Idag har jag gjort två ordentliga saker. Duschat och gjort guacamole. Det får mig att ligga extra trött och tungandad på soffan. Utanför köksfönstret passerar springande och raskpromenerande människor (ser jag när jag sitter upp). Ibland önskar jag dem all världens väg. För att de går där så friska och starka. De har säkert sitt att tampas med, men det ser inte jag. Jag ser bara att de är provocerande friska.
Idag har jag gjort något som tydligare ger mig etiketten sjuk. Jag bad maken ta upp duschstolen ur källaren. Den är hans och användes vid en bökig fotskada ett år innan jag blev sjuk. Sen har den stått i källaren, och först i somras, efter nästan 1,5 års sjukdom, när jag började orka duscha oftare igen, vågade jag tänka tanken att jag borde ha använt duschstolen förra vintern när jag lät bli att duscha hälften av gångerna för att det tog så på krafterna.
Nu är duschandet lika jobbigt igen, och nu vågade jag äntligen tänka tanken att använda det hjälpmedel vi faktiskt äger. Det tar emot att göra det. Jag vill fortfarande vara den starka person jag var för två år sen. Den jag troligen aldrig mer kommer bli. Duschstolen är ett erkännande. Ett tydligare sätt att erkänna att min sjukdom på ett sätt har makten över mig. Och fastän det var så mycket lindrigare att duscha idag så gör det ont på nåt sätt. Identitetsförändring tar på krafterna.
En annan ledsamhet är att den som brutit en fot kan få de hjälpmedel hen behöver nästan samma dag som skadan skett. Den som är sjuk på det sätt jag sannolikt är kan få strida enormt för att få de hjälpmedel och de läkemedel som hjälper till att lindra det sjuka och höja livskvaliteten. Jag har börjat läsa nya slags bloggar och känner igen mig så mycket att det nästan är skrattretande. Fast på gränsen till gråtretande.
Till guacamolegörandet använde jag ett annat hjälpmedel. Nu kommer familjen hem så vi kan fixa lite andra tillbehör och äta upp den gröna röran.
<3 Ibland kanske jag skulle sluta läsa din blog… men att det gör ont i mig både för din skull o för sånt den triggar i mig är nog en dålig anledning till det. Så jag fortsättet att flitigt använda hjärtan jag sent om sidor lärt mig rita. <3 <3 <3
Tack för hjärtan! <3 Nog är det märkligt hur synkade vi är på ett vis. I att vara osynkade med vården....
Kram!
<3
Å, så jag känner din smärta över att ta till underlättande medel. Jag hejar dock på dig i denna ojämna kamp, för om kraften sinar fort är alla medel tillåtna för att få den att räcka lite lite längre. Säg bara till om du behöver en kurir ”du vet var” så rusar jag dit och talar för dig! Du ska inte behöva strida ensam för de hjälpmedel och mediciner du har rätt till!
Kramar, mm
Tack goa du!
Det finns nog tyvärr ännu mindre kunskap om denna nya diagnos på ”jag vet var”. I allafall om jag ska tro det jag läst mig till. Borde resa utomlands. Både för att leta värme och kompetens.
Va jobbigt med en sjukdom som aldrig vill ta slut!
Du är en riktig kämpe!
Många styrke och krya på dig kramar! Och en önskan om ett gott nytt friskare år till dig och din familj!
Tusen tack! <3 Och tack för dina fina hälsningar under det här året! Jag önskar dig och din familj ett mysigt nyårsfirande och ett härligt 2014. Kram!
Har inget bra att säga idag, känns som att jag redan varierat alla sätt att uttrycka medkänslan som alltid finns, så idag blir det en stor kram istället, om än inte så stor att du tappar andan, för den behöver du. 🙂
Tack! 🙂 Jag tycker ändå bäst om mjuka kramar.
Det är märkligt hur sjukvården från ena dan till een andra kan ändra sin syn på att underlätta livet, enbart beroende på att man skrivit en annan diagnos på pappret.
Smarta saker kan man ha glädje av oavsett om man är sjuk eller inte. Så om vi byter hjälpmedlen mot smarta saker så blir dom kanske inte lika skrämmande att bekanta sig med 😉
Jag får öva mig i att se det så…
Jag vet inte hur jag ska skriva.
Har lagt så mycket hopp i att du ska bli frisk igen.
Helst igår.
Är din sjukdom livslång?
Jag tar gärna emot alla råd hur du vill bli bemött i den process du går igenom.
Jag har en livslång sjukdom.
Så jag har som du vet också gått igenom många steg i att acceptera.
Och utan mina kära bloggvänner vette 17 hur det gått.
Mest ni som kommenterar.
Och du är verkligen en trogen vän som stöttat utan att ge upp.
Kramar och all tröst som jag inte hittar några väl valda ord till att uttrycka men menar ändå.
Det är stor sannolikhet att den är livslång, men när rätt läkare är inblandade finns det stor chans att bli bättre. Synd bara att chansen att träffa dessa läkare är så liten… Tills det (ev) sker får jag göra det lilla jag själv kan för att lindra symptomen.
Jag tror jag vill bli bemött i detta som i alla livets smärtor. Tror jag får skriva ett blogginlägg om det framöver. Eller så är det sammanfattat redan i min dikt Tröst till tröstare.
Kram och tack!
Backar bakåt o kommenterar igen. Min hjärna är jui inte så snabbtänkt 😉
Väldigt mycket av det som du idag ser som självklart i dit hem är sådant som från början var hjälpmmdel för personer med funktionsnedsättningar. Så du kanske bara är extremt modärn av dig när du använder dom där smrta sakerna 😉 . Kanske ska komma och peka på en bunt av sånt som finns i ditt hem som du nog inte tänker på matt det eg är hjälpnedel när du använder.
Jodå, jag kan nog peka på dem själv om jag är på det humöret. 😉
Duschstolen har iaf gjort mig till en renare och inte lika efterduschutmattad människa.