Etikettarkiv: ME/CFS

Till dig som är långvarigt sjuk efter covid

För ett halvår sedan spelade jag in en hälsning till okända personer, drabbade av fortsatt sjukdom i samband med pandemin, dvs du som är långvarigt sjuk efter covid. Något som jag och många andra skulle ha behövt höra när vi på olika sätt (för min del 2012) insjuknat i influensasymptom som inte går över. Eftersom långtidscovid är ännu mer relevant nu sänder jag ut mitt prat i världen igen. Detta om att vara rädd om sig för att inte riskera ännu svårare och än mer långvarig sjukdom. För trots att ME och långtidscovid kanske inte är identiskt så är det en andel av de långvarigt sjuka som fått eller kommer få ME.

Hur allvarligt det blir det blir kan ibland påverkas. Exempelvis med kunskap som denna, och det som romanen Vapenlös berättar i ett skönlitterärt format.

En annan anledning till att kasta mig ut så här är det faktum att filmen är gjord – och lika gärna kan få ses av fler med tanke på hur påfrestande det är för någon sjuk att spela in en sån här video, och att våga sig på att visa den. Jag tackar f ö den kroppspositiva rörelsen för att jag alls vågar filma mig själv.

Nedan finns texten som åtföljde denna film på Facebook och Instagram. Just nu vilar jag från de arenorna, men är nog snart tillbaka. Där finns jag under namnet Ekhemmanet.


Till dig som är långvarigt sjuk efter Covid-19

”Inspirerad av kamrater i väst kastar jag mig utanför trygghetssfären eftersom jag har något viktigt att säga till dig som blivit sjuk i covid och inte tycks bli frisk. Jag vet inte hur jag ska nå dig, men får kanske hjälp av någon följare som känner någon som känner någon.

Tyvärr har jag inte kraft att texta filmklippet men budskapet är:

Om du märker att dina symptom ökar eller kommer tillbaka efter aktivitet: BROMSA! För är det så att du inte tillfrisknar som man ska, utan bara fortsätter vara sjuk, månad efter månad finns anledning att:

STANNA UPP
VILA
PEJSA

Eller STOP – REST – PACE som kampanjen hos The #MEAction Network heter. Ett försök att hjälpa nyinsjuknade att inte bli sjukare än nödvändigt. Jag hade en influensa 2012 och mina symptom har fortfarande inte gått över. ME heter sjukdomen.

Det är tufft och var särskilt svårt första året, men det blir bättre. Det GÅR att hitta både livsglädje och ljus – och hopp i forskning som går framåt. Men för att göra det måste vi vara varsammare än omvärlden kan greppa – så att sjukdomen inte förvärras helt i onödan. Det skulle behövas många som tidigt berättar att en dusch kan orsaka dygn av sämre mående, att radiosorl ökar utmattningen eller att en långsam promenad runt kvarteret två gånger i veckan inte bara ger svår värk utan gör att du har migrän istället för ”bara” huvudvärk.

Försök att hitta hur mycket vila du behöver för att hålla dina symptom på lägsta möjliga nivå. Det är det som är pacing. Att pejsa. Eller enklare: att vara rädd om sig.

Jag tror på att det ska komma en tid för promenader igen, men för att det ska bli möjligt behöver jag härda ut och vila istället för allt det där som är så mycket roligare. Kanske du också behöver det. Jag beklagar om det är så. Önskar du vore frisk. Och att vårt samhälle vore bättre rustat för att ta hand om personer som inte tillfrisknar. Under dessa nio år har jag skrivit en del inlägg, särskilt innan jag förstod hur mycket skrivande och läsande kan öka symptomen.

