Kategoriarkiv: ME/CFS

Vinnare

Fredag 18 juni gjorde SUNDSVALL MÅL, men inte bara i fotbolls-EM. Det finns andra tävlingar och i en valdes jag som vinnare ur en hel hög anonyma deltagare. Det handlade om en novell som skulle utspela sig i Sundsvall. En stad vars historia förstås ligger mig varmt om hjärtat.

Texten går att läsa alldeles gratis här hos Sundsvalls stadsbibliotek.

Juryns motivering

”Författaren lyckas med ett vackert, böljande språk väva samman nutid och historia och kopplar skickligt ihop handlingen till Sundsvall. Novellens tema berör och den välskrivna berättelsen väcker känslor hos läsaren.”

Om du vill läsa mer av samma författare har chans att skaffa en annan långsamskriven sjukstugetext. Romanen Vapenlös! Det är ettårsjubileum på midsommarafton så fram till dess finns boken extra billigt, och då det är så få som läser här så jag kan utlova midsommarpris hela sommaren för den som råkar slinka in här.

Febrig feelgod för friluftsstunder.
Stillsam spänning på sommarfilten.
För jubileumspriset: 125 kr får du boken i postlådan

Swisha med din adress som meddelande till 079-051 78 29

Boken blir film

Nåja. Det där var en drömrubrik. I mina fantasier har alla mina tre romaner blivit filmer, men eftersom det här är verkligheten handlar det bara om en boktrailer.

Om alla med #långtidscovid skulle läsa den hade mitt lager varit slut för länge sen. Tyvärr känner både de och ME-drabbade igen sig i huvudpersonen. Men det är inte en bok för sjuka främst, utan en bok för bokläsare.

Signerade ex kostar 145 kr via mig och en andel går till forskare som studerar både ME/CFS och långtidscovid.

Intresserad? Swisha med din adress som meddelande till 079-051 78 29

En bok kostar 145 kr
Tre böcker till samma adress kostar 350 och fyra 430 kr.

Den vackra omslagsbilden har Lise Svelander fotat och layouten är gjord av Alexandra Lundquist. Det är på Visto förlag som Vapenlös kommit ut. Finns som pappersbok, e-bok och talbok.

Appen som gjorde trailern erbjuder tyvärr bara en typ av musik. Så de enstaka bloggläsare som hittar hit får gärna titta utan ljud om det känns bättre.

Till dig som är långvarigt sjuk efter covid

För ett halvår sedan spelade jag in en hälsning till okända personer, drabbade av fortsatt sjukdom i samband med pandemin, dvs du som är långvarigt sjuk efter covid. Något som jag och många andra skulle ha behövt höra när vi på olika sätt (för min del 2012) insjuknat i influensasymptom som inte går över. Eftersom långtidscovid är ännu mer relevant nu sänder jag ut mitt prat i världen igen. Detta om att vara rädd om sig för att inte riskera ännu svårare och än mer långvarig sjukdom. För trots att ME och långtidscovid kanske inte är identiskt så är det en andel av de långvarigt sjuka som fått eller kommer få ME.

Hur allvarligt det blir det blir kan ibland påverkas. Exempelvis med kunskap som denna, och det som romanen Vapenlös berättar i ett skönlitterärt format.

En annan anledning till att kasta mig ut så här är det faktum att filmen är gjord – och lika gärna kan få ses av fler med tanke på hur påfrestande det är för någon sjuk att spela in en sån här video, och att våga sig på att visa den. Jag tackar f ö den kroppspositiva rörelsen för att jag alls vågar filma mig själv.

Nedan finns texten som åtföljde denna film på Facebook och Instagram. Just nu vilar jag från de arenorna, men är nog snart tillbaka. Där finns jag under namnet Ekhemmanet.


Till dig som är långvarigt sjuk efter Covid-19

”Inspirerad av kamrater i väst kastar jag mig utanför trygghetssfären eftersom jag har något viktigt att säga till dig som blivit sjuk i covid och inte tycks bli frisk. Jag vet inte hur jag ska nå dig, men får kanske hjälp av någon följare som känner någon som känner någon.

