Det är så oförutsägbart detta med diktskrivandet. En dikt som jag själv tycker är en fullträff delas ofta inte alls. Så kan några snabbt ihoptotade och rätt enkla rader få mängder av gillningar och delningar. Som dagens spontanrader med tillhörande text. Detta berörde tydligen väldigt många. Alltför många.
”Till alla (oss) som kämpar med sånt som inte går över. Sjukdom, sorg, strid och smärta. Till alla som kallas starka, men som inte har något annat val än att stå ut. Det är okej att inte alltid orka, okej att bli förtvivlat less på det som inte är som det borde. Det är okej.”
För att göra något meningsfullt i livet på febersoffan kommer jag att sälja dikter på kylskåpsmagneter till förmån för Musikhjälpen. Insamlingen går i år till att minska spridningen av hiv i världen. Musikhjälpen går av stapeln först i december, men eftersom ME:n (min sjukdom – ofta jämförd med livskvaliteten hos den som lever med långt gången aids) bara tillåter några minuters ansträngning då och då så börjar jag i god tid.
Kylskåpsmagneterna är ca 7×7 cm stora och kostar 75 kr per styck om de skickas inom Sverige. Eller mer om du vill. Magneter som skickas till andra länder i Norden kostar 100 kr. Hela överskottet sätts in på Radiohjälpens insamling Musikhjälpen i december.
Vill du köpa en kylskåpsmagnet, gör så här:
1. Ha tålamod med att det tar tid.
2. Mejla till ekhemmanet@ekhemmanet.se vilken dikt du vill ha och vilken adress magneterna ska skickas till. Skriv Musikhjälpen i ämnesraden på mejlet och använd endast mejl till att beställa för att underlätta för en kraftlös poet.
3. Vänta på mejlsvar (som kommer inom ett dygn om mejlet gått fram).
4. Betala antingen via swish eller bankkontonummer du får i svarsmejlet. Skriv ditt namn som meddelande oavsett hur du betalar.
5. Vänta. (Beställning, brevpysslande och postning görs i sakta mak med hjälp av febrig författares fina medhjälpare.)
6. Håll koll på brevlådan – och på Musikhjälpens sändningar som börjar i buren i Uppsala 8/12.
Dikterna är skrivna från sjuksäng och febersoffa under de senaste åren, och publicerade på Ekhemmanet på Facebook och Instagram, där jag försöker bjuda andra på de ord jag själv behöver.
/Cecilia
Det är mer än två månader kvar till jul, men jag lyssnar redan på den här favoriten (som kommer efter kenyapojkens prat) flera gånger om dagen.
Sångerskan har, som bekant, blivit en sån stor favorit och hoppbärare under mina år som sjuk att hon borde ha fått en egen bloggkategori, Sarah Dawn Finer. Men även låten är en favorit. Maybe this Christmas. Kanske nu. Kanske nästa gång.
Jag är en julnjutare. Också nu, när erfarenheten säger mig att julen, pga kyla och mörker, är under den tid jag mår sämst i min sjukdom så kan julkänslor och jullängtan drabba mig så fort kalendern passerat midsommar. Och för mig finns inga regler för när det är tillåtet att börja njuta av tanken på julen. Så jag lyssnar på Maybe this Christmas, längtar efter Sarahs nya julplatta som kommer om två veckor, och doftar på hyacinten som kärleksfulla händer har ordnat så att jag kan få glädjas åt redan nu. Tack och lov har ME-symptomet doftkänslighet inte drabbat mig än. Ljudkänsligheten har jag däremot inte sluppit ifrån. Så musiklyssnandet har förändrats från ett behagligt bakgrundsbrus till ett aktivt blundlyssnande under korta stunder. Sparsamt, försiktigt och fokuserat så mycket annat i detta nya liv med pejsing, ett hushållande av krafter som saknas och en varsamhet med en hjärna och kropp som inte klarar mer än en bråkdel det som själen vill.
Nu stänger jag ner andra ljud och synintryck och unnar mig Maybe this Christmas en gång till.
Så skönt att fastna i en bok som gör det lätt att ligga stilla timme efter timme, just på det sätt som kroppen behöver. Och just med det slags språk som flyter in i mig utan motstånd. Jag tror en ME-vänlig bok är en sån som stämmer överens med läsaren så pass att själva ansträngningen att läsa dämpas av lättnaden i det som ges.
Fjärilseffekten av Karin Alvtegen.
Insikter, bekräftelse, lärdomar och självbetraktande fick jag av den här boken. Och till på köpet en otroligt stark historia.
På en av sidorna dök det upp en berättelse som jag redan visste fanns i just den här boken. En kärnfull liten text som delades friskt på nätet för ett tag sen. Gott så långt, men det faktum att författarens namn inte fanns angivet gör den här feberförfattaren extra het. Denna gång var det en Facebooksida som heter Mindfulnessguiden som stod för odygden att inte uppge textens ursprung och författare. Andra sidor som krossa Jante och hans moster gör detsamma. För att inte tala om alla bilder och texter som privatpersoner delar utan att ange ursprung. Det brukar sällan vara svårt att hitta upphovet till en text. Jag testgooglade på en rad ur texten om äldreboendet och hittade direkt att det var Karin Alvtegens ord. Jag önskar att fler som sprider ord och text skulle anstränga sig aningen mer för att låta gillningarna och godorden spilla över rätt person.
