En av vår tids, eller åtminstone mitt och många andra livs, vägledande röster tillhör Tomas Sjödin. Till hans böcker, föreläsningar och radioprat har jag dragit insiktens suckar och gråtit beröringens tårar.
Tomas senaste bok heter ”Det händer när du vilar”. Både min käre make och en god vän tänkte ge mig den i julklapp, men hejdade sig eftersom jag numera tvingas vila. Ständigt. Jag var glad för den omtanken, och kände efter om jag ville läsa boken. Ja, jag vill. Särskilt efter att ha hört Tomas vinterprat som berörde bokens tema. Jag bestämde mig för att läsa boken när jag påbörjat vandringen att upptäcka den valda vilan mitt i den påtvingade. Att börja se möjligheter och inte bara begränsningar i stiltjen som sjukdomen försätter mig i.
Nu, när hela familjen sportlovsvilar, har jag börjat läsa. Och idag är fastans första dag. Det stämmer bra, då fastan för mig handlar om att fördjupa min tro genom att bryta mönster. Ett sätt att bryta mönster är att utmana sina föreställningar, t ex den att en bok om vila skulle vara ett hån mot den som måste ligga ner nästan hela dygnet för att inte försämras i sin sjukdom. Men Tomas Sjödin skriver inget som provocerar, inte ens den som ibland kan känna sig som intern i den ofrivilliga vilans fängelse.
”Plötsligt anar jag att sofflocket är mer än bara en plats för återhämtning, det är också ett flythjälpmedel, en räddningsplanka, om du så vill. Jag ligger här och räddar liv. Mitt eget först och främst, men kanske också i någon mån andras.”
Tomas Sjödin. Ur Det händer när du vilar.
Så är det. Om inte jag vilade alla dessa timmar så skulle jag köra min kropp mot en avgrund. Alltför många med den här sjukdomen har gjort det. Inte av eget val utan för kunskapen är så liten också inom vården. Så kanske är det tid att jag drar mitt strå till stacken för att öka kunskapen och faktiskt rädda liv. Jag börjar med att nämna sjukdomen vid namn. Myalgisk encefalomyelit. ME/CFS. Sjukdomen som vill att du alltid vilar.
Jag har webbpratat med några av mina medsyskon i sjukdomen om att ha en bokcirkel om Det händer när du vilar, för att gemensamt hitta möjligheterna i vår extra livsnödvändiga vila. Så nu vet ni, om ni tittar in här, att jag har börjat läsa.
Vilket vilsamt omslag boken har – en gammal välanvänd träsoffa – en som många generationer har vilat på – både sittande och liggande. Hoppas läsandet ger dig den kraft och inspiration du behöver!
Ja, oerhört vackert – och sannolikt TS egen soffa. Tack för din önskan!
Åh vad jag har undrat vad det är för diagnos många gånger. Tack för att du delar med dig. Så tungt att det är en kronisk diagnos. Jag hoppas verkligen att forskningen går framåt. Allt gott till dig cecilia.
Tack för din omtanke (igen!) Maja! Ja, jag är ändå glad att jag blivit sjuk nu och inte för några decennier sen. Det pågår forskning, som trots att den går långsamt ger hopp för framtiden.
”Sjukdomen som vill att du alltid vilar.” Det hemskaste, vackraste, läskigaste, klokaste, mest skrämmande jag läst på länge.
Och jag tänker på hur länge den har uppfordrat dig att vila… <3
Jag har inte kommenterat på väldigt länge. Men jag läser och sörjer med dig över en sjukdom som inte vill släppa taget.
Igen slås jag av vilken tur det var (för mig) att du hann skriva Väntrum innan du blev sjuk. För när jag häromdagen läste en artikel om böcker som förändrar livet, böcker som gör att man tydligt kan dela upp sitt liv i ett före och efter jag läste, så är det Väntrum jag tänker på. Min livsomvälvande bok. Min före-efter-bok.
Åh k! Jag skulle vilja förstora dina ord och sätta dem på anslagstavlor, tröjor, vykort, husväggar! Får jag citera dig vid tillfälle, igen? 😉
Tack för att du uttrycker detta som gläder mig så! Det var för dig jag skrev Väntrum. ”Om jag bara kan hjälpa nån enda så är det värt det…”
Åh, har du börjat nu? Då får väl jag ”sätta fart” och läsa så vi kan ha våran cirkel.
Två saker som Tomas Sjödin sa när han var inbjuden att föreläsa hos RME Väst förra hösten försöker jag bära med mig och påminna mig själv om. Jag gissar att båda finns med i boken. Det första är ”Att vila är att ta ansvar” och det andra ”Man behöver inte alltid räcka till. Det räcker att finnas till. Allt utöver det är ren bonus.”
Så är det, Tomas ord följer med. De där orden om att räcka till bär jag med mig sedan hans vinterprat från 2011 (som jag hörde tre gånger då…) och skrev dem häromdagen i ett SMS till en kär vän.
Jag läser just denna bok sakta, så stressa inte. 😉
Vilken tur att jag kunde söka på ekhemmanet så jsg hittade tillbaka hit.Eftersom jag har en lånedator saknar jag allt vilket jag inte tänkte på att alla bloggar skulle försvinna- Jag läser oxå Tomas bok men i en mycket sakta takt,fick den i julklapp.Som alltid hittar jag guldkorn. Tänker att vår vila handlar mycket om att mitt i det svåra hitta själens vila,den fysiska vilan är ju oss påtvingad och inte ett val.
I dagens tidning hittade jag en intressant artikel o nu ger jag tips fast jag inte är så förtjust allas tipsande det gäller en ny rödbets och lingon juice som skulle vara så positiv för mycket bla kronisk trötthetssyndrom. Den kan ju inte vara skadlig. Han som uppfunnit den hade fått hjärtinfarkt och hade då kärl som en 80 -åring sen han druckit juicen hade hans kärl föryngrats med 30 år.Den har gjorts i samarbete med läkare. Ja det blev morgonens sömnbrist som gjorde mig till noggrann tidningsläsare och en tidig bön för dig.Kramar
Tack för tipset! Så bra. Jag har läst artiklar om det, men sen glömt det. Får be mamma koka lite juice av sina frysta lingon!
Lycka till med lånedator och annat. Kram
Nu har jag kollat lite på länken.
Blev så arg när jag läste på ett ställe att de fanns de som tyckte det var en ”modediagnos”.
Precis samma sägs om min diagnos. ”modediagnos”.
Och nu ska alla plötsligt ha…
Men det är PÅ RIKTIGT!
Både det som du har och min diagnos.
Du är en kämpe!
Och det är Tomas Sjödin också med allt han gått igenom.
Man kan lära sig mycket av honon.
Vi får be Gud att det kommer nya bättre behandlingsmetoder för din sjukdom.
Många kramar
Tack för att du har läst och för din omtanke, Tolmia. Ja, jag har hört talas om människor, t o m läkare, som tror att den här sjukdomen inte finns. Kanske för att den inte fanns med på läkarutbildningen på 70-talet… :-/