Etikettarkiv: ME/CFS

Millions missing

I want to contribute to the global event Millions missing, first in Swedish and then in English below.

?? 

Min fina skrivarstuga och gympaskorna som inte har tagit långpromenad på flera år. Numera går de högst 20-30 meter på raken eftersom jag ständigt har feber, huvudvärk och svår sjukdomskänsla. Det är sjukdomen ME/CFS som bor i min kropp. 

Den 25 maj hålls ett evenemang, en protest som kallas Millions missing (det saknas miljoner). Syftet är att uppmärksamma ME/CFS och protestera mot alla brister kring denna sjukdom. 

Många miljoner kronor saknas för att förskningen ska kunna nå framgångar. Miljoner människor saknas i skolor, på arbeten, fester och livet i övrigt. Miljoner läkare saknar kunskap om sjukdomen. 

Du kan hjälpa till att väcka global uppmärksamhet kring effekterna av ME den 25:e genom att lägga ut en bild på ett par skor utanför huset och märka bilden med hashtag #millionsmissing och bidra gärna till forskningen just idag. Det kan du göra genom patientföreningen RME eller forskningsprojektet jag brinner för och hittills har diktat ihop 30.000 kronor till. 
Bilden längst ner visar hur mycket mitt yngsta barns fötter har växt under mina år som sjuk, och bilden nedan berättar hur kroppen reagerar vid avsteg från vilan. Mer feber och värk. 


?? 

These are the faces of ME, and shows how the body reacts when I leave the house for a short while. Or just welcome someone for a short visit. More fever, pain and other symptoms.

In one picture you can see my beloved writing cottage just outside the house, and the shoes that used to join me for long walks some years ago. Nowadays I cannot walk them more than 20-30 metres, due to my fever, headaches and fatigue. 

Today, on the 25th of May, there is a global protest for ME/CFS. There is much to protest about. The lack of official research money, the lack of knowledge, the lack of doctors who recognize and understand ME/CFS, the lack of support to those who are more ill than me and never ever leave their beds. 

Please help to draw attention to the effects of ME on the 25th by putting a pair of shoes outside your house and add a photo of it on social media with hashtag #millionsmissing
The photo below shows how my youngest childs feet have grown during my years of illness. 

Sommarprat my style

När Sommar i P1 annonserade om att det var dags att utse Lyssnarnas sommarvärd fick jag ett ryck. ”Jag skulle kunna göra det där riktigt bra” tänkte jag. Varm i både kroppen och kläderna efter Stina Wollters timme med mig i P4. När jag lyssnade på det blev jag så förvånad över att höra mig själv tala. Och förvånad över att (efter ett liv missnöje med min raspiga röst) vara fullkomligt nöjd över att jag kunde radioprata så att det lät naturligt och avslappnat. Vilket var lätt med just den samtalspartnern.

image

Mitt självförtroende kring det jag skriver ligger mig i fatet rätt ofta. Som vanligt när nån jury, eller kanske förlagsgrupp är inblandad visade det sig att jag tyckte annat än de som bedömde, och inte fick gehör för min idé om att jag skulle passa som sommarpratare. Men manuset till de fem minuter jag talade in finns kvar i min telefon bland dikter och uppslag till romaner jag ska skriva när jag blivit frisk. Kanske du vill läsa det. Så blir jag för en liten stund din försommarvärd.

Bilden från midsommar förra året passar väl utmärkt. Barnens krans i håret. Cecilias sommarprat om våren.

”Solen sken och glittrade i vattnet Jag var ensam. Badstranden var tom på människor, som den brukar vara på vårvintern. Isen hade lossat och sanden var fylld av kantiga isblock som glittrade i morgonljuset. Jag minns hur jag tänkte på orden ”nu smälter det frusna” och hur axlarna sjönk och framtiden kändes spännande. Ljus.