En del av informationen om sjukdomen (och om en unik roman om den) går att hitta här: https://ekhemmanet.se/me.html

Text och film från Cecilia Ekhem. Postades på Ekhemmanet på Facebook och Instagram, oktober 2020

ME och långtidscovid

För nästan ett år sen skrev jag någonstans att jag befarade många fler ME-sjuka framöver. Samtidigt väcktes ett hopp att kunskapen skulle öka och kanske att min långsamskrivna bok skulle komma helt rätt i tiden. Men ME har sällan kommit på tal i nyhetsflödet. Frustrerande många gånger har media nämnt långtidscovid utan att notera uppenbara likheter med ME.

Idag finns dock goda exempel. Hos Malou efter tio idag var Björn gäst. Vi känner varandra, är från samma stad och har skrivit varsin bok på samma tema. Den sjukdom vi delat. Imperfekt. För Björn är så gott som frisk. Det har varit fantastiskt att följa hans resa. Besöket hos Malou ser du här.

Boken Från sängbunden till maraton rekommenderar jag varmt. Den bär på en personlig berättelse men är också sprängfull med fakta som behöver komma ut.

I programmet medverkade också Agnes Arpi, som under lång tid lyft frågan om ME-drabbades utsatthet i vård och sjukförsäkring. Hon har skrivit en oerhört viktig krönika om just ME och långtidscovid. Jag tackar. Och blundar nu. Fick visst ett adrenalinpåslag av dagens positiva input. Och adrenalin är en perfekt drog för att trycka undan ME-symptomen en stund. Tyvärr kommer det surt efter som symptomökning ett snäpp värre än vanligt. Jag ska bromsa för jag känner hur den börjar komma nu. Men ville få detta på pränt för egen del. Och kanske någon annans. Om någon annan läst får du gärna kommentera.

Malou efter tio tog också upp kopplingen mellan långtidscovid och ME. Du kan se det här:

Att väcka glöden

Romanen Vapenlös

Här följer det pressmeddelande som Visto förlag skrev vid releasen av romanen Vapenlös. En bok om att väcka glöden i den själ som göms i en begränsad kropp. Exempelvis av ME eller långtidscovid. Vad läsarna tyckt berättar Bokus.

Ensam i en lägenhet lever en kvinna märkt av sjukdom. Gömd i ett vindsförråd håller sig någon undan dem som jagar henne. Inlåst bakom höga murar finns den som länge var så saknad.
När Marion börjar nysta i barndomsvännens försvinnande sätts ett händelseförlopp i rullning som hon aldrig kunnat föreställa sig. Den förr så lågmälda vardagen förvandlas till en jakt efter sanning, närhet och svar. I takt med att fler bitar läggs till pusslet kommer hon närmare gåtans lösning, och närmare den kärlek hon aldrig kunnat släppa.En roman om att finna sitt sammanhang och om att väcka glöden i den själ som göms i en begränsad kropp.

Författare: Cecilia EkhemISBN: 9789178852253 Provläsning: Vapenlös
____________________________________________________________________

Vapenlös utspelar sig delvis från en sjuksäng men är samtidigt en roman med drag av både feelgood och spänning. En jakt efter kärlek och efter en förlorad vän står i centrum.
___________________________________________________________________

”En oförutsägbar bok som jag sträckläste och som jag har svårt att glömma.” 
Agneta Norrgård, boktipsare i Sveriges Radio och SVT

”Jag blev drabbad av den närmast kroppsliga insikten hur det kan vara att leva som kroniskt sjuk, men också av hur mycket mening stark vänskap och kärlek ger livet.”
Birgitta Ingebrand, bibliotekarie
__________________________________________________________________

Skrivandet

Med fem sängskrivna rader om dagen växte romanen Vapenlös långsamt fram. Det tog Cecilia Ekhem sex år och hon fick avstå från att titta på nyheterna, läsa tidningar, prata i telefon, lyssna på radio osv för att krafterna skulle räcka.

Cecilia hoppas nu att hennes bok kan göra skillnad för andra som lever med sjukdomen ME eller som av någon anledning lever ett begränsat liv. Kompetens och engagemang finns kvar också i en orörlig kropp. Det vill både hon som författare och berättelsens huvudkaraktär påminna om.

