Kategoriarkiv: ME/CFS

Förluster

20140130-114400.jpg

Att leva med sjukdom är att leva i sorg.
Att tvingas leva med att ha förlorat vad man haft och älskat. En förlust som få eller ingen helt kan sätta sig in i.

Förlust.
Ensamhet.

När den som inte själv har förlorat kommer med råd om hur förlusten ska hanteras görs det av omtanke. Men sån omtanke gör ofta ensamheten ännu större. När någon tror sig veta vad det är att vara jag. Det som jag knappt själv förstår.

Somliga dagar är huden extra skör. Som när ännu en förlust blivit synlig, när något som jag trodde att jag klarade, som jag trodde skulle göra kroppen väl gör den ännu sjukare. Huden för skör för att ens orka stå ut med vänliga vindpustar som fläktar förbi. Också varma vindar kan göra ont i öppna sår. Såna dagar är också de vänligaste förslag sånt som gör ensamheten större. Råd och funderingar om vad jag borde göra med sjukvården, med maten, med kroppen, med sjukskrivningen, med skrivandet, med tiden, med mig. De råden kommer hela tiden, från så många håll. I all välmening. Men de gör mig ensam.

Kanske är det därför jag så ofta längtar efter det som jag har svårast för.
Att bli helt tyst.

20140130-110202.jpg
Allt det här som gjort så ont ska lära mig nånting. Men jag behöver få lära mig det själv. Allt det här som gör så ont i mig kan inte vägleda någon annan till att veta vad jag ska lära mig.

Vinterfrid och sjukdomstid

I mars är det två år sedan jag blev sjuk, och fortfarande finns ingen kategori här på bloggen som handlar om sjukdom. Kanske för att jag från början var övertygad om och längre fram ville hålla kvar hoppet om att jag snart skulle bli frisk. Nu tror jag annat. Det handlar inte om att ge upp, det handlar om att (som sinnesrobönen formulerar det) försöka acceptera det jag inte kan förändra.

Den här sjukdomen blir man inte frisk ifrån i ett nafs. Den här sjukdomen som ännu saknar bra vård i Sverige, som jag ännu inte nämnt vid namn här och ännu inte fått skriftlig diagnos på. Jag läser hoppfulla berättelse om människor som har tillfrisknat efter många år av sjukdom. Så nu övar jag mig i att vidga hoppet till att räcka många år framåt och att försöka leva på ett sånt sätt att jag ökar chanserna till en sån tillfriskning. En del är att vila så mycket som kroppen för tillfället behöver, vilket ibland kan innebära 22 timmar om dygnet, och att anpassa aktiviteten efter dagsform. För mig innebär det att jag sommartid kunnat promenera 2 km utan att försämras, men vintertid kan gränsen ligga på 200 meter eller, som nu efter julen, 20 meter.

Trots att vintern är en tuffare tid rent fysiskt så gläds själen åt vädret just nu. Det gäller bara att binda ihop händerna så att jag inte mot bättre vetande frestas ge mig på den bästa vintermotionen jag vet: skottning. Det får käre maken ta hand om. Förhoppningsvis inte för all framtid.

20140115-140239.jpg
Ljus och mjukhet.

20140115-140348.jpg
Insikt från vägen.

20140115-140416.jpg
Utsikt från sovrummet.