Nyligen valde TT att översätta och sprida en artikel som byggde på ovetenskapliga studier om den sjukdom som tvingar mig till ett sängliggande liv. De satte den förskräckliga och felaktiga rubriken ”Kroniskt trött rädd att röra på sig” och …gjorde stor skada i och med att mängder av tidningar kopierar TT rakt av. Hur fel det än är. Och i detta var allt fel. Kronisk trötthet är det inte fråga om. Rädsla för rörelse är det inte. Min sjukdom heter ME/CFS. Jag är inte rädd för att röra mig. Men fysisk aktivitet gör mig sjukare. Jag vill inte bli sjukare.

Förra veckan presenterade amerikanska Institute of Medicine en rapport byggd på all tillgänglig forskning om sjukdomen. Där slår de tydligt fast att vi som lever med ME/CFS blir sjukare av ansträngning och att det är direkt skadligt att plocka in psykologiska aspekter. Denna seriösa och angelägna nyhet valde TT att strunta helt i. Bara EN svensk tidning har nämnt det. Dagens Medicin. De skriver ”Den omdiskuterade diagnosen kroniskt trötthetssyndrom”. Det är aktörer som TT och Dagens Medicin som gör denna sjukdom omdiskuterad i Sverige, bl a genom att ge den fel namn. Det är inte så länge sen som MS-sjuka betraktades som psykiskt klena. I Sverige betraktas fortfarande ME-sjuka just så, och får inte hjälp att må bättre.

Sprid gärna detta. T ex genom en gillatumme eller genom att berätta för journalister och läkare du känner om hur rapporteringen ser ut kring den här sjukdomen.

Läs gärna pressmeddelandet från den svenska patientföreningen RME.