För över 150 år sedan formulerades dessa ord, av en person som i stor utsträckning har påverkat sjukvården och som själv under stora delar av sitt liv fick uppleva hur det är att vara svårt sjuk.

Det är Florence Nightingale – som är orsaken till att jag på torsdag bär blått – som är den som står bakom dessa ord.

Det främsta kravet på ett sjukhus är att det inte ska orsaka de sjuka någon skada.

Hundrafemtio år senare är vi många som tar skada av att vistas på sjukhus. Också tidigare har jag skrivit om egna erfarenheter av att vara för sjuk för sjukvård, och om faran med att patienten drar sig för att söka vård, men det är en fråga som det inte talas så ofta om så det är angeläget att göra det igen. Särskilt nu, under Florences födelsedagsvecka. Då det finns anledning att kosta på sig symptomökning av några stunders skrivande för att öka kunskapen om ME/CFS.

Den som lider av en sjukdom som ger symptom som ljud- och ljuskänslighet, ansträngningsintolerans, svårighet att sitta, stå och gå, passar inte in i den ordinarie sjukvården. När sjukhusbesöket riskerar ge dagar eller veckor av förvärrad sjukdom är det svårt att vara patient. Det är inte ovanligt att den ME/CFS-sjuke har så negativa erfarenheter av mötet med vården att sjukvård undviks också när det verkligen behövs. En annan bidragande orsak till att inte söka vård är att grundsjukdomen ger så många olika slags symptom att det är svårt att tro att nytillkomna besvär är något annat än ME-symptom. Det finns sjuka som har dragit sig för att söka vård men ändå gjort det till sist, och fått en cancer bekräftad.

Jag har flera gånger varit tvungen att avboka sjukhusbesök pga att sjukhusmiljön är för svår. Väntetiderna är oberäkneliga. Liggplatser är för det mesta svårt att hitta. Korridorerna är ibland så långa att bara starka ben och kroppar kan gå i dem, och det går inte att räkna med att få nån hjälp med att bli körd i rullstol i sjukhuset. Bara om jag har någon vän eller släkting med mig är det möjligt med besök på kliniker som inte ligger ytterst i sjukhuskroppen. Annars blir människokroppen för sjuk av ansträngningen. På flygplatser är det aldrig något problem att vara sjuk, men inom sjukvården krävs det frisk ork för att kunna genomföra också de besök som är relaterade till ens egen sjukdom.

Om Florence Nightingales ord skulle vara verklighet skulle det inte behöva vara så här.  I en ME-anpassad värld skulle kunskapen om patienternas behov vara så stor att anpassningar gjordes till oss som idag skadas av att vistas i sjukhusmiljö. Jag hoppas vi når dit så småningom. Till en tid då personer med mycket svår ME/CFS får hembesök av tystlåtna och försiktiga team, och personer med aningen lindrigare sjukdom kan slippa centralreceptioner och förvänta sig skjuts ända fram till doktorn och vilsamma väntrumsmiljöer.

Väntrum är en av mina hjärtefrågor. Tydligen.

Och om nån undrar över rubriken så handlar ”skyr” om undvikande och definitivt inte om avsky. Det finns fantastiska människor inom vården, som gör så gott de kan utifrån de förutsättningar som är. Men för en del av oss räcker det inte att hoppas på förstående personer. Systemet behöver förändras, så att inte sjuka undviker sjukvården eftersom de blir sjukare av den.