycka som bär mig, som Uno Svenningsson sjunger. Och ibland balans där det låga och det höga bor i mig samtidigt, och då det är lättare att se vilka som finns omkring mig.

Just nu ser jag så många som sliter med samma sjukdom som jag. Jag sökte och fann ett forum där jag känner igen mig totalt. Där jag lär mig massor och sörjer över katastrofala möten med vårdgivare och myndigheter som inte tror att sjukdomen finns (trots att den har både diagnoskod och WHO-definition). Och så gläds jag över en otroligt varm stämning där man stöttar varandra i svackorna och tar upp så svåra frågor som suicidförekomsten i denna utsatta patientgrupp. Nu kommer mina Hoppdroppar från förra året nya människor till del. Och författarsidan får fler nya än lämnande följare.

20140131-202108.jpg

Förluster

20140130-114400.jpg

Att leva med sjukdom är att leva i sorg.
Att tvingas leva med att ha förlorat vad man haft och älskat. En förlust som få eller ingen helt kan sätta sig in i.

Förlust.
Ensamhet.

När den som inte själv har förlorat kommer med råd om hur förlusten ska hanteras görs det av omtanke. Men sån omtanke gör ofta ensamheten ännu större. När någon tror sig veta vad det är att vara jag. Det som jag knappt själv förstår.

Somliga dagar är huden extra skör. Som när ännu en förlust blivit synlig, när något som jag trodde att jag klarade, som jag trodde skulle göra kroppen väl gör den ännu sjukare. Huden för skör för att ens orka stå ut med vänliga vindpustar som fläktar förbi. Också varma vindar kan göra ont i öppna sår. Såna dagar är också de vänligaste förslag sånt som gör ensamheten större. Råd och funderingar om vad jag borde göra med sjukvården, med maten, med kroppen, med sjukskrivningen, med skrivandet, med tiden, med mig. De råden kommer hela tiden, från så många håll. I all välmening. Men de gör mig ensam.

Kanske är det därför jag så ofta längtar efter det som jag har svårast för.
Att bli helt tyst.

20140130-110202.jpg
Allt det här som gjort så ont ska lära mig nånting. Men jag behöver få lära mig det själv. Allt det här som gör så ont i mig kan inte vägleda någon annan till att veta vad jag ska lära mig.

Fy bubblan…

…vad trist att stöddigt utlysa att författarsidan fått sin femhundrade följare och sen bli av med två stycken. Samma förminskande känsla som att stå på skolgården och tro att en kompis vinkar glatt till mig och så var det till nån annan.

Egentligen finns det saker som är betydligt tristare. Sånt som har med svensk sjukvård att göra och hur den drabbar mig och mina medpatienter. Om jag hittar skrivlust så borde jag skriva om det. Kliva ut ur min diagnosgarderob och stå på barrikaderna.

Om.

Nu kommer dessutom ett blogginlägg utan bild. Vad har hänt med mig?

Om skrivandet

Om
…jag ska göra allvar av att göra som Virginia och försöka skriva en mening i taget – för att se om det går att skriva roman fastän huvudet är tungt och samarbetsovilligt – så behöver jag någon att skriva om. En ny rollfigur som griper tag i mig. Vill du ge mig en bild att börja ifrån? Om du svarar på frågorna och på så sätt skapar en fiktiv personlighet kan det hända att din fantasi ger fart åt min.

Ett namn:
En ålder:
En sysselsättning:
En livsglädje:
En livssorg:
En dröm:
Ett klädesplagg:
En favoritlåt:

