Världen är inte anpassad för såna som jag. Jag är inte välkommen.
För första gången på mer än en månad hämtade jag sonen i skolan, för att jag ville. För att jag trodde att det skulle gå bra. För att jag ville underlätta för maken som åker som en skottspole och aldrig hinner jobba klart. För att jag vill vara delaktig i barnens liv på andra sätt än liggande som en sladdrig hög.
Mot bättre vetande gick jag dessutom med på att hämta det trötta barnet en tid när det är omöjligt att veta var på skolgården eller i skolbyggnaden barnen är. Eftersom vår son oftast leker vid skogen, och eftersom skolor nuförtiden inte vill ha föräldrar parkerande nära, så parkerade jag på den sida av skolan (utanför skolgårdsgränsen = långt ifrån) där jag trodde det skulle bli kortast bit att gå. Men så visade det sig förstås att just mitt barn hörde till dem som hade fått gå in tidigt, och jag tvingades gå runt hela skolgården. Längre än jag gjort på länge. Detta efter en fin men tänjapågränsenhelg på ett närliggande hotell som visade sig ha ändlösa korridorer mellan hotellsäng och restaurang. Anpassat för friska, hälsosamma människor. Med eller utan rullstol. Inte ens det har jag fastän jag vintertid verkligen skulle behöva det för att inte vara låst till hemmet och de ställen som nås med bilen. Skitvärld. Skitsjukdom.
Jag avskyr att vara jag just i detta nu. Att ha en funktionsnedsättning som inte ens syns. Att, trots idoga påstötningar, varken få träffa arbetsterapeut eller någon doktor som kan utreda min sjukdom. Att behöva kämpa så mycket att andra människors medilska eller käcka förslag om vad jag borde kräva känns som bördor av bly. Att bli så helt slut i kroppen av att hämta mitt barn i skolan. En enda gång.
Jag äter inte ordentligt idag heller. Femhundra ynka kcalorier kan verkligen elda på förtvivlansbrasor, och få gårdagens strategiinlägg att verka som dagdröm och galenskap.
Snälla dag, ta slut. Snälla sommar kom. Snälla kropp, skärp dig. Dumma vårdapparat, ta dig i brasan.
Sedan jag fick namnet på min sjukdom har jag samlat på mig information om den och försökt hitta vägar till ett bättre mående i denna besvärliga funktionsnedsättning som från en dag till en annan förvandlade mig från frisk och effektiv till sjuk och sängliggande. Här kommer så ett inlägg som skrivits under en längre tid.
Myalgisk Encefalomyelit (ME/CFS) är en neurologisk sjukdom som kraftigt begränsar möjligheterna till ett vanligt liv, både fysiskt, yrkesmässigt och socialt. Kunskapen om sjukdomen är generellt låg inom sjukvården, forskningsanslagen mycket små, och det är mycket svårt att få god vård.
Jag insjuknade plötsligt i mars 2012 i en feber och influensakänsla som inte går över, och fick hösten 2013 muntligt diagnosen ME/CFS. Fortfarande har jag inte (trots att jag är en påstridig patient som letar alla vägar jag orkar) fått träffa någon doktor som kunnat sätta diagnosen på pränt och ge den behandling som möjligen kan lindra symptomen i denna kroniska sjukdom. Det finns inte kraft att vara arg på den bristfälliga vården, och varken min egen eller andras ilska hjälper mig att må bättre. Därför har jag börjat samla på pusselbitar som jag hoppas ska bygga min karta till tillfriskningsstigen. Jag har googlat på svenska och engelska för att få så mycket kunskap som möjligt. Och ändå har jag läst långt ifrån allt. Många människor världen är över är sjuka i ME/CFS och vill inget hellre än att bli friska, så det finns oändligt mycket skrivet och filmat.
