Igår skulle jag ha varit på sjukhuset, men fick ställa in det eftersom jag är alltför febrig och huvudvärkig för att trafiksäkert kunna köra bil dit själv. (Och ärligt talat för sjuk för annat än soffläge, men det hade jag tänkt förtränga). Den jag skulle ha besökt försökte ordna sjukresa åt mig, men fick veta att när kollektivtrafik finns tillgänglig är det vad patienten hänvisas till. Kollektivtrafik? Jag är sängliggande sjuk och har inte kunnat ta mig till en busshållplats på över 2,5 år…
Häromveckan skulle jag på magnetröntgen och kontaktade då tre instanser för att få just sjukresa och hjälp med transport inom sjukhuset eftersom röntgenavdelningen ligger mycket längre in i sjukhuset än vad jag klarar av att gå. Jag nekades och min man fick ta ledigt för att köra mig till och i sjukhuset. Eftersom jag hade väntat på magnetröntgen i fyra månader var det inte läge att avboka. Sjukhus är inget hus som välkomnar sjuka.
Jag blev sjuk i början av 2012 och fick för knappt ett år sen veta att jag med största sannolikhet har ME, Myalgisk Encefalomyelit. Det var en lättnad att få en förklaring till mina kroniska influensasymptom: daglig feber, värk och dygns- eller veckolånga försämringar efter varje liten aktivitet. En sorg var det däremot att inse hur lite kunskap och mycket fördomar som finns om ME i vården och hur eftersatt forskningen är trots att omkring 17 miljoner människor världen över uppskattas ha den, och trots att framgångsrika universitet och nobelprisbelönade forskare inser allvaret i en sjukdom som gör så många sängliggande.
I mitt landsting finns ingen ME-specialist, och inga remisser skrivs till de få experter som finns i Sverige. Trots att jag hör till de lyckligt lottade patienter som träffat flera doktorer som vet att ME finns (och inte kallar det psykisk sjukdom eller slaskdiagnos) så har jag fortfarande inte fått diagnosen på papper. I juni träffade jag en neurolog som trodde sig kunna sätta diagnosen men eftersom sjukdomen inte är akut är väntan lång på de undersökningar som behövs, och diagnos dröjer. Många får den aldrig.
Utan diagnos får jag inget parkeringstillstånd, ingen färdtjänst, inga sjukresor. Trots att jag blir försämrad om jag går längre än 50 meter numera. Om jag tar tåget eller flyget får jag hjälp med både rullstol och assistent, men om jag ska till sjukhuset förväntas jag kunna promenera till bussen och sen vandra omkring i kilometerlånga korridorer. Trots att jag är sängliggande sjuk. Något är väldigt snett.
Och eftersom det tycks ligga i människans natur att vilja ge råd och försöka lösa andras problem: jag vill inte ha några råd. Jag vill bara berätta hur snett det är. Så ge mig inga tips om vilka jag borde kontakta eller vad jag borde göra. Sånt känns mer som krav än som omtanke när varje telefonsamtal är en utmaning och när en sån här text tar flera dagar med en del symptomförvärring att skriva (och klipp/klistra från gamla utkast). Jag har redan kontaktat alla instanser jag orkat, försökt att få läkarintyg som behövs, men utan diagnos ingen hjälp. Det sorgliga med ME är att även när jag får diagnosen på pränt så finns ännu ingen medicinsk hjälp att få. Därför är det ännu viktigare att ME-sjuka får hjälp med just transporter, hjälpmedel och hushållssysslor – t ex hemtjänst som är väldigt svårt att få för den som är gift eller sambo…
Om du vill göra något för mig och de över 40 000 andra ME-sjuka i Sverige, ge en gåva till forskningen som skulle kunna göra oss friska. Det finns många lovande forskningsprojekt som inte kan genomföras pga att de nekas pengar. Så privata gåvor behövs och kan skänkas via patientföreningen RME. Bli gärna stödmedlem. Internationellt kallas sjukdomen ME/CFS, men det försvenskade begreppet ”kroniskt trötthetssyndrom” ska vi kasta i papperskorgen. Detta är inte trötthet. Detta är en svårt funktionsnedsättande sjukdom som gör att människor behöver hjälp med både specialistvård och sjukresor. De som är svårast sjuka kan inte ens vistas på sjukhus, utan skulle behöva professionell vård i hemmet eftersom förflyttningar och ljus- och ljudintryck försämrar symptomen.