”Bilden av personer med kronisk sjukdom och svår funktionsnedsättning blir så lätt förminskande och förenklade. Jag hoppas att den här berättelsen ska visa att en själ som bor i en begränsad kropp kan ha samma driv framåt som en frisk.” 

Cecilia Ekhem föddes 1970 och bor på Hemmanet, Kvissleby, söder om Sundsvall. Som ung vuxen bodde hon i Uppsala men nu är hon tillbaka på sin födelseort.

Cecilia är förälder till två längtansbarn, gift och kattägd. Hon umgås dagligen med sjukdomen ME, som fungerar som en aldrig övergående influensa.

”En dag i mars vaknade jag med feber och något som liknade influensa. Året var 2012 och ”influensan” har inte gått över än.”

Skrivandet, liksom all annan aktivitet, försvåras av symptomen men samtidigt är det en form av terapi för Cecilia, ett sätt att hålla själen frisk när kroppen är för sjuk för det liv hon önskar leva.

”De värsta åren under min långvariga sjukdom var när jag inte kunde skriva. Nu har jag en metod som går långsamt, men fungerar, och det är en ventil. Ett andrum. Och när andra berättar att mina dikter bär dem genom svåra stunder förstår jag att varken min eller någon annans möjlighet att göra skillnad ligger i om vi är friska och fungerande. Vi kan alla göra skillnad för varandra.”

Många läser och stärks av Cecilias dikter, hennes sjukstugepoesi, via Ekhemmanet på sociala medier. 

Livet är
just det här.
Kamp och tillit.
Buren. Bär.

          Cecilia Ekhem

___________________________________________________________________

Kontakt med författaren

Eftersom Cecilias sjukdom begränsar henne är hon tacksam om du vill läsa detta före en eventuell artikel eller intervju: Mediainfo

Mail: cecilia@ekhemmanet.se Mobil för sms: 0760477740

Hemsida
Pressmaterial:

Omslagsbild – Omslagsdesign: Alexandra Lundquist, Visto förlag
Författarbild – Foto: Lise Svelander, Blickst 

____________________________________________________________________

Kontakt med förlaget

Visto förlag
Rosenvägen 2A
443 31 Lerum

031 – 762 08 99
info@vistoforlag.se
www.vistoforlag.se

Pressmeddelande från Visto förlag 30 juni 2020.
Marknadsansvarig: Åsa Norén som även skrivit detta pressmeddelande.

Millions missing 

Idag pågår den globala aktionen Millions missing. Vi är miljoner människor som pga ME/CFS saknar våra vanliga liv. Som nöter sängar och soffor istället för gympaskor och arbetskläder, som febrar och värker oss igenom livet sedan sjukdomen slog till. 

Det är miljontals kronor som saknas till forskning och oändlig brist på kunskap hos dem som ska ge oss vård och fatta beslut om vår vardag. Därför behövs såna här aktioner. Vi behöver höras. 

Så delta gärna genom att lägga ut en bild med tomma skor tisdag 27/9. Läs mer och klicka ”Kommer” här. Eller delta genom att berätta för någon annan om Millions missing och gärna genom att bidra till forskningen. Det kan du t ex göra genom att köpa mina dikter. Kika under bilden. 


Försäljningen av sjukstugepoesin fortsätter. Du kan köpa diktböcker, kylskåpsmagneter, fotoplanscher och kort med eller utan kuvert. 

Till och med sista september går överskottet till ME/CFS-forskning via Open Medicine Foundation, och beställer du under oktober-november stödjer du Musikhjälpens insamling till skolor för barn i krig. Bra va?

Julklappar med mervärde. Present till någon som kämpar. Läs på http://ekhemmanet.se/sjukstugepoesi.html om du vill veta mer.

Adventsdikter

Brukar du leta i huvudet efter verser att läsa när adventsljusen tänds? Eller om du som liksom jag ser fram emot advent, eller som känner nån som gör det. Här är något för dig.

