Etikettarkiv: långtidscovid

Till dig som är långvarigt sjuk efter covid

För ett halvår sedan spelade jag in en hälsning till okända personer, drabbade av fortsatt sjukdom i samband med pandemin, dvs du som är långvarigt sjuk efter covid. Något som jag och många andra skulle ha behövt höra när vi på olika sätt (för min del 2012) insjuknat i influensasymptom som inte går över. Eftersom långtidscovid är ännu mer relevant nu sänder jag ut mitt prat i världen igen. Detta om att vara rädd om sig för att inte riskera ännu svårare och än mer långvarig sjukdom. För trots att ME och långtidscovid kanske inte är identiskt så är det en andel av de långvarigt sjuka som fått eller kommer få ME.

Hur allvarligt det blir det blir kan ibland påverkas. Exempelvis med kunskap som denna, och det som romanen Vapenlös berättar i ett skönlitterärt format.

En annan anledning till att kasta mig ut så här är det faktum att filmen är gjord – och lika gärna kan få ses av fler med tanke på hur påfrestande det är för någon sjuk att spela in en sån här video, och att våga sig på att visa den. Jag tackar f ö den kroppspositiva rörelsen för att jag alls vågar filma mig själv.

Nedan finns texten som åtföljde denna film på Facebook och Instagram. Just nu vilar jag från de arenorna, men är nog snart tillbaka. Där finns jag under namnet Ekhemmanet.


Till dig som är långvarigt sjuk efter Covid-19

”Inspirerad av kamrater i väst kastar jag mig utanför trygghetssfären eftersom jag har något viktigt att säga till dig som blivit sjuk i covid och inte tycks bli frisk. Jag vet inte hur jag ska nå dig, men får kanske hjälp av någon följare som känner någon som känner någon.

Tyvärr har jag inte kraft att texta filmklippet men budskapet är:

Om du märker att dina symptom ökar eller kommer tillbaka efter aktivitet: BROMSA! För är det så att du inte tillfrisknar som man ska, utan bara fortsätter vara sjuk, månad efter månad finns anledning att:

STANNA UPP
VILA
PEJSA

Eller STOP – REST – PACE som kampanjen hos The #MEAction Network heter. Ett försök att hjälpa nyinsjuknade att inte bli sjukare än nödvändigt. Jag hade en influensa 2012 och mina symptom har fortfarande inte gått över. ME heter sjukdomen.

Det är tufft och var särskilt svårt första året, men det blir bättre. Det GÅR att hitta både livsglädje och ljus – och hopp i forskning som går framåt. Men för att göra det måste vi vara varsammare än omvärlden kan greppa – så att sjukdomen inte förvärras helt i onödan. Det skulle behövas många som tidigt berättar att en dusch kan orsaka dygn av sämre mående, att radiosorl ökar utmattningen eller att en långsam promenad runt kvarteret två gånger i veckan inte bara ger svår värk utan gör att du har migrän istället för ”bara” huvudvärk.

Försök att hitta hur mycket vila du behöver för att hålla dina symptom på lägsta möjliga nivå. Det är det som är pacing. Att pejsa. Eller enklare: att vara rädd om sig.

Jag tror på att det ska komma en tid för promenader igen, men för att det ska bli möjligt behöver jag härda ut och vila istället för allt det där som är så mycket roligare. Kanske du också behöver det. Jag beklagar om det är så. Önskar du vore frisk. Och att vårt samhälle vore bättre rustat för att ta hand om personer som inte tillfrisknar. Under dessa nio år har jag skrivit en del inlägg, särskilt innan jag förstod hur mycket skrivande och läsande kan öka symptomen.

En del av informationen om sjukdomen (och om en unik roman om den) går att hitta här: https://ekhemmanet.se/me.html

Text och film från Cecilia Ekhem. Postades på Ekhemmanet på Facebook och Instagram, oktober 2020

ME och långtidscovid

För nästan ett år sen skrev jag någonstans att jag befarade många fler ME-sjuka framöver. Samtidigt väcktes ett hopp att kunskapen skulle öka och kanske att min långsamskrivna bok skulle komma helt rätt i tiden. Men ME har sällan kommit på tal i nyhetsflödet. Frustrerande många gånger har media nämnt långtidscovid utan att notera uppenbara likheter med ME.

Idag finns dock goda exempel. Hos Malou efter tio idag var Björn gäst. Vi känner varandra, är från samma stad och har skrivit varsin bok på samma tema. Den sjukdom vi delat. Imperfekt. För Björn är så gott som frisk. Det har varit fantastiskt att följa hans resa. Besöket hos Malou ser du här.

Boken Från sängbunden till maraton rekommenderar jag varmt. Den bär på en personlig berättelse men är också sprängfull med fakta som behöver komma ut.

I programmet medverkade också Agnes Arpi, som under lång tid lyft frågan om ME-drabbades utsatthet i vård och sjukförsäkring. Hon har skrivit en oerhört viktig krönika om just ME och långtidscovid. Jag tackar. Och blundar nu. Fick visst ett adrenalinpåslag av dagens positiva input. Och adrenalin är en perfekt drog för att trycka undan ME-symptomen en stund. Tyvärr kommer det surt efter som symptomökning ett snäpp värre än vanligt. Jag ska bromsa för jag känner hur den börjar komma nu. Men ville få detta på pränt för egen del. Och kanske någon annans. Om någon annan läst får du gärna kommentera.

