Kvinnors kamp och sjukvårdsfeminism

Vi talar könsroller, rasism och jämlikhet härhemma. Alla dessa år som jag längtade efter att bli förälder, nånstans där i bakgrunden fanns det där en dröm om att diskutera viktigheter med mina vuxna barn. Nu när stora barnet snart är myndig är det verkligen så. Tillsammans med henne såg jag Sufragette, en film vi båda längtat efter att se. Den handlar som de flesta förhoppningsvis vet om kampen för kvinnlig rösträtt, och mina tårar rann i tacksamhet över dessa som gått före. Som riskerat sina liv för det som vi idag tar för självklart. Sara Lövestams bok Tillbaka till henne ger mig samma känsla. Därför återvänder jag så ofta till den.

Det är mindre än hundra år sedan, i mänsklighetens långa historia, som svenska kvinnor fick rätt att göra sina röster hörda i beslut som gäller dem själva. Och det finns mycket kvar att kämpa för. Kvinnor och män har inte samma förutsättningar. Så länge det är så behövs feminismen. Det tycks också behövas en sjukvårdsfeminism. Sjukdomar som drabbar i huvudsak kvinnor betraktas ofta styvfaderligt när det gäller både status och forskningsmedel. Menscykelns påverkan på kvinnokroppen och dess eventuella sjukdomar är förvånansvärt outforskad fortfarande.

Superhjälte för ME-forskning

I en debattartikel i The guardian skrev Nathalie Wright om hur ojämlikheten påverkat synen på ME/CFS, den sjukdom som över en natt förändrade mitt liv för 4,5 år sedan. Fritt översatt:

”ME påverkar fyra gånger så många kvinnor som män, vilket jag tror i hög grad har påverkat hur man har sett på sjukdomen. Två psykiatriker försökte på 1970-talet byta namn från ME till Encephalomyletis Nervosa. Eftersom det i huvudsak drabbar kvinnor, trodde de att det måste vara en form av hysteri. Den här attityden mot kvinnliga patienter existerar fortfarande. Sexism är en del av orsaken till att diagnossättningen fortfarande är usel och utsikterna för behandling ligger åratal bort.”

I filmen Sufragette och bland verklighetens kvinnorättskämpar lästes boken Dreams av Olive Schreiner som levde 1855-1920, samtida med Florence Nightingale som också låg så här år efter år med influensasymptom och av åtskilliga män – också efter sin död – har diagnostiserats som psykiskt sjuk och att hon inbillade sig alla de fysiska symptom hon led av.

Så kampen för kvinnors rättigheter är inte över. Den sjukdom jag lider av har varit känd sedan 50-talet men har forskare har fortfarande mycket svårare att få medel till denna forskning jämfört med andra sjukdomar. Det är generellt svårare att få finansiering till sjukdomar som i huvudsak drabbar kvinnor.

Vi behöver trampa vidare. Kliva bortom gränser som inte borde finnas. Jag läser också orden av Olive Schreiner och försöker komma på hur jag kan vara en del i det arbetet. Kanske genom att delta i aktioner som Millions missing. Kanske genom att aldrig sluta skriva. Och aldrig sluta tala med barnen.

And she stood far off on the bank of the river. And she said, “For what do I go to this far land which no one has ever reached? Oh, I am alone! I am utterly alone!”
And Reason, that old man, said to her, “Silence! what do you hear?”
And she listened intently, and she said, “I hear a sound of feet, a thousand times ten thousand and thousands of thousands, and they beat this way!”
He said, “They are the feet of those that shall follow you. Lead on! make a track to the water’s edge! Where you stand now, the ground will be beaten flat by ten thousand times ten thousand feet.”
Olive Schreiner

Millions missing 

Idag pågår den globala aktionen Millions missing. Vi är miljoner människor som pga ME/CFS saknar våra vanliga liv. Som nöter sängar och soffor istället för gympaskor och arbetskläder, som febrar och värker oss igenom livet sedan sjukdomen slog till. 

Det är miljontals kronor som saknas till forskning och oändlig brist på kunskap hos dem som ska ge oss vård och fatta beslut om vår vardag. Därför behövs såna här aktioner. Vi behöver höras. 

