Det begreppet, ortostatisk feber, finns inte. Än. Inte ens på engelska. Ortostatic fever. Men precis just nu gjorde jag termen googlingsbar.

20140314-113211.jpg

Det är just vad jag har. Ju mindre jag ligger ner desto mer feber får jag. Sedan vår experimentresa har den klättrat uppåt samtidigt som febervärken i kropp och huvud tilltagit – och som vanligt bryr sig varken feber eller värk om att jag stoppar i mig febernedsättande. Över 38 har jag, vilket är riktigt högt för min del. Om jag skulle ha struntat i hur jag mår och åkt på affären eller gått på promenad skulle den klättra över 39. Som före detta barnlös vet jag precis min normala temp. Den brukade ligga strax över 36, så två grader mer än det känns kan jag lova. Redan vid 37,1 känner jag mig rejält febrig, och min friska temperatur har jag inte haft sen i början av 2012. Och ändå finns det många doktorer som hävdar att det inte får kallas feber när tempen är under 38,3… Jag undrar om det i läkarutbildningarna förr har funnits med långa kurser där man nött in att en stor andel patienter är hypokondriker och att de som kallar sig lågtempare hör till dem.

Tack och lov har jag under de sjuka åren inte fått argumentera för min feber – även om jag har fått höra “Vad bra, 37,9 – då har du ingen feber i alla fall!” (Jo, tjena…) Inte heller har jag mött nån som trott att jag varit hypokondrisk. Psykiskt utmattad har jag förstås kallats eftersom det tycks vara nåt man tar till när man inte har något annat svar, men jag har varje gång kunnat argumentera för min psykiska hälsa och tack vare det blivit ledd till rätt diagnos. Om jag nånsin ska få den på papper i ett landsting utan specialistvård är en annan femma. Jag undrar hur många odiagnostiserade och deprimerade ME/CFS-patienter det finns inom psykiatrin för att de inte orkat eller kunnat argumentera. Det skulle behövas ombudsmän inom vården. Personer som har till uppgift att gå till botten med långtidssjukas problematik och tillsammans med patienten leta rätt på vägen framåt, med hela människan i fokus. Kropp och själ (och gärna ande med).

Nu ska jag sluta argumentera. Fastän jag ligger ner och knappar på telefonen med liten ansträngning så är det påfrestande att skriva en sån här text. Men ändå behöver jag göra det, för att hålla huvudet igång här mitt i feberdimmorna. Om en vecka behöver jag må mycket bättre, för att kunna avsätta en hel dag till andra istället för att ligga still på min febersoffa. Det känns som det behövs något slags under för att jag ska fixa det. Men tid, vila och vilja är förhoppningsvis de under som krävs för att kroppen ska hitta ut ur den här kraschen. Ledsamt bara att jag måste räkna med en ny krasch efter nästa ansträngning.

Related Posts

9 thoughts on “Ortostatisk feber

  1. Hm! :/ bra ändå att termometern ändå visar siffran. Annars skulle du inte ha ett enda dugg att visa eller påvisa. Det är så skit att det ska vara så här. Jag önskar ändå tillfrisknande ur denna krasch för denna gång.
    Det här landstinget är tyvärr ett av de län som är katastrofalt dåligt inom mycken sjukvård. Och helt eftersatta och totalt ointresserade av ME/CFS
    De vill gärna att alla ska vara psykiatrins område även när det är påvisat att det inte är så. Det intressanta med denna feber är ju termometern visar på feber. Hur ska den förklaras hypokondriskt då?
    Hysterisk(gammalt begrepp) feber. Alltså inbillad feber, typ att hetsar man upp sig tillräckligt så får man feber bara pga det?

    Men den finns ju påtagligt och bevisat där. Som sagt intressant hypotetisering.
    Hur som helst önskar jag tillfrisknande igen från denna senaste svacka. Ses.

    1. Tack för den önskan!
      Ja, min ME hade jag ju kallat för Febern i nästan två år innan nån satte fingret på den verkliga orsaken, men en ständig men “låg” feber som mellan 37,5 och 38,5 räcker inte för alla doktorer som kliniskt fynd har jag förstått. På infektionskliniken blev jag dock positivt överraskad att de gick på min upplevelse av febern mer än på tiondels grader.

  2. Hej Cissi.

    När jag läser om din feber ryser jag. Min vanliga temp är så låg som din så när jag har lite över 37 så är jag liggande. Att då bära på 38 grader i dagar, veckor, månader är helt obegripligt. Det är så märkligt med dessa gränser som sjukvården har bestämt sig för. En sjukdomskänsla kommer med febern hur låg eller hög den än är. Bra att du kan hjälpa google med dina kunskaper som andra i sin tur kan få del av. Kloka du! Önskar dig en fin helg med din fina familj.

    Ulrika

    1. Tack goa du, för den här hälsningen och för alla andra kära meddelanden som muntrar upp mig i feberdimman. Önskar er en skön helg med! <3

  3. Vad jag önskar att fler människor inom vården faktiskt skulle se det som sitt kall och sin maning att vilja hjälpa människor att bli friska! Det gör mig ont att du får så klen hjälp!!

    1. Tack! Jag tror så gott som alla ser det som sin uppgift att hjälpa, men när systemet ger så få minuter per patient och inte stöder nån som helst helhetssyn så är krävs det nog nästan övernaturligt engagerad personal för att de ovanliga patienterna ska få rätt hjälp.

      1. Vårdpersonal måtte då inte vara som min yrkeskår. När något är obegripligt – det är ju då det blir kul, en utmaning! Sedan jobbar jag förstås inte med liv och död, och tacksam är jag för det….

  4. Inte ens här i Västra Götalandsregionen är det lätt att få rätt diagnos. Jag känner två personer som nekats/kämpar för remiss till Gottfries för att de en gång fått stämpeln utmattningsdepression. Jag behövde “bara” bråka något år tills jag fick en bra VC-läkare som remitterade mig. Ombudsmän, som faktiskt lyssnade, vore inte helt fel.

    Jag ber om det där undret, vilken form det än har.

    1. Ja, det kanske inte bara är fördel att bo i rätt landsting. Risken är väl att verkligt sjuka personer avfärdas om nån doktor får för sig att ME misstänks för ofta. Men om vi är 400.000 sjuka i Sverige så finns det nog rätt många kvar att sätta diagnos på. Eller hitta annan orsak till samma symptom.
      Tack för bön! Ber i retur

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *