I de lokala nyhetsprogrammen presenteras idag en nyhet som griper tag extra starkt. En kvinna som elbehandlades mot depression den sista tiden i livet visade sig istället ha lidit av en allvarlig neurologisk sjukdom. Så viktigt som det är att få rätt namn på sin sjukdom och förståelse för den måste det vara oerhört tungt för de anhöriga att veta att hon den sista tiden i hennes liv utsattes för onödiga behandlingar och inte gavs den lindring som hade varit möjlig.

Det är lätt att förstå att det går att tolka neurologiska symptom som psykiskt betingade, men det är så sorgligt att det sker igen och igen. De flesta som lider av samma neurologiska sjukdom som jag, ME/CFS, har någon gång eller ständigt under sin sjukdom bedömts lida av psykiska besvär. Det har passerat ganska lätt de gånger någon doktor sagt så till mig, eftersom jag har gåvan att kunna uttrycka mig och vågar göra det, och dessutom kan jämföra med hur jag kände mig när jag för ett drygt decennium sen var psykiskt utmattad. Det var något helt annat. Jag var nedstämd och ville inte annat än att gömma mig med mig själv. Nu vill jag allt men orkar fysiskt väldigt lite och får värre feber och värk ju mer jag övertrasserar det hårt begränsade energikontot. Detta är en fysisk sjukdom, förvisso med påverkan på psyket som alla svåra sjukdomar och faser i livet. Det saknas ännu säker kunskap om orsaken till Myalgisk Encefalomyelit, ME/CFS, om biomarkörer och om effektiva behandlingsmetoder. Men det finns gott om kunskap om hur patienter ska göra och behandlas för att inte förvärras i sin sjukdom. Ändå söks den kunskapen inte upp, eller ses med misstro av läkare som möter ME-sjuka.

Det finns ett danskt exempel som är så svårt att tänka på att jag knappt klarar det, men jag vill ändå förmedla det. Karina Hansen, en ung kvinna med ME/CFS bedömdes som psykiskt sjuk och slets från sitt hem av poliser och läkare utan att hon själv eller anhöriga kunde förhindra det. Sedan ett år tillbaka tvångsvårdas hon på en psykiatrisk klinik på ett sätt som försämrar hennes sjukdom. Trots att erfarna ME-läkare är inblandade i aktionen för Karina Hansen så är hon fortfarande kvar på kliniken och får inte träffa sin familj. Åtskilliga ME-sjuka har kraftigt och bestående försämrats i sin sjukdom för att den inte har behandlats som en somatisk utan som en psykisk sjukdom. Åtminstone en person har dött och väldigt många har blivit så sjuka att de ligger sängbundna och sondmatade utan att kunna förmedla sig till omvärlden.

Därför griper den lokala nyheten tag idag. Särskilt tillsammans med ovissheten om jag alls kommer att få min diagnos på pränt. Det är drygt två år sedan jag (från en dag till en annan) blev sjuk och snart ett halvår sedan en doktor (från det mer ME-erfarna landet i väst) med bestämdhet sa att han trodde att min aldrig övergående feber är just ME/CFS. Först trodde jag honom inte. ”Kroniskt trötthetssyndrom, har inte det med depression att göra?” sa en mer okunnig version av Cecilia. Sen började jag läsa på, såg dokumentärer och patientberättelser – och baxnade. Allt stämde. Med hela min sjukdomsbild och allt jag sagt till alla läkare under så många utredningar. Det finns ännu ingen mirakelbehandling, så mycket handlar om att lära sig hushålla med de begränsade krafterna och att akta sig väldigt noga från att göra mer än kroppen tål. Och att få komma till en specialist tycks i det närmaste omöjligt när man bor här. Jag har haft enorm tur/välsignelse som har råkat träffa på två olika stafettläkare som har känt till mycket om denna sjukdom. Men diagnos på papper och specialistkontakt saknas. Så jag bygger min egen läkedomsväg och ber om hjälp med det jag orkar ägna kraften åt, om jag tror att det kan leda framåt. Och hoppas att den leder till att jag ska må bättre om än i pyttesmå steg. Det allra viktigaste är pacingen, hushållandet, och jag och älskade, oslagbara familjen börjar lära oss mer om det. Så pass att jag en del dagar kan sitta vid bordet och äta en sån här frukost utan att få blixtrande huvudvärk efter en liten stund.

