Pejsing: att hushålla med något som inte finns

Det är inte lätt det här med pacing. Eller pejsing, som jag hoppas ska komma in i Svenska akademins ordlista snart, eftersom det skulle betyda att ME blivit en mer känd sjukdom i Sverige. Den finns sedan en kort tid tillbaka med i vårdguiden 1177, men det tycks vara långt kvar tills all vårdpersonal känner till att den här sjukdomen finns och hur den fungerar. Det är märkligt att en sjukdom som har funnits i WHO:s diagnosregister sedan 1969 fortfarande är dold under så mycket okunskap och fördomar. Människor över hela världen beskriver exakt samma slags symptom, oberoende av varandra. Helt friska personer kan från en dag till en annan bli sängliggande. För gott eller för mycket lång tid framåt. Nästa vecka är det 2,5 år sedan jag plötsligt insjuknade i min ändlösa feber och jag får räkna med många sjuka år framöver. Det är svårt att orka tro på mirakel, så jag får göra det jag själv kan. Försöka acceptera, försöka lära mer, försöka bidra till kroppens förutsättning att läka.

20140827-111804.jpg
Jag under ett lakan inför det internationella uppmärksammandet av svår ME

Pacing ja. Pejsing är, enligt vad jag har läst mig till, att hushålla med sina krafter så att kroppen räcker länge, och det blir utrymme för läkning. Att ta reda på hur mycket jag klarar och sen försöka göra långt mindre än så för att inte hela tiden gå över ohälsans gränser. Det är inte lätt, men det är möjligt. I så mycket av det vi alla gör använder vi mer energi än vad som behövs. Det lättaste, även om det är en utmaning att vara stilla, är den fysiska aktiviteten. Utöver det pågår mental och känslomässig aktivitet. Det är en ännu större utmaning att hantera det.

Exempel på lätt aktivitet: sitta vid matbordet, läsa bok eller iPad (liggande)
Exempel på medelsvår aktivitet: tömma diskmaskin, laga mat sittande
Exempel på svår aktivitet: duscha, köra bil (max 1 mil), ha eller få besök

Jag har precis börjat nosa på det här, och tror att det med den nyfikna, engagerade, prestationsinriktade och bekräftelseglada person jag är kommer att bli ruskigt svårt. Men nödvändigt om jag ska hitta min väg till läkning. Jag tror inte min väg går via extrema dieter, andliga näringsexperter eller exklusiva pulver. Tills botemedlet är uppfunnet tror jag den största chansen till läkning för mig heter just pejsing. Pejsing, vitamintillskott, näringsriktig och god mat, kärlek – och Jesus. Men om jag har svårt att påverka mina kraftreserver så tycks jag ha ännu svårare att fixa fram mirakel. Det största miraklet just nu skulle nog vara att lära mig leva med den här funktionsnedsättande sjukdomen, så att den stjäl mindre av mitt – och därmed familjens – liv.

Eftersom jag redan ligger ner ca 21 timmar per dygn kanske det är svårt att föreställa sig att det går att vila mer. Men det gör det. Det är så svårt att jag ibland vill skrika över att ha drabbats av en sjukdom som kräver sin övermänniska, men ändå tror jag på pacing. Så jag hejdar skriket.

Detta är pejsing för mig:

Att ägna veckor åt att tänka på ett sånt här blogginlägg och åtskilliga timmar med många pauser till att skriva det.

Att begränsa intrycken när det är möjligt: sänka/stänga teve, musik. Använda öronproppar och blunda ofta.

Att minimera telefonsamtalen och hellre kommunicera i SMS eller mejl.

Att blundvila/meditera före och efter svåra fysiska eller mentala aktiviteter. (Toksvårt! Jag är så rastlös!)

Att begränsa sociala kontakter trots att jag älskar sociala kontakter.

Att dela upp aktiviteter i små portioner och inte sträva efter att bli klar. Läsa långa texter i etapper, plocka ur en fjärdedel av disken i taget, ägna tio minuter åt räkningar och sen vila två timmar.

Att röra mig sakta. (Det misslyckas jag med varje dag).

Att försöka dämpa mitt känslomässiga och ideella engagemang.

Att välja ut vissa saker som får kosta kraft eftersom det ger själen så mycket: t ex barnens stora dagar, favoritkonserter, diktskrivande, helgmatlagning.

Att låta barnen göra saker på egen hand trots att jag helst skulle ha gjort det med dem. Och att överlåta många av de sysslor jag brukade göra till mannen i mitt liv.