Sedan förra julen har jag samlat gamla och nya adventsdikter i en röd liten bok. Nu säljs den till förmån för Musikhjälpen och ME-forskning. Kanske en adventsgåva till någon du tycker om. Jag hoppas du tycker om dig.

Diktbok ”POESI I ADVENT” (14×14 cm, 24 sid) Inbunden med röd linnepärm: 225 kr (Två för 399)

[Ej aktuellt längre. Vissa dikter finns dock i en annan samling.]

Advent kan verka långt borta just nu, men några andetag till så är vi där. Men jag tror att hoppets tid redan har börjat.

Tummen upp för banbrytande forskning

Det var ett gott beslut att låta överskottet av försäljningen från min sjukstugepoesi gå till ett forskningsprojekt på Stanford University. Hittills har – tack vare generösa köpare – över 31.000 hopdiktade kronor skickats dit, och mer är på väg. Ett pressmeddelande från patientföreningen RME berättar om revolutionerande resultat från just detta forskningsprojekt. Jag lånar – som så ofta – min sons händer och gör tummen upp!

Innan du läser kan det vara bra att känna till vad metabolomik är. Uppsala universitetet där jag en gång, långt innan mina blev dysfunktionella, lärde mig om cellernas kraftverk mitokondrierna, bidrar till studenter i medicin och farmaci med denna förklaring: ”Metabolomik brukar beskrivas som den globala, eller totala, analysen av alla små molekyler, metaboliter, i ett biologiskt prov. Den bakomliggande metodiken har visat sig vara utmärkt för att identifiera potentiella diagnostiska biomarkörer för olika sjukdomar eller som ett kraftfullt verktyg inom läkemedelsutveckling. Typiska metabolitmönster har observerats inom en rad olika sjukdomar som t.ex. högt blodtryck, kärlsjukdomar, cancer och diabetes.”

Det är min dröm att alla som studerar medicin i framtiden ska lära sig om ME/CFS, och att ingen enda läkare ska kalla sjukdomen något så missvisande som ”kroniskt trötthetssyndrom”.

…………………………………………………….

Pressmeddelande från RME 5 september 2016

Forskning inom metabolomik banar väg för ny kunskap om den kraftigt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS. Cirka 40 000 drabbade i Sverige får nu hopp om bättre diagnosticering och behandling tack vare resultat som visar avvikande markörer i blodplasman. Forskarna fann biokemiska likheter med maskar i en slags skyddande dvala – en ny biologisk upptäckt?

ME/CFS har jämförts med en evig influensa. Patienterna lider av svår energibrist, feber, värk, minnesproblem och känslighet mot ljud och ljus. Tillståndet försämras av ansträngning och så många som en fjärdedel är hemma- eller sängbundna. Orsaken till sjukdomen är oklar och verksam behandling saknas – men nu tror man sig vara närmare en lösning.

Tack vare ny teknologi inom metabolomik, studiet av ämnesomsättningens biokemiska avtryck på cellnivå, har forskare från University of California, San Diego (UCSD) identifierat en potentiell biomarkör för sjukdomen. En avvikande biokemisk signatur i blodplasman särskiljer ME/CFS-sjuka från friska personer med hög säkerhet. Resultaten tyder på att ME/CFS är ett hypometabolt sjukdomstillstånd med kraftigt nedsatt ämnesomsättningshastighet och energiproduktion. Tillståndet har likheter med en slags skyddande dvala, så kallad dauer, som vissa maskar och insekter försätts i för att överleva livshotande miljöpåverkan.

Den biokemiska signaturen återfanns hos alla ME/CFS-sjuka i studien. ME/CFS bryter ofta ut i samband med en utlösande faktor, där den vanligaste är en infektion. Det finns dock flera andra utlösande faktorer, och ibland ingen känd faktor alls, men den biokemiska signaturen visade sig i studien oavsett vad som föregått sjukdomsutbrottet. Avvikelserna visade dessutom samband med sjukdomens allvarlighetsgrad – ju sjukare patienten var, desto större var avvikelserna. Nya studier för att bekräfta och vidareutveckla resultaten pågår redan.