Så här långa blogginlägg kan jag dock inte skriva utan att bli väldigt luddig i huvudet och få mjölksyra i armarna, trots mängder av pauser. Men jag vill ändå skriva lite till och önska mig en påskpresent från dig som har en peng att avvara. Skänk en slant till forskningen via patientföreningen RME. RME har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning: Bankgironummer 136-7481. RME fördelar gåvorna till forskningsprojekt som är angelägna för RME:s medlemmar. Med andra ord för mig!
Eller GILLA GÄRNA DEN HÄR BILDEN, om du är Facebookare och gillare!

Forskningsanslagen till ME/CFS-forskning är skrämmande låga i världen. Fem miljoner dollar på ett år kan låta mycket, men det behövs mängder av medel för att forskarna ska kunna hitta lösningen till denna sjukdom som åtskilliga miljoner människor lider av. Till forskning på tobak avsätts enligt samma lista över medel till medicinsk forskning, 330 miljoner dollar i år. Plus en lika stor summa för forskning som handlar om rökning och hälsa. Behövs det verkligen så många miljoner till att undersöka om rökning är skadligt för hälsan…

Världen är inte anpassad för såna som jag. Jag är inte välkommen.

För första gången på mer än en månad hämtade jag sonen i skolan, för att jag ville. För att jag trodde att det skulle gå bra. För att jag ville underlätta för maken som åker som en skottspole och aldrig hinner jobba klart. För att jag vill vara delaktig i barnens liv på andra sätt än liggande som en sladdrig hög.

Mot bättre vetande gick jag dessutom med på att hämta det trötta barnet en tid när det är omöjligt att veta var på skolgården eller i skolbyggnaden barnen är. Eftersom vår son oftast leker vid skogen, och eftersom skolor nuförtiden inte vill ha föräldrar parkerande nära, så parkerade jag på den sida av skolan (utanför skolgårdsgränsen = långt ifrån) där jag trodde det skulle bli kortast bit att gå. Men så visade det sig förstås att just mitt barn hörde till dem som hade fått gå in tidigt, och jag tvingades gå runt hela skolgården. Längre än jag gjort på länge. Detta efter en fin men tänjapågränsenhelg på ett närliggande hotell som visade sig ha ändlösa korridorer mellan hotellsäng och restaurang. Anpassat för friska, hälsosamma människor. Med eller utan rullstol. Inte ens det har jag fastän jag vintertid verkligen skulle behöva det för att inte vara låst till hemmet och de ställen som nås med bilen. Skitvärld. Skitsjukdom.

Jag avskyr att vara jag just i detta nu. Att ha en funktionsnedsättning som inte ens syns. Att, trots idoga påstötningar, varken få träffa arbetsterapeut eller någon doktor som kan utreda min sjukdom. Att behöva kämpa så mycket att andra människors medilska eller käcka förslag om vad jag borde kräva känns som bördor av bly. Att bli så helt slut i kroppen av att hämta mitt barn i skolan. En enda gång.

Jag äter inte ordentligt idag heller. Femhundra ynka kcalorier kan verkligen elda på förtvivlansbrasor, och få gårdagens strategiinlägg att verka som dagdröm och galenskap.

Snälla dag, ta slut. Snälla sommar kom. Snälla kropp, skärp dig. Dumma vårdapparat, ta dig i brasan.

Sedan jag fick namnet på min sjukdom har jag samlat på mig information om den och försökt hitta vägar till ett bättre mående i denna besvärliga funktionsnedsättning som från en dag till en annan förvandlade mig från frisk och effektiv till sjuk och sängliggande. Här kommer så ett inlägg som skrivits under en längre tid.

Myalgisk Encefalomyelit (ME/CFS) är en neurologisk sjukdom som kraftigt begränsar möjligheterna till ett vanligt liv, både fysiskt, yrkesmässigt och socialt. Kunskapen om sjukdomen är generellt låg inom sjukvården, forskningsanslagen mycket små, och det är mycket svårt att få god vård.

Jag insjuknade plötsligt i mars 2012 i en feber och influensakänsla som inte går över, och fick hösten 2013 muntligt diagnosen ME/CFS. Fortfarande har jag inte (trots att jag är en påstridig patient som letar alla vägar jag orkar) fått träffa någon doktor som kunnat sätta diagnosen på pränt och ge den behandling som möjligen kan lindra symptomen i denna kroniska sjukdom. Det finns inte kraft att vara arg på den bristfälliga vården, och varken min egen eller andras ilska hjälper mig att må bättre. Därför har jag börjat samla på pusselbitar som jag hoppas ska bygga min karta till tillfriskningsstigen. Jag har googlat på svenska och engelska för att få så mycket kunskap som möjligt. Och ändå har jag läst långt ifrån allt. Många människor världen är över är sjuka i ME/CFS och vill inget hellre än att bli friska, så det finns oändligt mycket skrivet och filmat.

