Kategoriarkiv: Livsfunderingar

Födelsedag

Idag blir jag en dag äldre än i går. Ett år äldre än igår. Tårta på säng och varma uppvaktningar. Tacksam över att få ha det så. Att få ingå i gemenskap. Att vara rik på relationer. 

Det är något att påminna sig om den femte födelsedagen som kroniskt sjuk. Att jag inte är ensam. 

Leva livet, minnas majdagen


Dessa ord, citatet om livet som en fantastisk gåva, får en annan klang för den som vet att de uttalades av en person som var sängliggande sjuk de sista femtio åren av sitt liv.

Florence Nightingale föddes 12 maj 1820 och var trots sin svåra kroniska sjukdom en person som gjorde stort avtryck i historien. Kroppslig skörhet, men en viljestark och målmedveten feminist och på andra sätt världsförbättrare. Hon arbetade för jämlikhet och för att sjuka och fattiga skulle få det bättre. Florence var skicklig inom statistik och ekonomi, och lyfte fram patienters behov av frisk luft, solljus, värme, renhet och ro.

Florence Nightingale var produktiv som skribent och gjorde enorma insatser för sjuksköterskeyrket och praxis inom vården. Hon levde i nittio år, och i femtio av dem var hon svårt sjuk och mestadels sängliggande med symptom som värk, feber, hjärtklappning och svår huvudvärk.

Just de symptomen känner jag väl igen. Idag ryms de i bokstäverna ME/CFS, och den 12 maj på Florences födelsedag uppmärksammar vi sjukdomen och denna fantastiska kvinna.

När jag den senaste tiden har läst på om henne (och långsamt skrivit ihop detta) har det dykt upp flera artiklar som hävdat att det var psykisk sjukdom som låg bakom Florence Nightingales symptom. Fortfarande idag, 150 år senare, är det vanligt att den etiketten sätts när de fysiska symptomen inte syns i kliniska prover. Det innebär att patienten får helt fel råd och riskerar snabb försämring. Florence hade dock en läkare som förstod att vila var medicinen, och det bidrog sannolikt till att hon kunde uträtta så mycket trots svår sjukdom.

De biomedicinska markörerna är snart här om forskningen får alla medel den behöver. Först då kan jag vara säker på att inte bli sängliggande lika många år som Florence.

/Cecilia

#florenceochjag #beblueforME #svmecfs

Här kan du se vad du kan göra för ME 12 maj: ekhemmanet.se

Här kan du ge en gåva till ME-forskningen via patientföreningen RME: Bankgironummer: 136-7481 eller Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

……….

Texten finns också på Facebook och Instagram.

Dansa vidare i glädje, Tomas Tranströmer

Jag använder aldrig uttrycket ”vila i frid” i samband med någons död. 

Än mindre nu när vila i frid är den medicin som lindrar min sjukdom.

Just i detta nu är det Tomas Tranströmer som jag önskar annat än stillsam vila på andra sidan livet. Jag önskar honom dans i glädje och högljudd sång, och sänder med dessa gamla ord och denna bild en tacksam tanke för poesi som berört både mig och Nobelkommittén. 

För den som är drabbad av min eller någon annan begränsande sjukdom eller livssituation är det livsviktigt, och så svårt, att lära sig att hushålla med de hårt begränsade krafterna. Att välja vilan först, snarare än att bli färdig med saker. Kanske fler behöver öva sig i det för att hålla längre. Jag påminner mig och dig med hjälp av Tranströmers ord, som får tala om både disken och detta att vara människa.

Romanska bågar

Inne i den väldiga romanska kyrkan

trängdes turisterna i halvmörkret.

Valv gapade bakom valv och ingen överblick.

Några ljuslågor fladdrade.

En ängel utan ansikte omfamnade mig

och viskade genom hela kroppen:

”Skäms inte för att du är människa, var stolt!

Inne i dig öppnar sig valv bakom valv oändligt.

Du blir aldrig färdig, och det är som det skall.”

Jag var blind av tårar

och föstes ut på den solsjudande

piazzan tillsammans med Mr och Mrs Jones,

Herr Tanaka och Signora Sabatini,

och inne i dem alla öppnade sig valv bakom valv oändligt.

Tomas Tranströmer

Ur diktsamlingen ”För levande och döda” (1989)

Spelar roll

Det är ibland så svårt att se att nåt spelar roll. I världen. I tron. I sjukstugeskrivandet. I värkande ynkedomskropp. 

När det gör så vansinnigt ont av nack(-axel-arm-hand)spärr att det inte gått att ligga ner (om än sova lite sittande) på nästan två dygn, och ens kroniska sjukdom egentligen kräver ständigt horisontalläge, är det svårt. 