Tyvärr har jag inte kraft att texta filmklippet men budskapet är:

Om du märker att dina symptom ökar eller kommer tillbaka efter aktivitet: BROMSA! För är det så att du inte tillfrisknar som man ska, utan bara fortsätter vara sjuk, månad efter månad finns anledning att:

STANNA UPP
VILA
PEJSA

Eller STOP – REST – PACE som kampanjen hos The #MEAction Network heter. Ett försök att hjälpa nyinsjuknade att inte bli sjukare än nödvändigt. Jag hade en influensa 2012 och mina symptom har fortfarande inte gått över. ME heter sjukdomen.

Det är tufft och var särskilt svårt första året, men det blir bättre. Det GÅR att hitta både livsglädje och ljus – och hopp i forskning som går framåt. Men för att göra det måste vi vara varsammare än omvärlden kan greppa – så att sjukdomen inte förvärras helt i onödan. Det skulle behövas många som tidigt berättar att en dusch kan orsaka dygn av sämre mående, att radiosorl ökar utmattningen eller att en långsam promenad runt kvarteret två gånger i veckan inte bara ger svår värk utan gör att du har migrän istället för ”bara” huvudvärk.

Försök att hitta hur mycket vila du behöver för att hålla dina symptom på lägsta möjliga nivå. Det är det som är pacing. Att pejsa. Eller enklare: att vara rädd om sig.

Jag tror på att det ska komma en tid för promenader igen, men för att det ska bli möjligt behöver jag härda ut och vila istället för allt det där som är så mycket roligare. Kanske du också behöver det. Jag beklagar om det är så. Önskar du vore frisk. Och att vårt samhälle vore bättre rustat för att ta hand om personer som inte tillfrisknar. Under dessa nio år har jag skrivit en del inlägg, särskilt innan jag förstod hur mycket skrivande och läsande kan öka symptomen.

En del av informationen om sjukdomen (och om en unik roman om den) går att hitta här: https://ekhemmanet.se/me.html

Text och film från Cecilia Ekhem. Postades på Ekhemmanet på Facebook och Instagram, oktober 2020

Fyra boktips och ett författarskap

Eftersom den här bloggen varit vilande långa tider saknas en aktuell beskrivning av mitt författande. Här kommer ett sånt inlägg, med texter från olika tider och platser. Här finns boktips för dig som tycker om att läsa om relationer och livsfrågor eller som saknar böcker och dikter om barnlöshet, sjukdom och anhörigskap. Eller du som helt enkelt uppskattar en berättelse om något du inte själv upplevt.

Vapenlös

Boken och utsikten

Den senaste romanen Vapenlös är en spännande men stillsam berättelse med något så unikt som både en författare och en huvudkaraktär med funktionsnedsättning. Den kan trots det beskrivas som både feelgood och spänningsroman.

Monica Wiksten Gideonsson skrev i BTJ-omdömet: ”Ekhem lyckas med konststycket att berätta en spännande historia mestadels inifrån ett sovrum. Det är insiktsfullt gestaltat om livet med ME, kärlek, vänskap och social utsatthet.”

Här finns några läsaromdömen och mer om boken går att läsa i förlagets pressmeddelande. Där finns också information till den som händelsevis vill intervjua en sjukstugeförfattare.

Läsarna om Vapenlös

⭐ ⭐ ⭐ ⭐ ⭐ 

”En bok som ger förståelse för hur det är att leva med sjukdomen ME. Huvudpersonen Marion gestaltas med en sådan värme och jag kommer alla karaktärer i boken så nära att de känns som mina vänner.”

⭐ ⭐ ⭐ ⭐ ⭐ 

”Som läsare drabbas jag av beskrivningarna av sjukdomens verkningar så det nästintill känns i kroppen, men jag drabbas också av Marions obändiga livskraft, glöd och kamp.”

⭐ ⭐ ⭐ ⭐ ⭐ 

”En spännande bok, en berättelse från ett ovanligt perspektiv. Tyckte verkligen mycket om den.”

Du kan köpa Vapenlös här eller fråga efter den på ditt bibliotek.

Väntrum

Debutromanen Väntrum som kom 2008 handlar om utanförskap och sorg i barnlöshetens spår, men boken är också en berättelse om att hitta mening när livet inte blir som vi önskar.