Jag har en vetenskapsbaserad och kristen syn på livet och har försökt sålla vetenskapen ur de alternativa behandlingar som föreslås i mängder av artiklar om att må bättre i sin ME/CFS. Så här kommer mina egna pusselbitar. Än vet jag inte om de kommer göra mig friskare, och därför kan jag förstås inte garantera att det gör skillnad för någon annan. Det är ett kardinalfel i verksamhetsutveckling (vilket var mitt yrke i mitt friska liv för dryga två år sen) eftersom det är omöjligt att utvärdera vad som bidragit till förbättring/försämring om flera förändringar görs samtidigt. Men här tror jag på att på alla sätt försöka bygga kartan till ett friskare liv. Det kan behövas många pusselbitar på bordet för att bilden ska bli tydlig.

Strategier för att må bättre i ME/CFS

Pacing
Det viktigaste vid ME/CFS är pacing, att – med guldvåg – hushålla med sin mycket begränsade energi och att inte överanstränga sig. Många har pga att de fått råd om att ignorera kroppens signaler, blivit radikalt sämre i sin sjukdom, ibland totalt sängliggande och i behov av sondmatning. Det är därför viktigt att inte vara mer aktiv än kroppen klarar, och viktigt att lära känna sina egna gränser för att sjukdomen inte ska förvärras.
Det är avgörande att lyssna in kroppen och styra aktiviteten utifrån det. När jag mår som sämst (vintertid) behöver jag ligga ner omkring 21 timmar per dygn för att inte försämras. Då kan en promenad på tjugo meter till postlådan orsaka försämring. När jag mått som bäst/minst dåligt (efter lång och varm sommar) har det vissa dagar räckt med sittvila och några gånger har jag klarat att promenera två kilometer utan försämring. (Ofattbar lycka!)

Glutenfri mat
Strikt glutenfritt sedan nyår. Detta eftersom glutenintolerans ofta drabbar människor med autoimmuna sjukdomar, och många upplever lindrade ME-symptom efter att ha gått över till glutenfri mat.
ME/CFS misstänks i ny forskning vara just en autoimmun sjukdom.

Nitratrika livsmedel
Dagligt intag av lingon, spenat och ruccola. Detta eftersom nitrat kan förbättra mitokondriefunktionen.
Vid ME/CFS misstänks just en rubbning i mitokondriernas energiproduktion.

Periodisk fasta
Halvfasta 5:2 och ibland kompletterat med 16-timmarsfasta (16:8), sedan ett par veckor tillbaka.
Detta eftersom periodisk fasta:
– minskar inflammationer (ME = myalgisk encefalomyelit, där det andra ordet betyder inflammation i hjärna och ryggmärg)
– sätter igång reparationsmekanismer i hjärnan (sjukdomen är neurologisk)
– minskar den oxidativa stressen i mitokondrierna (ett av problemen i en kropp med ME anses vara just en ökad oxidativ stress, kort sagt skador i cellerna)
– den eventuella biverkningen viktminskning minskar risken för annan sjukdom

Avslappning
Övning i avslappning medelst meditation (där jag väljer enbart meditationer som inte är kopplade till religion) med tanke på teorin att en sjuk kropp är en kropp i någon slags stress. Om den stressen minskas bör övriga åtgärder rimligen ha större chans att ge effekt. Det finns också studier som visar på positiva effekter av meditation hos ME-patienter.

Solljus
En kvart om dagen utomhus i dagsljus också de sjukaste dagarna. Detta eftersom sjukdomen är så årstidspåverkad. Jag trodde det var psykosomatiskt att många människor mår bättre fysiskt under varma årstider, men när jag som gillar vår och sommar minst av de fyra blir bättre sommartid anar jag något annat. Dessutom har fatigue hos cancerpatienter dokumenterat minskat vid ökad exponering för dagsljus.
Solglasögon och mössa för att minska de solrelaterade symptomökningarna (mer huvudvärk och ökad sjukdomskänsla) som kommer vid direkt solexponering.

Övrigt
Allt ovan (samt värkmedicin utifrån behov, stödstrumpor mot benvärk, tillskott av D-vitamin och järn) gör jag för att försöka förbättra min fysiska hälsa, men eftersom kroppen är en helhet nämner jag även sånt som stärker själsligen och andligen: Bön. Tacksamhet. Kärlek. Vänskap. Musik. Skapande. Tystnad. Ärliga känslor.