Enligt den svenska patientföreningen RME, Riksföreningen för ME-patienter, är det här ett stort framsteg.

– Metabolomik som forskningsområde verkar överlag vara på frammarsch och för kunskapen om den svårt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS är det här ett stort genombrott. Den ger hopp om att vi snart ska kunna diagnosticera ME/CFS på ett enklare och säkrare sätt och även hopp om möjligheter till effektiv behandling på lite sikt, säger Stig-Björn Rudolph som är ordförande i RME.

Han tror att det här kommer kunna göra stor skillnad för patienterna och slår ett slag för de ME/CFS-konferenser som föreningen anordnar under hösten.

– Våra medlemmar får idag ofta felaktiga diagnoser och ordineras att anstränga sig mer än de kan. Det gör dem sämre och det här förklarar varför. Vården behöver vara i linje med dessa nya insikter och vi är glada över att kunna erbjuda Sveriges vårdpersonal möjlighet att ta del av aktuell forskning under konferenserna i Umeå och Stockholm nu i oktober. Vi hoppas kunskapen ska spridas så fler ME/CFS-sjuka kan få den diagnos, vård och behandling de behöver.
Referenser

Robert K. Naviaux et al. (2016) Metabolic features of chronic fatigue syndrome. Proc Natl Acad Sci U S A. 2016 Aug 29. pii: 201607571. DOI: 10.1073/pnas.1607571113.

http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.abstract

https://health.ucsd.edu/news/releases/Pages/2016-08-29-chemical-signature-for-chronic-fatigue-syndrome-identified.aspx

http://naviauxlab.ucsd.edu/science-item/chronic-fatigue-syndrome-research/

Fakta om ME/CFS

ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Det finns uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Sjukdomen kan drabba både barn, män och kvinnor. I 75-80% av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symptom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise). De allra svårast sjuka är helt sängbundna och i dagsläget saknas botande behandling. År 2015 fastslog Institute of Medicine (IOM, USA) efter granskning av drygt 9000 studier att ME/CFS är en fysisk, kronisk multisystemsjukdom som ofta är svårt funktionsnedsättande.

Källa: RME, www.rme.nu

…………………………………….

Stöd gärna forskningen som publicerat rapporten. Det gör du direkt via The End ME/CFS project eller genom att köpa min sjukstugepoesi.

Stöd gärna RME, patientföreningen som är ME-sjukas röst i Sverige. Det kan du göra genom att bli medlem eller genom en gåva.

Gåvokonto: Bankgironummer: 782-0517 och Swishnummer: 123 252 98 16 (mottagare: RME Gåvor)

Min son stöder projektet rejält!

Författare med förhinder – och möjligheter

Tacksamheten formar mitt liv. Jag har fått en så vacker gåva i detta att vara vid liv.

Orden kunde ha varit mina, apropå förra inlägget, men är sagda av den amerikanska författaren  Laura Hillenbrand i en intervju jag hörde. Hon är en bästsäljande författare, vars böcker blivit till storfilmer. Där finns ingen likhet oss emellan, men i det som begränsar oss. Laura är också sjuk i ME, och har trots att hon varit sjukare än jag upplevt, lyckats hitta ett sätt att skriva.

Hon har varit min förebild ända sen jag hörde talas om henne, i samband med premiären av filmen Unbroken för ett och ett halvt år sen. Sedan dess har jag tänkt på att om Laura kan skriva borde jag kunna hitta ett sätt som fungerar. Och nu i sommar när jag också har mått en aning bättre, har det hänt. Jag har hittat ett sätt att skriva barnböcker. De är ännu bara manus i min surfplatta, men de finns. Första delen är klar och den andra halvskriven. Och jag gläds åt varje rad jag orkar skriva.