När bönesvaren tycks obefintliga…

När ännu en väns stora födelsedagsfest varit omöjlig att delta i…

När spammen i inkorgen är tjugo gånger fler än omtankeshälsningarna…

När den roman som varit nästan klar i många år kanske aldrig kommer bli skriven…

När jag talar högt om Gud men Gud själv är så tyst…

Då är det svårt att se vad som spelar roll utöver relationerna till de älskade. Vilket är stort – men inte nog. 

Dagens tevegudstjänst från Biskopsgårdens kyrka hjälper till att hitta frön till spelarollet. Inklusive den dikt som lästes och som jag klistrar in under ökenpärlan. Oväntad poet. För mycket öken hos poeten som är jag. Som fortsätter med fastepärlor men längtar kroppens påskdag. 

Det är lite för svårt nu. Och jag skulle önska att redan fådd medicin och redan bedda böner skulle hjälpa istället för att värken ska tvinga mig till än fler sjukvårdsutflykter.

Detta var också väldigt svårt att skriva med den enda fungerande handen och suddig blick. 

Spelar roll?

“Jorden är en sådan plats”

Vi har ibland svårt att se,

allt verkar så betydelselöst.

Jorden är just en sådan plats

där saker kan verka

så betydelselösa.

Vi står ibland och svamlar

att nästan ingenting

verkar spela någon roll.

Så är det inte.

Allting spelar roll.

Allting gills, allting räknas.

Hortensior i trädgården

ska till exempel gärna täckas över

med lite torra löv

när vintern kommer,

man undrar

vad det ska hjälpa?

Men så svalt är det

tydligen i jorden

att till och med

några gamla torra löv

kan värma.

Om man ramlar i havet

under kalla årstider,

till exempel från en båt,

så ska man inte ta av sig kläderna

för att kunna simma bättre,

för så kallt är det i havet

att till och med våta kläder värmer,

de som annars skulle kyla dig.

Och om man råkar ringa fel

och den som svarar

drar på sina ord som för

att uppehålla en lite

ska man gärna prata en stund,

för om det är det enda samtalet på

hela veckan så kan även en

felringning räknas.

För allting räknas.

Jorden är en sådan plats

där allting räknas.

(Fredrik Lindström)

Öken

Vi har kommit ungefär halvvägs i fastan, och jag har kommit halvvägs runt Frälsarkransen i mina fastepärlor på Ekhemmanet, och är framme vid öken. 



Så här är vandringen med kronisk sjukdom. Oviss. Tung. Det var svårt att skriva en dikt utan att önska fram hoppet på sista raden. Men det kändes viktigt att spegla den öken det är att vara mitt i något som är en daglig kamp utan känt slut. För även om jag lever med övertygelsen om att ljuset alltid segrar över mörkret så vet jag att vägen stundtals saknar ljus. Att ökenvandringar kan pågå i år och decennier. Det kommer avbrott i form av ett glas vatten, en sval hand på pannan eller minnet av en oas, men vandringen fortsätter till dess den är över. Så är det. Att erkänna det är att komma närmare livet så som det är, istället för att naivt drömma om något som det inte är. Kanske är det just det som är acceptans. Inte acceptera i bemärkelsen godkänna och tycka om, men i betydelsen att se verkligheten så som den är.

Fast(e)pacing

(null)

Fastan i vårt kyrkoår inleds idag, en tid som hjälper mig att bryta mönster och minnas att tänka på sånt som lätt glöms bort i vardagsbruset. Också hos den som är sjuk brusar det, i tidningen, i mejlboxen, i huvudet, i sociala medier som besöks i brist på andra sociala sammanhang.

Frälsarkransen – radbandet som skapades av Martin Lönnebo för 20 år sen, och som säljs av Verbum – hjälper mig också i år att minnas att stanna till i tanken, samla kraft där jag tror källan bor. Fasteinsamlingen Utrota hungern hjälper också till att byta fokus.

Nu stannar jag till med tydlighet, för nu är fastan här. Facebook är inaktiverat och Twitter i träda. Lördagsodis och dito vin läggs ner, liksom det spel jag har haft i telefonen. Avstå somligt – inte för att det är något fel med nåt av det – men för att påminna mig om att välja annat. Välja nytt, om så bara för en tid. Val som är mina egna och som ingen annan behöver göra. Bara den som vill. Mera vegetariskt hoppas jag det får bli, mer uppbygglig läsning, mer bön, mer eftertanke, mer tanke på dem som saknar vad jag äger och helt enkelt mer pacing.

Pacing is not something you learn fast.
Men fastan kan hjälpa till med pejsingen. Så i år blir fastan både något för min tro och min hälsa. För min hälsas skull ska jag varken läsa eller skriva så här långa texter, så det kommer inte bli bloggande om fastan. Däremot kortare dikter på Ekhemmanet, det stillsamma Facebookkontot utan störning av något rushigt nyhetsflöde.

Tidigare år har jag här på bloggen skrivit om mina reflektioner kring fastan, Frälsarkransen, livet och tron. Tankarna är nog rätt tidlösa, så om det blir tyst här – välkommen att bläddra tillbaka i arkiven.

