På något vis har jag blivit min sjukdoms ansikte. Ett av dem. För att jag inte kan hålla tyst om den här nedtystade sjukdomen. För att jag alltid drivs av en vilja att bidra till att göra världen bättre. Också i fråga om att berätta om vad jag lärt mig under dessa sjuka år för att sätta ljuset på en sjukdom omgärdad av fördomar och okunskap. Just den okunskapen gör att jag fortfarande inte har diagnosen på papper trots att det var en överläkare som först berättade att jag led av ME. Jag har inte uppfunnit sjukdomen själv och är själv helt övertygad om vad jag lider av, men de doktorer som har låtit bli att sätta diagnosen är kanske inte ens riktigt övertygade om att sjukdomen som kallas ME/CFS finns. Trots att amerikanska Institute of Medicines granskning av nästan 10000 vetenskapliga studier ger övertygelsen tyngd. Och de doktorer jag mött tycker förmodligen att det är galet av en patient utan tydlig diagnos att prata om sin sjukdom på det här sättet. Men om 90 % av de ME-sjuka saknar diagnos är lite galenskap kanske helt nödvändigt.

Men detta ansiktsgivande kostar på. Det är inte så att jag njuter av att se skitfula bilder på mig själv på ett helt uppslag i tidningen och över halva Facebook. Det är inte så att jag mår bättre efter ansträngningen att bli intervjuad. Trots att jag också denna gång mötte en oerhört lyhörd journalist kostar det på.  Det kostar på att göra annat än att vila. Nu mår jag sämre. Blytung huvudvärk som är en tydlig början till allmän symptomförvärring. Och rätt trött på att se en osmickrande bild av mig vart jag än vänder mig på Facebook. Men jag kostar på mig kraftförlusten av att skriva ett blogginlägg och passar på att visa upp en finare bild här. Och påminner om att tisdagen är en blå dag.

Dessutom gör detta ME-ansikte att det kommer vänförfrågningar från människor jag inte har en susning om vilka de är. Sånt tackar jag inte ja till. Jag behöver ha något slags personligt band till en person som jag ska kalla ”vän” – om än med Facebooks ytliga definition. Dags att rensa listor och låta Cecilia vila ännu mer. 

Och ja, jag vet att jag ska vara tacksam både över att de där bilderna på mig innebär en enorm spridning av mina tankar kring sjukdomen, och att det är fint att människor vill vara vän med mig. Men just nu är jag lite för trött på att frivilligt ha gjort mig offentlig och frivilligt låter mig må sämre för att kunna vara tacksam över just det. Men jag är oerhört tacksam över alla friska som engagerar sig i ME, och som planerar bära blått på tisdag för oss som är sjuka. 

Ja, jag är oväntat helnöjd med min radiomedverkan. Stina och Johanna gjorde mig så bra och jag är så glad att jag lyckades förmedla så mycket som behöver sägas. Och besöket var av den sort som stannar kvar som värme i hjärtat. 

Nu kommer fantastiska hälsningar som gläder mig så. Tack! 

Men även annat dyker upp efter radiomedverkan. Undergörarna med fantastiska drycker, oljor och tillskott har börjat höra av sig. Där kommer min varningsskylt: jag är fel person att försöka övertyga. Att några enstaka har blivit friska av en produkt räcker inte för mig. Jag behöver vetenskap och kommer inte orka argumentera en massa med tillskottsreligiösa. Så jag säger. No thank you, it’s not my cup of tea. Men te är min kopp te. Så nu tar jag en stor kopp och tackar mig själv för en bra insats för många sjuka. 
Här går det att lyssna på mig och härliga Stina i Söndagarna med Stina Wollter. 

Bara en liten hälsning om nån händelsevis tittar in på den här sidan fortfarande. Skriv gärna en kommentar i så fall. Det är alltid välkommet. 

