Etikettarkiv: författare

Livsfunderingar, ME/CFS, Skrivande

Tio år med ME

Lämna en kommentar

Tio år idag sedan ”influensan” kom och aldrig gick. Jag såg på ett foto från den dagen och tog en efter-bild. Mest för min egen del, för detta är nog en blogg helt utan läsare då det bara endast något enstaka inlägg per år. Oftast denna tid på året, då jag pausar helt från sociala medier. Så just nu får det här bli platsen för dokumentation av den här dagen. 

4 mars 2012 och 4 mars 2022

De första åren både skrev och följde jag bloggar, och hade många nära relationer i bloggosfären. Senare insåg jag hur mycket av min kognitiva kapacitet det tog, och slutade med bloggande, nyhetsläsande, krävande böcker och mycket annat för att ha ”råd” att skriva några rader om dagen på en roman. Livet med ME är över huvud taget ett balanserande mellan förluster och val. Ska jag duscha eller ta emot besök av mamma? Ska jag se nyheterna eller läsa bok innan jag sover? Ska jag besöka vårdcentralen eller sitta på altanen en kvart? Ska jag möta vänner denna vecka eller ringa mitt barn? Ibland går det att välja, ibland inte. Och efter tio år sker valen ganska automatiskt och oftast utan sorg.
Tio år. Barnen är tio år äldre, och jag och alla andra med. Det har skett en hel del gott under de här åren, och mycket av det viktigaste i livet finns kvar. Dessutom har en hel del oväntat fint kommit till på vägen. Och samtidigt alla dessa förluster. 

Vill du läsa välskrivna bloggar som återkommande tar upp livet med ME, besök:
– Vanja Wikström
– En ofrivillig eremits dagbok

De hör till de få platser jag fortfarande tittar in på. Trots att jag sparar kraft för att kunna färdigställa andra romanen där ME spelar en stor roll. Den är nästan en egen karaktär. För det är ju sjukdomen i våra liv. En ständigt närvarande karaktär som inte går att gömma sig ifrån. Den bjuder dagligen på värk, hjärntrötthet, feber, hjärtbesvär, utmattning och mycket annat. Trevligare vänner kan man ha. Gott att jag har det.
Idag blir det inget stycke skrivet i något romanmanus, för idag skrev jag detta istället. Långsamt, liggande och med huvudvärk som är ovanligt tung idag. Kanske beror en del av det på känslorna kring årsdagen. För på alla dessa år har jag kunnat hitta ett sätt att balansera vila, mediciner och självomsorg på ett sånt sätt att symptomen inte är lika kraftfulla. Men ändå väldigt begränsande. Tyvärr har pandemin, och den alltför eftersatta forskningen, sett till att många fler nu fått sina liv begränsade av den sjukdom som kallas ME, ME/CFS, långtidscovid eller det mer förminskande gammelnamnet ”kroniskt trötthetssyndrom”. 

Mitt liv är begränsat, men inte förstört. Det är viktigt att säga. Dagarnas meningsfullhet är förvisso mer utmanande att fånga men livets värde är förändras inte då kroppens funktioner försämras. Kanske blir det tydligare ju äldre jag blir. Idag tio år äldre.

Morgonen jag vaknade med feber och några par glasögon och tio år senare.
Barnalängtan, Läst, ME/CFS, Skrivande

Fyra boktips och ett författarskap

Lämna en kommentar

Eftersom den här bloggen varit vilande långa tider saknas en aktuell beskrivning av mitt författande. Här kommer ett sånt inlägg, med texter från olika tider och platser. Här finns boktips för dig som tycker om att läsa om relationer och livsfrågor eller som saknar böcker och dikter om barnlöshet, sjukdom och anhörigskap. Eller du som helt enkelt uppskattar en berättelse om något du inte själv upplevt.

Vapenlös

Boken och utsikten

Den senaste romanen Vapenlös är en spännande men stillsam berättelse med något så unikt som både en författare och en huvudkaraktär med funktionsnedsättning. Den kan trots det beskrivas som både feelgood och spänningsroman.

Monica Wiksten Gideonsson skrev i BTJ-omdömet: ”Ekhem lyckas med konststycket att berätta en spännande historia mestadels inifrån ett sovrum. Det är insiktsfullt gestaltat om livet med ME, kärlek, vänskap och social utsatthet.”