Så delta gärna genom att lägga ut en bild med tomma skor tisdag 27/9. Läs mer och klicka ”Kommer” här. Eller delta genom att berätta för någon annan om Millions missing och gärna genom att bidra till forskningen. Det kan du t ex göra genom att köpa mina dikter. Kika under bilden. 


Försäljningen av sjukstugepoesin fortsätter. Du kan köpa diktböcker, kylskåpsmagneter, fotoplanscher och kort med eller utan kuvert. 

Till och med sista september går överskottet till ME/CFS-forskning via Open Medicine Foundation, och beställer du under oktober-november stödjer du Musikhjälpens insamling till skolor för barn i krig. Bra va?

Julklappar med mervärde. Present till någon som kämpar. Läs på http://ekhemmanet.se/sjukstugepoesi.html om du vill veta mer.

Längtansminnen

Någon annans reaktion på ett inlägg på Facebook ledde mig till en blogg som gav ett känsloeko inom mig. Minnen av den förtvivlade barnlängtanstiden då kroppen slet och själen brast. 

Fastän jag nu varit sjuk i 4,5 år i en sjukdom som begränsar livet och är tung att bära så mår jag psykiskt betydligt bättre än då. Få kan ana hur smärtsamt det är att längta barn, att kämpa och försöka utan att komma någon vart. 

Ur den känslan skrev jag min roman Väntrum, och lät min huvudperson Bea må väldigt dåligt men hitta hoppet igen. Ibland får jag läsarbrev från trasiga längtare som berättar att min bok har hjälpt dem att hitta hoppet, och börja läka igen. Det är svårt att tänka sig något finare omdöme. 

Numera lever jag och min livskamrat med längtansbarn istället för barnlängtan. Det går inte en dag utan att jag gläds åt att de finns hos oss. En född av mig och en född av någon annan. Båda älskade med samma självklara kärlek, och lika nära som om jag hade burit dem båda. 

Efter år av trasig längtan blev familjen komplett. Jag önskar alla längtare just det. 

Väntrum finns på Bokus och Adlibris och på en hel del bibliotek. Efterföljaren blev klar innan jag blev sjuk, men är inte utgiven. 

Vår idol

En fredagssång till eventuella läsare. Jag brukar inte följa Idol, men nu när Oskar är med tror jag hela bekantskapskretsen blivit Idolpublik. Eller borde bli. Lyssna här så förstår du varför du behöver titta och rösta ikväll.

Fix you. Tids nog ska vi bli lagade. Få se våra gamla sår bli läkta. Tids nog.

Adventsdikter

Brukar du leta i huvudet efter verser att läsa när adventsljusen tänds? Eller om du som liksom jag ser fram emot advent, eller som känner nån som gör det. Här är något för dig.

Sedan förra julen har jag samlat gamla och nya adventsdikter i en röd liten bok. Nu säljs den till förmån för Musikhjälpen och ME-forskning. Kanske en adventsgåva till någon du tycker om. Jag hoppas du tycker om dig.

Diktbok ”POESI I ADVENT” (14×14 cm, 24 sid) Inbunden med röd linnepärm: 225 kr (Två för 399)

[Ej aktuellt längre. Vissa dikter finns dock i en annan samling.]

Advent kan verka långt borta just nu, men några andetag till så är vi där. Men jag tror att hoppets tid redan har börjat.

Födelsedag

Idag blir jag en dag äldre än i går. Ett år äldre än igår. Tårta på säng och varma uppvaktningar. Tacksam över att få ha det så. Att få ingå i gemenskap. Att vara rik på relationer. 

Det är något att påminna sig om den femte födelsedagen som kroniskt sjuk. Att jag inte är ensam. 

Nära till hjälp

När sjukdomen ger ​​ökade symptom så fort kroppen överanstränger sig är det – emellanåt vidrigt men – ovärderligt mer hjälpmedel. 
Jag är glad att bo på en ort där det går att få hjälpmedel som behövs. Förutom mina liggplatser (säng, kökssoffa, liggfåtölj, baden baden och soffa) så har jag nu arbetsstol i köket, duschstol, rullstol och elscooter. 

