Den åttonde augusti är en internationell dag för att uppmärksamma den svåraste formen av ME/CFS. Uppmärksamheten kring den 12 maj kanske kan få oss att tro att medvetenheten om denna sjukdom är tillräcklig, men dagligen kommer exempel på patienter som far illa och får fel vård. Så det behövs dagar som denna, för att sätta ljuset på dem som tvingas leva i mörker.

Vi som är lite lindrigare drabbade kan behöva ligga ner större delen av dygnet för att inte försämras, men kan ofta klara att läsa lite, se en del på skärm, få enstaka besök – och kanske skriva en eller annan dikt. För de allra svårast sjuka ger all rörelse, alla ljud och andra intryck svår symptomförvärring och ett tyst, mörkt rum är deras hela liv. Uppskattningsvis har uppemot en fjärdedel av alla ME-sjuka en så svår variant av sjukdomen och vårdens förståelse för deras situation är ofta mycket liten.

Kanske du kan bidra till att öka medvetenheten denna dag genom att berätta för någon om ME/CFS, genom att köpa en mina sjukstugedikter eller ge ett annat bidrag till forskningen. Och kanske genom att sätta dig in i hur det är att leva med mycket svår ME.

Det här är Sykt mørkt, en norsk dokumentär som starkt beskriver hur det är att leva med och nära svår ME. Se den inte ensam om du är ung och har svår ME i din närhet.

https://tv.nrk.no/program/KOID75006214/sykt-moerkt

Varför den 8 augusti?

Den 8/8 var Sophia Mirzas födelsedag. Hon var mycket allvarligt sjuk i ME, en fysisk sjukdom, men blev inte trodd av dem som ansvarade för hennes vård och hämtades med polis och tvångsplacerades på psykiatrisk klinik där hon vanvårdades och försämrades. Sofia hämtade sig aldrig och dog 32 år gammal. Obduktionen visade en spridd inflammation i Sophia Mirzas ryggrad, just den slags inflammation som givit sjukdomsbenämningen Myalgisk Encefalomyelit, ME. En sjukdom som de som var ansvariga för Sophias vård hävdade inte fanns. Samma slags övergrepp pågår fortfarande av mycket svårt sjuka.

Du kan bidra till forskningen också via den svenska patientföreningen RME, som mycket gärna tar emot stödmedlemmar. Det kostar bara 150 kr/år. Föreningen har ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning.
Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

Tack för att du läser och tar till dig information om denna sjukdom, som trots att den är så svår saknas i vokabulären hos många av dem som möter oss som är drabbade.