Den här bilden sätter alltid igång något i mig, eftersom jag aldrig glömmer att jag tog den dagen innan jag insjuknade. Den tredje mars 2012. Efter så lång tid av sjukdom kanske det borde komma nån slags acceptans. ”Så här är livet nu. Okej, då rättar jag in mig efter det.” Men så är det inte. Acceptans är inget som kommer för att stanna. Åtminstone inte hos mig. Åtminstone inte än. Acceptansen dyker upp som en färskvara då och då. Som en vila i nuet som är som det är – och som jag inte kan påverka. En slags gungbräda som når balans i vissa lägen. Men så händer något som får den att tippa över mot sorg eller vrede. Eller båda.
Just nu skulle jag vilja kunna stanna i glädjen att familjen kom iväg på en resa till huvudstaden den gångna helgen. Med hjälp av hotell och rullstol kunde vi se drömmusikalen Livet är en schlager – och kunde på andra sätt få semesterfeeling. För min del semester från dessa väggar som jag alltid ser. Välbehövligt miljöombyte. Och ändå så tungt att det ska kosta så mycket och kräva så mycket tid i sängen.
Så acceptansen är en färskvara. Just nu rejält surnad när jag inte kan njuta av min vackraste årstid utan försämras av kylan. Däremot är tacksamheten frisk. Till man och barn och mor som gör så mycket för att underlätta för mig. Jag undrar om jag nånsin lyckats förmedla hur mycket det betyder.
Nej! Det går aldrig o acceptera sådan här skit. Varför ska dagarna gå upp och ner med en aldrig sinande ström av dagligt dåligt mående. Aldrig få ro. Diffust dagligt eller kroniskt illamående. Ja klartext! Spykänsla varenda dag. Där man ej får ett enda svar från läkarkåren. Endast bortviftat med ja det ser ut så med ME.
Vad är det för svar? Se till att göra något åt det då. Ge mig medicin. Utred det då. Är det hormonellt, psykiskt fysiskt? Ja men vifta inte bara bort det o gör det lätt för er. Lindra mina besvär så jag kan ha en någorlunda vardag då. Stå inte där o lek struts? Eller är sjukvården så efterbliven? Ja jag blir arg.
Just nu mår jag dagligen konstigt. Där magen är allmänt upprörd. Ej gas.Mer som man skulle ätit en hel paltboll som lagt sig som en sten. Diffust illamående dagen i ända. Som någon gnuggat eller kammat hårrötterna bak o fram eller lyft skalpen eller gett alla rötterna elektrisk ström. Jävligt obehagligt iaf.
Ont när jag vrider ögonen. Ögontrötthet som ger en känsla att ögonen lokalt skulle ha 40graders feber. Diffus och eller distinkt daglig huvudvärk sen 3 veckor tillbaka. Där inga medicner hjälper. Samt man kan ej ta sådana dagligen när det heller inte hjälper. Då kraschar man verkligen magen. En känsla av dagliga pmsbesvär. Men det är väl ME:n.
För ovanlighets skull inte sådan dimtrötthet. Går inte lägga sig o vila/sova bort skiten som det annars brukar. Utan någon otålig irriterad rastlöshet. Där spykänslan o ont i huvudet är mest framträdande just nu. Jag vill inte ha medlidande. Det förbättrar inte måendet. Jag vill någon dr ska lyssna o ge mig konkreta grejor som tar bort magsjuke känslan som tar bort smärtorna. Otåligheten. Nej det är inte ”otålighet” i form av lesshet. Utan som nåt inre darrande eller oro. Ja pms ger närmast beskrivna känsla. Vilket inte ska i mitt fall mistas för depression eller ångest. Det är samma darr som vid extremt hög feber eller kraftig magsjuka.
Ja, du vet alltför väl hur det är att må med en sjukdom som aldrig tycks ta slut och som ingen förstår sig på. 🙁 Jag vill tro att lindringen finns där nånstans i framtiden, men tycker det är svårt att vänta…
Har varit sjuk i många år nu och som du skriver så kommer acceptansen på besök ibland men oftast så försvinner den lika fort igen. Jag vill ju inte det här, jag vill så mycket mer med livet och då är det nog svårt att acceptera. Kram
Så väldigt mycket mer…. <3
Önskar att jag kunde göra mer.
❤️
Ja dagarna kommer och går. Man får ta de halvok dagarna och vara glad åt dem. Skänker tankar om hopp och acceptans för oss båda och oss alla. Även om jag liksom du förlorar tålamodet i detta limbo. Cancerforskning i all ära. Men på detta område behövs en megainsats.