The picture of Laura is borrowed from Stanford Medicines SCOPE.
The picture of Laura is borrowed from Stanford Medicines SCOPE.

Det var så fint att lyssna till intervjun med Laura Hillenbrand. Så mycket som jag känner igen. Så mycket inspiration och hopp . I introduktionen till intervjun skriver Paul Castello så här:

”Laura Hillenbrand talar som hon skriver: vackert. Hon fångar ögonblick som att få kliva upp på en häst igen på ett sätt som gör att du känner dig som att du också rider och känner vinden i ansiktet.

Hillenbrand, en av de mest framgångsrika författarna i modern tid, har många år lidit av chronic fatigue syndrom eller, som hellre vill kalla det: myalgisk encefalomyelit.(Hon föraktar termen CFS, som hon tycker att det skildrar dem som lider av det som lata och usla.) Förvånande nog skrev hon två stora böcker medan hon led av yrsel och extrem utmattning från sin sjukdom. Seabiscuit och Obruten fångat läsarna och sålts i mer än 13 miljoner exemplar…”

 

En dag för de svårast drabbade

Den åttonde augusti är en internationell dag för att uppmärksamma den svåraste formen av ME/CFS. Uppmärksamheten kring den 12 maj kanske kan få oss att tro att medvetenheten om denna sjukdom är tillräcklig, men dagligen kommer exempel på patienter som far illa och får fel vård. Så det behövs dagar som denna, för att sätta ljuset på dem som tvingas leva i mörker.

Vi som är lite lindrigare drabbade kan behöva ligga ner större delen av dygnet för att inte försämras, men kan ofta klara att läsa lite, se en del på skärm, få enstaka besök – och kanske skriva en eller annan dikt. För de allra svårast sjuka ger all rörelse, alla ljud och andra intryck svår symptomförvärring och ett tyst, mörkt rum är deras hela liv. Uppskattningsvis har uppemot en fjärdedel av alla ME-sjuka en så svår variant av sjukdomen och vårdens förståelse för deras situation är ofta mycket liten.

Kanske du kan bidra till att öka medvetenheten denna dag genom att berätta för någon om ME/CFS, genom att köpa en mina sjukstugedikter eller ge ett annat bidrag till forskningen. Och kanske genom att sätta dig in i hur det är att leva med mycket svår ME.

Det här är Sykt mørkt, en norsk dokumentär som starkt beskriver hur det är att leva med och nära svår ME. Se den inte ensam om du är ung och har svår ME i din närhet.

https://tv.nrk.no/program/KOID75006214/sykt-moerkt

Varför den 8 augusti?

Den 8/8 var Sophia Mirzas födelsedag. Hon var mycket allvarligt sjuk i ME, en fysisk sjukdom, men blev inte trodd av dem som ansvarade för hennes vård och hämtades med polis och tvångsplacerades på psykiatrisk klinik där hon vanvårdades och försämrades. Sofia hämtade sig aldrig och dog 32 år gammal. Obduktionen visade en spridd inflammation i Sophia Mirzas ryggrad, just den slags inflammation som givit sjukdomsbenämningen Myalgisk Encefalomyelit, ME. En sjukdom som de som var ansvariga för Sophias vård hävdade inte fanns. Samma slags övergrepp pågår fortfarande av mycket svårt sjuka.

Du kan bidra till forskningen också via den svenska patientföreningen RME, som mycket gärna tar emot stödmedlemmar. Det kostar bara 150 kr/år. Föreningen har ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning.
Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

Tack för att du läser och tar till dig information om denna sjukdom, som trots att den är så svår saknas i vokabulären hos många av dem som möter oss som är drabbade.

Bättre dagar

För några dagar sedan sjöng Anna Stadling och hennes Pecka på Svartviks Herrgård alldeles nära där vi bor. En längtanskonsert fem minuter från sjukstugan, vilken gåva! En extra gåva att få sin önskelåt spelad. En låt som burit mig på ett särskilt sätt dessa år som sjuk. Mot slutet sjöng Anna sin uppskattade låt Bättre dagar.