LÄNKAR
Get well from ME: http://getwellfrom.me.uk

Recovering from Chronic Fatigue Syndrome: A Guide to Self-Empowerment: http://www.collinge.org/Cfs.htm

The 7 steps to recovery: http://www.cfsrecoverypath.com/first-7-steps-to-healing

Fastän förra resan tillbringades sängliggande och kostade mig en rejäl försämring, och fastän (eller på grund av att) jag inte ens är stark nog att åka till stan så drömmer jag om resor hela tiden. Om sol och värme i överflöd som ska få kroppen att hitta vägen till hälsa. En resebyrås tävling fick mig att skriva en dikt och minnas hur det var i höstas, när jag gick långsamt på en sandstrand och efter 1,5 års sjukdom sakta, sakta började känna mig bättre. Orka mer. Hoppas mer.

Nu vet jag att det var en lång sommar och varm höst som la grunden till att jag kände mig bättre, och allra bäst på utlandsresan som vi gjorde innan hösten blev kall och mörk (och mitt mående rasade i botten igen). Jag orkade gå korta promenader, ta några dopp och röra mig försiktigt i vattnet. Särskilt minns jag sista stunden på stranden, hur hoppfull jag kände mig. Hur jag satte ner foten i sanden med full närvaro och sa till barnen. ”Kom ihåg det här. Kom ihåg hur det känns med den varma sanden under fötterna.”

Jag längtar dit igen. Till drömstränder och en kropp som blir starkare. Just nu läser jag allt jag orkar om ”recovery from ME/CFS” och försöker bygga min egen väg till tillfriskning. I ett annat inlägg ska jag berätta om de olika byggstenarna jag har valt. Än så länge finns inga tecken på att det hjälper, men jag behöver något att hålla i. Hoppas på.

En av byggstenarna är avslappning. Jag känner mig inte stressad, men tror ändå att en kropp som påfrestas av ständig sjukdom är i stress. Så jag försöker lära mig att slappna av. Meditera är kanske ordet även om jag är försiktig med det. Meditation har ofta koppling till andra religioner än min, och allt sånt väljer jag bort. Därför googlade jag på kristen meditation och fann en sandstrand. Det visade sig bero på att meditationsledaren heter Kristen. 😉 Till den här sandstranden har jag tagit mig flera gånger nu, och den strand jag ser inom mig är den från i höstas. Hoppets strand.

Det är söndag, och jag skulle gärna vilja vara i kyrkan. Koka kaffe, sjunga, tänka på Den kämpande tron och höra om hur Gud ska ”trösta alla som sörjer och ge de sörjande i Sion huvudprydnad i stället för aska, glädjens olja i stället för sorgdräkt, lovsång i stället för modlöshet.” (Jesaja 61).

Jag vill gärna vara i kyrkan, jobba, promenera, gå i affärer, följa med barnen ut och till och med kratta i trädgården eller måla ett tak. Vill men kan inte. Om jag inte är beredd på att bli så sjuk att jag inte klarar att resa mig, äta eller gå på toaletten själv. Det är nämligen vad det kostar att ignorera den här sjukdomen. En radikal och kanske aldrig övergående försämring.

Så detta var min gudstjänst medan jag tillät tevelunch för sonen som cyklat runt området massor av varv redan. (Tack Gud för teven!)
På bordet står en blombukett som jag fick igår av goda vänner, när jag lämnade hemmet för första gången på en vecka. Liggande fika hos och med vänner, två vänfamiljer som fyller hjärtat med tacksamhet. På bordet brinner också ett ljus, av en händelse i rätt liturgiska färg, och jag sjunger och lyssnar på favoritpsalmer och funderar på vilken färg sjungandet har. (Återkommer till det!)

Pacing är den livsstil som rekommenderas ME/CFS-sjuka som inte vill försämras, som vill hitta sitt optimala mående och kanske få chans till att förbättras. Jag har läst en del om det och förstått att det handlar om att under en tid dokumentera all sin aktivitet och sina symptom för att hitta det läge som just min kropp klarar utan att försämras. En vecka utomlands, om än tillbringad på hotellrummet, är ett exempel på vad som inte fungerar för mig mitt i symptomfulla vintern. Jag blev rejält sämre och behöver hitta min rätta nivå. Mitt problem har varit att komma på ett sätt att dokumentera mina dagar utan att det i sig blir ett för krävande arbete. Jag har sökt efter mallar och testat en egen Excelvariant – men givit upp eftersom det tog så mycket kraft.