20140125-175350.jpg

I början av min sjukdomstid, innan sjukvården blev mätt på att utreda, besökte jag mängder av kliniker på sjukhuset för att försöka hitta roten till min feber. Kvinnokliniken var en av dem. Och den enda del av sjukhuset som jag kände väl. Där lämnade jag ett exemplar av min roman Väntrum. Den ligger i väntrummet där kvinnor, barnlösa eller gravida, sitter och väntar på att få göra ultraljud. Tre gånger de senaste månaderna har jag fått MMS från vänner som suttit i den soffan och sett min bok. För varje bild har boken sett ännu mer bläddrad ut. Det gläder mig. Att vänner uppmuntrar mig med att berätta hur min bok har det, och att boken läses. Jag skulle önska att Sundsvalls sjukhus och ALLA andra fertilitets- och kvinnokliniker kostade på sig att köpa ett exemplar till sina väntande. Då skulle den just nu stillastående försäljningsstatistiken skjuta i höjden. Och min älskade Bea skulle få fler vänner i världen. Ja, jag älskar henne. Min fantasivän som jag delade så lång tid med när jag skrev Väntrum och Bea tog vägar jag aldrig hade kunnat föreställa mig på egen hand. Undrar vilka vänner ni hittar på åt mig, och vart de eventuellt kan föra mig.

Tappad mening

Det blir glesare mellan blogginläggen. Ont om ord. Tappad mening. Absolut inte livets mening. Sjuk eller frisk tvivlar jag aldrig på livets mening, men vissa stunder på min mening som soffliggare och allt oftare meningen med skrivandet. Det som jag ägnar mig åt här. Och dikterna. Statusraderna.

20140122-105409.jpg

En sån här text kan förefalla som ett fiskande efter bekräftelse. Det är det inte. Det är ett resonerande med mig själv, återigen, om det är dags att sätta punkt för den här bloggen. Jag började blogga för att jag blev tillfrågad av Villhabarn. Och sa ja för att jag (blev smickrad förstås och för att jag) såg det som en chans att hålla barnlängtansfrågorna levande och nå ut med min barnlängtansroman som hade svårt att bli synlig i bruset av böcker, författare och riktiga förlag. Hade och har. Nu finns boken att köpa på alla internetbokhandlar, men det är så glest i försäljningsstatistiken att det är dags att inse att det kan vara dags att jag lämnar Väntrum bakom mig och slutar leva på gamla meriter. Även när nya meriter saknas kan de gamla ha ett bäst-före-datum. Och bloggen Cecilia summerar börjar lukta lite gammal. Det jag ägnar min, nu mycket begränsade, kraft åt behöver ha ett tydligt syfte – och nu ser jag inte syftet med den här bloggen.

Kanske ska jag göra som Virginia Woolf, lägga min kraft på att mödosamt skriva en mening i taget. Tills det blir en bok. ”Mrs Dalloway sade att hon skulle köpa blommorna själv.” Men till skillnad från Virginia ska jag inte tappa hoppet om livet.

Jag ser Timmarna igen. Filmmusiken av Philip Glass lyssnar jag på nästan varje dag. Den musiken hade flyttat in i min kropp redan innan jag såg The hours första gången. Det var en magisk upplevelse att se filmen när den suggestiva filmmusiken redan var ett med mig. Musik är sannerligen en av meningarna med livet.

Tacksägelsedag

För femton år sen låg jag på sjukhus. Livet var för alltid förändrat. Fördjupat. Förbättrat. Förunderligt fantastiskt. Efter många år av längtan hade miraklet skett. En flicka var född. Vårt första längtansbarn.

20140120-110415.jpg

Jag tycker så mycket om den här bilden som en berörd far tog när han just blivit far. Och tacksamheten över att vara två föräldrar som håller ihop väcks igen. När nyheten om skilsmässor poppar upp, sällan bland de närmare vännerna men då och då bland de ytligt bekanta, är det något som ruskas om i mig. En sorg över förlorat hopp, en rädsla för hur det skulle kännas att förlora kärleken. Också om nya kärlekar kommer in så anar jag att något går sönder inom en när relationer brister.

20140120-112728.jpg

Vi har får familj. Den som syns i den kenyanska stenstatyn på köksbordet. Det finns sprickor men den håller ihop. På köksbordet ligger också halsbanden som lillebror prydde sig med imorse när han skulle gratulera sin högt älskade storasyster. Armbanden fick följa med till skolan, men halsbanden får vara hemma. För att det finns en fara med långa halsband när man leker. En fara som påminner om det dyra priset vi får betala för kärleken: risken att förlora.

Snöljus

En stund i dagsljus och snöljus till den inneliggande kroppen fick det bli idag. Resten av familjen jobbade med snön medan jag var chefen enligt sonen. Mitt jobb bestod endast i att vara upprätt, tända nya i ljuslyktor och lägga mig ner.