En liten film om ME(j).
Vill du ge en gåva via patientföreningen RME (www.rme.nu) till aktuella forskningsprojekt om ME/CFS, använd bankgiro: 136-7481.
Så många människor lider svårt av ME men så lite pengar avsätts till forskningen om orsaker, biomarkörer och behandling. Det behövs medel för att lösa gåtan kring sjukdomen, särskilt nu när de hängivna är sjukdomen på spåren. Och det behövs landstingsledningar som förstår att sätta den här sjukdomen på agendan, och att välkomna patienterna till sjukhuset istället för att be dem ta bussen.
Så. Nu är jag klar. Som frisk skrev jag en sån här text på högst en kvart. Nu har det tagit ett drygt dygn, trots att stora delar av texten funnits i nån månad.…
Usch, vad det är bakvänt i Sverige! Usch, vad ME är eftersatt i hela världen. Usch. Bara usch.
Bakvänt och eftersatt verkligen! Hos dig och mig och alla andra kämpar.
Klipp å klistra… även veckans bloggkomentarer tycks vara ”skitsjukdomar, skitsjukvård”.
Du får iaf en kram å ett hjärta, som är helt tillåtet att kasta i väggen om det skulle kännas bäst 😉
<3
Tack för kram och hjärta! Idag kastar jag dem ingenstans. Jag är Sarah Dawn-harmonisk. 🙂 <3
Åh, Cecilia. Jag lider med dig och önskar att det kommer en lösning. Sätter in en peng och önskar lite till!
Tack så mycket Ingrid! Din omtanke gläder mig, och din gåva gör gott!
Goa fina.
Som vi kämpar parallellt mot OKUNSKAPEN och försöker ta oss igenom den. På olika plan. På olika vis. Du har lärt mig en del via din kamp. Hjälpt mig hitta hoppdropparna.
Önskar att jag kunde hjälpa dig på nåt sätt.. Mer än att bara skicka styrkekramar..
Måtte allt bara vända och göra det nu.
Tack för din fina hälsning! Ja, vi har våra strider att utkämpa. Mot sånt som inte är som det borde. 🙁
Så innerligt jag önskar att er situation ska vända och att hoppdropparna ska få bli ett frihetens hav.
Förstår vart enda ord du skriver, men det är väll för att jag också lider av ME..
Undrar när sjukvården ska inse sina brister! Längtar till den dagen jag känner att de kan bidra med något för oss i varjefall visa lite empati men för det måste de förstå.
Tack för fin och bra text!
Kramar
Tack för din hälsning Johanna! Ja, jag undrar också när den dagen kommer, och skulle önska ett stort förlåt från dem som motarbetat ME-sjuka i decennier. Kram tillbaka!
Skitsjukdom och skitregler och skit att det inte forskas… Skit att folk inte bryr sig heller, så jag tog och skrev ett inlägg som jag hoppas är åtminstone en pytteliten hjälp, om inte annat så att det i alla fall känns lite bra för dej när du läser det (fast jag hoppas folk också betalar in)
Tack kära Ninette, för att du återkommande höjer rösten för ME! Det betyder otroligt mycket! Stor och tacksam kram
Alla är inte så begeistrade över mitt engagemang – har aldrig fått en så sur kommentar som jag fick på just det inlägget! ja du, om jag skulle veta hur man når ut till folk så vore det nåt – helt klart vet jag inte (ännu) hur man skriver såna inlägg!