Barnlängtansromanen

När det efterlängtade barnet inte kommer och alla strävanden verkar förgäves, drar sig Bea allt längre bort från sina sociala sammanhang. Inte ens den älskade som skulle bli barnets far får plats i hennes ensamma väntrum. Så möter hon, mitt i sin smärta, någon som ser och berör, och hittar början på sin väg tillbaka. Boken beskriver så väl vänskapens utmaningar och psykisk ohälsa som längtans kraft.

Läsarna om Väntrum

”En av de bästa romaner jag har läst om kampen att få barn.”

”Boken gav mig stöd, hjälpte mig att sortera mina tankar, se ljusare på framtiden.”

”Sträckläste den.”

Du kan köpa Väntrum här eller fråga efter den på ditt bibliotek.

Snart dansar du åter

Snart dansar du åter

Den fristående fortsättningen på Väntrum kom pga författarens ohälsa ut först 2017. Då som pappersbok och 2020 (oväntat) som ljudbok. Snart dansar du åter. Det är en roman om hur ett enda ögonblick kan förändra våra liv. Om att vara drabbad anhörig och samtidigt försöka finna sin egen plats i en förändrad verklighet.

Maggis dagar som småbarnsförälder fylls av odramatiska vardagsbestyr. Hon tycker sig leva det perfekta familjelivet. Men allt förändras snabbt när en person i hennes närhet dör och en annan skadas allvarligt. Den stillsamma vardagen byts mot en vandring på katastrofens rand. Ingenting går längre att ta för givet. Inte heller kärleken.

Vad händer med oss själva och de nära relationerna när det som inte får ske slår omkull oss? Hur finner vi fast mark igen?

Som ljudbok finns romanen hos bibliotek och via Storytel, Bookbeat och Nextory. Berätta gärna det för andra som tycker om boktips. Alla tre romanerna finns också som talböcker.

Läsarna om Snart dansar du åter

”Jag var helt uppslukad av boken och kunde knappt lägga den ifrån mig.”

”Något av det bästa jag läst på mycket länge.”

”En bok om sorg, förlust men också om gemenskap och hur viktigt det är att vårda varandra, samtala och leva i nuet.”

Du kan köpa Snart dansar du åter här eller söka efter den på ditt bibliotek eller i din ljudbokstjänst.

Tills ljuset kommer

Ord till tröst

Diktsamlingen Tills ljuset kommer är en samling både friskskrivna och sjukskrivna dikter som nedtecknats i olika faser av livet, numera i viloläge. Under de tidiga åren som kroniskt sjuk i ME/CFS odlade jag det friska i mig genom att skriva dikter, sjukstugepoesi. Dikterna publiceras under namnet Ekhemmanet på sociala medier och de mest uppskattade av dem finns här i samlad form. Ord att vila i tills ljuset kommer, eller när det redan är här. Läsarbreven berättar att dikterna används vid dop och andra gudstjänster samt i dödsannonser och för att ge stöd till exempelvis sörjande eller frivilligarbetare.

⭐ ⭐ ⭐ ⭐ ⭐ 

”Att läsa Cecilias poesi får mig att tänka på Karin Boye och Astrid Lindgren. Ändå har hon en alldeles egen röst som diktare. Med allvar och lekfullhet tråcklar hon samman sådant man efteråt förstår att man behövde läsa.”

Du kan köpa Tills ljuset kommer här eller fråga efter den på ditt bibliotek.

ME och långtidscovid

För nästan ett år sen skrev jag någonstans att jag befarade många fler ME-sjuka framöver. Samtidigt väcktes ett hopp att kunskapen skulle öka och kanske att min långsamskrivna bok skulle komma helt rätt i tiden. Men ME har sällan kommit på tal i nyhetsflödet. Frustrerande många gånger har media nämnt långtidscovid utan att notera uppenbara likheter med ME.

Idag finns dock goda exempel. Hos Malou efter tio idag var Björn gäst. Vi känner varandra, är från samma stad och har skrivit varsin bok på samma tema. Den sjukdom vi delat. Imperfekt. För Björn är så gott som frisk. Det har varit fantastiskt att följa hans resa. Besöket hos Malou ser du här.

Boken Från sängbunden till maraton rekommenderar jag varmt. Den bär på en personlig berättelse men är också sprängfull med fakta som behöver komma ut.