Nästa dag vaknade jag med feber och värk i kroppen, och tyckte det var lite typiskt att jag skulle få influensa nu när jag hade avslutat en intensiv tid på jobbet och tagit ledigt några dagar för att skriva på min roman medan familjen var bortrest. ”Nåja, en förkylning går ju över på några dagar” tänkte jag där jag låg nedbäddad med feber och en stor kopp te vid sängen. Det här hände för över fyra år sedan. Och här ligger jag fortfarande. Nedbäddad med feber och en stor kopp te vid sängen. Influensan gick inte över. Febern sjönk inte, utan blev värre så fort jag ansträngde mig. Kroppen tycktes vara fylld med sten när jag försökte ta mig ut på jobb, på promenader, på alla de aktiviteter som livet fylls av för en tvåbarnsmor.

Mängder av utredningar gjordes men ingen hittade felet. Både doktorer och kompisar undrade ibland om jag kanske var utbränd, men det hade jag upplevt förr. Det här var något helt annat. Nu var jag psykiskt stark och ville göra massor av saker. Det var bara det att jag inte orkade. Kroppen stretade emot. Febern och huvudvärken tvingade mig tillbaka till sängen.

Jag var omgiven av familjens och vännernas kärlek och omsorg, men ändå fanns där en slags ensamhet de där åren innan det blev konstaterat vad som drabbat mig. Det var ensamt att vara sjuk på ett sätt som ingen förstod sig på. En slags ovisshetens ödsliga ensamhet som jag kände igen. Jag hade upplevt den förr:
– På den där stenen där jag satt som tonåring på den zimbabwiska landsbygden och kände att jag inte räckte till.
– På toaletten när mensen kommit ännu en gång efter år av fruktlös längtan efter barn.
– På intensiven när min pappa svävade mellan liv och död efter en olycka, ett ögonblick som förändrade allt.
– På psykakuten när utmattningen fått mig till ett läge då sömnen försvunnit och det var omöjligt att prestera en enda sak till.
– På promenaden i väntan på besked från domstolen som skulle avgöra om vi fick bli föräldrar och åka hem till Sverige.

Den ensamheten, som kan dyka upp också mitt i gemenskapen, skulle jag vilja prata mer om med dig. Men också om kärleken. Denna tråd av mening och tillit som kan tvinna sig igenom de mörkaste snåren av livet och ge det hopp som krävs för att vandra vidare. Kärleken i form av livskamraten, vännerna, barnen, familjen. Kärleken till livet, som trots att det emellanåt är så svårt, är det enda alternativet jag vill välja. Om det vill jag tala om med dig. Men allra först vill jag att vi blundar och lyssnar till Vårens första dag, Lalehs lovsång till livet. Livet. Detta sköra, sköna äventyr som vi äger. Både du och jag. Jag som heter Cecilia, och du som heter… Ja, vad heter du? Säg ditt namn högt. Och minns att världen är rikare, just för att du finns.”

.

Florence och modet

Under den här tiden som jag har läst om Florence Nightingale har jag imponerats av hennes mod. Hur hon, tvärtemot den timida schablonbilden av henne, vågade trotsa gällande strukturer och bereda väg för något nytt. Hon gjorde plats för kvinnor inom vården och satte patientens väl i fokus på ett nytt sätt. Hon räddade liv och ifrågasatte normer. Citatet om att ge sig ut i vågen (som jag översatt efter bästa förmåga) är en bild av hennes mod och vilken kamp hon hade att föra. 

 
Redan förra året började jag läsa om henne, Florence Nightingale, som på senare tid blivit symbol för min sjukdom. Symptomen som gjorde henne mestadels sängliggande sina sista 50 år känner denna, mestadels sängliggande, skribenten igen. Jag har vilat från mitt myckna skrivande eftersom också sådant förvärrar symptomen, men på sistone har jag inte kunnat hålla tyst. Och i viss mån ökat mina egna marginaler så att jag en del dagar har kraft att skriva lite mer. Den roman jag i början på förra året skrev fem rader om dagen på har jag legat och tänkt på under blundande stunder och i år dammat av. Det börjar bli en riktigt spännande berättelse, och fastän det kommer ta oändligt lång tid att skriva den så ger den mig en efterlängtad känsla av identitet. Och mod. När jag skriver trots att både sjukdomen och förlagen (jag har åter skickat in romanen jag skrev som frisk, och åter refuserats) vill berätta att jag inte kan så kastar jag mig ut i vågen istället för att stå passiv på stranden. Men du Florence, jag väljer att överleva tio gånger istället för att dö. Kanske skrapad av både sten och sand, men vid liv. 