Jo, det vet du. Just så som du gör. Ovanligt att blogginlägg recenseras av läsarna. Och ledsamt att ditt engagemang av nån anledning väcker sån irritation. 🙁 Du är ovärderlig som skriver så här om ME.
TACK för att du skriver om detta viktiga ämne!
Jag har själv ME/CFS + en del andra sjukdomar,
bla. Fibromyalgi.
KRAM, Jenny
Tack så mycket Jenny! Varma tankar till dig i din egen tuffa kamp. Kram!
Det är nåt sjukt med vården.. Inte klokt. Bakvänt och uppåner. Och när man tror att ”nu har dom fattat” så vänds allt igen.
Många varma kramar❤️
Nu har några fattat och vi har fattat att för få har fattat..,
Kram till dig kära me(d)kämpe!
Blev idag äntligen stödmedlem och sätter igen in pengar och vill peppa andra att göra samma sak! Du skriver så sakligt och tydligt och här har vi alla en stor möjlighet att göra något och inte bara känna frustration.
Bli stödmedlem!
Sätt in pengar!
Du Cissi som är en sån idéspruta, har du något tips på sätt att få in pengar till forskningen som vi andra kan hjälpa till med? Kylskåpsmagneterna efter det projekt du gör nu?
// Ulrika
Käraste Ulrika! Du är en klippa och en ovärderlig vän som gör handling av frustration! Tusen tack från mig och så många andra sjuka! Vi behöver just stödmedlemmar som du!
Ja! Efter Musikhjälpen blir det ME-hjälpen. Början av 2015 ska soffliggandet ägnas åt att tänka ut insamlingssätt. Magneter med ME-texter, kort mm.
Kramar!
Tack Fina Cecilia för dina ord/texter som ofta lockar fram en tår i ögat men samtidigt är känns som ett plåster på hjärtat
Vilken underbar formulering Barbro! Tack!
Fy vad dåligt av sjukhuset!! Om vi någon gång sätter igång med vårt projekt borde det defenitivt ha ett tema som rör ME och/eller sjukdommar och/eller utanförskap pga detta.
Styrkekramar till dig!
Åh! Där sa du nåt! Fantastiska du! Kram och tack!
Det är helt sjukt att man inte ska kunna få vara sjuk i det här landet. Massor med styrkekramar till er <3
Väldigt sjukt! Kramar!
Sinnessjuka land!! Fräser jag upprört! Ursäkta! Men vilket himla U- land vi lever i. Norge, USA Tyskland, Australien är alla ljusår framför Sverige som befinner sig på neandertahl nivå. Inte klokt. Speciellt inte när Sverige påstår sig ha såå bra sjukvård etc.
Jo jo frånåkta sedan länge är vad det är. Är det något att vara stolt över?
Det är synd att du, vi är så sjuka att vi inte har ork att ta krafttag mot denna imbecillhet.
Var är NI!! alla andra? Att sitta och sucka medlidsamt på kammaren för vår skull hjälper inte.
Se till att hjälpa till konkret och radikalt tack!
Med detta menas: hjälp oss ringa politiker med fler och säg hur illa det är! Försök få även er omgivning att förstå, inte bara springa i hets utan tanke på andra än sig själva!
Hjälp oss skaffa assistenter, personligt ombud som kan hjälpa oss. Sitt inte där och sucka! Det gör ingen glad!
Pengar åt forskning, i all ära. Det behövs. Men problemet sitter även hos forskarna. Att de är inte så intresserade av att forska på den här sjukdomen! Vem är intresserad av en grupp som inte gå att ”förfriska” med medikamenter! Ja vi är en ointressant grupp för läkemedelsindustrin. Därför hamnar vi i facket S V B K. Ingen är beredd att puma in pengar i projekt man inte vet leder någonstans.
