Det är söndag, och jag skulle gärna vilja vara i kyrkan. Koka kaffe, sjunga, tänka på Den kämpande tron och höra om hur Gud ska ”trösta alla som sörjer och ge de sörjande i Sion huvudprydnad i stället för aska, glädjens olja i stället för sorgdräkt, lovsång i stället för modlöshet.” (Jesaja 61).
Jag vill gärna vara i kyrkan, jobba, promenera, gå i affärer, följa med barnen ut och till och med kratta i trädgården eller måla ett tak. Vill men kan inte. Om jag inte är beredd på att bli så sjuk att jag inte klarar att resa mig, äta eller gå på toaletten själv. Det är nämligen vad det kostar att ignorera den här sjukdomen. En radikal och kanske aldrig övergående försämring.
Så detta var min gudstjänst medan jag tillät tevelunch för sonen som cyklat runt området massor av varv redan. (Tack Gud för teven!)
På bordet står en blombukett som jag fick igår av goda vänner, när jag lämnade hemmet för första gången på en vecka. Liggande fika hos och med vänner, två vänfamiljer som fyller hjärtat med tacksamhet. På bordet brinner också ett ljus, av en händelse i rätt liturgiska färg, och jag sjunger och lyssnar på favoritpsalmer och funderar på vilken färg sjungandet har. (Återkommer till det!)
Pacing är den livsstil som rekommenderas ME/CFS-sjuka som inte vill försämras, som vill hitta sitt optimala mående och kanske få chans till att förbättras. Jag har läst en del om det och förstått att det handlar om att under en tid dokumentera all sin aktivitet och sina symptom för att hitta det läge som just min kropp klarar utan att försämras. En vecka utomlands, om än tillbringad på hotellrummet, är ett exempel på vad som inte fungerar för mig mitt i symptomfulla vintern. Jag blev rejält sämre och behöver hitta min rätta nivå. Mitt problem har varit att komma på ett sätt att dokumentera mina dagar utan att det i sig blir ett för krävande arbete. Jag har sökt efter mallar och testat en egen Excelvariant – men givit upp eftersom det tog så mycket kraft.
Så läste jag ett inlägg av en ME-sjuk bloggare med en beskrivning av hur pacingen kan dokumenteras med färger. Strålande tyckte jag, som ägnade arbetslivet just före sjukdomen åt att lära mig och lära ut Lean production. Där används tavlor med färgknappar för att enkelt illustrera bl a aktiviteter. Då började jag grubbla på hur jag skulle kunna göra en Leantavla för min pacing. Helst skulle den vara digital eftersom det som kan fixas i telefon eller iPad är minst jobbigt för mig. Jag googlade på Lean-appar och schema-appar tills jag kom på att googla på ME/CFS i kombination med ordet app. Och jag fick (n)app! Det finns en app, ME/CFS Diary, med just den funktion jag behövde. Jag betalade gladeligen 49 kronor och har precis börjat använda den. Det tar lite tid att förstå hur man registrerar symptom och energinivå, men det är precis vad jag ville ha. Till och med färgerna stämmer med dem jag hade i huvudet. Tack Gud för appen! Återstår att se hur det går, men jag tror på detta. Jag får redan syn på att jag gör mer än att ligga i soffan. Hämta tidningen, om än i luciatågstakt, och plocka ur diskmaskinen är röda aktiviteter för mig just nu. Jag vill inte vila mer än jag redan gör, men behöver nog det – och behöver hitta ett system för att inte fortsätta försämras. Kanske ME/CFS Diary – som verkar vara gjord sv någon med genuin kunskap om alla aspekter av denna sjukdom – kan hjälpa mig med det.
Och nu min fundering om sångens färg. Att blunda och sjunga en psalm kan kännas som turkos vila. Att läsa texten samtidigt och sjunga psalmen flera gånger är nog gul aktivitet just nu. Jag lyssnar på Den blomstertid och drömmer om ännu en sommar när färgnyanserna förändras.