Att låta bli affärer trots att jag längtar efter att handla.

Att undvika sammanhang som innebär många ytliga kontakter, många intryck, sociala förväntningar, fysisk aktivitet (t ex sittande, gångsträckor och bilåkning) och svårighet att ligga ner. (Exempelvis kyrkan, stora fester, efterlängtade Bokmässan mm. Konserter – med öronproppar – går bättre eftersom det är mer att ta emot än att ge och vara social)

Att använda hjälpmedel: solglasögon, solhatt, öronproppar, duschstol, arbetsstol och bli dragen i rullstol de få gånger jag är ute länge.

Att gå till botten med egna känslor och försöka förstå vad de säger mig. Då kan de lättare lämna mig än om jag lyssnar på rösten som säger ”tänk inte mer på det där”.

Att lära känna mina egna behov och försöka förmedla dem.

Att koncentrera ärenden till husets källare eller övervåning till en eller två tillfällen per vecka.

Att hålla koll på min puls och anpassa aktivitet efter den.

Att sänka ribbor.

Att öva på att misslyckas (med att få in deklarationer, göra saker klara, vara snäll, pejsa, banta…).

Att få syn på slentrianbeteenden som kostar kraft. (Hämta tidningen, bädda, kolla Facebook, borsta håret, styra upp sånt jag inte behöver styra upp).

Inget av detta kan jag än. Sörskilt svårt är det eftersom jag vill och har fysisk förmåga att vara aktiv. Särskilt svårt är det eftersom det sitter i ryggmärgen på en överviktig att öka fysisk aktivitet så fort det är möjligt. Nu är det skadligt för mig med fysisk aktivitet. Svårt att förstå. Svårt att lära. Men jag övar. På pejsing.

20140827-112002.jpg

Soffgudstjänster

Hallå! Är ni där?

Jag är här. Och försöker öva detta svåra med pacing, att spara på de väldigt begränsade krafterna så att kroppen får utrymme för läkning. Än har jag långt kvar…

Ett sätt är att delta i gudstjänst med pyamas. Sommarandakterna på SVT är ett kärt återseende med någon som fyllde mitt liv med musik för över 25 år sedan. Ingmar Johánson. Det var länge sen jag såg honom, men tilltalet känns igen. Orden som berör. Denna sång har sjungits flera gånger.

Lite väl gubbiga är de de här sommarandakterna, med bara män i de flesta avsnitt. Jag tycker om när också det är genomtänkt, så att inte enbart vita män över 50 utgör mitt sällskap i gudstjänsten. Men i övrigt; tilltalad!

Summer with ME

Tredje sommaren som sjuk, but the first summer with ME. Den första sommaren som jag känner till och förstår att det är Myalgisk Encefalomyelit som är min diagnos, och inte bakterien jag tog med mig hem från vårt längtansland. Förmodligen var det den bakterien som triggade igång ME:n i min kropp, men eftersom det inte var den som orsakade symptomen som jag medicinerade kraftigt emot både förra och förrförra sommaren. Då när jag upplevde att jag sakta och ojämnt förbättrades. Inte blev frisk, men mindre sjuk. Så sakta att det behövdes månader för att se några tydliga framsteg. Små men tydliga. Jag trodde då att det var läkemedlen som gjorde det, men när kylan kom i höstas och kroppen brakade ihop, sämre än på våren och fortfarande i full läkemedelspåverkan, så började också jag ana att behandlingen var fel och att den unika infektionsdoktor som talade om ME var rätt ute. Och att det var sommarvärmen som gjorde den lilla skillnaden. En tuff insikt.

Hela vintern har jag längtat efter sommaren, som förr inte varit min favoritårstid, och denna lindring. Och den har kommit med denna monster, men inte alls med samma kraft som jag drömt om. Så jag inser att i längtan efter sommaren har minnet spökat till det med längtan efter hoppet om tillfriskningen. För det var ju det jag trodde, eller i alla fall hoppades, förra och förrförra sommaren, att jag – om än outsägligt sakta – höll på att tillfriskna.

IMG_8194.JPG

Jag håller inte på att tillfriskna. Men en del symptom blir lindrigare av värme. Inte alla dagar, men många. Det där febertrycket som känns både som bly och bomull, är inte alls som under årets övriga 10 månader, och en del dagar helt borta. Det, tillsammans med enkelheten i att slippa ytterkläder och möjligheten att ligga ner (och ändå se helt vanlig ut) var som helst där det finns gräs gör sensommaren och tokvärmen till mina nya bästisar.