  
Också om närheten till naturen har hon skrivit bästa Florence. Om hur tillfriskningen påskyndas av att patienten ser naturen och upplever frisk luft. Jag vet inte hur det är med den saken i fråga om ME/CFS, som verkar vara lika rädd för ordet ”skynda” som Skalman. Men att det gör själen stark är jag viss om. Så här års är hammocken en bra plats att njuta himmel och andas frihet. 

  

Leva livet, minnas majdagen


Dessa ord, citatet om livet som en fantastisk gåva, får en annan klang för den som vet att de uttalades av en person som var sängliggande sjuk de sista femtio åren av sitt liv.

Florence Nightingale föddes 12 maj 1820 och var trots sin svåra kroniska sjukdom en person som gjorde stort avtryck i historien. Kroppslig skörhet, men en viljestark och målmedveten feminist och på andra sätt världsförbättrare. Hon arbetade för jämlikhet och för att sjuka och fattiga skulle få det bättre. Florence var skicklig inom statistik och ekonomi, och lyfte fram patienters behov av frisk luft, solljus, värme, renhet och ro.

Florence Nightingale var produktiv som skribent och gjorde enorma insatser för sjuksköterskeyrket och praxis inom vården. Hon levde i nittio år, och i femtio av dem var hon svårt sjuk och mestadels sängliggande med symptom som värk, feber, hjärtklappning och svår huvudvärk.

Just de symptomen känner jag väl igen. Idag ryms de i bokstäverna ME/CFS, och den 12 maj på Florences födelsedag uppmärksammar vi sjukdomen och denna fantastiska kvinna.

När jag den senaste tiden har läst på om henne (och långsamt skrivit ihop detta) har det dykt upp flera artiklar som hävdat att det var psykisk sjukdom som låg bakom Florence Nightingales symptom. Fortfarande idag, 150 år senare, är det vanligt att den etiketten sätts när de fysiska symptomen inte syns i kliniska prover. Det innebär att patienten får helt fel råd och riskerar snabb försämring. Florence hade dock en läkare som förstod att vila var medicinen, och det bidrog sannolikt till att hon kunde uträtta så mycket trots svår sjukdom.

De biomedicinska markörerna är snart här om forskningen får alla medel den behöver. Först då kan jag vara säker på att inte bli sängliggande lika många år som Florence.

/Cecilia

#florenceochjag #beblueforME #svmecfs

Här kan du se vad du kan göra för ME 12 maj: ekhemmanet.se

Här kan du ge en gåva till ME-forskningen via patientföreningen RME: Bankgironummer: 136-7481 eller Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

……….

Texten finns också på Facebook och Instagram.

Blå för ME

Nu lyser det blått i vårt kök i majkvällen. De som passerar undrar kanske varför, och läser troligen inte här, men jag kan ju ändå berätta att det är för att blå är färgen för min sjukdom ME/CFS, och denna vecka går jag all-in i blått. Särskilt på torsdag 12 maj som är den internationella dagen för att uppmärksamma sjukdomen. Awareness som vi säger. Det finns väl inte riktigt nåt bra svenskt ord för det.

fönster

Vill du vara med och öka medvetenheten kring ME/CFS på torsdag, läs här så får du tips om hur du kan göra. Här är kökssoffan och kuddarna blå, och sjukstugepoeten med. Just nu finns det mycket att läsa om ME i tidningarna. Idag bjöd UNT på en fin artikel med en av mina medsjuka.

Jag tänker på hur ensam jag kände mig mina första år som sjuk, och hur mycket jag grät över det. Att ingen annan mådde som jag, och att ingen visste varför jag mådde så. Nu vet jag att vi är många, och att det har enorm betydelse att sjuka går ut och berättar sin historia. Det får fler att inse vad de lider av, och fastän sjukdomen är bedrövligt tung och än så länge obotligt kronisk så ger gemenskapen kraft att härda ut.