Jag har en vetenskapsbaserad och kristen syn på livet och har försökt sålla vetenskapen ur de alternativa behandlingar som föreslås i mängder av artiklar om att må bättre i sin ME/CFS. Så här kommer mina egna pusselbitar. Än vet jag inte om de kommer göra mig friskare, och därför kan jag förstås inte garantera att det gör skillnad för någon annan. Det är ett kardinalfel i verksamhetsutveckling (vilket var mitt yrke i mitt friska liv för dryga två år sen) eftersom det är omöjligt att utvärdera vad som bidragit till förbättring/försämring om flera förändringar görs samtidigt. Men här tror jag på att på alla sätt försöka bygga kartan till ett friskare liv. Det kan behövas många pusselbitar på bordet för att bilden ska bli tydlig.
Strategier för att må bättre i ME/CFS
Pacing
Det viktigaste vid ME/CFS är pacing, att – med guldvåg – hushålla med sin mycket begränsade energi och att inte överanstränga sig. Många har pga att de fått råd om att ignorera kroppens signaler, blivit radikalt sämre i sin sjukdom, ibland totalt sängliggande och i behov av sondmatning. Det är därför viktigt att inte vara mer aktiv än kroppen klarar, och viktigt att lära känna sina egna gränser för att sjukdomen inte ska förvärras.
Det är avgörande att lyssna in kroppen och styra aktiviteten utifrån det. När jag mår som sämst (vintertid) behöver jag ligga ner omkring 21 timmar per dygn för att inte försämras. Då kan en promenad på tjugo meter till postlådan orsaka försämring. När jag mått som bäst/minst dåligt (efter lång och varm sommar) har det vissa dagar räckt med sittvila och några gånger har jag klarat att promenera två kilometer utan försämring. (Ofattbar lycka!)
Glutenfri mat
Strikt glutenfritt sedan nyår. Detta eftersom glutenintolerans ofta drabbar människor med autoimmuna sjukdomar, och många upplever lindrade ME-symptom efter att ha gått över till glutenfri mat.
ME/CFS misstänks i ny forskning vara just en autoimmun sjukdom.
Nitratrika livsmedel
Dagligt intag av lingon, spenat och ruccola. Detta eftersom nitrat kan förbättra mitokondriefunktionen.
Vid ME/CFS misstänks just en rubbning i mitokondriernas energiproduktion.
Periodisk fasta
Halvfasta 5:2 och ibland kompletterat med 16-timmarsfasta (16:8), sedan ett par veckor tillbaka.
Detta eftersom periodisk fasta:
– minskar inflammationer (ME = myalgisk encefalomyelit, där det andra ordet betyder inflammation i hjärna och ryggmärg)
– sätter igång reparationsmekanismer i hjärnan (sjukdomen är neurologisk)
– minskar den oxidativa stressen i mitokondrierna (ett av problemen i en kropp med ME anses vara just en ökad oxidativ stress, kort sagt skador i cellerna)
– den eventuella biverkningen viktminskning minskar risken för annan sjukdom
Avslappning
Övning i avslappning medelst meditation (där jag väljer enbart meditationer som inte är kopplade till religion) med tanke på teorin att en sjuk kropp är en kropp i någon slags stress. Om den stressen minskas bör övriga åtgärder rimligen ha större chans att ge effekt. Det finns också studier som visar på positiva effekter av meditation hos ME-patienter.
Solljus
En kvart om dagen utomhus i dagsljus också de sjukaste dagarna. Detta eftersom sjukdomen är så årstidspåverkad. Jag trodde det var psykosomatiskt att många människor mår bättre fysiskt under varma årstider, men när jag som gillar vår och sommar minst av de fyra blir bättre sommartid anar jag något annat. Dessutom har fatigue hos cancerpatienter dokumenterat minskat vid ökad exponering för dagsljus.
Solglasögon och mössa för att minska de solrelaterade symptomökningarna (mer huvudvärk och ökad sjukdomskänsla) som kommer vid direkt solexponering.
Övrigt
Allt ovan (samt värkmedicin utifrån behov, stödstrumpor mot benvärk, tillskott av D-vitamin och järn) gör jag för att försöka förbättra min fysiska hälsa, men eftersom kroppen är en helhet nämner jag även sånt som stärker själsligen och andligen: Bön. Tacksamhet. Kärlek. Vänskap. Musik. Skapande. Tystnad. Ärliga känslor.
…är att ha en vän som bubblar av glädje vid varje möte. Lika mycket som det bubblar i en själv. Lika mycket som det bubblar ur sugrören i det gemensamma läskglaset.
