För ett tag sen såg jag den norska dokumentären Sykt mørkt som går att se online också i Sverige. Den berättar om två svårt ME-sjuka unga människor, som år efter år legat i mörka, tysta rum eftersom all slags stimuli gör dem sämre. Dessa dagar, när en förkylning (troligen) toppar min ME, förstår jag det extra väl. Huvudvärken som varit lindrigare i sommar är tillbaka med full kraft igen, och jag är mycket mer ljud- och ljuskänslig. Trots mörkaste solglasögon och mörklagda fönster så känns ljuset besvärande. Jag hoppas det vänder snart, med mer vila (hur det nu är möjligt att vila mer när jag knappt gör annat…). Se gärna filmen, och läs gärna det jag la in på Facebook och Instagram häromdagen, för att uppmärksamma ME genom en vattenhinksvariant. Kuddsjälvisen.
This is ME
Jag gör en #kuddsjälvis för att synliggöra min osynliga sjukdom. Gilla gärna om du vill hjälpa till att synliggöra, och skänk gärna en peng till forskning för att öka chanserna att jag ska bli frisk. För 2,5 år sedan vaknade jag upp en morgon med feber och influensalika symptom. En slags influensa som inte går över. Ena dagen frisk och aktiv, nästa dag sängliggande. Efter mer än 1,5 år fick jag ett namn på min sjukdom, ME (Myalgisk Encefalomyelit), och kunde plötsligt spegla mig i tusentals andra patientberättelser med samma symptom. Väldigt få möter läkare som kan sjukdomen, trots att den varit känd i över 50 år. Väldigt många får fel råd och försämras därför radikalt. Väldigt lite pengar satsas på forskning trots att åtskilliga miljoner människor världen över lider av ME.
Läs mer hos patientföreningen RME www.rme.nu och bidra till forskningen via RME:s forskningskonto, bankgiro: 136-7481.
Fritt fram att gilla för att visa me(d)känsla. Vill du verkligen visa att du känner med oss som är sjuka, gör en egen #kuddsjälvis och sprid kontonumret för ME-forskning.
Tack du som läst hela denna text, som tog lång tid att skriva med många vilopauser.
Because this is ME.
/Cecilia (i solglasögon för att lindra ljuskänslig huvudvärk)
å jag vill bara gråta när jag läser hur du har det. Jag vill och ber o ber om bättring för dig och naturligtvis alla andra men du är i mitt fokus.
Tycker alla skulle se filmen som berör så man blir som hudlös .
Egentligen fattar jag inte varför läkarna inte känner till den då man i ut bíldningen läser om så många konstiga sjukdomar med mkt färre fall.Tyvärr är väl alla sjuka så sjuka att det inte orkar skrika. Är så glad att du ändå orkar skriva om det du som har ord som berör. Kramar
Tack för dina tankar och böner av medkänsla! När jag fann din blogg kunde jag aldrig ana att vi skulle dela erfarenheten av svår sjukdom. Jag skulle vilja se mer mirakel än jag törs be om. Kram
Filmen är hemsk men intressant. Men det jag slås av är det omvända mot för politkern P Z… Där hon blev sämre för att till slut hamna där hon är i dag så vände det för hon i filmen. Men det jag såg var likheten alltså verkligen. De rörelserna, ögonen etc som är så karakteristiskt för ME patienter. Det var därför jag såg likheten hos PZ även om det gick fel väg för henne. Det skrämmande är att jag ser samma när jag själv ser mig på kort och tv. Ja jag har ju varit med i 2 tvinslag om detta. Jag blev förskräckt när jag såg, och då såg snuttarna om P Z, jag såg likheten då och nu.
MEN oavsett så finns det alltså människor som kan bli friska ur det här. Du ser ju hur hon är sängbunden för att sedan 2 år senare cykla uppför backar! Det är ju fantastiskt måste jag säga. Nästan ett mirakel. Det finns bevis att vissa kan bli friska. Så hoppet må aldrig överge oss!
Ja, hoppet finns där och jag hoppas att det en dag ska vända för oss alla. Dig med!
Tack för att du skriver om detta, du gör det så bra. Önskar att du ska orka med ljuset snart igen. Jag har sett halva filmen, ironiskt nog med låg ljusstyrka på skärmen för att klara av att se dom ’ljusare’ partierna i filmen. I ett mörkt rum med nyuppsatt mörkläggningsrullgardin. Kan knappt själv tro att det är så illa, och ändå så har jag det bättre än dom i filmen eftersom jag ibland fixar nån utflykt per vecka i elscootern och sen kan leva på det i en vecka eller tre.
Varma kramar❤️❤️❤️
Tack för din hälsning, kära Mireille! Underbart att du ändå orkar de där utflykterna! Min (elfria) rullstol står outnyttjad när det är så här, men jag hoppas slippa må så hela hösten. Det är skönt att kunna skylla på familjens förkylningen och mota bort de där tankarna om gradvis försämring.
Blä för höstförkylningar i redan sjuka kroppar. Blä för sjukdomar som ME o ch blä (och igenkänning) för rädslan att bli ännu sämre.
<3
Ledsam igenkänning! Kram!
Åh.
Min telefon hade för lite utrymme för att ladda ner appen.
Tittade dock på trailern på Youtube.
Vilken fruktansvärd sjukdom!
Tror inte jag har fattat riktigt hur du har det.
Trots att jag har kontakt genom våra bloggar.
Mitt funktionshinder är raka motsatsen.
Jag vill de saker du också vill.
Men har alla möjligheter att också göra det.
Brukar ofta tänka på dig när jag rusar omkring i mitt överaktiva tempo.
Och våndas med att du inte kan göra de saker jag gör.
Då skäms jag för att jag har det så bra.
Att jag får utlopp för min energi.
Men jag skulle vilja ge så mycket mer än medkänsla.
Kram från mig som vill förstå.
Tack för din varma omtanke! Vi kan nog aldrig helt förstå någon annans situation, men att vilja förstå räcker långt. Kram