Här finns några läsaromdömen och mer om boken går att läsa i förlagets pressmeddelande. Där finns också information till den som händelsevis vill intervjua en sjukstugeförfattare.

Läsarna om Vapenlös

⭐ ⭐ ⭐ ⭐ ⭐ 

”En bok som ger förståelse för hur det är att leva med sjukdomen ME. Huvudpersonen Marion gestaltas med en sådan värme och jag kommer alla karaktärer i boken så nära att de känns som mina vänner.”

⭐ ⭐ ⭐ ⭐ ⭐ 

”Som läsare drabbas jag av beskrivningarna av sjukdomens verkningar så det nästintill känns i kroppen, men jag drabbas också av Marions obändiga livskraft, glöd och kamp.”

⭐ ⭐ ⭐ ⭐ ⭐ 

”En spännande bok, en berättelse från ett ovanligt perspektiv. Tyckte verkligen mycket om den.”

Du kan köpa Vapenlös här eller fråga efter den på ditt bibliotek.

Väntrum

Debutromanen Väntrum som kom 2008 handlar om utanförskap och sorg i barnlöshetens spår, men boken är också en berättelse om att hitta mening när livet inte blir som vi önskar.

Barnlängtansromanen

När det efterlängtade barnet inte kommer och alla strävanden verkar förgäves, drar sig Bea allt längre bort från sina sociala sammanhang. Inte ens den älskade som skulle bli barnets far får plats i hennes ensamma väntrum. Så möter hon, mitt i sin smärta, någon som ser och berör, och hittar början på sin väg tillbaka. Boken beskriver så väl vänskapens utmaningar och psykisk ohälsa som längtans kraft.

Läsarna om Väntrum

”En av de bästa romaner jag har läst om kampen att få barn.”

”Boken gav mig stöd, hjälpte mig att sortera mina tankar, se ljusare på framtiden.”

”Sträckläste den.”

Du kan köpa Väntrum här eller fråga efter den på ditt bibliotek.

Snart dansar du åter

Snart dansar du åter

Den fristående fortsättningen på Väntrum kom pga författarens ohälsa ut först 2017. Då som pappersbok och 2020 (oväntat) som ljudbok. Snart dansar du åter. Det är en roman om hur ett enda ögonblick kan förändra våra liv. Om att vara drabbad anhörig och samtidigt försöka finna sin egen plats i en förändrad verklighet.

Maggis dagar som småbarnsförälder fylls av odramatiska vardagsbestyr. Hon tycker sig leva det perfekta familjelivet. Men allt förändras snabbt när en person i hennes närhet dör och en annan skadas allvarligt. Den stillsamma vardagen byts mot en vandring på katastrofens rand. Ingenting går längre att ta för givet. Inte heller kärleken.

Vad händer med oss själva och de nära relationerna när det som inte får ske slår omkull oss? Hur finner vi fast mark igen?

Som ljudbok finns romanen hos bibliotek och via Storytel, Bookbeat och Nextory. Berätta gärna det för andra som tycker om boktips. Alla tre romanerna finns också som talböcker.

Läsarna om Snart dansar du åter

”Jag var helt uppslukad av boken och kunde knappt lägga den ifrån mig.”

”Något av det bästa jag läst på mycket länge.”

”En bok om sorg, förlust men också om gemenskap och hur viktigt det är att vårda varandra, samtala och leva i nuet.”

Du kan köpa Snart dansar du åter här eller söka efter den på ditt bibliotek eller i din ljudbokstjänst.

Tills ljuset kommer

Ord till tröst

Diktsamlingen Tills ljuset kommer är en samling både friskskrivna och sjukskrivna dikter som nedtecknats i olika faser av livet, numera i viloläge. Under de tidiga åren som kroniskt sjuk i ME/CFS odlade jag det friska i mig genom att skriva dikter, sjukstugepoesi. Dikterna publiceras under namnet Ekhemmanet på sociala medier och de mest uppskattade av dem finns här i samlad form. Ord att vila i tills ljuset kommer, eller när det redan är här. Läsarbreven berättar att dikterna används vid dop och andra gudstjänster samt i dödsannonser och för att ge stöd till exempelvis sörjande eller frivilligarbetare.

