Sommaren exploderar i trädgården. Det hindrar inte att jag längtar efter den här promenadvägen. Men promenadernas tid är inte nu. Sedan jag slutade släpa mig runt kvarteret lindrades en del av mina ständigt närvarande sjukdomssymptom, så det är tydligt att jag ska avhålla mig från sånt. Då är det en fröjd att bo i hus, med en trädgård som bjuder på massor av grönska. Väldigt mycket har hittat dit själv. Inga linjalräta linjer och perfekta rabatter. Det trivs jag med. Grönt är skönt. 

Och sommaren är skön. Den får gärna komma med mer värme och ge den där symptomlindring som sjukdomssomrarna har bjudit mig på. Mer eller mindre. Ifjol mindre, så jag hoppas på mer. Vår och sommar ger hopp numera, på ett sätt som de årstiderna inte har gjort förr. Och den sång som är min mest sjungna inombords är Lalehs Vårens första dag. Här med vår dotters fantastiska kör. 

I år nåddes även Sverige av den blå vågen kring den internationella dagen för ME/CFS den 12 maj. Jag har varit delaktig i det uppmärksammandet, liksom många andra sjuka, och jag är riktigt stolt över vad vi med begränsade men gemensamma krafter lyckats åstadkomma. Det stora blå. 

Här hemma är det fortfarande blått. Jag går igång på årsdagar, och en årsdag som hjälper till att öka kunskapen om min egen sjukdom är något alldeles extra. Så blått är hemmet och blå är jag. Och tillsammans har vi tänt ett blått ljus över Sverige. Tack till alla – sjuka och friska – som har bidragit till det! 

Det finfina armbandet fick jag i ett brev igår. En smyckeskapande vän har gjort ett #beblueforME -armband till mig. Så fint! 



På något vis har jag blivit min sjukdoms ansikte. Ett av dem. För att jag inte kan hålla tyst om den här nedtystade sjukdomen. För att jag alltid drivs av en vilja att bidra till att göra världen bättre. Också i fråga om att berätta om vad jag lärt mig under dessa sjuka år för att sätta ljuset på en sjukdom omgärdad av fördomar och okunskap. Just den okunskapen gör att jag fortfarande inte har diagnosen på papper trots att det var en överläkare som först berättade att jag led av ME. Jag har inte uppfunnit sjukdomen själv och är själv helt övertygad om vad jag lider av, men de doktorer som har låtit bli att sätta diagnosen är kanske inte ens riktigt övertygade om att sjukdomen som kallas ME/CFS finns. Trots att amerikanska Institute of Medicines granskning av nästan 10000 vetenskapliga studier ger övertygelsen tyngd. Och de doktorer jag mött tycker förmodligen att det är galet av en patient utan tydlig diagnos att prata om sin sjukdom på det här sättet. Men om 90 % av de ME-sjuka saknar diagnos är lite galenskap kanske helt nödvändigt.

Men detta ansiktsgivande kostar på. Det är inte så att jag njuter av att se skitfula bilder på mig själv på ett helt uppslag i tidningen och över halva Facebook. Det är inte så att jag mår bättre efter ansträngningen att bli intervjuad. Trots att jag också denna gång mötte en oerhört lyhörd journalist kostar det på.  Det kostar på att göra annat än att vila. Nu mår jag sämre. Blytung huvudvärk som är en tydlig början till allmän symptomförvärring. Och rätt trött på att se en osmickrande bild av mig vart jag än vänder mig på Facebook. Men jag kostar på mig kraftförlusten av att skriva ett blogginlägg och passar på att visa upp en finare bild här. Och påminner om att tisdagen är en blå dag.

Dessutom gör detta ME-ansikte att det kommer vänförfrågningar från människor jag inte har en susning om vilka de är. Sånt tackar jag inte ja till. Jag behöver ha något slags personligt band till en person som jag ska kalla ”vän” – om än med Facebooks ytliga definition. Dags att rensa listor och låta Cecilia vila ännu mer. 

Och ja, jag vet att jag ska vara tacksam både över att de där bilderna på mig innebär en enorm spridning av mina tankar kring sjukdomen, och att det är fint att människor vill vara vän med mig. Men just nu är jag lite för trött på att frivilligt ha gjort mig offentlig och frivilligt låter mig må sämre för att kunna vara tacksam över just det. Men jag är oerhört tacksam över alla friska som engagerar sig i ME, och som planerar bära blått på tisdag för oss som är sjuka. 

Ja, jag är oväntat helnöjd med min radiomedverkan. Stina och Johanna gjorde mig så bra och jag är så glad att jag lyckades förmedla så mycket som behöver sägas. Och besöket var av den sort som stannar kvar som värme i hjärtat. 

Nu kommer fantastiska hälsningar som gläder mig så. Tack! 

Men även annat dyker upp efter radiomedverkan. Undergörarna med fantastiska drycker, oljor och tillskott har börjat höra av sig. Där kommer min varningsskylt: jag är fel person att försöka övertyga. Att några enstaka har blivit friska av en produkt räcker inte för mig. Jag behöver vetenskap och kommer inte orka argumentera en massa med tillskottsreligiösa. Så jag säger. No thank you, it’s not my cup of tea. Men te är min kopp te. Så nu tar jag en stor kopp och tackar mig själv för en bra insats för många sjuka. 
Här går det att lyssna på mig och härliga Stina i Söndagarna med Stina Wollter. 

Bara en liten hälsning om nån händelsevis tittar in på den här sidan fortfarande. Skriv gärna en kommentar i så fall. Det är alltid välkommet. 

Jag skriver vidare med hjälpmedlet diktafon, som underlättar väldigt när det värker i arm och hand. Det är vänster sida som är påverkad av den troliga diskskadan i nacken, Men tydligen använder jag vänster hand väldigt mycket trots att jag är högerhänt. Ja, smärtperioden är inte över än. Det hade sakta blivit bättre innan det förvärrades för snart en vecka sedan. Och då gjorde det återigen så ont att jag inte riktigt stod ut. Jag hade inte sovit ordentligt på en månad, eftersom värken i axel, arm och hand förvärras när jag ligger ner. Väldigt problematiskt för en kropp som behöver ligga ner, för att inte få värre feber och övriga ME-symtom. Nu har jag fått rejäla smärtlindrande läkemedel, och har börjat kunna sova om nätterna. Det är fortfarande ont, men detta att kunna sova gör det så mycket lättare att stå ut med smärtan. Nu hoppas jag förstås att skadan ska läka ut, så att jag kan bli av med det här medicinerar om det.

Igår fick jag en fantastisk present på posten. En kär bloggvän som har brottats med döden bokstavligt talat, kunde mitt i sin egen smärta tänka på mig och såg till att jag fick den här sköna krämen. Ett liniment som verkligen lindrar. Jag är tacksam för otroligt omsorg.

Skulle du vilja skriva in 12 maj i din almanacka? Och skulle du vilja bära något blått den dagen? Ett klädesplagg eller ett smycke kanske för att uppmärksamma sjukdomen ME. Den 12 maj är den internationella dagen för att uppmärksamma ME / CFS och färgen som symboliserar sjukdomen är blå. Vi plogformig. Det sista var diktafonens sätt att skriva Be blue for ME. 🙂 

Haka gärna på och var blå.