Kategoriarkiv: ME/CFS

Födelsedag

Idag blir jag en dag äldre än i går. Ett år äldre än igår. Tårta på säng och varma uppvaktningar. Tacksam över att få ha det så. Att få ingå i gemenskap. Att vara rik på relationer. 

Det är något att påminna sig om den femte födelsedagen som kroniskt sjuk. Att jag inte är ensam. 

Nära till hjälp

När sjukdomen ger ​​ökade symptom så fort kroppen överanstränger sig är det – emellanåt vidrigt men – ovärderligt mer hjälpmedel. 
Jag är glad att bo på en ort där det går att få hjälpmedel som behövs. Förutom mina liggplatser (säng, kökssoffa, liggfåtölj, baden baden och soffa) så har jag nu arbetsstol i köket, duschstol, rullstol och elscooter. 

Det senast tillkomna hjälpmedlet elscootern betyder mycket eftersom det ger mig frihet att ta mig ut själv. Vår tomt är så stor att det är många dagar jag inte kan ta mig dit jag vill på gården. Men nu kan jag. Särskilt sen jag har fått en förvaring till scootern precis utanför ytterdörren och slipper kämpa mig till garaget som ligger lika långt borta som postlådan. 

Prisa Gud! Här ser ni skatteåterbäringen! 

Vi som kämpar i ovisshetsdyn

Dagarna går. Månader och år passerar och sjukdom blir vardag. Glädjeplantorna som finns sätter jag så ofta jag kan under förstoringsglas och tacksamheten får vattna dem.

Men så dyker känslorna och kampen blir alltför kännbar. Förlusterna alltför tydliga. Då får jag plocka fram mina egna ord och söka framtidsfröna bland feberogräs och ovisshetsdy.

Sjukstugepoesin började som ett sätt att hitta eget hopp. Nu använder jag den för att samla in pengar till forskningen som jag hoppas ska rädda mig ur den här sjukdomen. Men det går så långsamt.

image
Min mest spridda dikt.

Tummen upp för banbrytande forskning

Det var ett gott beslut att låta överskottet av försäljningen från min sjukstugepoesi gå till ett forskningsprojekt på Stanford University. Hittills har – tack vare generösa köpare – över 31.000 hopdiktade kronor skickats dit, och mer är på väg. Ett pressmeddelande från patientföreningen RME berättar om revolutionerande resultat från just detta forskningsprojekt. Jag lånar – som så ofta – min sons händer och gör tummen upp!

Innan du läser kan det vara bra att känna till vad metabolomik är. Uppsala universitetet där jag en gång, långt innan mina blev dysfunktionella, lärde mig om cellernas kraftverk mitokondrierna, bidrar till studenter i medicin och farmaci med denna förklaring: ”Metabolomik brukar beskrivas som den globala, eller totala, analysen av alla små molekyler, metaboliter, i ett biologiskt prov. Den bakomliggande metodiken har visat sig vara utmärkt för att identifiera potentiella diagnostiska biomarkörer för olika sjukdomar eller som ett kraftfullt verktyg inom läkemedelsutveckling. Typiska metabolitmönster har observerats inom en rad olika sjukdomar som t.ex. högt blodtryck, kärlsjukdomar, cancer och diabetes.”

Det är min dröm att alla som studerar medicin i framtiden ska lära sig om ME/CFS, och att ingen enda läkare ska kalla sjukdomen något så missvisande som ”kroniskt trötthetssyndrom”.

…………………………………………………….

Pressmeddelande från RME 5 september 2016

Forskning inom metabolomik banar väg för ny kunskap om den kraftigt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS. Cirka 40 000 drabbade i Sverige får nu hopp om bättre diagnosticering och behandling tack vare resultat som visar avvikande markörer i blodplasman. Forskarna fann biokemiska likheter med maskar i en slags skyddande dvala – en ny biologisk upptäckt?

ME/CFS har jämförts med en evig influensa. Patienterna lider av svår energibrist, feber, värk, minnesproblem och känslighet mot ljud och ljus. Tillståndet försämras av ansträngning och så många som en fjärdedel är hemma- eller sängbundna. Orsaken till sjukdomen är oklar och verksam behandling saknas – men nu tror man sig vara närmare en lösning.