I programmet medverkade också Agnes Arpi, som under lång tid lyft frågan om ME-drabbades utsatthet i vård och sjukförsäkring. Hon har skrivit en oerhört viktig krönika om just ME och långtidscovid. Jag tackar. Och blundar nu. Fick visst ett adrenalinpåslag av dagens positiva input. Och adrenalin är en perfekt drog för att trycka undan ME-symptomen en stund. Tyvärr kommer det surt efter som symptomökning ett snäpp värre än vanligt. Jag ska bromsa för jag känner hur den börjar komma nu. Men ville få detta på pränt för egen del. Och kanske någon annans. Om någon annan läst får du gärna kommentera.

Malou efter tio tog också upp kopplingen mellan långtidscovid och ME. Du kan se det här:

Författare men inte arbetsför

Du måste ju vara arbetsför, du som har skrivit en bok

Sjukstugeförfattare (också kroniskt sjuka kan vara glada människor)

De orden har sannolikt någon fler gånger än jag fått dem till mig. Inte av Försäkringskassan (faktiskt) där jag talat med två av alla mina handläggare om det här.

Den som uttalar eller tänker orden har sett vad jag ”producerat” men uppenbarligen inte vad det kostat och hur lång tid det tagit. Just de personerna kommer inte läsa hela det här inlägget, men kanske någon annan gör det. Om nu någon hittar hit trots att jag inte är en regelbunden bloggare längre.

Den här bloggen har haft långa uppehåll – som mest på fyra år. Jag slutade blogga och skriva dikter varje vecka (och slutade med annat med) för att kunna rikta skrivandet – och min dagliga kraft – till det som kändes mest angeläget. Familjen och det fiktiva skrivandet. Täta duschar och färska kläder är faktiskt mindre viktigt för mitt själsliga välmående. Och det själsliga måendet livsviktigt när det fysiska är dåligt. Det hoppas jag Försäkringskassan också tar med i beräkningen när de resonerar kring människors arbetsförmåga.

Sjukstugeförfattandet

Det jag skulle berätta om var ju mitt sjukstugeförfattande, så här (efter denna flera-veckor-skrivna inledning) kommer en beskrivning av hur min senaste roman Vapenlös kom till. De tidigare, Väntrum och Snart dansar du åter skrev jag medan jag var frisk. 

Texten nedan skrevs däremot förra vårvintern inför släppet av Vapenlös, långsamt och krångligt, men har knappt lästs alls. Vi får se om den når fler ögon än mina denna gång. Om mitt engagemang hade handlat om skosulor eller risottorecept skulle jag släppa det, men frågan är så viktig att jag inte kan sluta kämpa för att den ska synas. Önskan är förstås att Vapenlös ska nå fler ögon, men huvudärendet att väcka insikt, intresse och kunskap om en missförstådd och baktalad patientgrupp.

Jag trodde att det skulle bli så i och med pandemin, men ME/CFS är fortfarande en sjukdom som media helst undviker att tala om i samband med covid-19. Trots att många nu insjuknar EXAKT med de symptom som jag fick 2012. Som om ett elfte Guds bud skrivits för journalister i frågan. ”Du ska ingalunda tala om sjukdomar som många är skeptiska till om du vill att det ska gå dig väl i din gärning.” Typ.
Nu till skrivmetoden som använts till både detta inlägg och romanen.

Om hur romanen Vapenlös kom till
(Text från 2020)

När ME drabbade 2012 som en aldrig övergående influensa gjorde feber, hjärntrötthet och huvudvärk att både yrkesarbetet och deltidsskrivande lades på is. Så även (fysiska) sociala sammanhang, träning, hushållssysslor och ideellt arbete. Det var en stor sorg att inte kunna skriva. Jag försökte sitta vid datorn, men det var omöjligt att tänka klart som författare med de ständigt närvarande symptomen, som förvärrades vid sittande. Efter hand började jag skriva dikter i telefonen där jag låg, och fick allt fler följare på sociala medier.