Jag har bättre dagar.

Det är min femte sommar som sjuk. De två första åren hade jag tydligt bättre dagar under sommaren när värmen hjälpte kroppen till att tro sig vara på väg att bli frisk emellanåt. Då kände jag inte till ME/CFS utan medicinerade mot en annan sjukdom. Så när de bättre dagarna kom aktiverade jag mig utifrån just den dagens mående och förstod inte varför jag blev så mycket sjukare efteråt. Den tredje sommaren som sjuk visste jag mer, men var också tydligt sämre än tidigare. Så också förra sommaren. Det var sämre dagar. Men nu är jag åter i ett sånt läge att det verkar vara möjligt att få glädjas åt viss värmeförbättring. Ungefär lika sjuk, men med något lindrigare symptom och med mer utrymme att göra avsteg från vilan. Efter aktiviteter som konsert och vänträff blir jag försämrad och känner av alla vanliga vintersymptom, men om jag då tråkvilar i mörkt sovrum och härdar ut en dag så verkar det lätta en smula så att jag åter orka sitta uppe lite mer, laga mer mat och skriva lite mer.

I detta med skrivandet bor mer glädje än jag kan förklara. Kanske kan jag beskriva det lättare med dessa ord: jag har skrivit en barnbok! Trots evighetsfeber, sjukdomsmatthet och huvudvärk har det gått. Trots att skrivprojekten från den friska tiden vilar stilla under sjukdomsbördan och vägrar låta sig bli skrivna. Det började med några peppande rader från författaren Åsa Larsson som lydde ungefär: ”Skriv! Barnböcker är utmärkta att skriva när orken tryter!”. Sen bakades det ihop till en inspirerande tanke tillsammans med sonens bokslukande period, Astrid Lindgren och en del andra kryddor: ”Tänk om det skulle gå…”

Och det gick! Det finns skrivande som är möjligt trots sjukdom. Som jag har saknat detta skrivande då karaktärer blir till liv och tar sina egna vägar. Det som sker i romanförfattande men absolut inte i sjukstugepoesi. Barnböcker är en helt ny arena, bortsett från ett experiment för väldigt länge sen. Och Åsa Larsson hade rätt. Den sortens skrivande fungerar – i korta stunder i tag – också när hjärnan är stukad. Med mer effektivt medicinintag, lindrande sommarvärme och minskat läsande och slöskärmtittande har det blivit ork för ganska många barnboksrader om dagen de senaste månaderna.

Liggande. Långsamt. Lyckligt. För jag är mycket mer jag när jag skriver.

Jag och Astrid(biografin).
Jag och Astrid(biografin).

Och undrar om inte det finaste är att jag har gjort ”en Astrid”. Det har väl inte undgått någon att jag lever och andas med Astrid Lindgren framför ögonen. Och nu har jag i sanning gjort en Astrid. Jag gav ett barnboksmanus i present till mitt andra barn på tioårsdagen. Precis som Astrid. Det är förstås ingen Pippi jag har nedtecknat, och berättelsen var inte färdig vid tioårsdagen, men nu är den det. Och den uppskattades mycket av sonen. Vad det ska bli av det får vi se. Glädjen i att det trots sjukdom gått att skriva detta är så stor att jag just nu inte ägnar tankarna åt några refuseringsbrev.

Jag och manuset. Skriva, blunda, tänka, vila. Skriva, blunda, tänka, vila.
Jag och manuset. Skriva, blunda, tänka, vila. Skriva, blunda, tänka, vila.

Jag har skrivit liggande och sakta med feber och huvudvärk, men ändå med ork att tänka lite längre stunder än vad som förr varit möjligt. Det har aldrig funnits en allvarlig längtan efter att skriva barnböcker trots att antalet hittepåsagor barnen har fått genom åren är stort. Men det är sant att barnboksförfattandet – till skillnad från romanskrivandet – fungerar fastän hälsan och orken är begränsad. Inte för att barnlitteratur är enklare, men för att målet är närmare och berättelsen mer koncentrerad. Och kortare.

