När mitt lilla barn blivit så stor att han kan använda ett plagg som jag själv hade som barn – och dessutom gör det i den miljö där både hans syster och jag själv en gång gjorde det – då faller en liten pusselbit på plats.
Det hör till ovanligheterna att jag får tillstånd att lägga ut en bild, så håll till godo. Morgonrocken som min mamma sydde till mig som barn är världens skönaste. Nu nattsärk åt någon som tack och lov kan sova ordentligt. Det skulle jag också behöva. Två veckor med värk som hindrar mig från att få nån slags sammanhängande sömn. Det kunde få lätta nu.
Jag använder aldrig uttrycket ”vila i frid” i samband med någons död.
Än mindre nu när vila i frid är den medicin som lindrar min sjukdom.
Just i detta nu är det Tomas Tranströmer som jag önskar annat än stillsam vila på andra sidan livet. Jag önskar honom dans i glädje och högljudd sång, och sänder med dessa gamla ord och denna bild en tacksam tanke för poesi som berört både mig och Nobelkommittén.
För den som är drabbad av min eller någon annan begränsande sjukdom eller livssituation är det livsviktigt, och så svårt, att lära sig att hushålla med de hårt begränsade krafterna. Att välja vilan först, snarare än att bli färdig med saker. Kanske fler behöver öva sig i det för att hålla längre. Jag påminner mig och dig med hjälp av Tranströmers ord, som får tala om både disken och detta att vara människa.
Romanska bågar
Inne i den väldiga romanska kyrkan
trängdes turisterna i halvmörkret.
Valv gapade bakom valv och ingen överblick.
Några ljuslågor fladdrade.
En ängel utan ansikte omfamnade mig
och viskade genom hela kroppen:
”Skäms inte för att du är människa, var stolt!
Inne i dig öppnar sig valv bakom valv oändligt.
Du blir aldrig färdig, och det är som det skall.”
Jag var blind av tårar
och föstes ut på den solsjudande
piazzan tillsammans med Mr och Mrs Jones,
Herr Tanaka och Signora Sabatini,
och inne i dem alla öppnade sig valv bakom valv oändligt.
Utveckla inte ett vattkoppeliknande utslag 2,5 veckor efter att din ägares barn drabbats av vattkoppor. Särskilt inte om din ägare inte haft bekräftade vattkoppor som barn och om du redan bjudit ägaren på tre år av sjukdom toppat med diskbråcksvärk och sömnbristveckor.
Bonustips till vårdpersonal:
1. Bekräfta inte patientens oro för vattkoppor genom att säga ”ja, det kan vara vattkoppor” för att sedan förminska hennes rädsla för att bli kraftigt försämrad genom att säga ungefär ”men jag ser inte i dina journaler att du har försämrat immunförsvar, så varför skulle medicin sättas in.”
2. Ägna fem minuter av din tid åt att läsa om ME/CFS på 1177. Det är ingen nackdel att den som ska guida i vården känner till det som står i vårdguiden. Hittills har jag inte mött en enda inom vården som förstår vad jag lider av om jag benämner sjukdomen vid sitt rätta namn.
Fotnot: Journalerna skulle ha varit betydligt tydligare om landstinget jag bor i skulle erkänna sjukdomen ME/CFS så pass att de begriper att patienterna behöver remitteras till de specialister som faktiskt finns. Men frågan är om vårdpersonal som redan har fastställt sin världsbild – kalibrerad med medicinsk facklitteratur från 1952 – skulle förstå en sån journal.
Det var igår morse jag upptäckte den misstänkta vattkoppan och fick min oro påhejad av både sjukvårdsupplysning och vårdcentral.
Idag är utslaget borta.
Jag är oerhört lättad. Tacksam är lite att ta i, men lättad. Det räcker med det som redan är.
Nej, det vägrar vända. En vecka nu av painsomnia. Smärta som förvärras när jag ligger ner, och såklart ger sömnlöshet. Några gånger denna vecka har jag lyckats sova två timmar på raken innan smärtan väcker mig, men då har värken i armen blivit så svår att det tar ett par timmar för den att lugna sig.
Mindre hoppfull idag.
Just nu verkar ME utan helvetisk nackspärr som rena himmelriket.
Lika ont just nu som före mötet, men ungefär samtidigt som solen förmörkades så förljusades mitt hopp om att denna smärta och sömnbrist ska gå över.