Min ”sjukstugepoesi” välkomnades av många, men själv längtade jag efter det längre, fiktiva skrivandet. Under 2014 fick jag både förstå vad jag led av, och lärde mig känna av hur sjukdomen fungerade. Av vad symtomen triggades till att bli ännu värre. Med den kunskapen började jag skriva på manuset till det som skulle bli Vapenlös. Ungefär fem rader om dagen hade jag kommit fram till att jag kunde skriva. Det måste ske liggande och med symptomlindrande medicin, och mycket jag tidigare gjort fick avslutas (skriva och läsa blogg, följa nyheter, handla mat osv). Mellan skrivpassen, under blundvilan, tänkte jag på berättelsen och visste hela tiden vart jag var på väg med texten. På så vis kunde jag alltid ta vid där den senaste meningen avslutats.

Själslig vinst

Själsligt var det en stor vinst att kunna börja skriva igen. Ibland gav jag upp och tänkte att ”det här kommer aldrig bli klart”. Då skrev jag – med samma metod – några rader i barnboksmanus istället. För när jag hittat en väg till att bli ”sjukstugeförfattare” kunde jag inte släppa den. Skrivandet betyder så mycket för min psykiska hälsa och känsla av mening. För inkomsten kan skrivandet inte ge något. Utgivningen av Vapenlös finansieras av andra och vinst går nästan uteslutande till forskningen om min sjukdom. Skulle det här skrivandet jämföras med ett arbete kanske det skulle motsvara 3-4% av en heltidstjänst. Såna arbeten finns inte. Särskilt inte när författaren måste ligga ner och bara kan skriva vid noga utvalda stunder av en dag. Och inte alla dagar. 

Ändå finns en stor oro att bli en av alla ME-drabbade som kastas ut ur sjukförsäkringen. Det har inte hänt än, men hotet har funnits där under långa perioder. Nu önskar jag innerligt att denna bok inte uppfattas som arbetsförmåga av myndigheten som granskar oss kroniskt sjuka med suddig lupp. Jag är rädd för det. Men tackade ändå ja till utgivning. För den här boken behövs. Nu!

Och för länge sedan.

Cecilia

Att väcka glöden

Romanen Vapenlös

Här följer det pressmeddelande som Visto förlag skrev vid releasen av romanen Vapenlös. En bok om att väcka glöden i den själ som göms i en begränsad kropp. Exempelvis av ME eller långtidscovid. Vad läsarna tyckt berättar Bokus.

Ensam i en lägenhet lever en kvinna märkt av sjukdom. Gömd i ett vindsförråd håller sig någon undan dem som jagar henne. Inlåst bakom höga murar finns den som länge var så saknad.
När Marion börjar nysta i barndomsvännens försvinnande sätts ett händelseförlopp i rullning som hon aldrig kunnat föreställa sig. Den förr så lågmälda vardagen förvandlas till en jakt efter sanning, närhet och svar. I takt med att fler bitar läggs till pusslet kommer hon närmare gåtans lösning, och närmare den kärlek hon aldrig kunnat släppa.En roman om att finna sitt sammanhang och om att väcka glöden i den själ som göms i en begränsad kropp.

Författare: Cecilia EkhemISBN: 9789178852253 Provläsning: Vapenlös
____________________________________________________________________

Vapenlös utspelar sig delvis från en sjuksäng men är samtidigt en roman med drag av både feelgood och spänning. En jakt efter kärlek och efter en förlorad vän står i centrum.
___________________________________________________________________

”En oförutsägbar bok som jag sträckläste och som jag har svårt att glömma.” 
Agneta Norrgård, boktipsare i Sveriges Radio och SVT

”Jag blev drabbad av den närmast kroppsliga insikten hur det kan vara att leva som kroniskt sjuk, men också av hur mycket mening stark vänskap och kärlek ger livet.”
Birgitta Ingebrand, bibliotekarie
__________________________________________________________________

Skrivandet

Med fem sängskrivna rader om dagen växte romanen Vapenlös långsamt fram. Det tog Cecilia Ekhem sex år och hon fick avstå från att titta på nyheterna, läsa tidningar, prata i telefon, lyssna på radio osv för att krafterna skulle räcka.

Cecilia hoppas nu att hennes bok kan göra skillnad för andra som lever med sjukdomen ME eller som av någon anledning lever ett begränsat liv. Kompetens och engagemang finns kvar också i en orörlig kropp. Det vill både hon som författare och berättelsens huvudkaraktär påminna om.

