”Du måste ju vara arbetsför, du som har skrivit en bok”

De orden har sannolikt någon fler gånger än jag fått dem till mig. Inte av Försäkringskassan (faktiskt) där jag talat med två av alla mina handläggare om det här.

Den som uttalar eller tänker orden har sett vad jag ”producerat” men uppenbarligen inte vad det kostat och hur lång tid det tagit. Just de personerna kommer inte läsa hela det här inlägget, men kanske någon annan gör det. Om nu någon hittar hit trots att jag inte är en regelbunden bloggare längre.

Den här bloggen har haft långa uppehåll – som mest på fyra år. Jag slutade blogga och skriva dikter varje vecka (och slutade med annat med) för att kunna rikta skrivandet – och min dagliga kraft – till det som kändes mest angeläget. Familjen och det fiktiva skrivandet. Täta duschar och färska kläder är faktiskt mindre viktigt för mitt själsliga välmående. Och det själsliga måendet livsviktigt när det fysiska är dåligt. Det hoppas jag Försäkringskassan också tar med i beräkningen när de resonerar kring människors arbetsförmåga.

Sjukstugeförfattandet

Det jag skulle berätta om var ju mitt sjukstugeförfattande, så här (efter denna flera-veckor-skrivna inledning) kommer en beskrivning av hur min senaste roman Vapenlös kom till. De tidigare, Väntrum och Snart dansar du åter skrev jag medan jag var frisk. 

Texten nedan skrevs däremot förra vårvintern inför släppet av Vapenlös, långsamt och krångligt, men har knappt lästs alls. Vi får se om den når fler ögon än mina denna gång. Om mitt engagemang hade handlat om skosulor eller risottorecept skulle jag släppa det, men frågan är så viktig att jag inte kan sluta kämpa för att den ska synas. Önskan är förstås att Vapenlös ska nå fler ögon, men huvudärendet att väcka insikt, intresse och kunskap om en missförstådd och baktalad patientgrupp.

Jag trodde att det skulle bli så i och med pandemin, men ME/CFS är fortfarande en sjukdom som media helst undviker att tala om i samband med covid-19. Trots att många nu insjuknar EXAKT med de symptom som jag fick 2012. Som om ett elfte Guds bud skrivits för journalister i frågan. ”Du ska ingalunda tala om sjukdomar som många är skeptiska till om du vill att det ska gå dig väl i din gärning.” Typ.
Nu till skrivmetoden som använts till både detta inlägg och romanen.

Om hur romanen Vapenlös kom till
_{(Text från 2020)}

När ME drabbade 2012 som en aldrig övergående influensa gjorde feber, hjärntrötthet och huvudvärk att både yrkesarbetet och deltidsskrivande lades på is. Så även (fysiska) sociala sammanhang, träning, hushållssysslor och ideellt arbete. Det var en stor sorg att inte kunna skriva. Jag försökte sitta vid datorn, men det var omöjligt att tänka klart som författare med de ständigt närvarande symptomen, som förvärrades vid sittande. Efter hand började jag skriva dikter i telefonen där jag låg, och fick allt fler följare på sociala medier.

Min ”sjukstugepoesi” välkomnades av många, men själv längtade jag efter det längre, fiktiva skrivandet. Under 2014 fick jag både förstå vad jag led av, och lärde mig känna av hur sjukdomen fungerade. Av vad symtomen triggades till att bli ännu värre. Med den kunskapen började jag skriva på manuset till det som skulle bli Vapenlös. Ungefär fem rader om dagen hade jag kommit fram till att jag kunde skriva. Det måste ske liggande och med symptomlindrande medicin, och mycket jag tidigare gjort fick avslutas (skriva och läsa blogg, följa nyheter, handla mat osv). Mellan skrivpassen, under blundvilan, tänkte jag på berättelsen och visste hela tiden vart jag var på väg med texten. På så vis kunde jag alltid ta vid där den senaste meningen avslutats.

Själslig vinst

Själsligt var det en stor vinst att kunna börja skriva igen. Ibland gav jag upp och tänkte att ”det här kommer aldrig bli klart”. Då skrev jag – med samma metod – några rader i barnboksmanus istället. För när jag hittat en väg till att bli ”sjukstugeförfattare” kunde jag inte släppa den. Skrivandet betyder så mycket för min psykiska hälsa och känsla av mening. För inkomsten kan skrivandet inte ge något. Utgivningen av Vapenlös finansieras av andra och vinst går nästan uteslutande till forskningen om min sjukdom. Skulle det här skrivandet jämföras med ett arbete kanske det skulle motsvara 3-4% av en heltidstjänst. Såna arbeten finns inte. Särskilt inte när författaren måste ligga ner och bara kan skriva vid noga utvalda stunder av en dag. Och inte alla dagar. 

Ändå finns en stor oro att bli en av alla ME-drabbade som kastas ut ur sjukförsäkringen. Det har inte hänt än, men hotet har funnits där under långa perioder. Nu önskar jag innerligt att denna bok inte uppfattas som arbetsförmåga av myndigheten som granskar oss kroniskt sjuka med suddig lupp. Jag är rädd för det. Men tackade ändå ja till utgivning. För den här boken behövs. Nu!

Och för länge sedan.

Cecilia