I svenska nyheter lyfts nu oseriös ME/CFS-forskning som ger råd som kan göra sjuka ännu sjukare, och som förminskar de svåra symptomen till en fråga om rädsla och vilja. Däremot nämnde inte svensk media alls höstens revolutionerande upptäckter om ME/CFS på flera pålitliga universitetsstudier från bla USA och Japan.

I svensk vård är det snudd på omöjligt att få möta en läkare som har läst på så pass mycket om sjukdomen att rätt råd och symptomlindring kan ges. Såna här ”nyheter” hjälper oss inte.

Sprid gärna detta om du ogillar hur läget för ME-drabbade är – och läs mer på www.rme.nu om sjukdomen som tvingar tiotusentals svenskar till ett sängliggande liv.

Under bilden följer ett PRESSMEDDELANDE från patientorganisationen RME.

ME/CFS-patienter är inte rädda för aktivitet

En brittisk studie som påstås visa att patienter med ME/CFS, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom, kan förbättras med träning och KBT figurerar i svenska medier idag. Författarna hävdar även att patienterna är rädda för aktivitet. Studien får skarp kritik från både experter och patienter både i Sverige och utomlands.

Rapporten är en bearbetning av en gammal och grovt kritiserad studie (PACE-studien) där de använder en annan definition av ME/CFS än den som används i Sverige. Kritiken har bland annat gått ut på att mätmetoderna är subjektiva, att studien inkluderar patienter med depression och oförklarlig trötthet samt att forskarna drar slutsatser som inte har täckning i resultatet. Lisa Forstenius, ordförande för Sveriges patientförening för ME/CFS-patienter, Riksföreningen för ME-patienter (RME) är starkt kritisk till studien.

– Dels använder den här studien en annan definition än vi gör i Sverige. Det här handlar om patienter med alla möjliga orsaker till sin trötthet, inte ME/CFS-patienter enligt en striktare definition. Dessutom är förbättringen de pratar om minimal och subjektiv. Objektiva mätmetoder visar tvärtom att patienter försämras av träning.

Enligt Lisa Forstenius är den typen av behandling som föreslås inte bara ineffektiv utan direkt farlig. En norsk patientenkät från 2013 visar att två av tre patienter försämrats av gradvis utökad träning. En av tre försämrades allvarligt. Källa:

Klicka för att komma åt ME-foreningens-Brukerundersøkelse-ME-syke-i-Norge-Fortsatt-bortgjemt-12-mai-2013.pdf

– Vi har många medlemmar som blivit försämrade, många sängliggande, för att deras läkare tror på den här typen av forskning, säger hon.

Enligt en enkät som RME genomförde 2008 har två femtedelar av patienterna fått höra att de är lata eller snyltar på skattepengar när de sökt vård. Häften har fått höra att deras sjukdom inte finns.

– Den här typen av vinklad forskning ökar stigmat för en patientgrupp som redan är hårt ansatt, säger Lisa Forstenius. Att säga att vi är rädda för aktivitet är absurt och kränkande. Hundratals studier visar på fysiska avvikelser i syreupptagningsförmåga, genuttryck etcetera, vilka förklarar varför ME/CFS-patienter försämras efter aktivitet.

Riksföreningen för ME-patienter (RME)

Kontaktuppgifter:

Ordförande Lisa Forstenius – 0733- 10 04 24

Sten Helmfrid, docent i fysik och medlem i RME – 0703-19 75 22

Pernilla Zethraeus, fd politiker och ME/CFS-sjuk som själv blivit försämrad av aktivitetsökning – 0768-35 06 40

RESULTAT AV PACE-STUDIEN:

Slutresultatet av gångtestet i PACE var i genomsnitt 354 m för dem som genomgått KBT och 379 m för dem som följt GET-programmet. Det bör påpekas att detta ligger långt ifrån den reversering av tillståndet som försöksledarna hävdade är möjlig. Som jämförelse kan nämnas att en frisk person klarar av cirka 600 m i ett gångtest. Gränsvärdet för att det skall vara motiverat med transplantation för en lungsjuk person är 400 m [16], och i en amerikansk studie av äldre personer med kroniska hjärtproblem hade den svårast sjuka gruppen ett resultat på 402 m [17].

KÄLLA: http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/metodologiskaproblemcbtochget_ver1.pdf

Mer information om felspåret med KBT och träning: Vissa forskare har hävdat att KBT och träning skulle kunna hjälpa patienter med ”Chronic Fatigue Syndrome”. Studierna på denna behandlingsmodell har dock stora metodologiska brister, bl a har många av dem inkluderat en bred grupp patienter med allmän ”kronisk trötthet”, vilket inte är samma sak som snävt definierad ME/CFS, och samtliga saknar värdefulla objektiva mätmetoder. Inga av studierna visar att patienterna blir bättre, ökar sin funktion över tid och återgår i arbete – den lilla förbättring de redovisar ligger i nivå med den förväntade placeboeffekten. Samtidigt har både ME/CFS-läkare och patientorganisationer solida erfarenheter av att träning istället förvärrar de patienter som har reell ME/CFS (diagnosticerade med en snäv definition). Ett stort antal patientenkäter bekräftar denna bild – ME/CFS-patienterna rapporterar att de behandlingar som haft minst effekt är KBT och träning (gradvis ökad träning, GET) och den behandling som orsakat störst försämring är gradvis ökad träning. Biomedicinska studier ger stöd för att ME/CFS-patienter försämras av träning genom påvisandet av fysiologiska störningar hos ME/CFS-patienter vid upprepad aktivitet.

Fakta om ME/CFS

ME/CFS är klassad som en neurologisk sjukdom (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk.

Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.

För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar. I Norge genomförs nu studier på cancerläkemedlet Rituximab som har visat sig ha god effekt på 2/3 av patienterna.

I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ansträningsutlöst försämring. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. De allra svårast sjuka är helt sängbundna och kan vara i behov av sondmatning eller dropp.