Kategoriarkiv: ME/CFS

Synden att klaga

Om någon frågar ”Hur mår du?” och jag svarar ”Bara bra!” så känns det som att jag har svarat adekvat. Nästan neutralt. Om jag däremot berättar att jag har värk och feber (vilket har varit det verkligt adekvata svaret i drygt två år nu) så känns det som att andra upplever det som att jag klagar.

Den här idén, att den som uttrycker sig om ett mående eller en situation som är svår eller negativ, att den personen upplevs klaga, varifrån kommer den?

Den som svarar att hen inte har det bra klagar, men den som uttrycker ett positivt mående eller situation berättar bara, eller svarar helt enkelt på en fråga. Det bekräftas i uttrycket ”Det är synd att klaga” som så många tar till när de får frågan hur de har det. Jag vet aldrig vad de menar. Mår de egentligen väldigt dåligt, men säger det inte eftersom de tycker att det är syndigt att beklaga sig, eller mår de så bra att de inte har någon anledning att ”klaga”?

I kommentarsfältet till ett favoritradioprogram fick en man som förlorat sitt lilla barn för bara ett halvår sedan uppmaningen att rycka upp sig, sluta klaga. Såna kommentarer är inte helt ovanliga, varken på nätet eller i fysiska möten. Den som talar om smärtan i sitt liv upplevs klaga och borde skärpa sig.

Synonymer till klagan är knot, missnöje, gnäll, gnat, klank, klankande, klagande, knorrande, knarr, kverulans, veklagan, kritik, klagomål, besvär, protest, överklagande, jämmer, gny, gnöl, klagolåt, elegi, lamentation, litania, jeremiad, gråt, skrik.
Om jag får frågan hur jag har det, och svarar på det, vill jag inte ses i skenet av dessa ord. Men jag misstänker att det är så ibland, för när det talas om dem (oss) som är sjuka och/eller gamla kan de (vi) bli beskrivna som att de (vi) bara klagar och pratar om sina krämpor. Är det verkligen klagan att berätta hur det är, om just den frågan har ställts? Visst vet jag att det finns människor som fastnar i det mörka och bittra, och inte lyckas lyfta blicken från sitt eget mående eller sin situation. Det är en annan sak, och är förstås påfrestande, eftersom den andra parten i samtalet också har saker att prata om. Men om den generella hållningen är att den som, också efter att ha blivit tillfrågad, berättar att livet är tungt, bara klagar så tror jag det är dags för en revolution. En stor skara människor som bemöter det där uttrycket om synd att klaga och berättar att:
1. Om jag berättar hur jag verkligen har det, så innebär det inte att jag klagar. Jag berättar.
2. Det är varken synd eller syndigt att berätta sanningen om hur jag har det, oavsett om jag har det bra eller dåligt eller nåt däremellan.

I religiösa perspektiv står sanningen alltid högt. Att svara sant kan omöjligen vara en synd. Men det är synd att så många är rädda för att svara sant, och för att ta emot ett sanningsenligt svar. Om man har svårt att ta emot sånt så bör man lägga sig till med andra hälsningsfraser än ”Hur är läget?” eller ”Hur är det med dig?” eller ”Hur mår du?” eller (värst av allt) ”Är det bara bra?” Kanske är det just det som de har gjort, de här människorna som jag tänker på ibland, som jag träffat ofta sen jag blev sjuk, men som aldrig någonsin har frågat eller berört hur jag har det. Jag har blivit sårad av att inte bli sedd, men kanske får börja se det som en gåva istället. De frågar inte, för de vet med sig att de inte skulle kunna ta emot svaret på ett bra sätt. Så tack. Eller nåt.

20140408-085047.jpg

Otillgängliga värld

Världen är inte anpassad för såna som jag. Jag är inte välkommen.

För första gången på mer än en månad hämtade jag sonen i skolan, för att jag ville. För att jag trodde att det skulle gå bra. För att jag ville underlätta för maken som åker som en skottspole och aldrig hinner jobba klart. För att jag vill vara delaktig i barnens liv på andra sätt än liggande som en sladdrig hög.