Malou efter tio tog också upp kopplingen mellan långtidscovid och ME. Du kan se det här:

Att väcka glöden

Romanen Vapenlös

Här följer det pressmeddelande som Visto förlag skrev vid releasen av romanen Vapenlös. En bok om att väcka glöden i den själ som göms i en begränsad kropp. Exempelvis av ME eller långtidscovid. Vad läsarna tyckt berättar Bokus.

Ensam i en lägenhet lever en kvinna märkt av sjukdom. Gömd i ett vindsförråd håller sig någon undan dem som jagar henne. Inlåst bakom höga murar finns den som länge var så saknad.
När Marion börjar nysta i barndomsvännens försvinnande sätts ett händelseförlopp i rullning som hon aldrig kunnat föreställa sig. Den förr så lågmälda vardagen förvandlas till en jakt efter sanning, närhet och svar. I takt med att fler bitar läggs till pusslet kommer hon närmare gåtans lösning, och närmare den kärlek hon aldrig kunnat släppa.En roman om att finna sitt sammanhang och om att väcka glöden i den själ som göms i en begränsad kropp.

Författare: Cecilia EkhemISBN: 9789178852253 Provläsning: Vapenlös
____________________________________________________________________

Vapenlös utspelar sig delvis från en sjuksäng men är samtidigt en roman med drag av både feelgood och spänning. En jakt efter kärlek och efter en förlorad vän står i centrum.
___________________________________________________________________

”En oförutsägbar bok som jag sträckläste och som jag har svårt att glömma.” 
Agneta Norrgård, boktipsare i Sveriges Radio och SVT

”Jag blev drabbad av den närmast kroppsliga insikten hur det kan vara att leva som kroniskt sjuk, men också av hur mycket mening stark vänskap och kärlek ger livet.”
Birgitta Ingebrand, bibliotekarie
__________________________________________________________________

Skrivandet

Med fem sängskrivna rader om dagen växte romanen Vapenlös långsamt fram. Det tog Cecilia Ekhem sex år och hon fick avstå från att titta på nyheterna, läsa tidningar, prata i telefon, lyssna på radio osv för att krafterna skulle räcka.

Cecilia hoppas nu att hennes bok kan göra skillnad för andra som lever med sjukdomen ME eller som av någon anledning lever ett begränsat liv. Kompetens och engagemang finns kvar också i en orörlig kropp. Det vill både hon som författare och berättelsens huvudkaraktär påminna om.

”Bilden av personer med kronisk sjukdom och svår funktionsnedsättning blir så lätt förminskande och förenklade. Jag hoppas att den här berättelsen ska visa att en själ som bor i en begränsad kropp kan ha samma driv framåt som en frisk.” 

Cecilia Ekhem föddes 1970 och bor på Hemmanet, Kvissleby, söder om Sundsvall. Som ung vuxen bodde hon i Uppsala men nu är hon tillbaka på sin födelseort.

Cecilia är förälder till två längtansbarn, gift och kattägd. Hon umgås dagligen med sjukdomen ME, som fungerar som en aldrig övergående influensa.

”En dag i mars vaknade jag med feber och något som liknade influensa. Året var 2012 och ”influensan” har inte gått över än.”

Skrivandet, liksom all annan aktivitet, försvåras av symptomen men samtidigt är det en form av terapi för Cecilia, ett sätt att hålla själen frisk när kroppen är för sjuk för det liv hon önskar leva.

”De värsta åren under min långvariga sjukdom var när jag inte kunde skriva. Nu har jag en metod som går långsamt, men fungerar, och det är en ventil. Ett andrum. Och när andra berättar att mina dikter bär dem genom svåra stunder förstår jag att varken min eller någon annans möjlighet att göra skillnad ligger i om vi är friska och fungerande. Vi kan alla göra skillnad för varandra.”

Många läser och stärks av Cecilias dikter, hennes sjukstugepoesi, via Ekhemmanet på sociala medier. 

Livet är
just det här.
Kamp och tillit.
Buren. Bär.

          Cecilia Ekhem

___________________________________________________________________

Kontakt med författaren

Eftersom Cecilias sjukdom begränsar henne är hon tacksam om du vill läsa detta före en eventuell artikel eller intervju: Mediainfo

Mail: cecilia@ekhemmanet.se Mobil för sms: 0760477740

Hemsida
Pressmaterial:

Omslagsbild – Omslagsdesign: Alexandra Lundquist, Visto förlag
Författarbild – Foto: Lise Svelander, Blickst 

____________________________________________________________________

Kontakt med förlaget

Visto förlag
Rosenvägen 2A
443 31 Lerum

031 – 762 08 99
info@vistoforlag.se
www.vistoforlag.se

Pressmeddelande från Visto förlag 30 juni 2020.
Marknadsansvarig: Åsa Norén som även skrivit detta pressmeddelande.