⭐ ⭐ ⭐ ⭐ ⭐ 

”Att läsa Cecilias poesi får mig att tänka på Karin Boye och Astrid Lindgren. Ändå har hon en alldeles egen röst som diktare. Med allvar och lekfullhet tråcklar hon samman sådant man efteråt förstår att man behövde läsa.”

Du kan köpa Tills ljuset kommer här eller fråga efter den på ditt bibliotek.

Läst, ME/CFS, Skrivande

ME och långtidscovid

Lämna en kommentar

För nästan ett år sen skrev jag någonstans att jag befarade många fler ME-sjuka framöver. Samtidigt väcktes ett hopp att kunskapen skulle öka och kanske att min långsamskrivna bok skulle komma helt rätt i tiden. Men ME har sällan kommit på tal i nyhetsflödet. Frustrerande många gånger har media nämnt långtidscovid utan att notera uppenbara likheter med ME.

Idag finns dock goda exempel. Hos Malou efter tio idag var Björn gäst. Vi känner varandra, är från samma stad och har skrivit varsin bok på samma tema. Den sjukdom vi delat. Imperfekt. För Björn är så gott som frisk. Det har varit fantastiskt att följa hans resa. Besöket hos Malou ser du här.

Boken Från sängbunden till maraton rekommenderar jag varmt. Den bär på en personlig berättelse men är också sprängfull med fakta som behöver komma ut.

I programmet medverkade också Agnes Arpi, som under lång tid lyft frågan om ME-drabbades utsatthet i vård och sjukförsäkring. Hon har skrivit en oerhört viktig krönika om just ME och långtidscovid. Jag tackar. Och blundar nu. Fick visst ett adrenalinpåslag av dagens positiva input. Och adrenalin är en perfekt drog för att trycka undan ME-symptomen en stund. Tyvärr kommer det surt efter som symptomökning ett snäpp värre än vanligt. Jag ska bromsa för jag känner hur den börjar komma nu. Men ville få detta på pränt för egen del. Och kanske någon annans. Om någon annan läst får du gärna kommentera.

Malou efter tio tog också upp kopplingen mellan långtidscovid och ME. Du kan se det här:

Ditt & Datt

Författare med förhinder – och möjligheter

Lämna en kommentar

Tacksamheten formar mitt liv. Jag har fått en så vacker gåva i detta att vara vid liv.

Orden kunde ha varit mina, apropå förra inlägget, men är sagda av den amerikanska författaren  Laura Hillenbrand i en intervju jag hörde. Hon är en bästsäljande författare, vars böcker blivit till storfilmer. Där finns ingen likhet oss emellan, men i det som begränsar oss. Laura är också sjuk i ME, och har trots att hon varit sjukare än jag upplevt, lyckats hitta ett sätt att skriva.

Hon har varit min förebild ända sen jag hörde talas om henne, i samband med premiären av filmen Unbroken för ett och ett halvt år sen. Sedan dess har jag tänkt på att om Laura kan skriva borde jag kunna hitta ett sätt som fungerar. Och nu i sommar när jag också har mått en aning bättre, har det hänt. Jag har hittat ett sätt att skriva barnböcker. De är ännu bara manus i min surfplatta, men de finns. Första delen är klar och den andra halvskriven. Och jag gläds åt varje rad jag orkar skriva.

The picture of Laura is borrowed from Stanford Medicines SCOPE.
The picture of Laura is borrowed from Stanford Medicines SCOPE.

Det var så fint att lyssna till intervjun med Laura Hillenbrand. Så mycket som jag känner igen. Så mycket inspiration och hopp . I introduktionen till intervjun skriver Paul Castello så här:

”Laura Hillenbrand talar som hon skriver: vackert. Hon fångar ögonblick som att få kliva upp på en häst igen på ett sätt som gör att du känner dig som att du också rider och känner vinden i ansiktet.