Det senast tillkomna hjälpmedlet elscootern betyder mycket eftersom det ger mig frihet att ta mig ut själv. Vår tomt är så stor att det är många dagar jag inte kan ta mig dit jag vill på gården. Men nu kan jag. Särskilt sen jag har fått en förvaring till scootern precis utanför ytterdörren och slipper kämpa mig till garaget som ligger lika långt borta som postlådan. 

Prisa Gud! Här ser ni skatteåterbäringen! 

Sånger om tro och liv

Idag berättar Frälsarkransbloggen i en intervju med mig om sångerna om tro och liv som jag skrivit texter till. Ett projekt som tog sin början 2008 och nått ett slags mål nu när sångerna varit på turné i norr. Jag hade velat vara med, men låg hemma i sjukstugan och gladdes istället.

Här finns intervjun

https://fralsarkransen.wordpress.com/2016/09/13/fralsarkransen-sanger-pa-turne-i-vasterbotten-och-norrbotten/

Och här finns pärlfixarna på bild. Surfplattan ville översätta det till pärlfiskare. Inte så dumt. Många års fiske i gemensamma hav gav oss sånger som berör människor. Det är gott att veta.

Kanske du använder Frälsarkransen? Berätta gärna hur, och vad den säger dig.

Cecilia Ekhem, Helén Tanzborn, Kristofer Sundman
Cecilia Ekhem, Helén Tanzborn, Kristofer Sundman
Vår son bjuder på mycket kärlek och bekymmerslöshet
Vår son bjuder på mycket kärlek och bekymmerslöshet

Paralympics och Beethoven

Det var en mäktig invigning av Paralympics. Jag såg den i efterhand med sonen och det gör mig så glad att det är lika självklart för honom med idrottare med funktionsnedsättning.

Eller… inte självklart utan mer imponerande. ”Va! Hur kan de klara det där?” och ”Finns det bordtennisspelare som är blinda?” Den sista frågan fick vi ett initierat svar på, via en kär vän på plats med bordtennisspelarna i Rio.

Vi trodde nästan inte Kenya skulle vara med, men det visade sig stavas med Q på portugisiska, så de kom. Och fick liksom svenska teamet jubel från både läktaren och soffan.

Vårt ena land

 

Det går inte att komma på en OS-gren som skulle funka för ME-sjuka, men det ger mig hopp när människor klarar så mycket trots sina begränsningar.

Igår hamnade vi härligt nog mitt i Beethovens fjärde pianokonsert efter nyskriven sundsvallsmusik som vår dotter tog ton i. Jag var lite för sjuk, men medicinerade väl och vilade mycket. För jag vill inte missa chansen att höra mitt barn sjunga med symfoniorkester. Det var extra stort att det var Beethoven som spelades.
För i förrgår unnade jag mig en kort stunds P2 och blev så fascinerad av Beethoven och tänkte att ”kunde han komponera sån här musik helt utan hörsel borde det omöjliga vara möjligt också för mig”.

Noter från http://guitar-music.ocasus.com/free-guitar-notes-archive.html

Hopp om vad som är möjligt behövs vid en kronisk åkomma som ME/CFS. Särskilt när sjukdomen försämrats en nivå på den hundragradiga skalan. Det hänger ihop med graderna på utomhustermometern. Hösten försämrar mig. Ändå älskar jag den.

Diktandet som jag kallar sjukstugepoesi började med det jag kallade hoppdroppar. Små ord som tillsammans kan bilda klunkar av hopp i krukan. Här är en annan slaga dikt, om symfoniorkestern som vi alla är del i.

Besök Ekhemmanet för mer sjukstugepoesi

Vi som kämpar i ovisshetsdyn

Dagarna går. Månader och år passerar och sjukdom blir vardag. Glädjeplantorna som finns sätter jag så ofta jag kan under förstoringsglas och tacksamheten får vattna dem.

Men så dyker känslorna och kampen blir alltför kännbar. Förlusterna alltför tydliga. Då får jag plocka fram mina egna ord och söka framtidsfröna bland feberogräs och ovisshetsdy.

Sjukstugepoesin började som ett sätt att hitta eget hopp. Nu använder jag den för att samla in pengar till forskningen som jag hoppas ska rädda mig ur den här sjukdomen. Men det går så långsamt.

image
Min mest spridda dikt.