Bättre dagar

För några dagar sedan sjöng Anna Stadling och hennes Pecka på Svartviks Herrgård alldeles nära där vi bor. En längtanskonsert fem minuter från sjukstugan, vilken gåva! En extra gåva att få sin önskelåt spelad. En låt som burit mig på ett särskilt sätt dessa år som sjuk. Mot slutet sjöng Anna sin uppskattade låt Bättre dagar.

Jag har bättre dagar.

Det är min femte sommar som sjuk. De två första åren hade jag tydligt bättre dagar under sommaren när värmen hjälpte kroppen till att tro sig vara på väg att bli frisk emellanåt. Då kände jag inte till ME/CFS utan medicinerade mot en annan sjukdom. Så när de bättre dagarna kom aktiverade jag mig utifrån just den dagens mående och förstod inte varför jag blev så mycket sjukare efteråt. Den tredje sommaren som sjuk visste jag mer, men var också tydligt sämre än tidigare. Så också förra sommaren. Det var sämre dagar. Men nu är jag åter i ett sånt läge att det verkar vara möjligt att få glädjas åt viss värmeförbättring. Ungefär lika sjuk, men med något lindrigare symptom och med mer utrymme att göra avsteg från vilan. Efter aktiviteter som konsert och vänträff blir jag försämrad och känner av alla vanliga vintersymptom, men om jag då tråkvilar i mörkt sovrum och härdar ut en dag så verkar det lätta en smula så att jag åter orka sitta uppe lite mer, laga mer mat och skriva lite mer.

I detta med skrivandet bor mer glädje än jag kan förklara. Kanske kan jag beskriva det lättare med dessa ord: jag har skrivit en barnbok! Trots evighetsfeber, sjukdomsmatthet och huvudvärk har det gått. Trots att skrivprojekten från den friska tiden vilar stilla under sjukdomsbördan och vägrar låta sig bli skrivna. Det började med några peppande rader från författaren Åsa Larsson som lydde ungefär: ”Skriv! Barnböcker är utmärkta att skriva när orken tryter!”. Sen bakades det ihop till en inspirerande tanke tillsammans med sonens bokslukande period, Astrid Lindgren och en del andra kryddor: ”Tänk om det skulle gå…”

Och det gick! Det finns skrivande som är möjligt trots sjukdom. Som jag har saknat detta skrivande då karaktärer blir till liv och tar sina egna vägar. Det som sker i romanförfattande men absolut inte i sjukstugepoesi. Barnböcker är en helt ny arena, bortsett från ett experiment för väldigt länge sen. Och Åsa Larsson hade rätt. Den sortens skrivande fungerar – i korta stunder i tag – också när hjärnan är stukad. Med mer effektivt medicinintag, lindrande sommarvärme och minskat läsande och slöskärmtittande har det blivit ork för ganska många barnboksrader om dagen de senaste månaderna.

Liggande. Långsamt. Lyckligt. För jag är mycket mer jag när jag skriver.

Jag och Astrid(biografin).
Jag och Astrid(biografin).

Och undrar om inte det finaste är att jag har gjort ”en Astrid”. Det har väl inte undgått någon att jag lever och andas med Astrid Lindgren framför ögonen. Och nu har jag i sanning gjort en Astrid. Jag gav ett barnboksmanus i present till mitt andra barn på tioårsdagen. Precis som Astrid. Det är förstås ingen Pippi jag har nedtecknat, och berättelsen var inte färdig vid tioårsdagen, men nu är den det. Och den uppskattades mycket av sonen. Vad det ska bli av det får vi se. Glädjen i att det trots sjukdom gått att skriva detta är så stor att jag just nu inte ägnar tankarna åt några refuseringsbrev.

Jag och manuset. Skriva, blunda, tänka, vila. Skriva, blunda, tänka, vila.
Jag och manuset. Skriva, blunda, tänka, vila. Skriva, blunda, tänka, vila.

Jag har skrivit liggande och sakta med feber och huvudvärk, men ändå med ork att tänka lite längre stunder än vad som förr varit möjligt. Det har aldrig funnits en allvarlig längtan efter att skriva barnböcker trots att antalet hittepåsagor barnen har fått genom åren är stort. Men det är sant att barnboksförfattandet – till skillnad från romanskrivandet – fungerar fastän hälsan och orken är begränsad. Inte för att barnlitteratur är enklare, men för att målet är närmare och berättelsen mer koncentrerad. Och kortare.

Det är en fröjd att ha lite bättre dagar, och att kunna fylla timmarna i sängen med mer mening. Någon minut i taget kan verka lite när det gäller skrivande, men trots att många blundstunder behövs för att slutföra ett kapitel så är det tydligt att långsamt leder också framåt. Så även med ett blogginlägg som detta.