Tack för alla fina hälsningar på antitacksägelseinlägget! Värme, omtanke och humor – det gillar jag. Redan morgonen därpå, dvs på tacksägelsedagen, kändes det bättre. Vilket inte betyder att jag är mindre less på att vara sjuk, men att jag orkade räkna glädjorna igen. En glädje i söndags var nyheten om att otroligt framgångsrika forskare har startat ett projekt för att lösa ME-gåtan. Om 20 år kanske det finns botemedel!
En oglädje kom i form av aggressiv (men tillfällig) sjukdom i söndagskväll, så nu har jag sällskap i sjuksoffan av ett barn som får nåt som annars undviks: multinationell utsugarläsk. Han behöver sällskap vid teven och jag behöver tyst vila så jag använder mina födelsedagshörlurar. Nästan inga Disneyljud hörs in, men däremot gossens röst och andra valda ljud. Jag lyssnar annars ledsamt lite på musik nu, eftersom det också kostar hjärnan kraft – men idag är Sarah nära nog tystnad. Om en knapp månad kommer hennes nya julalbum. Jag längtar så! En glädje i sjukaste och mörkaste november!
PS. Jag insåg att jag har skrivit ett helt inlägg om magsjuka utan att det andas skräck. Jag ÄR rädd att smittas, och tycker fortfarande att kräkningar hör till det värsta med människokroppen. Men fobin har tydligen stillat sig något. Dock har en ny rädsla dykt upp. Om jag blir smittad, hur sjuk blir jag månaderna därefter i min ME…
Om jag skulle ha skrivit ett inlägg igår skulle det ha varit guldkantat och haft en ton av tacksamhet. Men nu skriver jag idag och då är det mer taggtråd än guld. Idag, när halva Sundsvall har gått och sprungit över den nya, stora bron – med utsikt över höstvacker stad – så är jag arg, bitter och less över att vara den som ligger nästan alla dygnets timmar för att inte må ännu sämre. Jag vill skriva ut min vrede och basunera ut att tacksägelsedagen ska flyttas tills den som vanligtvis lever i tacksamhetens anda orkar säga tack igen. Det gör jag inte. Säger varken tack eller sätter ut bittra statusrader (utan att sudda dem). För att jag inte vill ha några hjärtan. Jag vill inte ha tystnad heller. Men hjärtan är nästan jobbigast eftersom de inte alls speglar vreden i mig. En osande svordom skulle kännas mer rätt.
Jag vet. Jag är orättvis och ologisk. Livet är orättvist. Då blir jag orättvis.
Men igår. DÅ var jag tacksam.
Sjukt tröttarg Cecilia löper amok i bildappen.
RME:s konto för ME/CFS-forskning – Bankgiro 136-7481.
Utsikten från köksfönstret är så fin att jag dagligen funderar på att lägga mig på köksbordet för att få bästa vyn. Eller ännu bättre vore det med en balkong utanför köket. Helst med soffhiss upp på taket så jag kunde se hela havsviken. Jag längtar ut till guldet, men har för tredje året en höstkropp som inte stämmer med själens längtan ut.
Men jag bad kära mannen ställa ut solstolen så jag åtminstone kunde ligga under det närmsta gyllenträdet och andas höst.
Jag andades kanske lite för länge, för idag känns höstkroppen förkyld ovanpå den vanliga sjukdomen. Då är soppa extra gott. Höstgul och snabblagad: resterna av en kycklinggryta, en halv morot och hönsbuljong. Och så rätt smak med hjälp av spiskummin, vitlök och balsamvinäger.
Lär er det namnet.
Ngugi wa Thiong’o.
Förhoppningsvis är det namnet på årets nobelpristagare i litteratur. En författare jag inte kände till, men fick höra talas om när det rapporterades vilka författare som tippas som möjliga kandidater. Ngugi wa Thiong’o, en kenyansk författare som står överst på spelbolagens listor över troliga vinnare. Jag bad en bibliotekarievän plocka fram en bok och fick den hemlevererad häromveckan. Den förra låntagarens kvitto fanns kvar i boken. Det är nästan tjugo år sen den lånades förra gången!
Jag läser sakta och hisnar över otroliga och viktiga formuleringar. Den koloniala historien har jag inte läst ur det här, ickevita, perspektivet förut. Det behövs i en tid när människor startar namninsamlingar för att deras barn ska få höra och se rasistiska uttryck i barnfilmer…
Vi har ramsat Ngugi wa Thiong’os namn jag och min kenyagosse, för att riktigt lära oss det. Jag har fått läsa långa miljöbeskrivningar ur boken för honom, och själv har sonen rappat om hur gärna han vill att Ngugi ska vinna. Samtidigt har tempot i åttaåringens egen läsning ökat markant, och han tycker för första gången att det är riktigt roligt att läsa. Så roligt att läsläxan gjordes sent på lördagkvällen. Härligt tycker modern vars hela liv varit kantat av böcker, läsning och skrivande. Och extra roligt är det att en av huvudpersonerna i sonens läsebok heter samma sak som huvudpersonen i romanen jag skrev medan vi längtade efter honom.