Hillenbrand, en av de mest framgångsrika författarna i modern tid, har många år lidit av chronic fatigue syndrom eller, som hellre vill kalla det: myalgisk encefalomyelit.(Hon föraktar termen CFS, som hon tycker att det skildrar dem som lider av det som lata och usla.) Förvånande nog skrev hon två stora böcker medan hon led av yrsel och extrem utmattning från sin sjukdom. Seabiscuit och Obruten fångat läsarna och sålts i mer än 13 miljoner exemplar…”

 

Föräldraskap, Gott, ME/CFS, Skrivande

Bättre dagar

6 kommentarer

För några dagar sedan sjöng Anna Stadling och hennes Pecka på Svartviks Herrgård alldeles nära där vi bor. En längtanskonsert fem minuter från sjukstugan, vilken gåva! En extra gåva att få sin önskelåt spelad. En låt som burit mig på ett särskilt sätt dessa år som sjuk. Mot slutet sjöng Anna sin uppskattade låt Bättre dagar.

Jag har bättre dagar.

Det är min femte sommar som sjuk. De två första åren hade jag tydligt bättre dagar under sommaren när värmen hjälpte kroppen till att tro sig vara på väg att bli frisk emellanåt. Då kände jag inte till ME/CFS utan medicinerade mot en annan sjukdom. Så när de bättre dagarna kom aktiverade jag mig utifrån just den dagens mående och förstod inte varför jag blev så mycket sjukare efteråt. Den tredje sommaren som sjuk visste jag mer, men var också tydligt sämre än tidigare. Så också förra sommaren. Det var sämre dagar. Men nu är jag åter i ett sånt läge att det verkar vara möjligt att få glädjas åt viss värmeförbättring. Ungefär lika sjuk, men med något lindrigare symptom och med mer utrymme att göra avsteg från vilan. Efter aktiviteter som konsert och vänträff blir jag försämrad och känner av alla vanliga vintersymptom, men om jag då tråkvilar i mörkt sovrum och härdar ut en dag så verkar det lätta en smula så att jag åter orka sitta uppe lite mer, laga mer mat och skriva lite mer.

I detta med skrivandet bor mer glädje än jag kan förklara. Kanske kan jag beskriva det lättare med dessa ord: jag har skrivit en barnbok! Trots evighetsfeber, sjukdomsmatthet och huvudvärk har det gått. Trots att skrivprojekten från den friska tiden vilar stilla under sjukdomsbördan och vägrar låta sig bli skrivna. Det började med några peppande rader från författaren Åsa Larsson som lydde ungefär: ”Skriv! Barnböcker är utmärkta att skriva när orken tryter!”. Sen bakades det ihop till en inspirerande tanke tillsammans med sonens bokslukande period, Astrid Lindgren och en del andra kryddor: ”Tänk om det skulle gå…”

Och det gick! Det finns skrivande som är möjligt trots sjukdom. Som jag har saknat detta skrivande då karaktärer blir till liv och tar sina egna vägar. Det som sker i romanförfattande men absolut inte i sjukstugepoesi. Barnböcker är en helt ny arena, bortsett från ett experiment för väldigt länge sen. Och Åsa Larsson hade rätt. Den sortens skrivande fungerar – i korta stunder i tag – också när hjärnan är stukad. Med mer effektivt medicinintag, lindrande sommarvärme och minskat läsande och slöskärmtittande har det blivit ork för ganska många barnboksrader om dagen de senaste månaderna.

Liggande. Långsamt. Lyckligt. För jag är mycket mer jag när jag skriver.

Jag och Astrid(biografin).
Jag och Astrid(biografin).

Och undrar om inte det finaste är att jag har gjort ”en Astrid”. Det har väl inte undgått någon att jag lever och andas med Astrid Lindgren framför ögonen. Och nu har jag i sanning gjort en Astrid. Jag gav ett barnboksmanus i present till mitt andra barn på tioårsdagen. Precis som Astrid. Det är förstås ingen Pippi jag har nedtecknat, och berättelsen var inte färdig vid tioårsdagen, men nu är den det. Och den uppskattades mycket av sonen. Vad det ska bli av det får vi se. Glädjen i att det trots sjukdom gått att skriva detta är så stor att jag just nu inte ägnar tankarna åt några refuseringsbrev.

Jag och manuset. Skriva, blunda, tänka, vila. Skriva, blunda, tänka, vila.
Jag och manuset. Skriva, blunda, tänka, vila. Skriva, blunda, tänka, vila.