Sköra sjuka skyr sjukvården

För över 150 år sedan formulerades dessa ord, av en person som i stor utsträckning har påverkat sjukvården och som själv under stora delar av sitt liv fick uppleva hur det är att vara svårt sjuk.


Det är Florence Nightingale – som är orsaken till att jag på torsdag bär blått – som är den som står bakom dessa ord.

Det främsta kravet på ett sjukhus är att det inte ska orsaka de sjuka någon skada.

Hundrafemtio år senare är vi många som tar skada av att vistas på sjukhus. Också tidigare har jag skrivit om egna erfarenheter av att vara för sjuk för sjukvård, och om faran med att patienten drar sig för att söka vård, men det är en fråga som det inte talas så ofta om så det är angeläget att göra det igen. Särskilt nu, under Florences födelsedagsvecka. Då det finns anledning att kosta på sig symptomökning av några stunders skrivande för att öka kunskapen om ME/CFS.

Den som lider av en sjukdom som ger symptom som ljud- och ljuskänslighet, ansträngningsintolerans, svårighet att sitta, stå och gå, passar inte in i den ordinarie sjukvården. När sjukhusbesöket riskerar ge dagar eller veckor av förvärrad sjukdom är det svårt att vara patient. Det är inte ovanligt att den ME/CFS-sjuke har så negativa erfarenheter av mötet med vården att sjukvård undviks också när det verkligen behövs. En annan bidragande orsak till att inte söka vård är att grundsjukdomen ger så många olika slags symptom att det är svårt att tro att nytillkomna besvär är något annat än ME-symptom. Det finns sjuka som har dragit sig för att söka vård men ändå gjort det till sist, och fått en cancer bekräftad.

Jag har flera gånger varit tvungen att avboka sjukhusbesök pga att sjukhusmiljön är för svår. Väntetiderna är oberäkneliga. Liggplatser är för det mesta svårt att hitta. Korridorerna är ibland så långa att bara starka ben och kroppar kan gå i dem, och det går inte att räkna med att få nån hjälp med att bli körd i rullstol i sjukhuset. Bara om jag har någon vän eller släkting med mig är det möjligt med besök på kliniker som inte ligger ytterst i sjukhuskroppen. Annars blir människokroppen för sjuk av ansträngningen. På flygplatser är det aldrig något problem att vara sjuk, men inom sjukvården krävs det frisk ork för att kunna genomföra också de besök som är relaterade till ens egen sjukdom.

Om Florence Nightingales ord skulle vara verklighet skulle det inte behöva vara så här.  I en ME-anpassad värld skulle kunskapen om patienternas behov vara så stor att anpassningar gjordes till oss som idag skadas av att vistas i sjukhusmiljö. Jag hoppas vi når dit så småningom. Till en tid då personer med mycket svår ME/CFS får hembesök av tystlåtna och försiktiga team, och personer med aningen lindrigare sjukdom kan slippa centralreceptioner och förvänta sig skjuts ända fram till doktorn och vilsamma väntrumsmiljöer.

Väntrum är en av mina hjärtefrågor. Tydligen.

Och om nån undrar över rubriken så handlar ”skyr” om undvikande och definitivt inte om avsky. Det finns fantastiska människor inom vården, som gör så gott de kan utifrån de förutsättningar som är. Men för en del av oss räcker det inte att hoppas på förstående personer. Systemet behöver förändras, så att inte sjuka undviker sjukvården eftersom de blir sjukare av den.

Florence och jag

Det är ME-medvetenhetsmånad och den 12 maj uppmärksammas ME/CFS extra mycket världen över. Datumvalet beror på Florence som jag har läst en del om den senaste tiden.

Vi har en del likheter, Florence och jag, inte som väna och självuppoffrande varelser – för trots sitt rykte var hon en helt annan slags personlighet. En likhet är sjukdomen, en annan är tron och en tredje är viljan att göra skillnad för andra. Jag hittade det här citatet på det temat,och översatte det efter bästa förmåga. Låt oss plantera ett frö till förändring idag.