Mot bättre vetande gick jag dessutom med på att hämta det trötta barnet en tid när det är omöjligt att veta var på skolgården eller i skolbyggnaden barnen är. Eftersom vår son oftast leker vid skogen, och eftersom skolor nuförtiden inte vill ha föräldrar parkerande nära, så parkerade jag på den sida av skolan (utanför skolgårdsgränsen = långt ifrån) där jag trodde det skulle bli kortast bit att gå. Men så visade det sig förstås att just mitt barn hörde till dem som hade fått gå in tidigt, och jag tvingades gå runt hela skolgården. Längre än jag gjort på länge. Detta efter en fin men tänjapågränsenhelg på ett närliggande hotell som visade sig ha ändlösa korridorer mellan hotellsäng och restaurang. Anpassat för friska, hälsosamma människor. Med eller utan rullstol. Inte ens det har jag fastän jag vintertid verkligen skulle behöva det för att inte vara låst till hemmet och de ställen som nås med bilen. Skitvärld. Skitsjukdom.

Jag avskyr att vara jag just i detta nu. Att ha en funktionsnedsättning som inte ens syns. Att, trots idoga påstötningar, varken få träffa arbetsterapeut eller någon doktor som kan utreda min sjukdom. Att behöva kämpa så mycket att andra människors medilska eller käcka förslag om vad jag borde kräva känns som bördor av bly. Att bli så helt slut i kroppen av att hämta mitt barn i skolan. En enda gång.

Jag äter inte ordentligt idag heller. Femhundra ynka kcalorier kan verkligen elda på förtvivlansbrasor, och få gårdagens strategiinlägg att verka som dagdröm och galenskap.

Snälla dag, ta slut. Snälla sommar kom. Snälla kropp, skärp dig. Dumma vårdapparat, ta dig i brasan.

20140331-154357.jpg

Strategier för att må bättre i ME/CFS

Sedan jag fick namnet på min sjukdom har jag samlat på mig information om den och försökt hitta vägar till ett bättre mående i denna besvärliga funktionsnedsättning som från en dag till en annan förvandlade mig från frisk och effektiv till sjuk och sängliggande. Här kommer så ett inlägg som skrivits under en längre tid.

Myalgisk Encefalomyelit (ME/CFS) är en neurologisk sjukdom som kraftigt begränsar möjligheterna till ett vanligt liv, både fysiskt, yrkesmässigt och socialt. Kunskapen om sjukdomen är generellt låg inom sjukvården, forskningsanslagen mycket små, och det är mycket svårt att få god vård.

Jag insjuknade plötsligt i mars 2012 i en feber och influensakänsla som inte går över, och fick hösten 2013 muntligt diagnosen ME/CFS. Fortfarande har jag inte (trots att jag är en påstridig patient som letar alla vägar jag orkar) fått träffa någon doktor som kunnat sätta diagnosen på pränt och ge den behandling som möjligen kan lindra symptomen i denna kroniska sjukdom. Det finns inte kraft att vara arg på den bristfälliga vården, och varken min egen eller andras ilska hjälper mig att må bättre. Därför har jag börjat samla på pusselbitar som jag hoppas ska bygga min karta till tillfriskningsstigen. Jag har googlat på svenska och engelska för att få så mycket kunskap som möjligt. Och ändå har jag läst långt ifrån allt. Många människor världen är över är sjuka i ME/CFS och vill inget hellre än att bli friska, så det finns oändligt mycket skrivet och filmat.

Jag har en vetenskapsbaserad och kristen syn på livet och har försökt sålla vetenskapen ur de alternativa behandlingar som föreslås i mängder av artiklar om att må bättre i sin ME/CFS. Så här kommer mina egna pusselbitar. Än vet jag inte om de kommer göra mig friskare, och därför kan jag förstås inte garantera att det gör skillnad för någon annan. Det är ett kardinalfel i verksamhetsutveckling (vilket var mitt yrke i mitt friska liv för dryga två år sen) eftersom det är omöjligt att utvärdera vad som bidragit till förbättring/försämring om flera förändringar görs samtidigt. Men här tror jag på att på alla sätt försöka bygga kartan till ett friskare liv. Det kan behövas många pusselbitar på bordet för att bilden ska bli tydlig.

