Ja, jag är oväntat helnöjd med min radiomedverkan. Stina och Johanna gjorde mig så bra och jag är så glad att jag lyckades förmedla så mycket som behöver sägas. Och besöket var av den sort som stannar kvar som värme i hjärtat.
Nu kommer fantastiska hälsningar som gläder mig så. Tack!
Men även annat dyker upp efter radiomedverkan. Undergörarna med fantastiska drycker, oljor och tillskott har börjat höra av sig. Där kommer min varningsskylt: jag är fel person att försöka övertyga. Att några enstaka har blivit friska av en produkt räcker inte för mig. Jag behöver vetenskap och kommer inte orka argumentera en massa med tillskottsreligiösa. Så jag säger. No thank you, it’s not my cup of tea. Men te är min kopp te. Så nu tar jag en stor kopp och tackar mig själv för en bra insats för många sjuka.
Här går det att lyssna på mig och härliga Stina i Söndagarna med Stina Wollter.
Det som var värre har blivit bättre. Smärtan från nacken har senaste dagarna lättat så pass att jag åter kan känna skiftningarna i de vanliga symptomen. Värken har varit riktigt olidlig ibland. Jag vill verkligen inte få det så igen, och är mycket noga med ergonomin nu och med nackövningarna. Och tacksam över mötet med en sjukgymnast som tydligt visar total förståelse för grundsjukdomen. Det är alltför ovanligt.
Det är också alltför ovanligt att jag lämnar hemmet för annat än vårdbesök. Igår hände det. Spontaninbjudan från nära vänner. Nära i både hjärta och geografi. Och kraft och möjlighet att rulla till en kravlös och glädjefylld gemenskap. Med musik. Och en plats att vila på under flygeln.
För ett bra tag sen hade jag ovanligt besök i min febersoffa. Bokstavligt talat tätt intill mig i soffan. Det var ett fantastiskt möte. Och ni kan få vara med. Om ni lyssnar på radio. Jag får se om jag gör det. 🙂 Mötet och samtalet var en verklig gåva, men själva medverkan i etern gör mig nervös. En del i nervositeten ligger i detta att jag uttalar mig om och namnger en sjukdom som jag fortfarande inte har fått skriftlig diagnos på. Snarare tvärtom på sistone. En känsla av ifrågasättande, och ingen specialist att tillgå. Men jag litar på den första doktor som nämnde denna sjukdom för mig, på uppfyllda diagnoskriterier och på allt jag läst om ME/CFS och känner igen exakt i min kropp. Jag önskar att de läkare jag mött under dessa år hade läst hälften av den forskning och de sjukdomsbeskrivningar som jag har tillägnat mig. Men det är oerhört svårt att möta någon doktor som förstår symptomen och framför allt ansträngningsintoleransen. Så många oförstådda evighetssjuka finns där ute. Därför behöver jag prata om ME. Till och med i radio.
Bara en liten hälsning om nån händelsevis tittar in på den här sidan fortfarande. Skriv gärna en kommentar i så fall. Det är alltid välkommet.
Jag skriver vidare med hjälpmedlet diktafon, som underlättar väldigt när det värker i arm och hand. Det är vänster sida som är påverkad av den troliga diskskadan i nacken, Men tydligen använder jag vänster hand väldigt mycket trots att jag är högerhänt. Ja, smärtperioden är inte över än. Det hade sakta blivit bättre innan det förvärrades för snart en vecka sedan. Och då gjorde det återigen så ont att jag inte riktigt stod ut. Jag hade inte sovit ordentligt på en månad, eftersom värken i axel, arm och hand förvärras när jag ligger ner. Väldigt problematiskt för en kropp som behöver ligga ner, för att inte få värre feber och övriga ME-symtom. Nu har jag fått rejäla smärtlindrande läkemedel, och har börjat kunna sova om nätterna. Det är fortfarande ont, men detta att kunna sova gör det så mycket lättare att stå ut med smärtan. Nu hoppas jag förstås att skadan ska läka ut, så att jag kan bli av med det här medicinerar om det.
Igår fick jag en fantastisk present på posten. En kär bloggvän som har brottats med döden bokstavligt talat, kunde mitt i sin egen smärta tänka på mig och såg till att jag fick den här sköna krämen. Ett liniment som verkligen lindrar. Jag är tacksam för otroligt omsorg.