Det är det allmänheten måste förstå, och därför behövs det många och starka röster som driver på politiskt och kommunalt.
Är det inte fantastiskt konstigt tycker NI?? Att inte en enda läkare står på barrikaderna för vår skull?
Varför gör de inte det?
Ta och fundera på det kära allmänhet! Där gör NI nytta!
Jo, det finns läkare som kämpar för oss – men så många andra som puttar ner dem från barrikaderna genom att misskreditera. Men fler och fler verkar ta till sig fakta och göra sig av med fördomar. Hoppas jag…
Men vad konstigt , jag skrev en kommentar till detta men nu finns den inte kvar. Orkar inte skriva om men du finns som alltid i mina tankar o böner kramar
Tack Kristina! Den gamla kommentaren verkar inte ha fastnat. Men din omtanke och bön känns.
Oj vad jag känner igen tankarna om opraktiska sjukhus. Royal infirmary i Glasgow har kilometerlånga korridorer både ovan och under jord, med INGA eller minimala skyltar och ingen reception eller växel har en karta över sjukhuset. Även med ’bara’ dåligt knä har jag gråtit och svurit ofta där. Och varför ligger ortopeden och sjukgymnastiken längst bort av alla avdelningar? !? Stor kram på dig som trots allt orkar påpeka det sneda i tillvaron!
Tack och kram till dig Victoria! Ja, nog är det märkligt att sjukhus ska vara mest tillgängligt för friska. Centralreception är också en uppfinning för friska (eller landstingsbudgetar) eftersom de tar bort möjligheten att välja entréer närmare mottagningen när det finns.
Hej!
Jag kan definitivt inte sätta mig in i hur fruktansvärt jobbigt detta måste vara för dig Cecilia, och att dessutom bli nära på hånad utav sjukvården, dit man söker sig för att få hjälp, måste vara horribelt. Jag har en annan tanke kring dessa sjukdomar, som oftast är av autoimmun karaktär, där även Diabetes Typ1, reumatiska diagnoser, EDS, MS hör hemma. Dessa diagnosen uppstår inte ur tomma intet. Det är en smygande process som har pågått länge i kroppen, innan man börjar få symtomen. Väldigt ofta beror dessa på att tunntarmen ”läcker”. Det blir som små perforeringar i tarmslemhinnan där det läcker ut föda och avföring ut i blodsystemet. Genom att tillföra goda bakterier, med hjälp utav syrade grönsaker, probiotika, vitaminer och mineraler som är micceliserade (vattenlösliga), så kan detta hjälpa kroppen långsiktigt att komma igen och läka sig. Vår kropp ÄR helt fantastisk på att starta en en egen läkeprocess med RÄTT förutsättningar. Det kan absolut behövas forskning kring detta, och det är bedrövligt att endast cancer uppmärksammas så mycket i Media. Och till viss del även hjärt/kärl-sjukdomar. Jag skulle råda dig att läsa denna blogg utav en kvinna som visserligen inte lider utav just ME, men väl EDS, som anses som en obotlig sjukdom, och hur hon har kunnat komma tillbaka till Livet med hjälp utav en produkt, som faktiskt är Världsunik. Hennes blogg heter: http://edsmamman.blogspot.se/
Det är en fantastisk resa som har blivit så bra, och där hon har kunnat plocka bort utav sina vanliga skolmediciner efter att hon började med dessa produkter. Du får jättegärna maila mig på den e-post som jag skrev här ovan, och säga vad du tycker.
Jag lider verkligen med er som har det så jobbigt med värk och ingen ork.
Många kramar så länge/ Mari
Hej Mari!
Tack för din hälsning och varma omtanke! Det tyder på stor empati att förstå att det inte går att förstå exakt hur någon annan har det. <3 Tack också för tips. Jag är rätt traditionell i min medicinska övertygelse men ska absolut titta in på bloggen.
Allt gott!