20140330-221433.jpg

Strategier för att må bättre i ME/CFS

Pacing
Det viktigaste vid ME/CFS är pacing, att – med guldvåg – hushålla med sin mycket begränsade energi och att inte överanstränga sig. Många har pga att de fått råd om att ignorera kroppens signaler, blivit radikalt sämre i sin sjukdom, ibland totalt sängliggande och i behov av sondmatning. Det är därför viktigt att inte vara mer aktiv än kroppen klarar, och viktigt att lära känna sina egna gränser för att sjukdomen inte ska förvärras.
Det är avgörande att lyssna in kroppen och styra aktiviteten utifrån det. När jag mår som sämst (vintertid) behöver jag ligga ner omkring 21 timmar per dygn för att inte försämras. Då kan en promenad på tjugo meter till postlådan orsaka försämring. När jag mått som bäst/minst dåligt (efter lång och varm sommar) har det vissa dagar räckt med sittvila och några gånger har jag klarat att promenera två kilometer utan försämring. (Ofattbar lycka!)

Glutenfri mat
Strikt glutenfritt sedan nyår. Detta eftersom glutenintolerans ofta drabbar människor med autoimmuna sjukdomar, och många upplever lindrade ME-symptom efter att ha gått över till glutenfri mat.
ME/CFS misstänks i ny forskning vara just en autoimmun sjukdom.

Nitratrika livsmedel
Dagligt intag av lingon, spenat och ruccola. Detta eftersom nitrat kan förbättra mitokondriefunktionen.
Vid ME/CFS misstänks just en rubbning i mitokondriernas energiproduktion.

Periodisk fasta
Halvfasta 5:2 och ibland kompletterat med 16-timmarsfasta (16:8), sedan ett par veckor tillbaka.
Detta eftersom periodisk fasta:
– minskar inflammationer (ME = myalgisk encefalomyelit, där det andra ordet betyder inflammation i hjärna och ryggmärg)
– sätter igång reparationsmekanismer i hjärnan (sjukdomen är neurologisk)
– minskar den oxidativa stressen i mitokondrierna (ett av problemen i en kropp med ME anses vara just en ökad oxidativ stress, kort sagt skador i cellerna)
– den eventuella biverkningen viktminskning minskar risken för annan sjukdom

Avslappning
Övning i avslappning medelst meditation (där jag väljer enbart meditationer som inte är kopplade till religion) med tanke på teorin att en sjuk kropp är en kropp i någon slags stress. Om den stressen minskas bör övriga åtgärder rimligen ha större chans att ge effekt. Det finns också studier som visar på positiva effekter av meditation hos ME-patienter.

Solljus
En kvart om dagen utomhus i dagsljus också de sjukaste dagarna. Detta eftersom sjukdomen är så årstidspåverkad. Jag trodde det var psykosomatiskt att många människor mår bättre fysiskt under varma årstider, men när jag som gillar vår och sommar minst av de fyra blir bättre sommartid anar jag något annat. Dessutom har fatigue hos cancerpatienter dokumenterat minskat vid ökad exponering för dagsljus.
Solglasögon och mössa för att minska de solrelaterade symptomökningarna (mer huvudvärk och ökad sjukdomskänsla) som kommer vid direkt solexponering.

Övrigt
Allt ovan (samt värkmedicin utifrån behov, stödstrumpor mot benvärk, tillskott av D-vitamin och järn) gör jag för att försöka förbättra min fysiska hälsa, men eftersom kroppen är en helhet nämner jag även sånt som stärker själsligen och andligen: Bön. Tacksamhet. Kärlek. Vänskap. Musik. Skapande. Tystnad. Ärliga känslor.