Jag skriver vidare med hjälpmedlet diktafon, som underlättar väldigt när det värker i arm och hand. Det är vänster sida som är påverkad av den troliga diskskadan i nacken, Men tydligen använder jag vänster hand väldigt mycket trots att jag är högerhänt. Ja, smärtperioden är inte över än. Det hade sakta blivit bättre innan det förvärrades för snart en vecka sedan. Och då gjorde det återigen så ont att jag inte riktigt stod ut. Jag hade inte sovit ordentligt på en månad, eftersom värken i axel, arm och hand förvärras när jag ligger ner. Väldigt problematiskt för en kropp som behöver ligga ner, för att inte få värre feber och övriga ME-symtom. Nu har jag fått rejäla smärtlindrande läkemedel, och har börjat kunna sova om nätterna. Det är fortfarande ont, men detta att kunna sova gör det så mycket lättare att stå ut med smärtan. Nu hoppas jag förstås att skadan ska läka ut, så att jag kan bli av med det här medicinerar om det.

Igår fick jag en fantastisk present på posten. En kär bloggvän som har brottats med döden bokstavligt talat, kunde mitt i sin egen smärta tänka på mig och såg till att jag fick den här sköna krämen. Ett liniment som verkligen lindrar. Jag är tacksam för otroligt omsorg.

Skulle du vilja skriva in 12 maj i din almanacka? Och skulle du vilja bära något blått den dagen? Ett klädesplagg eller ett smycke kanske för att uppmärksamma sjukdomen ME. Den 12 maj är den internationella dagen för att uppmärksamma ME / CFS och färgen som symboliserar sjukdomen är blå. Vi plogformig. Det sista var diktafonens sätt att skriva Be blue for ME. 🙂 

Haka gärna på och var blå.

Utveckla inte ett vattkoppeliknande utslag 2,5 veckor efter att din ägares barn drabbats av vattkoppor. Särskilt inte om din ägare inte haft bekräftade vattkoppor som barn och om du redan bjudit ägaren på tre år av sjukdom toppat med diskbråcksvärk och sömnbristveckor. 

Bonustips till vårdpersonal:

1. Bekräfta inte patientens oro för vattkoppor genom att säga ”ja, det kan vara vattkoppor” för att sedan förminska hennes rädsla för att bli kraftigt försämrad genom att säga ungefär ”men jag ser inte i dina journaler att du har försämrat immunförsvar, så varför skulle medicin sättas in.”

2. Ägna fem minuter av din tid åt att läsa om ME/CFS på 1177. Det är ingen nackdel att den som ska guida i vården känner till det som står i vårdguiden. Hittills har jag inte mött en enda inom vården som förstår vad jag lider av om jag benämner sjukdomen vid sitt rätta namn.

Fotnot: Journalerna skulle ha varit betydligt tydligare om landstinget jag bor i skulle erkänna sjukdomen ME/CFS så pass att de begriper att patienterna behöver remitteras till de specialister som faktiskt finns. Men frågan är om vårdpersonal som redan har fastställt sin världsbild – kalibrerad med medicinsk facklitteratur från 1952 – skulle förstå en sån journal. 

Det var igår morse jag upptäckte den misstänkta vattkoppan och fick min oro påhejad av både sjukvårdsupplysning och vårdcentral. 

Idag är utslaget borta. 

Jag är oerhört lättad. Tacksam är lite att ta i, men lättad. Det räcker med det som redan är. 

Jag har nackspärr. 

Det är åtminstone vad jag trodde, men diskbråck är nog närmare sanningen. 

Jag skulle kunna säga mycket om hur otroligt ont det gör och hur besvärligt det är att inte på fem dygn ha kunnat ligga ner utan att smärtan blir olidlig. Jag skulle kunna berätta om hur lång tid det tagit att få ner den här texten och om hur förvånansvärt bra det fungerar att använda diktafon. Allt det skulle jag kunna berätta mycket om – nu när jag till och med slipper skriva för hand. Men det jag vill tala om innan jag glömmer det är vården. Och hur det blir när vården är för svår att nå för den som verkligen behöver den. 

Det finns sjukdomar som förvärras av aktivitet. Jag bär på en sån. Det finns sjukdomar som låter symtomen explodera när vården och egenvården brister. För ME/CFS finns i dag ingen bot, ingen lindring. Den här evighetsinfluensan har passerat tre år i mig, och den fortsätter och fortsätter tills forskningen får pengar nog att lösa gåtan som gör miljontals människor sängliggande. Däribland jag. Men jag kan inte ligga just nu. Det gör för ont i nacke och arm. När jag inte kan ligga ner så förvärras sjukdomen: febern stiger, huvudvärken närmar sig migrän och den där influensalika tröttheten får mig att somna sittande. Orden kommer långsamt ur hjärnan. Men den här diktafonappen – och luttrade familjen – väntar troget. Nackspärren kom smygande och blev värre förra veckan når min tanke var hos det sjuka barnet. Senare märkte jag hur ont jag hade och det senaste fem dagarna har det varit omöjligt att ligga ner utan att hålla på förgås av smärtan. Och det vet ni som känner till ME vad det innebär att inte få den vila som behövs – sjukdomen förvärras.

