Hallå! Är ni där?
Jag är här. Och försöker öva detta svåra med pacing, att spara på de väldigt begränsade krafterna så att kroppen får utrymme för läkning. Än har jag långt kvar…
Ett sätt är att delta i gudstjänst med pyamas. Sommarandakterna på SVT är ett kärt återseende med någon som fyllde mitt liv med musik för över 25 år sedan. Ingmar Johánson. Det var länge sen jag såg honom, men tilltalet känns igen. Orden som berör. Denna sång har sjungits flera gånger.
Lite väl gubbiga är de de här sommarandakterna, med bara män i de flesta avsnitt. Jag tycker om när också det är genomtänkt, så att inte enbart vita män över 50 utgör mitt sällskap i gudstjänsten. Men i övrigt; tilltalad!
Det där med pacing är verkligen inte lätt. Så fort jag har lite mer ork så är allt vad som heter pacing som bortblåst ut min hjärna. Får nog tatuera in ordet i pannan snart 😉
Fast då måste du ju gå till spegeln så ofta. 🙂 I handen ska jag nog skriva det. Inte så dum idé när jag tänker efter. Kram
Webb sända gudstjänster är också guld värda!
filadelfia.nu
Hett tips! Jag som gärna tar del av lovsången gillar det direktsända bäst, eftersom de klipper bort det i de sparade gudstjänsterna.
Om du tittar noga (och hade vetat hur jag ser ut) kan du se mig skymta förbi ibland.
Kram
Tack för hälsningen och tipset, Mary! Roligt att du är med. Eftersom jag inte vet hur du ser ut så kan ju vem som helst få vara du. 😉
Det är också gudstjänster med lugnt tempo och rätt låg ljudvolym som gäller nu, så ibland är det inte så dumt med bortredigerad musik ändå.
Jodå jag! är här! Tja alla sätt är bra utom de dåliga som mormor brukade säga. Det är ju hur man får kraften(både andlig och fysisk) som räknas. Att det är ju inte den fysiska kyrkan som ger andligheten utan tron! Så kan du få den på annat sätt är det väl gott så! Huvudsaken den fyller sitt syfte.
Ja det där med pacing. håller med ovanstående kommentator: pacing funkar inte: för även jag MÅSTE göra alla saker jag inte hinner o orkar under den tid jag har ork även omjag kraschar sen. det kan inte hjälpas.
Och mitt problem är av en art så skulle jag göra pacing så skulle verkligen inte ett enda dyft bli gjort, i ännu mindre utsträckning än det redan är. då utmattningen hänger med dag som natt, så finns det ingen ram för pacing.
I och med att jag sover mellan 15-19 timmar per dygn flera gånger i veckan samt har noll energi nästan ändå, då skulle det inte gå med små korta stunder, vila och aktivitet heller, för som sagt då skulle det bli varken hackat eller malet här.
snarare tvärtom om, skulle jag behöva turbojet de få timmar per dygn jag har till förfogande.
att hinna det normala friska gör på en tidsram av vakenhet på mellan 13-18 timmar per dygn får jag alltså pressa in i bästa fall på 4-5 h på ett dygn. Betänk det alla ni här ute! Hur mycket får man gjort då? Om man ska diska tvätta städa handla laga mat umgås, hämta barn med mer. Ja nu menar jag naturligtvis inte allt på samma gång. Men ändå tänk er att ni har endast 4-5 h till ert förfogande totalt ni har och får inte mer timmar på hela dygnet än så och det är kompromisslöst. Om vi beräknar tex 30-45 minuter att ta sig till ett jobb. Där försvann 3/4 dels timme.
Ok då har ni alltså ca 3,5 h kvar, av heela dagen! Ni har inte mer tid. Då ska ni också räkna samma tid att hämta barn o ta sig hem där försvann 1.45 h till. Där är alltså dagen och timtiden slut!! Ni har inte mer den dan! Ok då hann ni inte jobba! Ni hann inte laga mat, ni hann inte diska undan. Ok vi säger att ni hann jobba. Ja då blev barnet kvar på dagis, fortf ingen middag o disk o def ingen samvaro, läxläsning, umgänge med barn och sambo.
När man tänker hur mycket i realitet även om man jobbar blixtsnabbt saker tar i anspråk så är inte 4-5 h något att vifta på! Eller hur? Då går det inte att paca, hur gärna man än vill, för då skulle alltså inte ett smack bli gjort.
Så pacing är svårt, och dessutom avgör dagsmåendet i helhet pacingens struktur också. Pacingen kanske måste infalla just när man råkar ha lite ork?! eller infaller när man redan ligger.
Nej nu funkar ju inte pacing på det sättet. Utan att man bestämmer sig för att ta vilopauser etc inbyggda i aktiviteten. typ att man putsar inte hela husets samtliga fönster på en dag utan att man kanske delar upp det så man tar tex en vånings fönster en dag o nästa nästa dag, eller i värsta fall ännu mindre bitar typ 2 rutor per dag. Eller endast väljer tvätt den dagen, att man då samtidigt inte städar eller att man inte städar alla rummen eller hela huset på en gång.