Jag har skrivit liggande och sakta med feber och huvudvärk, men ändå med ork att tänka lite längre stunder än vad som förr varit möjligt. Det har aldrig funnits en allvarlig längtan efter att skriva barnböcker trots att antalet hittepåsagor barnen har fått genom åren är stort. Men det är sant att barnboksförfattandet – till skillnad från romanskrivandet – fungerar fastän hälsan och orken är begränsad. Inte för att barnlitteratur är enklare, men för att målet är närmare och berättelsen mer koncentrerad. Och kortare.

Det är en fröjd att ha lite bättre dagar, och att kunna fylla timmarna i sängen med mer mening. Någon minut i taget kan verka lite när det gäller skrivande, men trots att många blundstunder behövs för att slutföra ett kapitel så är det tydligt att långsamt leder också framåt. Så även med ett blogginlägg som detta.

ME/CFS, Skrivande

När romaner befolkas och refuseras

Lämna en kommentar

I början av förra året öppnade jag ett tomt dokument i Word på surfplattan som är med mig i säng och febersoffan. Under hela sjukdomstiden hade jag saknat mitt romanskrivande. Det som kräver en någorlunda frisk hjärna som inte drabbas av värre feber och huvudvärk när den försöker jobba. De gamla påbörjade romanerna var för svåra att plocka upp, så jag tänkte bota min längtan med en helt ny text. Fem rader åt gången kunde jag skriva utan att må sämre, så fem rader om dagen blev det under ett par månader. Ytterst sakta vaknade en spännande berättelse som jag inte visste att jag hade i mig.

Så gjorde jag misstaget att räkna ut hur lång tid det skulle ta att få fem rader i taget till att bli en hel bok. Det fick mig att tappa sugen och jag skrev inte ett ord på nästan ett år. Men berättelsen levde kvar och växte i mig. I januari i år öppnade jag dokumentet igen och fortsatte. Nu med ork att skriva tio rader om gången. Och denna gång har jag inte givit upp, för romanskrivandet – hur sakta det än görs – ger mig något som jag inte hittar nån annanstans. Detta att berättelsen befolkas av sig själv och att karaktärerna tar vägar jag inte visste fanns. Det ger en sån eufori! ”Nämen, var det så där du hade haft det som barn?” ”Titta här, det finns en till person i huset! Det visste jag inte”.

Nu har min ”sjukskrivna” roman kommit halvvägs, och ÄNTLIGEN känner jag mig som en författare igen. Inte bara en halvt ofrivillig sjukstugepoet. Och i veckan kom tidningen Författaren i postlådan. Jag har haft svårt att ta mig råd att betala medlemskapet i Författarförbundet, så jag kom på att jag under två veckor skulle informera alla diktköpare om att just nu går pengen till författaren själv. Efter en dryg vecka fanns exakta summan för medlemsavgiften på mitt konto, och jag kunde återgå till att sälja dikter för forskningen. Så medlemskapet är säkrat också detta år, och jag får tidningen i brevlådan. I både förra och senaste numret har tidningen berört det ganska nedtystade ämnet refuseringar.

image

Min friskskrivna roman som jag under förra sommarens spanska hälsoresa kunde revidera en aning har sedan hösten skickats till många förlag, bland annat med hjälp av en vän. Varje gång hoppas jag att någon ska fastna för min historia. Varje gång blir den refuserad. Det borde kanske vara så att jag blir luttrad ju fler refuseringar som kommer men tvärtom gör det bara mer ont. Samtidigt läser jag dåligt skrivna böcker byggda på färdigtuggade idéer som ges ut på stora förlag. Då är det svårt att våga kalla sig författare och lätt att misstänka att jag lurat mig själv när jag trott att jag kan skriva. Så det är oerhört värdefullt att andra skriver om sina refuseringar.

Den här våren har jag valt att läsa flera böcker – refuserade och sedan – utgivna på egna förlag. Det tröstar mig att riktigt välskrivna böcker ratats av förlagen. Då kanske det finns hopp även för mig. Dessutom finns det en stor författare, Laura Hillenbrand, som lyckades skriva en bestseller trots att hon var svårt sjuk i ME/CFS. Det ger mig hopp om att det nån dag ska hända något stort med mina romanmanus. Och min hälsa.