Florence Nightingale föddes den 12 maj 1820 och drabbades (som jag) i 40-årsåldern av en långvarig feber som gav henne flera symptom som idag förefaller vara ME-symptom. Hennes sjukdom har ofta förklarats med depression, liksom många oförklarligt sjuka idag riskerar betraktas som psykiskt sjuka så länge provsvaren inte ger någon vägledning.

Det går att läsa att eftersom det saknades antibiotika kunde Florences läkare inte göra något för att lindra hennes lidande annat än att rekommendera vila. Hon följde hans råd i 20 år. Ett klokt råd, eftersom vila fortfarande är det enda som garanterat symptomlindrar ME. Pacing. Men också den som vilar i femtio år av sitt liv kan göra stort avtryck i historieböckerna. Det låter hoppfullt. Vi vilar vidare tillsammans. Florence och jag

Florence1

Funkofobi – ett färskt ord för en rutten företeelse

Eftersom jag ägnade en del kraft åt att ge min poesisida en text om ett angeläget ämne får den flytta in också här på bloggsidan.

Det är alltför vanligt att den som lider av funktionsnedsättning blir utsatt för fördomar och särbehandling. Funkofobi. Jag har numera erfarenhet av det. Att bli talad över huvudet på när jag sitter i rullstol. Att inte kunna ta mig in på ställen. Att oväntat bli ivägrullad av någon som inte är min förare och som inte frågat om jag vill förflytta mig. Att bli tittad snett på när jag – med tillståndet väl synligt – parkerar på handikapplats och går från bilen in till vårdbesöket. Att bli sedd på med olika blickar beroende på om jag är med eller utan rullstol.

Det sista är det som jag har svårast att vänja mig vid. Det gör att jag ibland väljer bort rullstolen med följden att jag mår sämre än jag borde. Det är förstås dumt, och något jag behöver jobba med, men funkofobin – min egen och andras – bidrar till att jag har en lång bit kvar. Ofta känner jag mig mer bunden än buren i rullstol, trots att den hjälper mig uppleva sånt jag annars inte skulle ha kunnat vara med om.

Jag har elvisp och bil. De är hjälpmedel precis som rullstolen, men ger mig inte känslan av att bli sedd som en annan än den jag är. Rullstolen ger mig fortfarande den känslan, kanske just för att jag märker att den gör något med hur andra ser på mig. Och för att de flesta ställen – i synnerhet sjukhus – är anpassade för starka människor som kan gå långt eller åtminstone sitta utan problem.

I senaste Söndagarna med Stina Wollter i P4 handlade det om funkofobi. Min sjukdom och den kognitiva funktionsnedsättningen den ger, gör att jag behöver lyssna på radioprogrammet i efterhand. Utan musik och i långsamt tempo för att inte få förvärrade symptom.

Förr lyssnade jag ständigt på radio. Förr var jag frisk och aktiv i arbets- och föreningsliv. Att inte längre kunna det, gör att jag inte längre är synlig som förr och kan bidra på de sätt jag förr kunde. Det var nog det här som gjorde mig till sjukstugepoet. En längtan att betyda något för fler än dem som finns närmast.

Den här sjukdomen, ME/CFS, ger begränsningar jag förr inte kunde föreställa mig. Symptomen (feber, huvudvärk, influensakänsla) förvärras av icke-vila. Att (med många pauser) skriva så här lång text kostar på, att sitta upp en längre stund eller att gå längre sträckor än några tiotal meter.

Därför vill jag älska rullstolen som ger mig möjlighet att vara delaktig i världen utan att bli alltför försämrad. Jag älskar den inte. Men övar mig på att tycka om den och låta den vara just ett hjälpmedel, och inte något som definierar mig.

image

En intressant aspekt är att varje gång jag, eller någon annan, skriver om att bli särbehandlad eller rent av illa behandlad, så kommer en eller flera kommentarer som går ut på att den drabbade inte borde reagera, inte borde bry sig om vad andra gör och tycker. Den som berättar om t ex funkofobi, rasism, sexism eller homofobi ska liksom glömma bort förtrycket och bara fokusera på snällhet. Det gör mig väldigt less. För hur ska vi då kunna förändra.