Det som var värre har blivit bättre. Smärtan från nacken har senaste dagarna lättat så pass att jag åter kan känna skiftningarna i de vanliga symptomen. Värken har varit riktigt olidlig ibland. Jag vill verkligen inte få det så igen, och är mycket noga med ergonomin nu och med nackövningarna. Och tacksam över mötet med en sjukgymnast som tydligt visar total förståelse för grundsjukdomen. Det är alltför ovanligt.
Det är också alltför ovanligt att jag lämnar hemmet för annat än vårdbesök. Igår hände det. Spontaninbjudan från nära vänner. Nära i både hjärta och geografi. Och kraft och möjlighet att rulla till en kravlös och glädjefylld gemenskap. Med musik. Och en plats att vila på under flygeln.
För ett bra tag sen hade jag ovanligt besök i min febersoffa. Bokstavligt talat tätt intill mig i soffan. Det var ett fantastiskt möte. Och ni kan få vara med. Om ni lyssnar på radio. Jag får se om jag gör det. 🙂 Mötet och samtalet var en verklig gåva, men själva medverkan i etern gör mig nervös. En del i nervositeten ligger i detta att jag uttalar mig om och namnger en sjukdom som jag fortfarande inte har fått skriftlig diagnos på. Snarare tvärtom på sistone. En känsla av ifrågasättande, och ingen specialist att tillgå. Men jag litar på den första doktor som nämnde denna sjukdom för mig, på uppfyllda diagnoskriterier och på allt jag läst om ME/CFS och känner igen exakt i min kropp. Jag önskar att de läkare jag mött under dessa år hade läst hälften av den forskning och de sjukdomsbeskrivningar som jag har tillägnat mig. Men det är oerhört svårt att möta någon doktor som förstår symptomen och framför allt ansträngningsintoleransen. Så många oförstådda evighetssjuka finns där ute. Därför behöver jag prata om ME. Till och med i radio.
Vad härligt att du kom hemifrån en sväng. Jag hoppas att jag orkar lyssna på dig på radio, tror det blir ett jättebra program <3
Tack Nilla! Det finns på podradio länge, länge efteråt. 🙂 Jag brukar lyssna i efterhand. Utan musik!
En timme med dej i radio – fint, mycket fint Cissi, tack!
Tack så mycket! Kram
Just lyssnat på dig och Stina. Tack för ett bra inslag hos henne.
Tyvärr känner jag igen många symptom, men ingen läkare vill lyssna. Är det för dåligt känt, en ”slask-diagnos”? För länge sedan var fibromyalgi det som ingen trodde på.
Hoppas att du tillhör dem som blir bättre!
Kram
Tack Lena! Ledsen att du känner igen dig. Ja, samma typ av fördomar som mot fibromyalgi. Läs gärna på http://www.rme.nu om du vill veta mer. Ta hand om dig
Hej Cecilia
Liggandes i min säng i går kväll, lyssnade jag när du berättade om din och min svåruttalade sjukdom som så få känner till. Tack för att du med dina begränsade krafter gjorde din röst hörd för oss alla som lider i det tysta, och som har tappat både orken och orden att visa att vi finns.
Varmaste kramar till dej !
( Dina underbara dikter tar sej rakt in i mitt hjärta ♥ )
Tack för dina fina ord! Jag skulle önska att varken du eller någon annan kände igen sig, men är ändå glad att få vara en röst för många. Kram via diktafon 🙂
Vilken mysig plats du hittade att vila på. Själv har jag legat under både det ena och det andra bordet men aldrig under en flygel.
Jag ser fram emot att lyssna på dig och Stina!
Tack Rebecka! Märkligt nog bli hjärnan mindre trött av älsklingsmusik. 🙂