På alla sätt försöker jag hjälpa min kropp att förbereda sig för morgondagen. En dag som planerats i flera år, en dag om en av mina hjärtefrågor. Att bidra till att barn att får föräldrar och att föräldrar får barn. Jag har fantastiska medarbetare och dagen kommer bli av även om jag inte skulle kunna ta mig dit. Men jag vill. Vill kunna göra skillnad i föreningen som jag fortsätter vara sängliggande ordförande för trots att kroppen säger att jag ska lägga ner allt slags arbete och engagemang. Men om jag slutade vara engagerad, slutade brinna för det jag tror på, vem vore jag då?
Så jag fortsätter i den mån jag orkar, och något mer än så. Gläds åt att inte brinna ensam, åt att ha vänner som fixar och ordnar med det som jag inte orkar. Men imorgon vill jag orka. Orka klä mig, ta mig hemifrån, tala några minuter om det jag brinner för, orka välkomna fina föreläsare och orka lyssna.
Här ligger jag och försöker samla kraft utan synbar framgång. Jag har lämnat hemmet bara en gång på två veckor, har en man som skjutsar barn, handlar och jobbar. Och nu till och med schamponerar sin fru. Alla med svår ME/CFS tycks överens om att duscha är bland det mest krävande, och särskilt att lyfta händerna och gnugga in schampoo i håret. Kroppen blir så sliten efteråt att det är nödvändigt att tvätta håret nåt dygn före den stund man ska ut med ”ny”tvättat hår.
Jag började tänka på mig själv som i en bubbla. Jag bär på massor av vilja att vara en aktiv mamma och fru, stå på barrikader, hjälpa vänner, skriva böcker och promenera så fort jag kan. Men allt det är instängt i en sjuk kropp, en bubbla. Inte underligt att en del av det som spränger måste sippra ut genom ögonen ibland.
Så går tanken till min pappa och sipprandet blir till strida strömmar. Imorgon skulle han ha fyllt 70 år. Min far. Som borde ha fått fylla år och inte vara ett namn på en gravsten. De sista elva åren av sitt liv var han instängd i en bubbla, långt mer isolerande än min. Kunde inte i ord eller skrift förmedla ens en smula av allt det han hade inom sig. Det kan jag. Åtminstone det kan jag. Men ändå är det så svårt.
<3
❤️
Å, *kramar om* <3
❤️ Och jag dig!
Å jag ber o ber att du ska få orken att göra detta som du så längtar efter. Själen måste få näring för att orka med kroppens plåga.
Att duscha är en plåga för att det tar sån kraft.Det sker här max en gång i veckan och då på kvällen inkl hårtvätt, och med hjälp . Det svåra är för maken att inte bli dränkt. men snart har jag nog inget hår att tvätta!! Sen bli avklädd allt det blöta i sängen o få bort blöt korsett, blöt bröstväst o blött linne utan att hela sängen är blöt som jag ska sova i. Blivit extra svårt nu när jag har så svårt med andningen.
Men jag ber och ber för dig. Du som har så mycket inom dig borde få ut det, men livet är inte rättvist och tiden räknas inte som vi vill. Det står att vi får stå på Jerusalems murar och ropa dag och natt till Gud så bildlikt talat ska jag stå där för dig varje gång jag vaknar och även dag tid. Omsluter dig även med kramar du goda vän
Tack för att du står på muren för mig! ❤️ Ovärderligt!
Detta med duschande är verkligen en utmaning. Som frisk är det nog svårt att förstå det. Kvällar har varit min lösning förut. Då har nattsömnen räckt som återhämtning. Men senaste veckorna har jag mått mkt sämre också dagen efter duschen, så det är svårt att hitta optimala tiden… Och för dig tillkommer ju dessutom många andra bestyr än ”bara” utmattningen. ❤️
Jag hoppas och önskar att du ska få kraften någonstans ifrån, både till den speciella dagen och till efteråt, så att du inte rasar ner för en utförsbacke till. Det låter som en spännande dag som jag gärna skulle ha varit med på!
Kram!!
Särskilt tack för ”eftertanken”. Det mesta går att genomföra om man är beredd att krascha efteråt. Men nu räcker det med krascher.
Så tack! ❤️ Och jag hade gärna haft dig där!
Nej men, att inte kunna duscha ens, vad är det för skit?!! Jag minns när jag sökte jobb efter universitet, hur jag brukade skämta om att mina intressen är ju att sova, äta och duscha – hur formulerar man det i en ansökan? Det är lätt att skämta om, men att må sämre av precis allt som man normalt sett mår bättre av och hämtar energi av – det går ju emot all logik. Blä, vad jag lider med dig (vad du nu ska med det till).