En vän som delar ens historia och har funnits där från första början. Innan föräldrar hittat fram. Innan landsgränser korsats och familjepussel blivit lagda.
Lycka att få bevittna, beröras och smittas av en sån vänskapsglädje.
Jag är inte så bekväm med varken bilder på mig själv eller ordet ”selfie”. På svenska borde det väl kunna heta självis om det nu behövs ett ord för att ta en bild på sig själv. Jag tar sällan självisar i min vanliga klädsel; långkalsonger och febertunika. Men här är jag. Som omväxling med både foundation och maskara och ordentliga kläder. Och torrschampo. I lånad säng under kraftsamlingen inför restaurangmiddag med familj och vänner.
I förra veckans Radiopsykologen berättade en mamma om smärtan att ha ett barn som har fastnat i missbruk. Det var flera saker i samtalet som stannade kvar, eftersom det sa så mycket om hur svårt det är att bli mött på ett bra sätt i sin smärta. Det handlade om alla frågor som är så välmenta men gör så ont för att de river upp och oförberett ställer krav på svar om det som är det svåraste. Sen berörde samtalet detta om att ständigt få höra att du är stark, när du är mitt i en kamp som inte lämnar några utvägar. En kamp som kräver att du uthärdar fastän du inget hellre vill än att slippa. Jag tror också det är av välmening som människor säger ”du är så stark!”. Ett försök att berömma och bekräfta den som kämpar. Men istället för bekräftelse kan det klinga som något helt annat i den kämpandes öron. Som ett förminskande av kampen, som ett tecken på att den svaga, gråtande lilla personen som vi gömmer under rustningen inte är välkommen fram.
Vi är många som blir mer sårade än bekräftade när vi kallas starka. Det blev tydligt när jag skrev en liten mening och postade den på min författarsida igår. Nu när det inte ens har gått ett dygn har den delats över 80 gånger och setts av nästan 10.000 personer! En enkel liten fras. Som berörde många.
Många av dem som har delat bilden har skrivit sånt som ”På pricken!”, ”spot on” eller ”Precis så!”. En bekräftelse på att vi, trots att vi är unika och lever unika liv, kan dela så många upplevelser. Och jag själv fick bekräftelse så det visslade om det (även om jag inte signerar små ”citat” med mitt namn). Bekräftelse på att jag gör avtryck och kan förmedla sånt som har betydelse för andra. Däri ligger inte mitt värde, men det ger en ovärderlig känsla av mening. Därför gläds jag åt statistikraketer som den här.
Eftersom jag hör till dem som gillar matbilder så blir dagens inlägg ett sånt. Ett sätt att spara på den kognitiva energin eftersom jag har använt för mycket av den fysiska. (Jag har duschat för första gången på nästan en vecka, en extremt dyr energipost).
Frukostarna består fortfarande av bär och turkisk yoghurt. Friskt och gott och lättsippat.
Till lunch idag en lika lättäten rätt. Buljong, blomkål, vitlök och spenat.
Till lunch häromdagen en lite krångligare rätt men inte så våldsamt. Och våldsamt god. Jag råkade tappa en äggkartong så alla ägg gick sönder. De (höll sig hyfsat inuti skalen och) fick bli en omelett med sällskap av spenat (nitrat, nitrat, nitrat) och riven ost. Lyx i sjukstugan. Det är mig väl unt. För oj så jag längtar ut. Tänk att få luncha på stan mitt under en frisk arbetsdag….
Fastän förra resan tillbringades sängliggande och kostade mig en rejäl försämring, och fastän (eller på grund av att) jag inte ens är stark nog att åka till stan så drömmer jag om resor hela tiden. Om sol och värme i överflöd som ska få kroppen att hitta vägen till hälsa. En resebyrås tävling fick mig att skriva en dikt och minnas hur det var i höstas, när jag gick långsamt på en sandstrand och efter 1,5 års sjukdom sakta, sakta började känna mig bättre. Orka mer. Hoppas mer.