LÄNKAR
Get well from ME: http://getwellfrom.me.uk

Recovering from Chronic Fatigue Syndrome: A Guide to Self-Empowerment: http://www.collinge.org/Cfs.htm

The 7 steps to recovery: http://www.cfsrecoverypath.com/first-7-steps-to-healing

Hoppets strand

20140326-122810.jpg

Fastän förra resan tillbringades sängliggande och kostade mig en rejäl försämring, och fastän (eller på grund av att) jag inte ens är stark nog att åka till stan så drömmer jag om resor hela tiden. Om sol och värme i överflöd som ska få kroppen att hitta vägen till hälsa. En resebyrås tävling fick mig att skriva en dikt och minnas hur det var i höstas, när jag gick långsamt på en sandstrand och efter 1,5 års sjukdom sakta, sakta började känna mig bättre. Orka mer. Hoppas mer.

Nu vet jag att det var en lång sommar och varm höst som la grunden till att jag kände mig bättre, och allra bäst på utlandsresan som vi gjorde innan hösten blev kall och mörk (och mitt mående rasade i botten igen). Jag orkade gå korta promenader, ta några dopp och röra mig försiktigt i vattnet. Särskilt minns jag sista stunden på stranden, hur hoppfull jag kände mig. Hur jag satte ner foten i sanden med full närvaro och sa till barnen. ”Kom ihåg det här. Kom ihåg hur det känns med den varma sanden under fötterna.”

Jag längtar dit igen. Till drömstränder och en kropp som blir starkare. Just nu läser jag allt jag orkar om ”recovery from ME/CFS” och försöker bygga min egen väg till tillfriskning. I ett annat inlägg ska jag berätta om de olika byggstenarna jag har valt. Än så länge finns inga tecken på att det hjälper, men jag behöver något att hålla i. Hoppas på.

En av byggstenarna är avslappning. Jag känner mig inte stressad, men tror ändå att en kropp som påfrestas av ständig sjukdom är i stress. Så jag försöker lära mig att slappna av. Meditera är kanske ordet även om jag är försiktig med det. Meditation har ofta koppling till andra religioner än min, och allt sånt väljer jag bort. Därför googlade jag på kristen meditation och fann en sandstrand. Det visade sig bero på att meditationsledaren heter Kristen. 😉 Till den här sandstranden har jag tagit mig flera gånger nu, och den strand jag ser inom mig är den från i höstas. Hoppets strand.

Pacing – en nödvändig livsstil

Det är söndag, och jag skulle gärna vilja vara i kyrkan. Koka kaffe, sjunga, tänka på Den kämpande tron och höra om hur Gud ska ”trösta alla som sörjer och ge de sörjande i Sion huvudprydnad i stället för aska, glädjens olja i stället för sorgdräkt, lovsång i stället för modlöshet.” (Jesaja 61).

Jag vill gärna vara i kyrkan, jobba, promenera, gå i affärer, följa med barnen ut och till och med kratta i trädgården eller måla ett tak. Vill men kan inte. Om jag inte är beredd på att bli så sjuk att jag inte klarar att resa mig, äta eller gå på toaletten själv. Det är nämligen vad det kostar att ignorera den här sjukdomen. En radikal och kanske aldrig övergående försämring.

20140316-121237.jpg

Så detta var min gudstjänst medan jag tillät tevelunch för sonen som cyklat runt området massor av varv redan. (Tack Gud för teven!)
På bordet står en blombukett som jag fick igår av goda vänner, när jag lämnade hemmet för första gången på en vecka. Liggande fika hos och med vänner, två vänfamiljer som fyller hjärtat med tacksamhet. På bordet brinner också ett ljus, av en händelse i rätt liturgiska färg, och jag sjunger och lyssnar på favoritpsalmer och funderar på vilken färg sjungandet har. (Återkommer till det!)

Pacing är den livsstil som rekommenderas ME/CFS-sjuka som inte vill försämras, som vill hitta sitt optimala mående och kanske få chans till att förbättras. Jag har läst en del om det och förstått att det handlar om att under en tid dokumentera all sin aktivitet och sina symptom för att hitta det läge som just min kropp klarar utan att försämras. En vecka utomlands, om än tillbringad på hotellrummet, är ett exempel på vad som inte fungerar för mig mitt i symptomfulla vintern. Jag blev rejält sämre och behöver hitta min rätta nivå. Mitt problem har varit att komma på ett sätt att dokumentera mina dagar utan att det i sig blir ett för krävande arbete. Jag har sökt efter mallar och testat en egen Excelvariant – men givit upp eftersom det tog så mycket kraft.