IMG_8193.JPG
Fight for ME

Hemkomst

Äntligen är familjen hemma efter en scoutig vecka i norr. Barnalängtan i annan bemärkelse. Och när de väl är hemma går det att tigga till sig specialbehandling av åttaåring. Som att få bär plockade till sig.
”Okej då. Jag gör det för din skull.”
Och det blev inte bara bär.

IMG_8162.JPG

Tre kronor som sällskap

För tjugo år sedan följde jag engagerat teveserien Tre kronor. Jag fullkomligen älskade den. Inte minst att en kyrka och prästfamilj fanns med och gestaltades som helt vanliga, trevliga människor. Det är fortfarande ovanligt. För det mesta är präster på film udda eller skrämmande personer. Dessutom tog serien upp både vuxen- och ungdomsbekymmer och visade på både rasism och antirasism.

Nu har jag återupptäckt bekantskapen med Tre kronor och märker att jag tycker lika mycket om den fortfarande. Jag är mig kanske lik. Men oj vad mycket som har hänt i livet sedan 1994.

Den här fina sången hörde jag i ett av dagens avsnitt. Jag har inte lyckats lista ut vem som skrivit den.

”När ditt korthus faller samman är du aldrig förberedd.
Men jag vet att den som mister allt är inte längre rädd.
Har man inget att förlora kan man satsa tusenfalt.
Då ger styrkan i din ensamhet en möjlighet att vinna allt.

För när hjärtat väl har brustit och när alla broar bränts.
Är det sant att under askan finns en glöd som åter tänds.
Då finner du en plats för all den kärlek någon ger.

När ditt liv är som ett pussel, när du saknar bit för bit,
är det svårt att tro på himmelen och att du kommer dit.
När du springer runt i cirklar och du inte ser nåt slut,
är det lätt att tro du aldrig mer vad som än sker ska hitta ut.

För när hjärtat väl har brustit och när alla broar bränts.
Är det sant att under askan finns en glöd som åter tänds.
Då finner du en plats för all den kärlek någon ger.

För i det som gått mitt itu ryms det alltid mer.”

Sommarprat att växa av

20140802-144735.jpg

Det är en större utmaning för mig att lyssna på Sommar i P1 som sjuk. Inte bara beroende på feberhuvudet utan på grund av horisontalläget. Det kan tyckas motsägelsefullt i fråga om ett program som symboliseras av hängmattor och nakna strandfötter. Men i och med att jag helst lyssnar när jag promenerar så kan jag numera, när promenadernas tid är på mångårig paus, ibland glömma att lyssna på sommarpratarna. Jag behöver hitta nya sätt att vara jag, och det tar tid. Men en del har det blivit, varav några som fått mig att växa och djupna. Det är därför jag älskar Sommar i P1!

Här är mina favoriter så långt. De som gjort skillnad i mig.

Jason Diakité
…som berörde och stärkte mig i både min oro och min kamp kring vad vårt svarta barn kan möta i Sverige. Jag önskar en nedkortad Youtubeversion av Timbuktus budskap, helst anpassat för åttaåringar

Antje Jackelén
…som gav mig en bild av min nya ärkebiskop och speglingar i min tro och livsresa.

Fredrik Wikingsson
…som visade respekt och ömhet med de generationer som gått före och berett vägen i så mycket.

Edda Magnason
…som berättade om sitt liv och sin väg till sin otroliga gestaltning av Monica Z på ett varmt och nära sätt.

Sofia Helin
…som öppnade upp för något som jag vill att fler ska våga tala om; mörkret och smärtan inom oss. Om hur den ser ut och vart den kan föra oss.

Baker Karim
…som på ett tilltalande sätt bekräftade och satte ord på strukturer som jag visste fanns men sörjer att de finns. Och visade att strukturerna är så starka att också en svart person kan vara del i rasismen.

Christian Falk
…som talade från andra sidan livet om svårigheter och glädjeämnen och om det svåraste; att uppleva sitt barns död och möta sin egen.

Åsa Larsson
…som talade om just det som är centralt i det som är jag, bortsett från människorna omkring mig. Skrivandet, läsandet, kampen och tron. Programmet avslutades dessutom med en psalm som betyder mycket.

Po Tidholm
…som lärde mig mer om landhalva jag bor i, Sveriges koloni: Norrland, och fick mig att reflektera över vad min närvaro på sociala medier gör med mig.

Se där ja. Det har blivit en del ändå.

En dikt som kom till efter Christian Falks starka sommarprat.

20140802-151750.jpg