Nu vet jag att det var en lång sommar och varm höst som la grunden till att jag kände mig bättre, och allra bäst på utlandsresan som vi gjorde innan hösten blev kall och mörk (och mitt mående rasade i botten igen). Jag orkade gå korta promenader, ta några dopp och röra mig försiktigt i vattnet. Särskilt minns jag sista stunden på stranden, hur hoppfull jag kände mig. Hur jag satte ner foten i sanden med full närvaro och sa till barnen. ”Kom ihåg det här. Kom ihåg hur det känns med den varma sanden under fötterna.”
Jag längtar dit igen. Till drömstränder och en kropp som blir starkare. Just nu läser jag allt jag orkar om ”recovery from ME/CFS” och försöker bygga min egen väg till tillfriskning. I ett annat inlägg ska jag berätta om de olika byggstenarna jag har valt. Än så länge finns inga tecken på att det hjälper, men jag behöver något att hålla i. Hoppas på.
En av byggstenarna är avslappning. Jag känner mig inte stressad, men tror ändå att en kropp som påfrestas av ständig sjukdom är i stress. Så jag försöker lära mig att slappna av. Meditera är kanske ordet även om jag är försiktig med det. Meditation har ofta koppling till andra religioner än min, och allt sånt väljer jag bort. Därför googlade jag på kristen meditation och fann en sandstrand. Det visade sig bero på att meditationsledaren heter Kristen. 😉 Till den här sandstranden har jag tagit mig flera gånger nu, och den strand jag ser inom mig är den från i höstas. Hoppets strand.
Fråga doktorn är ett program som jag sällan ser eftersom det går på en tid som mest passar för barnlösa eller personer med stora barn. Men i febersoffan går det att se det mesta i repris.
Fråga doktorn handlade denna vecka om fertilitet, eller snarare infertilitet. Behjärtansvärt och viktigt, men trots att hela programmet ägnades åt barnlöshet så var det mycket som saknades. I programbeskrivningen fanns den viktiga frågan med om när det är ”dags att ge upp och söka andra alternativ än att bli gravid”. En otroligt viktig fråga, eftersom så många kämpar på i massor av år med fertilitetsbehandlingar och ofta dränerar sig både på pengar och kraft utan att få något barn. Men frågan om att sätta punkt och att i tid överväga adoption fick inte plats i programmet, eller ens i någon länk på SVT:s hemsida. Inte heller nämndes hur man påverkas psykiskt av att genomgå och misslyckas med behandlingar – och att det skulle behövas ett större stöd kring barnlösa.
Det är nog inte nån nyhet att jag har skrivit en roman om just barnlöshet. Väntrum. Den handlar en hel del om de frågor som Fråga doktorn missade. Boken köps dock så sällan numera att jag ofta undrar över om jag ska fortsätta sälja den. Gårdagens post aktualiserade den frågan. Deklarationspapper som förväntar sig att jag ska krångelbokföra och krångeldeklarera hur sjuk jag än är och hur få böcker mitt slumrande företag än säljer per år. Så Väntrum är tyvärr mest ett bekymmer för mig nu, men frågorna den berör är alltjämt viktiga i mig.
Men nån gång om året kommer ett litet glädjebevis på att boken har landat just där den hör hemma. När ett lyckobringande läsarbrev dyker upp eller när en vän fotar Väntrum i ett offentligt sammanhang. Som i ett väntrum eller på en boksnurra på ett sjukhusbibliotek.
Häromkvällen hände det som hänt förut, att sjuåringen ordinerade ombytta roller vid läggning. Han var jag och jag var han, och rollerna skulle spelas fullt ut. Han som vanligen skyr pussar delade ut dem till höger och vänster, och jag fick sufflerande uppmaningar både att torka bort pussavtryck och att slänga mina kläder på golvet istället för att hänga upp dem. (Självinsikt hos ordinarie sjuåring 😉 ). Härligast var nog att höra hur lekmamman talade med sitt låtsasbarn. Jag kallades för ”min älskling” i nästan varje mening. Och så fick jag höra fina godnattsånger, bön och en del ur kapitelboken omsorgsfullt ljudad för mig.