Jag tänkte på ditt inlägg om att du inte orkar skriva roman, fast du vill – jag vet inte om du sett Suziluz blogg? Hon har ett alldeles magiskt vackert språk, och i vintras skrev hon ett gäng noveller (16 st) som liksom gick in i varandra. Är det nåt du skulle orka med, kanske? Om inte, var det i alla fall en fröjd att läsa dem, tyckte jag. Här är länk till den första:
https://suziluz.wordpress.com/2014/01/24/1-till-l/
Och vet du, min pappa fylller 69 i dag. Mina barn ringde nyss och gratulerade honom, och jag överhörde hur han frågade dem om de visste hur mycket han fyllde, om de tyckte att han var gammal, etc. Jag kan inte tänka mig ett liv utan mina föräldrar. Men jag ska tänka lite extra på vilken välsignelse det är att ha dem.
Jag avslutar med en liten anekdot om duschandet, förresten: en bekant bröt BÅDA HANDLEDERNA härom vintern. Hon halkade under en utflykt på en frusen vintersjö. När hon var på väg hem från akuten ringde en sjuksköterska hem och sa åt hennes man att ”nu är din fru på väg hem, och när hon kommer hem måste du öppna dörren för det kan inte hon göra. Hon kan inte heller äta, torka sig efter toalettbesök, köra bil eller tvätta håret”. Hennes man var dock sjukskriven i väntan på en hjärtklaffsoperartion, så han orkade/kunde/fick inte göra alla de här sakerna. Och så hade de barn som skulle skjutsas till skola etc. Det slutade med att de fick hemtjänst, 40 år gamla!
Alltså, livet. Vad konstigt det är.
Stor fredagskram på dig, Cecilia! Jag hoppas så att du orkar i morgon.
/Anka
Tack för att du känner med och berättar, Anka. Nog är det konstigt livet. Att människor lever och dör, drabbas och måste nyorientera sig. Både du och jag vet att det är så. Men att förstå det är en annan sak. Skönt att det går att leva vidare utan att förstå.
Tack också för länken. Jag tittade in och läste en novell. Inspirerande. Just nu är noveller för mycket, men jag hoppas denna krasch släpper snart så jag orkar fortsätta med nån rad i taget på den nya text jag börjat med.
Skulle precis föreslå dig det, Cecilia, att kanske söka hemtjänst? Fick ju precis beviljat just hjälp med dusch och hårtvätt (bl a), och det har man rätt till oavsett om man är gift eller inte.
Min man är 42 och jag är 44 : )
Det är kanske dags att börja bearbeta den tanken. Det första får bli att invänta att arbetsterapeuten tar kontakt. Hälsar Cecilia, 43,5 år
Spännande dag i morgon.
Jag är med dig i tanken.
Och ser fram emot att få läsa här efter din dag.
Men jag är också ledsen för din skull att det tar så stor energi av dig.
Kram
Tack för att du är med! Jag tror jag ska skriva om det en annan dag. Väldigt trött men nöjd.
Tidig lördagmorgon och jag önskar så att ork och kraft ska räcka till det du vill göra idag. Du har så länge jag känt dig haft en sån otrolig drivkraft i det du brinner för. Din kraft behövs men det är så bedrövligt att drivkraften tar så mycket energi.
Stor kram
Tack goa vännen! <3
Jag höll hela dagen, och föll som en fura sen - trots att jag halvlåg större delen av dagen. Stort att det fungerade.
Så underbart att du kom iväg. Starka du!!!!
Många kramar till dej Cissi ♥
Tack för det och för att du tittar in! Kramar
Tittat in så många ggr idag för att se om du kom iväg.Tänkte att kom du inte iväg kanske du skulle skriva det, men ser nu att du gjorde det, ber verkligen att detta nu inte ska ge långa efterverkningar och allt annat ber jag för oxå . Också i mörkret har han lovat att vara med. Kramar
Tack!
Ja vad kan man säga? Det är ju för bedrövligt. När viljan finns och motståndet vinner. Jag känner så med dig men orden känns tomma. Hoppas på mera kraft i allas våra tysta böner. Kram.
Tack för medkänsla och böner! <3
Stora kramar ❤️❤️❤️
Och till dig!
Skönt att du orkade det du önskade. Hoppas du slipper en flerveckors återhämtning nu. Ses vid ork i cyberrymden! Den är bra att ha när man inte orkar IRL så mycket. Tänk vad tråkigt och isolerat och ovetande vi skulle vara om det varit på 80talet. Astronomiskt dyra modempooler från USA, där det fortfarande var en utomjordisk upplevelse att få svar av andra sidan pcn. Blinkande i illande fosforgrönt och svart, enrads, halleluja..
Kram.
Ja, tänk så isolerade vi annars skulle ha varit. Tack och kram tillbaka
Apropå cyber. Tur mobiliteten numera är vad den borde ha varit. Tänk när pc fortfarande var inrymd i en datorhall med magnetkasett stora som traktordäck. Eller när den sk mobilen förvisso var mobil men med ”släpvagn”
Och nu har vi både mobiler även om de gått upp i storlek igen, phablets och tablets(surfplattor). Skönt det iaf.