Tack vare ny teknologi inom metabolomik, studiet av ämnesomsättningens biokemiska avtryck på cellnivå, har forskare från University of California, San Diego (UCSD) identifierat en potentiell biomarkör för sjukdomen. En avvikande biokemisk signatur i blodplasman särskiljer ME/CFS-sjuka från friska personer med hög säkerhet. Resultaten tyder på att ME/CFS är ett hypometabolt sjukdomstillstånd med kraftigt nedsatt ämnesomsättningshastighet och energiproduktion. Tillståndet har likheter med en slags skyddande dvala, så kallad dauer, som vissa maskar och insekter försätts i för att överleva livshotande miljöpåverkan.

Den biokemiska signaturen återfanns hos alla ME/CFS-sjuka i studien. ME/CFS bryter ofta ut i samband med en utlösande faktor, där den vanligaste är en infektion. Det finns dock flera andra utlösande faktorer, och ibland ingen känd faktor alls, men den biokemiska signaturen visade sig i studien oavsett vad som föregått sjukdomsutbrottet. Avvikelserna visade dessutom samband med sjukdomens allvarlighetsgrad – ju sjukare patienten var, desto större var avvikelserna. Nya studier för att bekräfta och vidareutveckla resultaten pågår redan.

Enligt den svenska patientföreningen RME, Riksföreningen för ME-patienter, är det här ett stort framsteg.

– Metabolomik som forskningsområde verkar överlag vara på frammarsch och för kunskapen om den svårt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS är det här ett stort genombrott. Den ger hopp om att vi snart ska kunna diagnosticera ME/CFS på ett enklare och säkrare sätt och även hopp om möjligheter till effektiv behandling på lite sikt, säger Stig-Björn Rudolph som är ordförande i RME.

Han tror att det här kommer kunna göra stor skillnad för patienterna och slår ett slag för de ME/CFS-konferenser som föreningen anordnar under hösten.

– Våra medlemmar får idag ofta felaktiga diagnoser och ordineras att anstränga sig mer än de kan. Det gör dem sämre och det här förklarar varför. Vården behöver vara i linje med dessa nya insikter och vi är glada över att kunna erbjuda Sveriges vårdpersonal möjlighet att ta del av aktuell forskning under konferenserna i Umeå och Stockholm nu i oktober. Vi hoppas kunskapen ska spridas så fler ME/CFS-sjuka kan få den diagnos, vård och behandling de behöver.
Referenser

Robert K. Naviaux et al. (2016) Metabolic features of chronic fatigue syndrome. Proc Natl Acad Sci U S A. 2016 Aug 29. pii: 201607571. DOI: 10.1073/pnas.1607571113.

http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.abstract

https://health.ucsd.edu/news/releases/Pages/2016-08-29-chemical-signature-for-chronic-fatigue-syndrome-identified.aspx

http://naviauxlab.ucsd.edu/science-item/chronic-fatigue-syndrome-research/

Fakta om ME/CFS

ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Det finns uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Sjukdomen kan drabba både barn, män och kvinnor. I 75-80% av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symptom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise). De allra svårast sjuka är helt sängbundna och i dagsläget saknas botande behandling. År 2015 fastslog Institute of Medicine (IOM, USA) efter granskning av drygt 9000 studier att ME/CFS är en fysisk, kronisk multisystemsjukdom som ofta är svårt funktionsnedsättande.

Källa: RME, www.rme.nu

…………………………………….

Stöd gärna forskningen som publicerat rapporten. Det gör du direkt via The End ME/CFS project eller genom att köpa min sjukstugepoesi.

Stöd gärna RME, patientföreningen som är ME-sjukas röst i Sverige. Det kan du göra genom att bli medlem eller genom en gåva.

Gåvokonto: Bankgironummer: 782-0517 och Swishnummer: 123 252 98 16 (mottagare: RME Gåvor)

Min son stöder projektet rejält!

Bära varandra

Det är söndag, och jag har varit i kyrkan. Det som förr hände nästan varje vecka sker nu väldigt sällan. Eftersom det finns med så många delar som alla kostar försämring: fysisk, social och emotionell aktivitet. Det triggar försämring i en kropp med evighetsinfluensa och oförmåga att bygga ny energi.