Så läste jag ett inlägg av en ME-sjuk bloggare med en beskrivning av hur pacingen kan dokumenteras med färger. Strålande tyckte jag, som ägnade arbetslivet just före sjukdomen åt att lära mig och lära ut Lean production. Där används tavlor med färgknappar för att enkelt illustrera bl a aktiviteter. Då började jag grubbla på hur jag skulle kunna göra en Leantavla för min pacing. Helst skulle den vara digital eftersom det som kan fixas i telefon eller iPad är minst jobbigt för mig. Jag googlade på Lean-appar och schema-appar tills jag kom på att googla på ME/CFS i kombination med ordet app. Och jag fick (n)app! Det finns en app, ME/CFS Diary, med just den funktion jag behövde. Jag betalade gladeligen 49 kronor och har precis börjat använda den. Det tar lite tid att förstå hur man registrerar symptom och energinivå, men det är precis vad jag ville ha. Till och med färgerna stämmer med dem jag hade i huvudet. Tack Gud för appen! Återstår att se hur det går, men jag tror på detta. Jag får redan syn på att jag gör mer än att ligga i soffan. Hämta tidningen, om än i luciatågstakt, och plocka ur diskmaskinen är röda aktiviteter för mig just nu. Jag vill inte vila mer än jag redan gör, men behöver nog det – och behöver hitta ett system för att inte fortsätta försämras. Kanske ME/CFS Diary – som verkar vara gjord sv någon med genuin kunskap om alla aspekter av denna sjukdom – kan hjälpa mig med det.

Och nu min fundering om sångens färg. Att blunda och sjunga en psalm kan kännas som turkos vila. Att läsa texten samtidigt och sjunga psalmen flera gånger är nog gul aktivitet just nu. Jag lyssnar på Den blomstertid och drömmer om ännu en sommar när färgnyanserna förändras.

20140316-124044.jpg

Ortostatisk feber

Det begreppet, ortostatisk feber, finns inte. Än. Inte ens på engelska. Ortostatic fever. Men precis just nu gjorde jag termen googlingsbar.

20140314-113211.jpg

Det är just vad jag har. Ju mindre jag ligger ner desto mer feber får jag. Sedan vår experimentresa har den klättrat uppåt samtidigt som febervärken i kropp och huvud tilltagit – och som vanligt bryr sig varken feber eller värk om att jag stoppar i mig febernedsättande. Över 38 har jag, vilket är riktigt högt för min del. Om jag skulle ha struntat i hur jag mår och åkt på affären eller gått på promenad skulle den klättra över 39. Som före detta barnlös vet jag precis min normala temp. Den brukade ligga strax över 36, så två grader mer än det känns kan jag lova. Redan vid 37,1 känner jag mig rejält febrig, och min friska temperatur har jag inte haft sen i början av 2012. Och ändå finns det många doktorer som hävdar att det inte får kallas feber när tempen är under 38,3… Jag undrar om det i läkarutbildningarna förr har funnits med långa kurser där man nött in att en stor andel patienter är hypokondriker och att de som kallar sig lågtempare hör till dem.

Tack och lov har jag under de sjuka åren inte fått argumentera för min feber – även om jag har fått höra ”Vad bra, 37,9 – då har du ingen feber i alla fall!” (Jo, tjena…) Inte heller har jag mött nån som trott att jag varit hypokondrisk. Psykiskt utmattad har jag förstås kallats eftersom det tycks vara nåt man tar till när man inte har något annat svar, men jag har varje gång kunnat argumentera för min psykiska hälsa och tack vare det blivit ledd till rätt diagnos. Om jag nånsin ska få den på papper i ett landsting utan specialistvård är en annan femma. Jag undrar hur många odiagnostiserade och deprimerade ME/CFS-patienter det finns inom psykiatrin för att de inte orkat eller kunnat argumentera. Det skulle behövas ombudsmän inom vården. Personer som har till uppgift att gå till botten med långtidssjukas problematik och tillsammans med patienten leta rätt på vägen framåt, med hela människan i fokus. Kropp och själ (och gärna ande med).