Men ska man se det så som pacing är tänkt så har man istället skapat sig ett sisifosarbete! Never ending story. Då hinner det inte bli klart förrän det är dags o göras om igen om säg 3 veckor. Hur kul är det? Att veta att man aldrig blev klar? Samt måste börja igen på ny omgång.
Dessutom funkar ju pacing väldigt olika från person till person. Typ att vissa klarar det med vila, att alltså lägga in sitt/ligg pauser i 10-15 minuter o sen fortsätta. Andra blir slut av den pausen o orkar sen inte fortsätta alls mer den dagen. Japp plötsligt var pacingen till stjälp istället för hjälp. Då känns den ju bara stressande istället.
Åter andra har besvär så den typen av pacing inte ens hjälper alls utan endast sova i många timmar. Då går det alltså inte ens o lägga upp ett schema för pacingen.
Så på papper låter det enkelt, ser fint ut. I verkligheten är det inte ett konstant fenomen och därför rätt svårt upplagt.
Men men för dem det funkar är det ju bra. På mig går det inte alls pga sjukdomens karaktär.
Fortsättning.. Dessutom är det inte bara fysiska aktiviteter som måste läggas upp och in i pacingen, utan även samtliga hjärnaktiviteter. Som tex att man kanske inte kan sitta en hel kväll och titta på tv, utan kanske max en timme totalt för att inte bli överbelastad även på så sätt. Att kanske mest bara läsa sin mail kort, inte att besvara meddelandena, och om man läser och besvarar, så får något annat stå tillbaka. Tex vika tvätt, eller läxläsning etc.
Som om inte det är nog måste dessutom all samtlig övrig aktivitet räknas in. Så om vi tar jobbexemplet igen så handlar det ju inte om 8 h arbetsdag prick, utan man måste räkna in att:
Kliva upp på morgonen, ev duscha, klä på sig, göra frukost både till sig själv och andra. Ev väcka andra( om man nu inte är singel och ensamstående), tjafsa med dem om de inte är på humör.. Vilket kan försinka allt samt dränerar totalt på den energi man kanske hade när man vaknade.
Lämna på dagis, lämna dagis och åka till jobbet. I dessa moment finns ingen plats för pacing ens. Men kanske eg är ett måste.
Det här kan göra att hela dagens energi gick åt till dessa moment som gör att det är totalt omöjligt att jobba så fort du ens har satt tånaglarna innanför dörren.
Lägg därtill att: Du ska klä av dig, gå till din plats, plocka fram dina grejor och starta upp dagen. På det kanske chefen vill ha ett möte, en bunt kollegor kommer farande med frågor, papper o en massa saker de vill just till dig. Telefonen ringer med jämna mellanrum, kollegerna sticker in huvudet o vill allt från stort till smått och du har kunder, underlag med mer som ska avhandlas.
Som o inte detta är nog så ska det fikas och socialpratas för att sen arbetas igen.
Saker som inte friska öht tänker på utan det här flyter bara på per automatik. Inget man öht tänker på, som man inte ens behöver eller ska behöva tänka ens på.
Men för oss med sjukdomar så kan det här vara tillräckligt för att man inte ska orka mer resten av den dagen, oavsett om familj och jobb vill. Att det finns inte mer energi hur gärna man än vill. Då ska man i detta lyckas lägga in pacing! Och just när man pacat sticker chefen in huvudet och vill nåt och vips var den pacingen borta.
Att man kanske helst vill sitta för sig själv på lunchen o inte säga ett enda knyst, för att få det lugn man behöver för att orka eftermiddagen. Nej då ska man sitta och socialisera med arbetskamrater eller stå i stressig lunchkö på uteställe med mer, och att äta vid skrivbordet är inte pacande heller. Samt att man inte vill avskärma sig för att inte kollegerna ska tycka att man är helt kufisk och i stället börja undvika en helt.
Ja sedan ska man alltså hämta ett ilsket trött barn, som kanske av ren trötthet trilskas, på det åka och handla stå i kö med mer, och ev hämta upp sur stressad emotgången sambo med mer, även om man kan delegera varandra ansvar om olika bitar. Där kan för länge länge sedan hela depån vara tömd både för dagen och nästkommande dag, i värsta fall hela veckan eller veckor för den sjuka personen! Men det här är inget någonsin en frisk person ens skänker en tanke att det kan vara maximalt jobbigt och totalt dränerande alla dessa kringmoment man faktiskt måste göra för att få i gång hela arbetsprocessen.
Lägg dessutom till att vi säger att: det är smällkall vinter. Bilen startar inte, alternativt du får ta bussen. Det är smockfullt på bussen och du får stå hela vägen, samt har en ilsken chichaha alldes strax vid örat. En ettrig gubbe som prompt ska fram där du står även om det är trångt som i en sardinask. Samt en hög skolelever som ska av några kvarter men inte förr senare, som gapar skrattar o skränar. En chaufför som antingen kör som en lus eller som en bildåre, med stopp o ryck på varje ställe, samt folk som MÅSTE betala biljetten med kort.. Där kan hela dagsdepån vara tömd. Man kan ju inte låta pacingen vänta till helgen..
Nästa inlägg föll sig som ett långt svar på dina kommentarer. Det är inte lätt med pejsing, men jag tror att det är möjligt. T ex att blunda och släppa tankarna en stund just nu. So long.