Men det triggar också kärlek, hopp och tro att vara i kyrkan. Och när ens barn sjunger solo väcks mycket annat. Tacksamhet över att ha fått bli förälder, och över att det finns musik i våra liv. Idag sjöng hon bl a en sång av Frances, som du kanske hörde i Allsång på Skansen i sommar. Låt oss bära varandra, och då och då släppa vårt eget till förmån för andra. Då och då, men inte jämt.

Berörs du också av sången och hur den gestaltas i videon? Jag berörs av många anledningar.

Guldkant på hotell

Alla texter på bloggen är mina egna, men ibland experimenterar jag med att tipsa om bra grejor för att se om jag kan få in några extra kronor till drömresan till ett varmt land som skulle kunna lindra mina symptom vintertid. Därför förekommer länkar till företag. Om du klickar på dem och beställer går en liten peng till mig, i övrigt ingen skillnad. Jag skriver bara om sånt jag kan stå för. Så då vet ni, när jag förtydligar att: Detta inlägg skrivs i samarbete med Hotels.com.

Det är inte många familjeutflykter som fungerar när en i familjen har en influensa som aldrig går över. Men något som fungerar för oss är hotellnätter. Vilsamt, behaglig service, korta avstånd att gå – och ljuvligt miljöombyte. När sonen fyllde tio fick han en hotellnatt i hemstaden. När dottern och jag fick akut Vimmerbybehov i sommar blev det hotell.

Om vi hade obegränsade resurser skulle jag göra det oftare, inte bara med familjen utan också ensam eller med närmaste vännen – för att få vila från hemmets fyra väggar.

Med koll på rabatter går det ändå att hitta bra hotell till överkomliga priser. Jag är medlem i hotellkedjornas klubbar och hittat ibland en del där. Men favoriten är nog Hotels.com (se längst ner*) som jag har bokat mycket med på sistone. Det är så bra för en dagdrömmare som jag att kunna boka utifall att – och sedan avboka.

Hemestern för tioåringen ägde rum i Sundsvall förstås, på First Hotel Strand där jag aldrig har bott, men där min pappa hade många ärenden när han levde och var frisk. Tänk att både pappa och jag drabbades av plötslig förändring och blev rullstolsburna. Det känns ofattbart och orättvist. Men skulle inte vara mer rättvist att någon annan familj drabbades.

Men på nåt vis kände jag mig nära pappa på just det hotellet. Och nära barnbarnet han aldrig mötte.

Barn i motljus. Hotellrum med havsvy.
Kaffe i hotellfoajé. Lyx.

Orsaken till vår längtan till Vimmerby stavas Astrid Lindgren. Nästan varje sommar sedan 2002 har vi besökt hennes barndomsstad, och hennes värld. Jag skulle kunna skriva fjorton inlägg om hur fantastiskt det är på Astrid Lindgrens värld. Och har nog redan gjort det. Det finns en idé om att den platsen är för familjer med små barn. I sommar var vi två 45-åringar och två barn på sjutton och tio. Och vi njuter i fulla drag. Också jag fastän jag blir mer sjuk lång tid efteråt en sån utflykt från vilan.

Vi brukar bo på campingen, men i år blev det hotell. Som visade sig till och med bli billigare än campingstugan som fanns att välja på. Vimmerby stadshotell, som finns med i Astrids böcker och syns i miniformat inne på ALV.

Nu (efter flera dagars långsamt skrivande) blev det visst ett slags reklaminlägg* igen. En annan gång ska jag berätta mer om Astrid Lindgrens Värld, som jag varit oavlönad reklampelare för i femton år. Kanske nästa sommar då jag skulle vilja bo i nya lilla staden på deras camping. Gärna som testpatrull. Det vore ju för övrigt ett perfekt arbete för ME-sjuka som jag (som då och då har ork att lämna sjukstugan, men inte mycket mer än att byta säng): hotelltestare. Undrar om Hotels.com har nån tjänst ledig.

*Hotellänkarna i inlägget är klicklänkar som liksom annonsrutor på bloggen kan ge någon krona intäkter – som utbetalas om tillräckligt många klickar. Det är inte så stor sannolikhet till det på en så här liten blogg, men jag vill ändå informera. Förstås.

Vimmerby stadshotell. Äkta och miniatyr.
Medicin och rullstolsplats för ME-sjuk och ALV-tokig mor. Nya Körsbärsdalen!

Vem där?

Tittut! 