Skelettet bidrog inte, men hens ägare var en sjukgymnast med änglavingar dolda under arbetskläderna. Han hade läst på om ME/CFS (fyrtiosju utropstecken) och lyssnade in det jag sa. Jag å min sida hade förstås googlat om nackbesvär som får armar att domna och hittat två övningar som jag gjort hela veckan. Jag fick höra att det är exakt rätt övningar att göra för den här typen av smärta. Dessutom hade vår VC bara häromveckan fått hem en maskin för laserbehandling vilket är extra lämpligt vid nackskador. Så jag fick både behandling och hopp om smärtlindring. (Tack Gud som hör också svordomsstinna böner.)
Dags för McKenzie-övningar igen. Pejsingövningarna får stå tillbaka tills smärtan lagt sig.
Nu skulle det behöva vända. Värk och sömnlöshet ovanpå den vanliga sjukdomen är lite mer än jag orkar. ”Alla har sitt” säger man. Men jag tror att en del får alldeles för mycket att orka och en del kommer undan väldigt lindrigt.
Det är åtminstone vad jag trodde, men diskbråck är nog närmare sanningen.
Jag skulle kunna säga mycket om hur otroligt ont det gör och hur besvärligt det är att inte på fem dygn ha kunnat ligga ner utan att smärtan blir olidlig. Jag skulle kunna berätta om hur lång tid det tagit att få ner den här texten och om hur förvånansvärt bra det fungerar att använda diktafon. Allt det skulle jag kunna berätta mycket om – nu när jag till och med slipper skriva för hand. Men det jag vill tala om innan jag glömmer det är vården. Och hur det blir när vården är för svår att nå för den som verkligen behöver den.
Det finns sjukdomar som förvärras av aktivitet. Jag bär på en sån. Det finns sjukdomar som låter symtomen explodera när vården och egenvården brister. För ME/CFS finns i dag ingen bot, ingen lindring. Den här evighetsinfluensan har passerat tre år i mig, och den fortsätter och fortsätter tills forskningen får pengar nog att lösa gåtan som gör miljontals människor sängliggande. Däribland jag. Men jag kan inte ligga just nu. Det gör för ont i nacke och arm. När jag inte kan ligga ner så förvärras sjukdomen: febern stiger, huvudvärken närmar sig migrän och den där influensalika tröttheten får mig att somna sittande. Orden kommer långsamt ur hjärnan. Men den här diktafonappen – och luttrade familjen – väntar troget. Nackspärren kom smygande och blev värre förra veckan når min tanke var hos det sjuka barnet. Senare märkte jag hur ont jag hade och det senaste fem dagarna har det varit omöjligt att ligga ner utan att hålla på förgås av smärtan. Och det vet ni som känner till ME vad det innebär att inte få den vila som behövs – sjukdomen förvärras.
Efter en värknatt utan att kunna varken sitta eller ligga sökte jag akutvård. Det är den värsta sortens vård för oss som bli försämrade av rörelse, av ljud- och ljusintryck och som kanske är infektionskänsliga. Därför avvaktar vi så länge som möjligt med att söka vård akut. Vi som blir sjukare av akutvården. Jag blev undersökt, röntgad och fick medicin på några timmar men smärtan försvann inte. Den lättar en aning med värme och stark medicin, så att jag åtminstone kan sitta nu – och sova sittande korta stunder i taget. Men fortfarande går det inte att ligga och vila. Och det som är min viktigaste medicin: att ligga och vila.
Så jag sökte vård igen – i ett dropinsystem där patienten först väntar på sin tur få möta en sjuksköterska, sen får vänta igen för att till sist möta en läkare. Där satt jag i ett väntrum med mycket ljus och ljud och många influensasjuka. Jag klarade av att sitta där i en timme sedan fick jag ta ansvar för min egenvård och ge upp. Stryka mig från listan och ge mig hemåt igen utan hjälp. Smärtan kvar men jag kan fortfarande inte ligga ner utan att ha väldigt väldigt ont. Jag har försökt få hjälp via mejl utan framgång. Så då släpper jag hoppet om vården och får lita till mig själv. Göra de övningar jag hittat på nätet och vänta på att det går över. Nackspärr (och även det nu mer troliga diskbuktning/diskbråck) gör det för mesta. Går över.
Men tänk om jag skulle hitta en knöl i bröstet eller ett födelsemärke som oroar mig väldigt. Om det skulle hända just nu skulle jag inte orka söka vård. Jag blir alltför sjuk av att söka vård. Jag är för sjuk för sjukvården. Och inte bara jag. Det är inte för min egen skull jag ägnat kraft åt att skriva detta. Det är för alla ca 40.000 svenskar och kanske 17 miljoner i världen som är för sjuka för vanlig sjukvård. Och det bara i just min sjukdom. Förmodligen finns det många andra sjukdomar som är lika besvärliga i mötet med klassisk vård.