Låter som en hjälpsam app. Precis den här uppgiften fick jag i hemläxxa från arbetsterapeuten, med skillnaden att den görs med papper och färgpennor. Och innehöll kategorier som nog utgått från helt andra typer av sjukdomar och saknade det mest väsentliga. Men jag ser nog till att tjuvkika på din app innan jag betalar för en egen 😉
Tror det är ett bra sätt.
Färger är lättare än beskriva med ord gissar jag.
Önskar en så bra vecka som bara möjligt.
Och en stor kram!
Yippi för att du hittar vad du söker för att må bättre! Bra med färger som hjälper till att tydliggöra och bra med internet som hjälper oss att hjälpa varandra hitta förenklingar i tillvaron. Kram
Men vilken bra app. Det är otroligt va internet kan hjälpa ändå.
Som AT har jag varit med om alla möjliga sätt att beskriva försämringar, förbättringar och mående.Göra smärtskalor.
Ofta efter op utsätts man som pat för den 10 gradiga smärtskalan, om 10 är värst var ligger du då? Kruxet då är att hur ska man veta när det är värst, kan det blir värre tänk om jag säger 10 o så blir det ännu värre, vad ska de då tro och kommer jag då få mer smärtlindring? Låter spännande med färgbeskrivning. Dessutom lätt att se.
Ber o ber för dig. Tack för förbönerna för mig, har nog tänjt väl mkt på gränserna min andning har blivit så mkt sämre. Kramar
Viljen smart app – och vilken extra bonus att färgerna stämde med ditt eget tänk! Sådana gånger är verkligen teknikens landvinningar en välsignelse.
Jag kan tänka mig att appen kan hjälpa dig få upp ögonen för hur mycket du gör som du inte var medveten om att du gör, och kunna fundera på om det verkligen är det du vill ägna energin åt. Det är så mycket man gör utan att tänka på det, vilket man märker när man inte längre kan, av ett eller annat skäl. Önskar dig mycket ljusblå tid 🙂
Men det är ju fantastiskt bra att andra kan visualisera vad man själv önskar ibland, istället för att behöva skapa en egen app.
Däremot är pacing mycket svårt för mig som inte så mycket fysiskt påverkas, bara ibland. ibland känner jag att det kan funka, men oftast inte.
För detta fluktuerar så pass så det är otroligt svårt att veta: när sätter hjärntröttheten in? Jag vet iofs att jag kan inte spela min ”mest” hysteriska fartfyllda musik i flera timmar längre tex. Jag som förr levde med och på musik. Jag klev upp och sen gick stereon till sen kväll. Visserligen med blandad musik varvat med tv, och IRL kontakter.
Idag kan jag spela den typen av musik, merengue balkanbrass osv max 15 min x 2 per dag, om inte hjärntröttheten ska infinna sig bara av det. OM jag ska kunna använda hjärnan till annat samt hela dagen.
MEN vissa dagar börjar den nästan redan när jag vaknat också, fast jag alltså iaf legat i säng, sömnkvaliteten varierar oehört också, så även om jag ligger betyder det inte alltid god sömn. Det kan vara för varmt, för kallt, för knöligt, småont eller konstiga obehag nånstans också som stör. Eller ett antal uppstigningar för toabesök mitt i natten eller ljud utifrån osv.
När hjärntröttheten kommer så gäller det pacing eg helst före. Men ofta hinner jag inte förrän det är fulländat faktum.
Det jag eg vet är att: När den kommer så är det oftast kört för stora delar av dagen, alltså ett spann på minst mer än 6-8 h iaf. Det kan minska lite om jag sover dessa timmar emellan. Då kan det hända att jag tex lyckas genomföra bankärenden på internet med dosan, och fortfarande ha sinnet i behåll så jag vet vad jag gör.