Vem är du som finns där på andra sidan sängen?

En del av er ser jag förstås via era kommentarer. Tack! Under många månader bloggade jag inte alls och slutade läsa bloggar. Eftersom jag hade insett hur mycket kraft långa texter kan kosta en evighetsfebrig hjärna. 

Nu är jag tillbaka igen. Mer kravlöst och mer kortfattat. Men den långa pausen gjorde förstås att jag tappade en hel del läsare. Ändå ser jag i statistiken att ni är ganska många där på andra sidan. Lägg gärna in en hälsning så vet jag att du finns där. Vill du att jag ska skriva om något särskilt får du gärna berätta det också. 

Åter till vilan! 

Välkommen september!

Så blev det september. Den månad jag tycker mest om. Trots att kylan numera får kroppen att må sämre. Efter den revolutionerande forskning som det rapporterades om häromdagen är det rätt förståeligt att värme kan påverka min kropp så positivt.

Teamet jag stöder med min diktförsäljning har kommit fram till att metabolismen hos ME-sjuka liknar den hos djur i vinterdvala. För första gången har man hittat en tydlig biomarkör som kan komma att revolutionera vården för oss som så ofta möts av ifrågasättande och okunskap. Det kommer ta tid, men det kommer.

September var det ja. Min födelsedagsmånad, men också höstens tambur. Krispig luft och guld. Välkommen höst!

20130905-225659.jpg

 

Energikakor och framtidshopp

Häromdagen skrev jag om författarförebilden Laura Hillenbrand som också lider av samma bedrövliga sjukdom som jag, och som trots det har lyckats skriva två bästsäljande romaner som blivit hyllade filmer.

Den ena boken, Unbroken, har jag sett som film och läst delar av (eftersom hjärntröttheten försvårar läsning) men den andra Seabiscuit visste jag ingenting om. Men så imorse tittade jag på en hylla i teverummet och såg detta.

image

En oöppnad VHS har legat i hyllan i åratal. Seabiscuit! Filmen från 2003 som bygger på Laura Hillenbrands bok. I vår hylla. Som en oväntad höstgåva från hemmet. Tacksam för denna lilla kaka av energi och framtidshopp.

Också trädgården hade en del att bjuda på, så trots för mycket huvudvärk (och ovilja att ta rätt medicin eftersom magsyran slagit slint efter 4,5 år med febernedsättande) blev det här en riktigt fin förmiddag. Dessutom gläds jag åt att sommarlovet idag är slut så det blir utrymme för  ensamvila igen. Fastän jag älskar socialt umgänge, i synnerhet med min familj, så behöver en kropp med evighetsinfluensa få vara ensam. Och förhoppningsvis kan jag efter lite fler vilotimmar återgå till sängförfattandet och skriva några rader till på min andra barnbok. Den som jag trots min ME lyckas skriva. Med inspiration från Laura, Åsa och Astrid. Kvinnor som gått före.

image

På baksidan av filmen står Lauras namn med pytteliten stil. Knappt läsbar. Nog kunde väl en sådan hjälte få del av hyllningsropen? Hon har mina. Heja Laura!

Och visst är det bra att vi är så omoderna att vi har kvar videobandspelaren. Nån fler?

Glädje med prislapp

Det finns glädjefyllda aktiviteter som själen inte vill vara utan, trots att kroppen mest behöver stillhet, vila och inaktivitet. Det som vi alla avstår när vi har influensa vill helst den här sjuka kroppen avstå från jämt. Så fungerar ME/CFS.

Men ändå avstår jag inte allt. Just nu rullar symptomökningarna in som ett åskvarnande molntak. För denna helg tänjer jag på gränserna för att nå efterlängtad glädje. Det är svårt att förklara dubbelheten i det. Tacksamheten över att kunna lämna sjukstugan – så många kan aldrig det. Obehaget att må sämre. Rädslan för bestående försämring. Och samtidigt glädjen över att göra det som får själen att blomma.

Nu är det en familjehelg, men ofta är det konserter som varit gränstänjande. Som när jag reste långt för att kunna se Sarah Dawn Finers senaste vinterturné. Bilden är tagen där. Jag får titta på den i vinter när jag inte kommer tänja gränser och budget med årets vinterkonsert. För även om jag väljer till, väljer jag bort betydligt fler gånger.

IMG_5634.JPG