Det här är den vård vi behöver:
En vårdapparat som ger personalen kompetens och resurser för att ge vård med förståelse och flexibilitet för patientens behov.
Att varje individ från receptionist till landstingspolitiker, från överläkare till sjukgymnast bidrar till vård som hjälper och inte stjälper sjuka. För ME/CFS-drabbade kan det handla om att t ex:
– frångå regler så att bokningar och besök kan göra utan minsta belastning för patienten.
– utan förklaring förstå varför det kan behövas särbehandling i form av kortare köer, närmaste undersökningsrummet, släckta lysrör, dämpade röster, liggplatser, varliga händer, enkelrum.
– komma med egna förslag på tillvägagångssätt och behandlingar som kan underlätta för patienten.
– göra hembesök för att minska påfrestningen på patienten.
– ha en påläst kontaktperson som smidigt kan hjälpa till att lösa olika problem och som går att kontakta annat än via telefontider eller svåråtkomliga läkarbesök.
———————-
Det här är långt ifrån verkligheten. Idag är vi många sjuka som därför drar oss från att kontakta vården. Vid nackbesvär är det bekymmersamt men inte farligt – men när det handlar om risk för tumörer eller kanske livshotande depression kan denna otillgängliga vård leda till dödsfall. Och har redan gjort.
Därför är det så viktigt för mig att säga detta att jag inte kan låta bli – trots att det tog åtskilliga timmar och nu flimrar för ögonen och spränger, domnar och pulserar i nacke och arm. Denna smärta och försämring kommer passera, men hur blir det den dag jag drabbas av något värre? Just idag drabbas någon annan ME-sjuk av något värre. Något allvarligt som kanske missas hos den som är för sjuk för traditionell sjukvård.
Det är ibland så svårt att se att nåt spelar roll. I världen. I tron. I sjukstugeskrivandet. I värkande ynkedomskropp.
När det gör så vansinnigt ont av nack(-axel-arm-hand)spärr att det inte gått att ligga ner (om än sova lite sittande) på nästan två dygn, och ens kroniska sjukdom egentligen kräver ständigt horisontalläge, är det svårt.
När bönesvaren tycks obefintliga…
När ännu en väns stora födelsedagsfest varit omöjlig att delta i…
När spammen i inkorgen är tjugo gånger fler än omtankeshälsningarna…
När den roman som varit nästan klar i många år kanske aldrig kommer bli skriven…
När jag talar högt om Gud men Gud själv är så tyst…
Då är det svårt att se vad som spelar roll utöver relationerna till de älskade. Vilket är stort – men inte nog.
Dagens tevegudstjänst från Biskopsgårdens kyrka hjälper till att hitta frön till spelarollet. Inklusive den dikt som lästes och som jag klistrar in under ökenpärlan. Oväntad poet. För mycket öken hos poeten som är jag. Som fortsätter med fastepärlor men längtar kroppens påskdag.
Det är lite för svårt nu. Och jag skulle önska att redan fådd medicin och redan bedda böner skulle hjälpa istället för att värken ska tvinga mig till än fler sjukvårdsutflykter.
Detta var också väldigt svårt att skriva med den enda fungerande handen och suddig blick.
Fast (d)en (här) tiger inte om sin smärta. Jag gör det till en rekommendation: om du lider av sjukdom som ger aktivitetsutlöst försämring – se till att inte drabbas av åkommor som blir sämre av inaktivitet.
Som den här nackspärren. På min ovanligt stora utflykt till patientföreningens årsmöte (och ovärderliga känna-igen-sig-träff) sträckte jag nån muskel vid nacken, och det blir bara värre trots att två veckor har gått. Det ständiga viloläget är förmodligen problemet, så idag har jag lekt ME-fri och suttit upp mer än jag legat, gjort många nackövningar och promenerat runt på tomten. Och salvat och tablettat. Än hjälper inget. Stukad tigrinna tycker det räcker med sjukdomen att sucka över. Nack, axel, arm, hand- ont känns som överkurs. Det (eller självupptagenheten) fick mig att glömma två av närmsta vännernas födelsedagar. Prickiga tigerungen är tack och lov äntligen feberfri. Åtminstone.
Detta är hoppfullt. Särskilt för alla som varit sjuka i ME/CFS kortare tid än tre år. (För min del: tre år och en vecka.) Men det kommer ta alltför lång tid innan hoppet leder till någon skillnad för oss patienter. Undrar vilket årtionde det kommer att gå att ta ett ME-blodprov på varje liten vårdcentral i världen.
Mer om den revolutionerande studien finns att läsa här.