”Bilden av personer med kronisk sjukdom och svår funktionsnedsättning blir så lätt förminskande och förenklade. Jag hoppas att den här berättelsen ska visa att en själ som bor i en begränsad kropp kan ha samma driv framåt som en frisk.” 

Cecilia Ekhem föddes 1970 och bor på Hemmanet, Kvissleby, söder om Sundsvall. Som ung vuxen bodde hon i Uppsala men nu är hon tillbaka på sin födelseort.

Cecilia är förälder till två längtansbarn, gift och kattägd. Hon umgås dagligen med sjukdomen ME, som fungerar som en aldrig övergående influensa.

”En dag i mars vaknade jag med feber och något som liknade influensa. Året var 2012 och ”influensan” har inte gått över än.”

Skrivandet, liksom all annan aktivitet, försvåras av symptomen men samtidigt är det en form av terapi för Cecilia, ett sätt att hålla själen frisk när kroppen är för sjuk för det liv hon önskar leva.

”De värsta åren under min långvariga sjukdom var när jag inte kunde skriva. Nu har jag en metod som går långsamt, men fungerar, och det är en ventil. Ett andrum. Och när andra berättar att mina dikter bär dem genom svåra stunder förstår jag att varken min eller någon annans möjlighet att göra skillnad ligger i om vi är friska och fungerande. Vi kan alla göra skillnad för varandra.”

Många läser och stärks av Cecilias dikter, hennes sjukstugepoesi, via Ekhemmanet på sociala medier. 

Livet är
just det här.
Kamp och tillit.
Buren. Bär.

          Cecilia Ekhem

___________________________________________________________________

Kontakt med författaren

Eftersom Cecilias sjukdom begränsar henne är hon tacksam om du vill läsa detta före en eventuell artikel eller intervju: Mediainfo

Mail: cecilia@ekhemmanet.se Mobil för sms: 0760477740

Hemsida
Pressmaterial:

Omslagsbild – Omslagsdesign: Alexandra Lundquist, Visto förlag
Författarbild – Foto: Lise Svelander, Blickst 

____________________________________________________________________

Kontakt med förlaget

Visto förlag
Rosenvägen 2A
443 31 Lerum

031 – 762 08 99
info@vistoforlag.se
www.vistoforlag.se

Pressmeddelande från Visto förlag 30 juni 2020.
Marknadsansvarig: Åsa Norén som även skrivit detta pressmeddelande.

Nära naturen

Det är som att tacksamheten över att bo nära naturen ökar med åren som sjuk. Så viktigt det är för mig att kunna se träd och vatten. När sjukdomen förvärras av varje utflykt tillbringas de flesta dagarna hemma, och då är det extra skönt att ha ett hemma att tycka om.

Mer än själva insidan av huset tycker jag om trädgården och utsikten över havsviken. Ögonen kan inte se sig mätta på just vattnet. ”Du tröttnar tydligen aldrig på den här utsikten!” sa vårt yngsta barn till mig en gång när jag återigen hisnade över hur vackert det är. Jag tröttnar verkligen på att vara hemma och sjuk hela tiden, men på utsikten tröttnar jag aldrig. Det stämmer.
image

Köksfönstervy en tidig septembermorgon, och gårdagens lässtund några meter från ytterdörren. Skrivarstugan syns bakom guldet, och boken heter ”Öppnas i händelse av min död”. Jag tyckte om den boken. Jag tycker om att orka läsa. Varken det eller att kunna vara utomhus är någon självklarhet. Många är de dagar då det inte fungerat. Så nu säger jag tack.

image

Kvinnors kamp och sjukvårdsfeminism

Vi talar könsroller, rasism och jämlikhet härhemma. Alla dessa år som jag längtade efter att bli förälder, nånstans där i bakgrunden fanns det där en dröm om att diskutera viktigheter med mina vuxna barn. Nu när stora barnet snart är myndig är det verkligen så. Tillsammans med henne såg jag Sufragette, en film vi båda längtat efter att se. Den handlar som de flesta förhoppningsvis vet om kampen för kvinnlig rösträtt, och mina tårar rann i tacksamhet över dessa som gått före. Som riskerat sina liv för det som vi idag tar för självklart. Sara Lövestams bok Tillbaka till henne ger mig samma känsla. Därför återvänder jag så ofta till den.