Livets tydligaste stråk

Dessa dagar blir jag påmind om de händelser och situationer som tydligast har påverkat mitt vuxna liv. På mindre än en vecka är det årsdagar för första längtansbarnets födelse (1999) och min pappas olycksdag (1998) och dödsdag (2009). Så många känslor är kopplade till de händelserna. Så många minnen och tankar kring det som påverkat livet så enormt. Barnlängtanssorgen, längtansbarnslyckan och två förluster av en förälder.

Vid sidan av sjukdomen är barnalängtansåren och pappasorgen det som varit svårast hittills i livet. Svårast och mest påverkande. Ingen sorg drabbar för att det är meningen. Men ur sorg och smärta föds nya meningar, som annars kanske inte hade dykt upp.

IMG_5840.JPG

Ljus över Sverige

Dagens dikt i min diktjulkalender var denna.

IMG_0005.JPG

När jag publicerade den imorse fick den tillägnas mitt land. Ett Sverige som jag vill ska präglas av medmänsklighet, öppenhet och inkluderande. Ett land som jag vill ska vara lika välkomnande gentemot båda mina barn, som har olika hudfärg och ursprung men exakt samma självklara tillhörighet i familjen.

Som familjen är skulle jag vilja att mitt land vore. Men just idag känns det mörkt, och bilden på barnens händer blir aktuell igen. Den bild som jag delade med mig av ofta inför höstens val. Nu blir det ett nytt val, och det kommer behövas många ljus av hopp för att jag ska våga tro att det ska leda in på en väg där jag kan känna mig trygg att låta mina barn vandra på egen hand.

IMG_4536.JPG

Självhjälp

IMG_3006.JPG

Det är en utmanande resa att ställa om från den kapacitet som var till den kapacitet som är. Jag har aldrig varit självutplånande, alltid försökt hitta mitt eget utrymme, men inser att jag är en slags världsförbättrare som vill vara med där det händer, se till att alla har det bra – och göra vad jag kan för att förändra det som är på tok. Det förhållningssättet funkar inte så bra när kroppen inte alls fungerar som den ska, och det tar tid att inse det.

Så jag stänger ner på olika sätt. Igen. Jag har gjort det förut, men det verkar som att pacing är en färskvara. Att det är alltför lätt att falla in i gamla mönster (och matvanor med för den delen). Men nu försöker jag igen. Granskar mig själv och självhjälper. Avsäger mig ett ideellt uppdrag som jag har behållit (och skött liggandes och via telefonmöten) trots sjukdomen. Släpper viljan att hålla kontakt med och finnas till hands för alla jag känner. Gör de val som inte belastar min kropp och hjärna i onödan. Jag lyckas inte alltid så bra men jag tror det är så otroligt viktigt att försöka göra vad jag kan för att spara på krafterna och därmed kanske minska symptomen. Och i bästa fall bidra till läkning. Det är nämligen ingen doktor som kommer kunna göra mig frisk. Därför känns det rätt onödigt med de plågsamma och slitsamma undersökningar som jag då och då (och just nu) ska igenom för att eventuellt få en väldigt luddig diagnos på pränt. Så luddig att det som i själva verket är en kroppslig begränsning av många tolkas som en psykisk.
Bilden på elden symboliserar f ö inte nåt utbränt, utan vad jag ser från febersoffan. Det finns en del skrivet om skillnaden mellan psykisk utmattning och ME/CFS. Jag har inte orkat läsa allt detta, men den fina tabellen på sid 10 – och känner bara igen mig CFS, som sjukdomen här kallas.

Men det som jag klarar av med mina små resurser försöker jag behålla. Som att njuta av hoppingivande musik i små portioner och att skriva nån ny dikt per vecka, och använda nån minut här och där till att sälja mina gamla dikter, t ex den här nedan, till förmån för Musikhjälpen. För detta att bidra till den skeva fördelningen av tillgångar och vård i världen är en slags självomsorg för mig. En hjälp till att behålla vem jag är genom vara till nytta trots att jag inte orkar klättra upp på några barrikader eller läsa långa politiska dokument. Och tar många timmar på mig att skriva ett blogginlägg som förr skulle ha tagit tio minuter.

IMG_5455.PNG

Plötsligt berör något

Det är så oförutsägbart detta med diktskrivandet. En dikt som jag själv tycker är en fullträff delas ofta inte alls. Så kan några snabbt ihoptotade och rätt enkla rader få mängder av gillningar och delningar. Som dagens spontanrader med tillhörande text. Detta berörde tydligen väldigt många. Alltför många.

”Till alla (oss) som kämpar med sånt som inte går över. Sjukdom, sorg, strid och smärta. Till alla som kallas starka, men som inte har något annat val än att stå ut. Det är okej att inte alltid orka, okej att bli förtvivlat less på det som inte är som det borde. Det är okej.”

IMG_9404.JPG