Nu ska jag sluta argumentera. Fastän jag ligger ner och knappar på telefonen med liten ansträngning så är det påfrestande att skriva en sån här text. Men ändå behöver jag göra det, för att hålla huvudet igång här mitt i feberdimmorna. Om en vecka behöver jag må mycket bättre, för att kunna avsätta en hel dag till andra istället för att ligga still på min febersoffa. Det känns som det behövs något slags under för att jag ska fixa det. Men tid, vila och vilja är förhoppningsvis de under som krävs för att kroppen ska hitta ut ur den här kraschen. Ledsamt bara att jag måste räkna med en ny krasch efter nästa ansträngning.

Trött är ett torftigt ord

Inatt sov jag tio timmar. Det händer ungefär…aldrig. Eller kanske en gång vart femte år. Sedan jag var dryga 25 år har jag vaknat tidigt. Ofta före sju, och sju timmars sömn har varit fullt tillräckligt eller snudd på för mycket. Sen jag blev sjuk har jag tack och lov inte fått så störd sömn som många får. Jag sover kanske en timme mer per natt och har fortfarande lika svårt att sova om dagarna. Hur trött jag än är.

Jag har börjat tycka så illa om ordet ”trött”. Det är så blekt, så fattigt. Trött kan användas av en fullt frisk person som varit på fest sent föregående kväll, av en gammal person vars kropp inte klarar lika mycket som förr, av en småbarnsförälder som vakat hela nätter eller vaknat en gång i halvtimmen flera veckor i sträck, av en tonåring som tvingas gå upp för tidigt och gå till skolan, av en sliten tjänsteman med travar av jobb, av en allvarligt sjuk som genomgår tuffa behandlingar, av nån som sovit en timme för lite en enda natt, av en sörjande som gråter varje vaken stund, av en sjuksköterska på en underbemannad avdelning, av en treåring som inte orkar gå mer på promenaden, av en person som aldrig vaknar utvilad. Samma ynkliga ord till så vitt skilda orsaker och fysiska tillstånd. Ett riktigt skitord.

Den sistnämnda är jag. Också idag vaknar jag outvilad trots osannolika tio timmars sömn. Så även om jag är glad att ha sovit så länge, så är de där timmarna en ledsam påminnelse om att den trötthet som jag och så många andra lider av går inte att sova bort eller vila bort. Däremot går försämringar pga icke-vila att vila sig ifrån. Så det ägnar jag mig åt nu, och kastar all min frustration på det usla ordet ”trött”. En av anledningarna till min ilska är att så många, också inom vården, kallar min sjukdom för ”kronisk trötthet” pga sjukdomens gamla benämning ”kroniskt trötthetssyndrom”. Kronisk trötthet är ett symptom, till skillnad från kroniskt trötthetssyndrom som är ett skitdåligt namn för ett komplicerat sjukdomstillstånd med mängder av symptom. Cronic fatigue syndrom (CFS) är något bättre eftersom fatigue är långt ifrån samma ord som ”tired”. Sjukdomen heter Myalgisk Encefalomyelit, vilket inte borde vara så mycket svårare att lära sig än Cerebral Pares eller Multipel Skleros. Eller Diabetes Mellitus. Som iofs kallades för ”socker” till för inte så länge sen. Men förhoppningsvis inte av medicinskt kunniga personer.

20140309-151715.jpg

Den nödvändiga vilan

En av vår tids, eller åtminstone mitt och många andra livs, vägledande röster tillhör Tomas Sjödin. Till hans böcker, föreläsningar och radioprat har jag dragit insiktens suckar och gråtit beröringens tårar.

Tomas senaste bok heter ”Det händer när du vilar”. Både min käre make och en god vän tänkte ge mig den i julklapp, men hejdade sig eftersom jag numera tvingas vila. Ständigt. Jag var glad för den omtanken, och kände efter om jag ville läsa boken. Ja, jag vill. Särskilt efter att ha hört Tomas vinterprat som berörde bokens tema. Jag bestämde mig för att läsa boken när jag påbörjat vandringen att upptäcka den valda vilan mitt i den påtvingade. Att börja se möjligheter och inte bara begränsningar i stiltjen som sjukdomen försätter mig i.