Det är mindre än hundra år sedan, i mänsklighetens långa historia, som svenska kvinnor fick rätt att göra sina röster hörda i beslut som gäller dem själva. Och det finns mycket kvar att kämpa för. Kvinnor och män har inte samma förutsättningar. Så länge det är så behövs feminismen. Det tycks också behövas en sjukvårdsfeminism. Sjukdomar som drabbar i huvudsak kvinnor betraktas ofta styvfaderligt när det gäller både status och forskningsmedel. Menscykelns påverkan på kvinnokroppen och dess eventuella sjukdomar är förvånansvärt outforskad fortfarande.

Superhjälte för ME-forskning

I en debattartikel i The guardian skrev Nathalie Wright om hur ojämlikheten påverkat synen på ME/CFS, den sjukdom som över en natt förändrade mitt liv för 4,5 år sedan. Fritt översatt:

”ME påverkar fyra gånger så många kvinnor som män, vilket jag tror i hög grad har påverkat hur man har sett på sjukdomen. Två psykiatriker försökte på 1970-talet byta namn från ME till Encephalomyletis Nervosa. Eftersom det i huvudsak drabbar kvinnor, trodde de att det måste vara en form av hysteri. Den här attityden mot kvinnliga patienter existerar fortfarande. Sexism är en del av orsaken till att diagnossättningen fortfarande är usel och utsikterna för behandling ligger åratal bort.”

I filmen Sufragette och bland verklighetens kvinnorättskämpar lästes boken Dreams av Olive Schreiner som levde 1855-1920, samtida med Florence Nightingale som också låg så här år efter år med influensasymptom och av åtskilliga män – också efter sin död – har diagnostiserats som psykiskt sjuk och att hon inbillade sig alla de fysiska symptom hon led av.

Så kampen för kvinnors rättigheter är inte över. Den sjukdom jag lider av har varit känd sedan 50-talet men har forskare har fortfarande mycket svårare att få medel till denna forskning jämfört med andra sjukdomar. Det är generellt svårare att få finansiering till sjukdomar som i huvudsak drabbar kvinnor.

Vi behöver trampa vidare. Kliva bortom gränser som inte borde finnas. Jag läser också orden av Olive Schreiner och försöker komma på hur jag kan vara en del i det arbetet. Kanske genom att delta i aktioner som Millions missing. Kanske genom att aldrig sluta skriva. Och aldrig sluta tala med barnen.

And she stood far off on the bank of the river. And she said, “For what do I go to this far land which no one has ever reached? Oh, I am alone! I am utterly alone!”
And Reason, that old man, said to her, “Silence! what do you hear?”
And she listened intently, and she said, “I hear a sound of feet, a thousand times ten thousand and thousands of thousands, and they beat this way!”
He said, “They are the feet of those that shall follow you. Lead on! make a track to the water’s edge! Where you stand now, the ground will be beaten flat by ten thousand times ten thousand feet.”
Olive Schreiner

Millions missing 

Idag pågår den globala aktionen Millions missing. Vi är miljoner människor som pga ME/CFS saknar våra vanliga liv. Som nöter sängar och soffor istället för gympaskor och arbetskläder, som febrar och värker oss igenom livet sedan sjukdomen slog till. 

Det är miljontals kronor som saknas till forskning och oändlig brist på kunskap hos dem som ska ge oss vård och fatta beslut om vår vardag. Därför behövs såna här aktioner. Vi behöver höras. 

Så delta gärna genom att lägga ut en bild med tomma skor tisdag 27/9. Läs mer och klicka ”Kommer” här. Eller delta genom att berätta för någon annan om Millions missing och gärna genom att bidra till forskningen. Det kan du t ex göra genom att köpa mina dikter. Kika under bilden. 


Försäljningen av sjukstugepoesin fortsätter. Du kan köpa diktböcker, kylskåpsmagneter, fotoplanscher och kort med eller utan kuvert. 

Till och med sista september går överskottet till ME/CFS-forskning via Open Medicine Foundation, och beställer du under oktober-november stödjer du Musikhjälpens insamling till skolor för barn i krig. Bra va?

Julklappar med mervärde. Present till någon som kämpar. Läs på http://ekhemmanet.se/sjukstugepoesi.html om du vill veta mer.