Efter en värknatt utan att kunna varken sitta eller ligga sökte jag akutvård. Det är den värsta sortens vård för oss som bli försämrade av rörelse, av ljud- och ljusintryck och som kanske är infektionskänsliga. Därför avvaktar vi så länge som möjligt med att söka vård akut. Vi som blir sjukare av akutvården. Jag blev undersökt, röntgad och fick medicin på några timmar men smärtan försvann inte. Den lättar en aning med värme och stark medicin, så att jag åtminstone kan sitta nu – och sova sittande korta stunder i taget. Men fortfarande går det inte att ligga och vila. Och det som är min viktigaste medicin: att ligga och vila.

Så jag sökte vård igen – i ett dropinsystem där patienten först väntar på sin tur få möta en sjuksköterska, sen får vänta igen för att till sist möta en läkare. Där satt jag i ett väntrum med mycket ljus och ljud och många influensasjuka. Jag klarade av att sitta där i en timme sedan fick jag ta ansvar för min egenvård och ge upp. Stryka mig från listan och ge mig hemåt igen utan hjälp. Smärtan kvar men jag kan fortfarande inte ligga ner utan att ha väldigt väldigt ont. Jag har försökt få hjälp via mejl utan framgång. Så då släpper jag hoppet om vården och får lita till mig själv. Göra de övningar jag hittat på nätet och vänta på att det går över. Nackspärr (och även det nu mer troliga diskbuktning/diskbråck) gör det för mesta. Går över.

Men tänk om jag skulle hitta en knöl i bröstet eller ett födelsemärke som oroar mig väldigt. Om det skulle hända just nu skulle jag inte orka söka vård.  Jag blir alltför sjuk av att söka vård. Jag är för sjuk för sjukvården. Och inte bara jag. Det är inte för min egen skull jag ägnat kraft åt att skriva detta. Det är för alla ca 40.000 svenskar och kanske 17 miljoner i världen som är för sjuka för vanlig sjukvård. Och det bara i just min sjukdom. Förmodligen finns det många andra sjukdomar som är lika besvärliga i mötet med klassisk vård. 

Det här är den vård vi behöver:

En vårdapparat som ger personalen kompetens och resurser för att ge vård med förståelse och flexibilitet för patientens behov. 

Att varje individ från receptionist till landstingspolitiker, från överläkare till sjukgymnast bidrar till vård som hjälper och inte stjälper sjuka. För ME/CFS-drabbade kan det handla om att t ex:

– frångå regler så att bokningar och besök kan göra utan minsta belastning för patienten. 

– utan förklaring förstå varför det kan behövas särbehandling i form av kortare köer, närmaste undersökningsrummet, släckta lysrör, dämpade röster, liggplatser, varliga händer, enkelrum. 

– komma med egna förslag på tillvägagångssätt och behandlingar som kan underlätta för patienten. 

– göra hembesök för att minska påfrestningen på patienten. 

– ha en påläst kontaktperson som smidigt kan hjälpa till att lösa olika problem och som går att kontakta annat än via telefontider eller svåråtkomliga läkarbesök. 

———————-

Det här är långt ifrån verkligheten. Idag är vi många sjuka som därför drar oss från att kontakta vården. Vid nackbesvär är det bekymmersamt men inte farligt – men när det handlar om risk för tumörer eller kanske livshotande depression kan denna otillgängliga vård leda till dödsfall. Och har redan gjort. 

Därför är det så viktigt för mig att säga detta att jag inte kan låta bli – trots att det tog åtskilliga timmar och nu flimrar för ögonen och spränger, domnar och pulserar i nacke och arm. Denna smärta och försämring kommer passera, men hur blir det den dag jag drabbas av något värre? Just idag drabbas någon annan ME-sjuk av något värre. Något allvarligt som kanske missas hos den som är för sjuk för traditionell sjukvård.