Nu, när hela familjen sportlovsvilar, har jag börjat läsa. Och idag är fastans första dag. Det stämmer bra, då fastan för mig handlar om att fördjupa min tro genom att bryta mönster. Ett sätt att bryta mönster är att utmana sina föreställningar, t ex den att en bok om vila skulle vara ett hån mot den som måste ligga ner nästan hela dygnet för att inte försämras i sin sjukdom. Men Tomas Sjödin skriver inget som provocerar, inte ens den som ibland kan känna sig som intern i den ofrivilliga vilans fängelse.

20140305-133517.jpg

”Plötsligt anar jag att sofflocket är mer än bara en plats för återhämtning, det är också ett flythjälpmedel, en räddningsplanka, om du så vill. Jag ligger här och räddar liv. Mitt eget först och främst, men kanske också i någon mån andras.”
Tomas Sjödin. Ur Det händer när du vilar.

Så är det. Om inte jag vilade alla dessa timmar så skulle jag köra min kropp mot en avgrund. Alltför många med den här sjukdomen har gjort det. Inte av eget val utan för kunskapen är så liten också inom vården. Så kanske är det tid att jag drar mitt strå till stacken för att öka kunskapen och faktiskt rädda liv. Jag börjar med att nämna sjukdomen vid namn. Myalgisk encefalomyelit. ME/CFS. Sjukdomen som vill att du alltid vilar.

Jag har webbpratat med några av mina medsyskon i sjukdomen om att ha en bokcirkel om Det händer när du vilar, för att gemensamt hitta möjligheterna i vår extra livsnödvändiga vila. Så nu vet ni, om ni tittar in här, att jag har börjat läsa.

Svår årsdag

Det är den fjärde mars.
Det här datumet för två år sen vaknade jag febrig och kände mig sjuk. Som influensa fast utan förkylningssymptom. En sån där sjukdom som man tror ska gå över på några dagar eller en vecka.
Den har inte gått över än.

20140304-132949.jpg
Telefonens fotoalbum för 2012.

Efter en månad med feber gick jag till vårdcentralen och sa att ”det här känns inte som ett vanligt virus, det är nåt som inte stämmer”. Inga konstigheter hittades i proverna och vid flera läkarbesök fick jag höra att ”virus kan ta tid. Gå hem och vila.” Eller ”är du säker på att det inte är psykiskt” efter att jag förklarat att jag så tydligt kände att utmattningen var fysisk. Psykisk utmattning hade jag upplevt ett decennium tidigare, men detta var något helt annat. Förutom febern var det som att bära en för liten keps av metall och släpa runt på en elefant i ett midjebälte av bly. I motvind. ”Det är ingen fara att röra på sig, du kan göra allt du orkar” sa en doktor, och jag promenerade sakta med den där elefanten i släptåg fastän hela kroppen skrek nej.
”Är du säker på att din termometer funkar?” och ”under 38 är inte feber” fick jag höra, trots att jag kände mig tungt febrig hela tiden och aldrig hade min vanliga temp på drygt 36. Ju mer ansträngning, desto febrigare och desto mer utmattad. En utmattning som höll i sig flera dagar efter också liten aktivitet.

20140304-142240.jpg
Just så här känns det, förutom att jag snarare är 117 år i kroppen än 17.

