Etikettarkiv: postcovid

Elva år med postcovid

Av en händelse, som jag återkommer till, insåg jag att det idag är 11 år sedan jag insjuknande i en influensa och inte blev frisk igen. En årsdag kan vara en anledning till att damma av en trasig blogg. Det var den 4 mars 2012 och precis som Annah Björk sa i Söndagsintervjun på P1 idag var febern och den märkliga tyngden i kroppen något av det tydligaste på att något inte stod rätt till. Så fort jag trodde att jag höll på att bli frisk och överansträngde mig så slog kroppen tillbaka med värre symptom. Elva år med postcovid, skulle man kunna säga.

Värst var det, i synnerhet själsligen, de två första åren, de år som Martin Wicklin talade med Annah Björk om. Precis som hon har jag skrivit för att hitta mening och riktning. Långsamt men metodiskt. En roman och mängder av andra texter på sjukdomstemat, och snart kommer en barnroman på annat tema. Sveriges största brand. Men en sjukdom som lämnar tydliga spår kanske kan jämföras med en brand. Nytt växer upp i brandens spår, och ändå går det att sakna det som var.

Texten fortsätter under bilden
Ett stycke sjukstugepoesi som återfinns i samlingen Tills ljuset kommer

Vad har hänt sen 2012?

Elva år och ingenting i världen tycks ha förändrats, när Annah med postcovid liksom jag med min ME upplevt att världen, inkl vården, misstror och missförstår postviral sjukdom. Och det underliga är att media i majoriteten av inslagen om postcovid låter bli att lyfta att den här sortens sjukdom inte på något vis är ett nytt fenomen. Det har varit känt och namngivet sen 50-talet, och forskningsresultaten är tydliga. Ändå fortsätter misstron kring att en del kroppar kan fastna i sjukdom efter ett virus. Jag förmodar, precis som Annah, att media har en roll i det. Att fortsätta rapportera om ”omdebatterad” sjukdom och undvika lyfta postviral sjukdom än just postcovid. Som om det är något nytt. Det är det tyvärr inte. Min sjukdom fyller elva år just idag. Grattis eller nåt.

Vila inför en vänmiddag, som kom att kosta sjukdomsförvärring och generera glädje.

Ljudbok med ovanlig huvudperson

Efter många år av metodiskt sängskrivande kunde romanen Vapenlös med andras hjälp släppas på Visto förlag, 2020. Nu kommer den som ljudbok sommaren 2022 tack vare generösa sponsorer. Det är en roman med en ovanlig huvudperson. Men en vanlig medmänniska. Särskilt nu när pandemin skapat fler Marions därute. En recension från 2021 beskriver boken så här:

”Cecilia Ekhem synliggör genom Marion hur det är att vara drabbad av den kroniska sjukdomen ME. Det är känslosamt, trovärdigt och naket. Men det är också en underhållande, vacker bok som rymmer innerlig vänskap och kärlek. Cecilia Ekhem skildrar sina karaktärer på ett levande och trovärdigt sätt som gör att det känns som om de är dina vänner på riktigt. Skickligt berättat, välskrivet och lättläst. Var beredd på sträckläsning, tårar och skratt. Det är en varm, inspirerande och upplyftande bok.”
                                         Instagramkontot @i_min_bokhylla

Denna roman är en form av Himalayavandring då skrivandet liksom all annan aktivitet försvåras av den kroniska sjukdomen ME. Jag kan skriva några rader om dagen om det görs liggande och med smärtlindrande medicin. Det var under dessa korta pass romanen Vapenlös kom till. Och nu blir den aktuell då ljudboken kommer på Storytel, Nextory, BookBeat och andra ställen där böcker kan lyssnas.

Ljudboken produceras av Whip Media och är inläst av Anna Asp

Till dig som är långvarigt sjuk efter covid

För ett halvår sedan spelade jag in en hälsning till okända personer, drabbade av fortsatt sjukdom i samband med pandemin, dvs du som är långvarigt sjuk efter covid. Något som jag och många andra skulle ha behövt höra när vi på olika sätt (för min del 2012) insjuknat i influensasymptom som inte går över. Eftersom långtidscovid är ännu mer relevant nu sänder jag ut mitt prat i världen igen. Detta om att vara rädd om sig för att inte riskera ännu svårare och än mer långvarig sjukdom. För trots att ME och långtidscovid – senare kallat postcovid – kanske inte är identiskt så är det en andel av de långvarigt sjuka som fått eller kommer få ME.

Hur allvarligt det blir det blir kan ibland påverkas. Exempelvis med kunskap som denna, och det som romanen Vapenlös berättar i ett skönlitterärt format.

En annan anledning till att kasta mig ut så här är det faktum att filmen är gjord – och lika gärna kan få ses av fler med tanke på hur påfrestande det är för någon sjuk att spela in en sån här video, och att våga sig på att visa den. Jag tackar f ö den kroppspositiva rörelsen för att jag alls vågar filma mig själv.

Nedan finns texten som åtföljde denna film på Facebook och Instagram. Just nu vilar jag från de arenorna, men är nog snart tillbaka. Där finns jag under namnet Ekhemmanet.


Till dig som är långvarigt sjuk efter Covid-19

”Inspirerad av kamrater i väst kastar jag mig utanför trygghetssfären eftersom jag har något viktigt att säga till dig som blivit sjuk i covid och inte tycks bli frisk. Jag vet inte hur jag ska nå dig, men får kanske hjälp av någon följare som känner någon som känner någon.

Tyvärr har jag inte kraft att texta filmklippet men budskapet är:

Om du märker att dina symptom ökar eller kommer tillbaka efter aktivitet: BROMSA! För är det så att du inte tillfrisknar som man ska, utan bara fortsätter vara sjuk, månad efter månad finns anledning att:

STANNA UPP
VILA
PEJSA

Eller STOP – REST – PACE som kampanjen hos The #MEAction Network heter. Ett försök att hjälpa nyinsjuknade att inte bli sjukare än nödvändigt. Jag hade en influensa 2012 och mina symptom har fortfarande inte gått över. ME heter sjukdomen.

Det är tufft och var särskilt svårt första året, men det blir bättre. Det GÅR att hitta både livsglädje och ljus – och hopp i forskning som går framåt. Men för att göra det måste vi vara varsammare än omvärlden kan greppa – så att sjukdomen inte förvärras helt i onödan. Det skulle behövas många som tidigt berättar att en dusch kan orsaka dygn av sämre mående, att radiosorl ökar utmattningen eller att en långsam promenad runt kvarteret två gånger i veckan inte bara ger svår värk utan gör att du har migrän istället för ”bara” huvudvärk.

Försök att hitta hur mycket vila du behöver för att hålla dina symptom på lägsta möjliga nivå. Det är det som är pacing. Att pejsa. Eller enklare: att vara rädd om sig.

Jag tror på att det ska komma en tid för promenader igen, men för att det ska bli möjligt behöver jag härda ut och vila istället för allt det där som är så mycket roligare. Kanske du också behöver det. Jag beklagar om det är så. Önskar du vore frisk. Och att vårt samhälle vore bättre rustat för att ta hand om personer som inte tillfrisknar. Under dessa nio år har jag skrivit en del inlägg, särskilt innan jag förstod hur mycket skrivande och läsande kan öka symptomen.

En del av informationen om sjukdomen (och om en unik roman om den) går att hitta här: https://ekhemmanet.se/me.html

Text och film från Cecilia Ekhem. Postades på Ekhemmanet på Facebook och Instagram, oktober 2020