Skulle du vilja skriva in 12 maj i din almanacka? Och skulle du vilja bära något blått den dagen? Ett klädesplagg eller ett smycke kanske för att uppmärksamma sjukdomen ME. Den 12 maj är den internationella dagen för att uppmärksamma ME / CFS och färgen som symboliserar sjukdomen är blå. Vi plogformig. Det sista var diktafonens sätt att skriva Be blue for ME. 🙂
Den 12 maj är det den internationella dagen för att uppmärksamma min sjukdom, ME/CFS. Då kommer t ex Niagarafallen lysas upp i blått för oss som är drabbade! Till dess hoppas jag kunna samla in mer pengar till forskningen som ska göra mig förstådd av vården och frisk för livet. Om du köper min poesi är du med och bidrar.
Det går att beställa Ekhemmanets dikter på kort eller kylskåpsmagneter. Dikterna på Ekhemmanets omslagsbild (som du ser nedan) hör till de mest önskade, men du kan välja dina egna tre favoriter. Mejla ekhemmanet@ekhemmanet.se om du vill beställa. Hela överskottet går till forskningsprojektet ”End ME/CFS” vid Stanford University via Open Medicine Foundation.
9 kylskåpsmagneter (7×7 cm): 225 kr 9 stora gratulationskort (15×15 cm), dubbla med kuvert: 250 kr 27 små diktkort (10×10 cm): 250 kr 27 stora diktkort (13×13 cm): 300 kr
Beställningen görs via e-post ovan, sedan får du konto/swishnummer och när betalning är gjord beställs dina kort/magneter från tryckeriet med leverans direkt till dig.
Sprid gärna detta! Kanske ditt företag eller din kyrka vill skicka ut en vårhälsning som gör skillnad. Tack! /Cecilia
Så tar vi ett till blogginlägg med diktafon. Dragon heter appen som gör det möjligt att skriva utan att skriva.
Nacken besvärar mig fortfarande, och kommer förmodligen göra det ett långt tag framåt. Det kan tydligen ta lång tid att läka sånt här. Men tid har ju gott om. Foten i kläm jag hem ensam.
”Foten kläm. Jajamensan” sa jag, men diktafonen skrev så där.
Nej, klämkäckt är det inte att ha värk som hindrar sömnen, men värken i axel, arm och hand är åtminstone inte lika outhärdlig nu som i början. Så dagarna går att klara förutom att jag inte kan ligga horisontalt och vila så mycket som jag behöver, och det redulterar i värre huvudvärk och värre sjukdomskänsla i övrigt. Och sömnen är lidande fortfarande. Det blir ingen sammanhängande sömn, men jag hoppas att det går åt rätt håll om än förfärligt långsamt.
Just nu har jag några ensamma dagar i mammastugan ett par mil hemifrån. När kroppen mår extra dåligt kan själen behöva extra mycket vila för att bära bördan. Och min hjärna behöver vila från intryck och rörelse, och då är det bra att vara ensam. Lite tråkigt ibland, men välgörande. Så några ensamma dagar blir ett sätt att dra i handbromsen. Att hejda symtomökning och försöka hitta någon väg till läkning. Eller åtminstone påfartsled.
Och här är havet alldeles nära så jag kan se horisonten mellan träden. Om jag går tjugo meter ser jag hela öppna havet. Jag får hålla hårt i mig för att inte göra det mer än jag orkar. En gång om dagen är nog gränsen. Mina ögon blir aldrig mätta på den synen. Havet och horisonten. Det är som att världen öppnar sig, och jag med.
Dagens lilla upptäckt:
Jag tycker att det är hejdlöst tråkigt med aprilskämt.
Dagens stora upptäckt:
Citodon – som jag fått mot nack/armsmärtan men som bara använts några gånger eftersom det endast lindrar huvudvärken – kan ge kliande vattkoppeliknande utslag! Ett till tips till vårdpersonal som ska bedöma utslag kan vara att fråga patienten om mediciner…
Gårdagens upptäckt:
Malariamedicinen jag hade när jag bodde i Zimbabwe har nedstämdhet som en biverkning. Bra att förstå 27 år senare att det kanske var kemi som gjorde mig så ledsen och i mina ögon otillräcklig ibland. Kära 19-åriga Cecilia, du gjorde så gott du kunde.