Efter knappt två månader fick jag komma till infektionskliniken och brast nästan i gråt när jag mötte en doktor som sa ”jag ser ju att du är sjuk, det syns i dina ögon.” De febrigt rödsprängda och blanka som tillsammans med feberrosiga kinder var det enda tydliga yttre tecknet på sjukdom. Sen kom ett enda provsvar som avvek. Det som tydde på en sjukdom jag kunnat få med mig från vårt andra hemland ett år tidigare. Jag fick medicinera ett tag på prov och blev inte frisk men långsamt piggare. Ett annat prov togs och diagnosen avskrevs. Jag slutade medicinera och började må sämre igen. Då hade jag blivit utskriven från infektionskliniken och fick bli så arg att jag grät för att bli utredd på nytt på universitetssjukhuset. En hemsk utredningsvecka som gjorde mig sjukare men inte gav några nya svar. Bara samma tveksamma diagnos som tidigare. En sannolik diagnos i mina googlingströtta ögon, så jag ställde mig positiv till en ny behandling trots att den kunde bli tuff och lång. Återigen blev jag piggare, men nu ännu långsammare och jag trodde vi var på rätt spår. Tills hösten kom igen och jag började må sämre. I denna veva gjorde jag ett återbesök på infektionskliniken och fick träffa en doktor som efter 1,5 års sjukdom nämnde en ny diagnos. En som jag hade hört talas om men avfärdade. För inte var väl jag en person med en kronisk sjukdom? Några månader senare mötte jag samma doktor igen, avslutade behandlingen som planerat men fick veta att den första diagnosen inte var sannolik längre eftersom jag inte blivit frisk. Och att nämnda kroniska diagnos mest troligt var det jag led av, men att han trodde att jag kunde höra till dem som tillfrisknar – fastän oerhört långsamt. Han påtalade också det viktiga att vara mån om sin psykiska hälsa, eftersom en depression skulle göra de fysiska symptomen värre eller svårare att bära. En doktor som såg hela mig. Stafettläkare, så honom har jag inte mött igen, vilket jag hade behövt när jag började må riktigt dåligt igen. Dessutom sätter inte infektionskliniken den här neurologiska diagnosen, även om de är rätt säkra på den. Det ska vårdcentralen göra, eller en specialist, och någon sån kan man inte få remiss till om man bor i mitt landsting…

Där är jag nu. Utan skriftlig diagnos, men med mer kunskap om sjukdomen. Den som inte sällan är värre vintertid än sommartid. Därav mina upplevda förbättringar som märkligt nog hade med årstiden att göra och inte med läkemedlen. Jag har gått med i patientföreningen och en Facebookgrupp som ger mig kvitto efter kvitto på att detta är rätt. Detta är min sjukdom. Kronisk, men möjlig att må bättre i. Jag hoppas på det. Vi hoppas på det. Det är ett oerhört stöd att ha funnit andra som är sjuka på precis samma sätt, och jag kommer sakna den gruppen nu när jag klivit på min årliga Facebookfasta. Så kanske blir jag en sjukdomsbloggare istället. För sjuk är jag. I en sjukdom som man helst inte bör få om man bor i mitt län. Och man bör inte få den om man planerar att bli förälder. Så min största tacksamhet är att jag blev sjuk först som 41-åring. Om jag hade varit det för sex år sedan hade vi inte fått adoptera den lille kärleken som nyss kröp upp i sängen hos mig.

Förluster

20140130-114400.jpg

Att leva med sjukdom är att leva i sorg.
Att tvingas leva med att ha förlorat vad man haft och älskat. En förlust som få eller ingen helt kan sätta sig in i.

Förlust.
Ensamhet.

När den som inte själv har förlorat kommer med råd om hur förlusten ska hanteras görs det av omtanke. Men sån omtanke gör ofta ensamheten ännu större. När någon tror sig veta vad det är att vara jag. Det som jag knappt själv förstår.

Somliga dagar är huden extra skör. Som när ännu en förlust blivit synlig, när något som jag trodde att jag klarade, som jag trodde skulle göra kroppen väl gör den ännu sjukare. Huden för skör för att ens orka stå ut med vänliga vindpustar som fläktar förbi. Också varma vindar kan göra ont i öppna sår. Såna dagar är också de vänligaste förslag sånt som gör ensamheten större. Råd och funderingar om vad jag borde göra med sjukvården, med maten, med kroppen, med sjukskrivningen, med skrivandet, med tiden, med mig. De råden kommer hela tiden, från så många håll. I all välmening. Men de gör mig ensam.

Kanske är det därför jag så ofta längtar efter det som jag har svårast för.
Att bli helt tyst.

20140130-110202.jpg
Allt det här som gjort så ont ska lära mig nånting. Men jag behöver få lära mig det själv. Allt det här som gör så ont i mig kan inte vägleda någon annan till att veta vad jag ska lära mig.