Så läste jag ett inlägg av en ME-sjuk bloggare med en beskrivning av hur pacingen kan dokumenteras med färger. Strålande tyckte jag, som ägnade arbetslivet just före sjukdomen åt att lära mig och lära ut Lean production. Där används tavlor med färgknappar för att enkelt illustrera bl a aktiviteter. Då började jag grubbla på hur jag skulle kunna göra en Leantavla för min pacing. Helst skulle den vara digital eftersom det som kan fixas i telefon eller iPad är minst jobbigt för mig. Jag googlade på Lean-appar och schema-appar tills jag kom på att googla på ME/CFS i kombination med ordet app. Och jag fick (n)app! Det finns en app, ME/CFS Diary, med just den funktion jag behövde. Jag betalade gladeligen 49 kronor och har precis börjat använda den. Det tar lite tid att förstå hur man registrerar symptom och energinivå, men det är precis vad jag ville ha. Till och med färgerna stämmer med dem jag hade i huvudet. Tack Gud för appen! Återstår att se hur det går, men jag tror på detta. Jag får redan syn på att jag gör mer än att ligga i soffan. Hämta tidningen, om än i luciatågstakt, och plocka ur diskmaskinen är röda aktiviteter för mig just nu. Jag vill inte vila mer än jag redan gör, men behöver nog det – och behöver hitta ett system för att inte fortsätta försämras. Kanske ME/CFS Diary – som verkar vara gjord sv någon med genuin kunskap om alla aspekter av denna sjukdom – kan hjälpa mig med det.

Och nu min fundering om sångens färg. Att blunda och sjunga en psalm kan kännas som turkos vila. Att läsa texten samtidigt och sjunga psalmen flera gånger är nog gul aktivitet just nu. Jag lyssnar på Den blomstertid och drömmer om ännu en sommar när färgnyanserna förändras.

Det begreppet, ortostatisk feber, finns inte. Än. Inte ens på engelska. Ortostatic fever. Men precis just nu gjorde jag termen googlingsbar.

Det är just vad jag har. Ju mindre jag ligger ner desto mer feber får jag. Sedan vår experimentresa har den klättrat uppåt samtidigt som febervärken i kropp och huvud tilltagit – och som vanligt bryr sig varken feber eller värk om att jag stoppar i mig febernedsättande. Över 38 har jag, vilket är riktigt högt för min del. Om jag skulle ha struntat i hur jag mår och åkt på affären eller gått på promenad skulle den klättra över 39. Som före detta barnlös vet jag precis min normala temp. Den brukade ligga strax över 36, så två grader mer än det känns kan jag lova. Redan vid 37,1 känner jag mig rejält febrig, och min friska temperatur har jag inte haft sen i början av 2012. Och ändå finns det många doktorer som hävdar att det inte får kallas feber när tempen är under 38,3… Jag undrar om det i läkarutbildningarna förr har funnits med långa kurser där man nött in att en stor andel patienter är hypokondriker och att de som kallar sig lågtempare hör till dem.

Tack och lov har jag under de sjuka åren inte fått argumentera för min feber – även om jag har fått höra ”Vad bra, 37,9 – då har du ingen feber i alla fall!” (Jo, tjena…) Inte heller har jag mött nån som trott att jag varit hypokondrisk. Psykiskt utmattad har jag förstås kallats eftersom det tycks vara nåt man tar till när man inte har något annat svar, men jag har varje gång kunnat argumentera för min psykiska hälsa och tack vare det blivit ledd till rätt diagnos. Om jag nånsin ska få den på papper i ett landsting utan specialistvård är en annan femma. Jag undrar hur många odiagnostiserade och deprimerade ME/CFS-patienter det finns inom psykiatrin för att de inte orkat eller kunnat argumentera. Det skulle behövas ombudsmän inom vården. Personer som har till uppgift att gå till botten med långtidssjukas problematik och tillsammans med patienten leta rätt på vägen framåt, med hela människan i fokus. Kropp och själ (och gärna ande med).

Nu ska jag sluta argumentera. Fastän jag ligger ner och knappar på telefonen med liten ansträngning så är det påfrestande att skriva en sån här text. Men ändå behöver jag göra det, för att hålla huvudet igång här mitt i feberdimmorna. Om en vecka behöver jag må mycket bättre, för att kunna avsätta en hel dag till andra istället för att ligga still på min febersoffa. Det känns som det behövs något slags under för att jag ska fixa det. Men tid, vila och vilja är förhoppningsvis de under som krävs för att kroppen ska hitta ut ur den här kraschen. Ledsamt bara att jag måste räkna med en ny krasch efter nästa ansträngning.