Men kommer detta mitt i nåt jag håller på med tex matlagning eller vad som helst där jag bara inte kan avbryta mitt i, tex om saker är i ugn osv, ja då blir det överbelastat och då är all verksamhet som tv, radio stereo, pc läsning etc omöjligt. Då måste jag ligga i absolut tyst rum i flera timmar. Helst inte störande inslag av grannar heller. Men det är mycket mycket svårt här med folk som bankar i nåt så det hörs mycket tydligt, slår i dörrar klampar i trappor springer som galna hundar mellan varandras lägenheter och dompar i dörrar. Slagsmål gap och skrik och häftig flytt av möbler. Öronproppar stänger inte ute den sortens ljud, och pga oregelbundenheten i dem så stör de. Tex när jag väl somnat.
Så här är pacing svårt. Och det behöver definitvt inte vara fysiska saker som löser ut detta alls. Vissa sjukgymnaster etc vill gärna ha det till att jag är lat och inte förstår mitt bästa av att vara ute minst 30-45 minuter per dag. Men när det inte går då??? Som du skrev ung som att det är viljan det är fel på. Men herregud nej inte alls.
När det handlar om att jag måste välja mellan o ta en promenad eller diska? Att båda sakerna inte går, för då finns inte energin kvar till det andra.
Att jag förr med lätthet tog ett tvättpass och storstädade lägenheten under tiden. Samt kunde dra igång en bakning eller storkok.
Att jag vet att pacing betyder hushålla med resurserna. Jo men jag vill INTE göra en halv disk, och ta resten en annan gång eftersom en annan gång kan betyda 3 veckor senare i mån av ork!
Eller tvätta ett fönster per rum, för då blir städningen ett sisyfosjobb!
Tyvärr bor jag i hyreslägenhet och då får man inte ha RUT/ROT tjänster och dra av!! Ja faktiskt så är det. Så därför kan inte jag hyra in dessa städbolag som hjälper mig. Då måste jag ta hemtjänst och det kostar så mycket så jag har inte råd med dem. De ändrade betalreglerna förra året.
Så pacing här är tyvärr svårt. Hoppas det funkar för dig iallafall. Även om jag förstått att du heller inte har ett under av tålamod. Svårt det där.
Aha! det schemat. Det är samma jag fick på sömnkliniken! Fast bara grått. Smart att färglägga det så man får bra översikt. Fast det var inte använt som pacing schema, utan för att se när hade jag mina aktiviteter etc.
Dyster läsning var det under de 3 veckor jag gjorde det iaf. Det var mörkblått allra mest av tiden. Mycket sällan ens grönt. Alltså mellan 10-19 h var och varannan dag.
Så min fråga med schemat blir snarare. När ska jag ha tid o göra det alla andra gör på ”normaltid”?
I de få timmar som blir kvar, spritt över dygnet så måste jag precis som alla andra hinna städ tvätt disk matlagning, ev lite umgänge och socialtid.
Jaaa… Hm säg när då..
Vila och vila. Ofrivillig vila kallar jag det. Jag skulle nästan hellre se ett band röda pluppar, även om jag vet att det i detta fall betyder överbelastning. Men jag menar hellre högintensivt än så här. Kort sammanfattat av din mening. Ja jag vill också kunna göra det alla andra gör. Fika umgås, markservice tom, bad på äventyrsbadet, skidutflykter, utlandsresor osv.
X. RUT (altså hushållssysslor som städning och tvätt) får man göra avdrag för även om man bor i hyresrätt. ROT (tex reparationer av/i bostaden) får man däremot göra avdrag för endast om man äger bostaden. De flesra ”hemserviceföretag” gör avdraget redan på fakturan. Sen beror det på hur mycket inkomst (eller egentligen hur mycket skatt man betalat) hur stort avdrag man kan få under ett år.
Den där appen har jag funderat lite på men jag har inte kommit mig för att skaffa den än, jag har precis skaffat smartphone och vi kommer inte riktigt överens ännu, hihi. Jag håller på och skriver ner vad jag gör och hur jag mår men jag vet inte om jag lär mig någonting av det, för jag går aldrig tillbaka och kollar.
Hoppas att appen blir till hjälp för dig!
Istället för att svara var och en och därmed klättra upp mot rött på skalan säger jag bara enkelt TACK, för alla era hälsningar och funderingar!
Kram!