Nära-livet-upplevelse

En julklapp som blev en juliklapp: biljetter till Malena Ernman i Dalhalla i lördags. Jag var där. Jag var nära. Hur underbart var inte det. (För att citera en annan fantastisk kvinna jag älskar att höra sjunga.) 

Jag var där. Sjukdomen är en aning lindrigare denna sommar än de två senaste, och det är möjligt att sitta (i rullstol med lifesaving nackstöd) på konsert i flera timmar utan att bli försämrad i dagar eller veckor efteråt. Hur underbart är inte det. 


Malena Ernman är en fantastisk liveartist. Jag hade aldrig hört henne så förr, men har tyckt mycket om det jag sett och hört av henne. Både ifråga om musik och människosyn. Detsamma gäller gästartisten. Ni ser namnet va? Sarah Dawn Finer. Jag trillar dit hela tiden fastän jag med jämna mellanrum bestämmer mig för att sluta vara så barnsligt förälskad i henne (som artist, när det gäller annan kärlek är det maken sedan 24 år och 9 dagar som har mitt hjärta). Jag upptäckte Sarahs storhet sent. Först med den svenska plattan som kom det år jag blev sjuk och fullkomligt knockade mig. Eller tvärtom. Musiken bar mig genom gråtfeber och oro. Så nej, jag kan nog inte släppa den förälskelsen. 


Och dessa två mäktiga personer och röster på samma scen, det var magiskt! Jag är så tacksam att ha varit där. En karamell att suga på ända fram till jul. 

Med sängen på släp

I sommar har vi varit ute med vår sjukdomsvänlige finske vän igen. Rullat till och från kära möten med platser och människor som vi har saknat. Sommaren är ung, så kanske blir det fler turer.

 

20140726-103045-37845196.jpg

Tänk att vi blev husvagnsmänniskor! Det kom väldigt oväntat, som en sjukdomseffekt. Min andra sommar som sjuk insåg vi att semester med säng på släp vore det bästa. Eller. Husbil hade varit fint, men det fick bli vad plånboken rymde: en Solifer från 1989, inklusive rosa klädsel, ryschlampor och förtält.

Det här med camping är ett ME-vänligt sätt att färdas genom livet. Särskilt med en smula rutin att boka husvagnsplatser just intill serviceutrymmen.

20140715-082041-30041090.jpg

Allsångsvärme

Häromkvällen satt jag för första gången på åratal med vänner på en uteservering. Det där mysiga som hör sommaren till. Att strosa på stan. Ta en glass eller en middag på en restaurang full av somriga människor. Just sånt är svårt för en evighetsfebrig kropp att orka, men nu orkade jag. Efter mindre än två timmar i sorlet var jag på väg hem igen. Med värre ME-symptom men också med sommarsymptom. Glädje, gemenskap, ljus. 

Ett annat skönt sommarsymptom är Allsång på Skansen som började i tisdags med en ny, självklar och uppskattad programledare. Jag hade i många år längtat efter att få vara med på allsången lajv, men när sjukdomen kom blev det omöjligt att tänka sig att ägna en hel dag åt att köa och försöka få sittplats. Men häromåret dök det upp något helt i min smak: en dikttävling. Den här dikten tog oss utan köande till (kameraskuggan på) första bänk på ‪Allsång på Skansen den gången när Sveriges mest skimrande musikjuvel Laleh hade konsert efter sändningen. 


Ett helt fantastiskt minne! Som förstås gör att jag drömmer om en repris. Sen den här dikten skrevs har jag haft två till febriga år, bloggpausat (och tappat de flesta läsarna?) och fått nästan tusen fler diktläsare på Ekhemmanet på Facebook


Det här är vår sommarbänk, som påminner rätt mycker om #petrassommarbänk som stod där på Skansen. Vi provsatt bänken hemma och jag provläste dikten massor av gånger. Men dikten fick inte läsas upp – den enda diktläsaren på hela säsongen som prioriterades bort, det kändes – och vi syntes inte en sekund i teve (vilket satte skräck i en del tittare som visste att jag egentligen var för sjuk för att alls vara på Skansen) – men vi var där! Vi var där! Trots ändlös sjukdom så var vi det. Allsångsdrömmen infriad med vip-biljett. Och på något förunderligt vis förenade allsångsbänken mig med två som satt där före och efter. Rumpors och själars och Instagrammandets gemenskap. Vi håller kontakten och uppmuntrar varandra med hjärtan och ord. Två år efter att vi – helt olika veckor – satt på bänkem. Det är stort. Allsången förenar. Det vore härligt att ses i verkligheten och sitta på en allsångsbänk tillsammans. Tills dess, cybervärme och teveallsång.