Det är en fröjd att ha lite bättre dagar, och att kunna fylla timmarna i sängen med mer mening. Någon minut i taget kan verka lite när det gäller skrivande, men trots att många blundstunder behövs för att slutföra ett kapitel så är det tydligt att långsamt leder också framåt. Så även med ett blogginlägg som detta.

När romaner befolkas och refuseras

I början av förra året öppnade jag ett tomt dokument i Word på surfplattan som är med mig i säng och febersoffan. Under hela sjukdomstiden hade jag saknat mitt romanskrivande. Det som kräver en någorlunda frisk hjärna som inte drabbas av värre feber och huvudvärk när den försöker jobba. De gamla påbörjade romanerna var för svåra att plocka upp, så jag tänkte bota min längtan med en helt ny text. Fem rader åt gången kunde jag skriva utan att må sämre, så fem rader om dagen blev det under ett par månader. Ytterst sakta vaknade en spännande berättelse som jag inte visste att jag hade i mig.

Så gjorde jag misstaget att räkna ut hur lång tid det skulle ta att få fem rader i taget till att bli en hel bok. Det fick mig att tappa sugen och jag skrev inte ett ord på nästan ett år. Men berättelsen levde kvar och växte i mig. I januari i år öppnade jag dokumentet igen och fortsatte. Nu med ork att skriva tio rader om gången. Och denna gång har jag inte givit upp, för romanskrivandet – hur sakta det än görs – ger mig något som jag inte hittar nån annanstans. Detta att berättelsen befolkas av sig själv och att karaktärerna tar vägar jag inte visste fanns. Det ger en sån eufori! ”Nämen, var det så där du hade haft det som barn?” ”Titta här, det finns en till person i huset! Det visste jag inte”.

Nu har min ”sjukskrivna” roman kommit halvvägs, och ÄNTLIGEN känner jag mig som en författare igen. Inte bara en halvt ofrivillig sjukstugepoet. Och i veckan kom tidningen Författaren i postlådan. Jag har haft svårt att ta mig råd att betala medlemskapet i Författarförbundet, så jag kom på att jag under två veckor skulle informera alla diktköpare om att just nu går pengen till författaren själv. Efter en dryg vecka fanns exakta summan för medlemsavgiften på mitt konto, och jag kunde återgå till att sälja dikter för forskningen. Så medlemskapet är säkrat också detta år, och jag får tidningen i brevlådan. I både förra och senaste numret har tidningen berört det ganska nedtystade ämnet refuseringar.

image

Min friskskrivna roman som jag under förra sommarens spanska hälsoresa kunde revidera en aning har sedan hösten skickats till många förlag, bland annat med hjälp av en vän. Varje gång hoppas jag att någon ska fastna för min historia. Varje gång blir den refuserad. Det borde kanske vara så att jag blir luttrad ju fler refuseringar som kommer men tvärtom gör det bara mer ont. Samtidigt läser jag dåligt skrivna böcker byggda på färdigtuggade idéer som ges ut på stora förlag. Då är det svårt att våga kalla sig författare och lätt att misstänka att jag lurat mig själv när jag trott att jag kan skriva. Så det är oerhört värdefullt att andra skriver om sina refuseringar.

Den här våren har jag valt att läsa flera böcker – refuserade och sedan – utgivna på egna förlag. Det tröstar mig att riktigt välskrivna böcker ratats av förlagen. Då kanske det finns hopp även för mig. Dessutom finns det en stor författare, Laura Hillenbrand, som lyckades skriva en bestseller trots att hon var svårt sjuk i ME/CFS. Det ger mig hopp om att det nån dag ska hända något stort med mina romanmanus. Och min hälsa.