20140118-135413.jpg

Igår fick jag ett MMS med en snöängel till mig. Idag kunde jag bjuda tillbaka med den här. En lycka att orka och kunna lägga mig ner i mjuk och härlig snö. Men kall.

Innan vackra blivande femtonåringen gick in och bakade kakor, bakade hon snö. Den som låg ovanpå en trave stenplattor. Så här mycket har det kommit de senaste dagarna. Och det fortsätter.

20140118-135534.jpg

Snapshots och årslånga bilder

Medan jag funderar på om jag har nåt intressant att dela med mig av i bloggosfären kan jag visa en bild som har tagit nästan ett helt år att fota. Inte för att jag är långsam utan för att somligt tar tid.

20140117-133306.jpg

Också när jag är som sjukast kan jag hitta dagar när jag orkar gå runt kvarteret. Till skolan som stått tom sen i juni och hem igen en annan väg. Kanske är det en tur på trehundra meter. Som frisk har jag aldrig gått den rundan. På tok för kort som promenad, och onödigt med femtio meters omväg för den som har bråttom till något annat efter att ha lämnat eller hämtat i skolan. Men nu har jag gått denna lilla runda i alla årstider, för det mesta med tunga långsamma steg men somliga lyckliga sommarstunder med mer stuns i stegen och lättare huvud. En bit av vägen har fått mig att stanna för att insupa årstidsväxlingarna. Och fota. Nu har jag längtat så efter snön så jag skulle kunna ta min sista bild.

Snön har kommit och vräker ner så att heltidsarbetande maken förutom handling och skjutsningar får ägna många timmar bakom skoveln. Så här mycket hade jag inte beställt, och mycket tidigare hade jag beställt hem snön. Till första advent skulle den senast ha kommit. Det blir som bekant inte alltid som vi önskar. Men sista bilden har jag fått nu. Sista bilden i mitt årslånga fotografi. Allt annat än ett snapshot.

Vinterfrid och sjukdomstid

I mars är det två år sedan jag blev sjuk, och fortfarande finns ingen kategori här på bloggen som handlar om sjukdom. Kanske för att jag från början var övertygad om och längre fram ville hålla kvar hoppet om att jag snart skulle bli frisk. Nu tror jag annat. Det handlar inte om att ge upp, det handlar om att (som sinnesrobönen formulerar det) försöka acceptera det jag inte kan förändra.

Den här sjukdomen blir man inte frisk ifrån i ett nafs. Den här sjukdomen som ännu saknar bra vård i Sverige, som jag ännu inte nämnt vid namn här och ännu inte fått skriftlig diagnos på. Jag läser hoppfulla berättelse om människor som har tillfrisknat efter många år av sjukdom. Så nu övar jag mig i att vidga hoppet till att räcka många år framåt och att försöka leva på ett sånt sätt att jag ökar chanserna till en sån tillfriskning. En del är att vila så mycket som kroppen för tillfället behöver, vilket ibland kan innebära 22 timmar om dygnet, och att anpassa aktiviteten efter dagsform. För mig innebär det att jag sommartid kunnat promenera 2 km utan att försämras, men vintertid kan gränsen ligga på 200 meter eller, som nu efter julen, 20 meter.

Trots att vintern är en tuffare tid rent fysiskt så gläds själen åt vädret just nu. Det gäller bara att binda ihop händerna så att jag inte mot bättre vetande frestas ge mig på den bästa vintermotionen jag vet: skottning. Det får käre maken ta hand om. Förhoppningsvis inte för all framtid.

20140115-140239.jpg
Ljus och mjukhet.

20140115-140348.jpg
Insikt från vägen.

20140115-140416.jpg
Utsikt från sovrummet.

Astrids jul

Gårdagskvällen ägnades åt feelgood, med framgång. Små osamsigheter rann av innan vi hann säga förlåt och Astrid Lindgren.

”Astrids jul” hade vi inte sett denna jul, som fortfarande är kvar här hemma. En skön julkompott. Särskilt tillsammans med den udda, men just igår tillåtna kvällsmåltiden Ris á la Malta.

20140114-112350.jpg

Ikväll får det nog bli fisk och potatis! 🙂