I en mapp här hemma råkade jag hitta något som rörde upp känslor. En hälsoundersökning som jag gjorde för nästan precis tre år sen. Mycket god hälsa var omdömet.
Bara tre månader senare insjuknade jag i den feber och influensalika värk som nu begränsar mitt liv till soffa och säng. Varje stund jag lämnar hemmet eller bara står eller sitter upp för länge förvärras symptomen, och det gäller att vara vaksam med att tänja på gränserna eftersom försämringen kan bli permanent. Sjukdomen syns inte (annat än i febriga ögon och kinder) men känns precis hela tiden.
Häromdagen fick jag svar på den omfattande och otäcka magnetkameraundersökningen av min hjärna. Den visade ”normala fynd”.
Det normala borde väl vara att bli lättad över ett sånt brev, men jag suckar. Den sjukdom jag sannolikt har syns nämligen inte på dagens magnetkamerabilder. Bara ett par dagar efter min MR presenterades en nyhet som förklarar varför jag skulle uppskatta om onormala fynd gjordes i min hjärna.
Forskare på Stanford har upptäckt att ME-sjuka (eller CFS som amerikanerna vill kalla det) hjärnor avviker från friska. En oerhört viktig studie som både kan komma att ge kliniska bevis för sjukdomen (vilket behövs eftersom alltför stora delar av läkarkåren vägrar tro på det som inte syns), och som förhoppningsvis kan ge ledtrådar till den unika och nobelpristagarberikade studie som nu har startat på just Stanford.
I samma mapp hittade jag mitt gamla Friskis & Svettis-kort, och förstörde det i ledsen vrede. Lika lätt som det var att slänga bort det, lika lätt skulle jag önska att det vissa dagar gick att trolla bort alla Facebookuppdateringar från träningslokaler eller långpromenader. Ibland är det så svårt att stå ut med orättvisan i att de flesta mår bra av att träna – medan andra inte kan gå tjugo meter till brevlådan utan att försämras, och där ingen idrott för personer med funktionsnedsättning skulle vara möjlig att ge sig på.
Jag kan inte erbjuda annat än kramar, och orden SKITsjukdom.
Förstår bitterhet och ilska.
<3
Tack kära! Skit sa Bull! Och JVJK!
det som är bra är att du inte har någon hjärntumör eller ngt kärl som kan brista vilket är det första man kollar, men förstår att du vill att ngt ska synas som förklarar din svåra sjukdom, att hela tiden stånga sig blodig för det som känns så fruktansvärt väl i din kropp och ändå inte syns. Vilken tYp av undersökning var det man såg skillnad i hjärnvävnad?
Fortsätter o ber även om det kan kännas hopplöst
Kramar
Jag minns inte nu (och fattar inte artikeln lika bra idag) men tror det var någon speciell slags MR och nåt annat. Tack för omtanke och bön!
Ja, det är en märklig känsla när man vill att undersökningarna och proven ska visa något fel. Eller snarare bekräfta det man själv vet är fel.
Jag har haft min diagnos i flera år men ännu inte förmått mig att slänga ut mina träningsredskap (om det är på grund av hopp eller verklighetsförnekande, det vet jag inte) men kanske det är dags när morotsskalning känns som att springa maraton… Kram på dig!
Märkligt verkligen! Tungt med träningsredskapen. Sorg. Jag tror jag känner lika med min arbetsplats på jobbet. Jag skulle kunna meddela dem att den borde tas bort helt nu, men har inte lyckats göra det. Trots att bilder på barnen och andra personliga saker finns där.
Jag inser en sak till. Jag hamnade i ett forum.. Medlemmarna där hade ”inte förlorat” något. De hade haft sin trötthet tex sedan tidiga tonår. Så de upplevde ingen förlust.
Då insåg jag, eller fördjupade vetskapen i allafall att: Du och jag har förlorat en funktionell förmåga. Det har inte dem. Så du och jag måste tyvärr gå igenom en sorgeperiod med sjukdomen, innan vi faktiskt kan förhålla oss till den.
Det har jag inte tänkt på så mycket förut, mest försökt leva och överleva. Men ja det är sant att vi förlorat något som inte alla med sjukdomen har.
Det konstiga är att när en nära person förlorade en av mycket viktiga funktioner, så sörjde jag och var väldigt lessen för dens skull. Att inte kunna uppleva mer osv.
Men på mig själv har jag inte tänkt den tanken så skarpt. Visst har den touchat. Men inte djupare förrän jag insåg i forumet att de andra inte upplever sig ha förlorat något. De jämför inte före och efter som du och jag gör.
Det här tror jag är viktigt i vår process faktiskt. Medvetandegöra och processa förlusten.
Ja, det är verkligen stora förluster som livet med sjukdom ger – och som du säger, nödvändigt att bli medveten för att kunna sörja och i viss mån gå vidare. Sorg, som vid alla slags förluster. Viktigt att processa det som sagt. Och svårt!
Skrutt är vad det är : (
Alla dessa undersökningar som inte letar efter rätt saker, för att kunskapen inte når/nått fram. Undersökningar som tar på krafterna. Och om det är avvikelser så är dom ofta så diffusa att det ändå inte undersöks vidare. Jättekram!
Ja, tänk så mycket kraft alla dessa undersökningar tar. För att sen bara visa ”normalt” resultat. Jag förstår ju att de mest görs för att utesluta annat, men önskar att det inte kostade så mycket för patienten att genomföra det. Särskilt om sjukresa inte beviljas!
Returkram!