Jag tror att vi skulle behöva byta roller ofta. Kliva in i andras världar och föreställa oss hur de har det. Hur de verkligen har det. Det är för det mesta lätt att se när andra inte sätter sig in i min värld, och desto svårare att engagera mig tillräckligt för att förstå hur det är att vara någon helt annan än jag.
Någon som tänker helt annorlunda än jag började igår skriva debattinlägg mot Frälsarkransen på en av mina dikter på författarsidan. Jag vet att man kan tänka olika om mycket, och tycker det är som det ska – om man väljer sina strider och forum väl. Jag vet också att det finns människor som tycker att Frälsarkransen inte har med äkta kristen tro att göra. Som bara har läst Verbums lightversion av bok där man inte ens vågar nämna namnet Jesus. Som fördömer utan att ha läst den djupare litteratur som finns. Och som verkligen inte har läst svarsbrevet där Martin Lönnebo uppmuntrade mig och min kära vän att göra våra egna Jesuscentrerade sånger om Frälsarkransen.
Människor får gärna debattera, men på sina egna forum. Jag vill inte att någon har som enda syfte att argumentera emot det jag tror på och emot mig gör det på min egen arena. Jag trivs inte ens om människor börjar diskutera våldsamt för och emot något på min blogg eller privata Facebooksida (när den inte fastevilar) – och vill definitivt inte ha ett debattklimat på dikter avsedda att väcka tankar om tro. Så jag censurerade igår och kommer göra det igen, om det dyker upp fler människor som så helt missar att sätta sig in i min värld och önskan. Jag är glad att det hittills har hänt så otroligt sällan.
Antalet följare/diktläsare har ökat med 400 personer på 1,5 år, och vissa av dikterna kan nå ut till väldigt många (trots att Facebook inte lyfter fram dem annat än om nån gillar eller kommenterar. Jag vägrar nämligen betala marknadsföringsavgift) och då får jag nog räkna med att det dyker upp oönskade kommentarer ibland. Men jag skulle önska att vi alla bytte roller ett ögonblick innan vi gick igång på alla cylindrar.
Tänk så varma personer jag har omkring mig. Rent fysiskt, men också här i bloggstugbyn, där goda grannar tittar in och säger så fina ord. Tack för all omtanke!
Ja, jag klarade dagen igår. Vilket inte är något som helst mirakel, utan beror på två veckors vila, förträngning, medicin, solstol (istället för vanlig utan huvudstöd), goda och arbetssamma medhjälpare och stor egen beslutsamhet. Jag satte igång och stängde av tevegudstjänsten förut. Dels för att jag inte orkade med högljudd och fartfylld musik, dels för att jag blev så provocerad av en rad i dagens predikotext: ”För Gud är ingenting omöjligt!” Oj så svårt jag har att tro på det när det känns som att allt det fysiskt tunga får bäras helt i egen kraft. Själsligen känner jag mig buren av både Gud och människor, men fysiskt finns ingen lindring mer än en ytterst marginell dämpning med hjälp av medicin.
Mirakel vore det om jag inte skulle må dåligt efter att ha lämnat hemmet åtta ynka timmar (varav de flesta tillbringades halvliggande). Men dåligt mår jag. På väg hem orkade jag gå några steg från bilen och sätta ett ljus på pappas grav innan mamma skjutsade hem mig till soffan. Jag la mig ner, slöt ögonen och öppnade dem igen en timme senare. Helt slut. Och idag känns kroppen som om den genomfört ett maratonlopp (med influensa). Tungt förstås, men det blev en verkligt fin dag igår. En gåva till alla som var där. Trots att jag inte hörde nån säga tack så är jag övertygad om att det var just en gåva som vi levererade till en nästan fullsatt föreläsningssal. Förberedelse inför ett speciellt slags föräldraskap. En gåva av entusiastiska, berörande och kunniga föreläsare, och av engagerade arrangörer. En av dem ligger nedbäddad idag, och lyssnar på stillhet och funderar på hur man ska kunna förlika sig med en sjukdom som påverkar så här mycket. Ett amputerat ben hade jag kunnat sörja, förtvivla och till slut lära mig leva med. Men hur lär man sig leva med, och sluta beklaga sig över, en sjukdom som gör sig påmind i allt?
