Det börjar trilla ner en motvillig polett i oönskad valuta. Att det här är ett tillstånd att lära sig leva med. Gårdagens glädje över att hitta ett namn på min oförklarliga feber har förbytts i insikten om att det här kan ta tid.
Hittills hade jag bara googlat på svenska, men när jag bytte till engelska hittade jag massor av information om fever of unknown origin. Det visar att prognosen är god, om än långsam, och får mig att känna mig betydligt mindre udda. Till skillnad från reaktionen från alla omkring mig, mig själv och de flesta läkare inkluderat, att det är ju helt gaaaaalet att ha feber så länge.
”Är du säker på att det inte är stressrelaterat?”
”Stämmer verkligen din termometer?”
”Måste du mäta tempen då?”
Nä, det måste jag inte. Men jag får inte annan temp bara för att jag låter bli. Och nu när jag har gjort det i närmare ett halvår ser jag att mitt mående helt och hållet beror på vilken temperatur jag har. Inte en enda gång under den här tiden har jag varit förkyld. Allt hänger på tempen, som är min individuella och inte stämmer med förra seklets definition på feber (över 38), men igår läste jag faktiskt en definition som sa att en grads förhöjning är feber. Det stämmer klockrent på mig:
Vid 36,5 – som jag hade någon timme förra veckan, sen inte mer 🙁 känner jag mig helt frisk. Blev snabbt trött förstås, pga usel kondition, men lätt i huvudet och en underbar känsla av att vara stark.
Vid 37 mår jag OK, men känner att jag inte är helt kry.
Vid 37,5 känner jag mig riktigt febrig, blossande med tungt och värkande huvud.
Vid 38 är huvudet ännu luddigare, det gör ont i kroppen, jag orkar bara gå sakta och horisontalläge det enda som lindrar.
De senaste dagarna (liksom varje dag från början av mars till midsommar….) har jag befunnit mig vid den senaste beskrivningen. Och det är helt omöjligt att vara i horisontalläge hela tiden om man vill vara en närvarande förälder och människa. Så jag gör det jag orkar och lägger mig ofta ner. Lära sig leva med. För om det här ska pågå uppemot ett år eller mer, som de engelska sidorna beskriver att det kan, så är det enda möjligheten. Jag får försöka lära mig leva med det här. Fastän jag inte har minsta lust till det nu.
Bloggandet är ett sätt. Jag har fått reaktioner på att jag har bloggat så mycket under sjukdomen. Men det har varit en räddning. Blogginläggen skriver jag via iPhonen, liggande horisontalt på soffan. Tack vare bloggen, och er kära läsare, så ligger jag alldeles still just nu. Fastän kroppen längtar ut på promenad i den sköna luften. Längtar så häftigt att ögonen tåras.
Promenadvägen störd och blockerad…
(Också i verkligheten, av det E4-bygge som pågår i vårt område. Foto: Cecilia Ekhem, som vanligt)
Promenadväg skrev du och då kom jag att tänka på en dikt som heter ’Stigar’ och är skriven av Lars Björklund. Jag ’gav’ den till en nybakad diakon en gång:
Det finns ett mörker
som återkommer
överrumplar inifrån
och släcker alla tänkbara ljus
I det mörkret
är alla osynliga
också de
som kommer för att hjälpa
Till dem säger jag
Överge aldrig ditt uppdrag
när mörkret viker
finns stigarna kvar
från dem som vågade sig dit
Kram <3
Fantastiska Lena, fantastiska Lars! Ni hittar de rätta orden! Tack och kram!
<3 Kramar från en annan som också vill mer än vad kroppen tillåter. <3
Tack, kram och krya på!
Det är bra att du hittat en räddning/säkerhetsventil i skrivandet. För mig blev det akvarellmålningen som hjälpte mig igenom de svåraste åren. Hoppas att du och dina käraste orkar se ljusglimtarna även i fortsättningen. Bättre tider kommer!
Tack så mycket för din fina hälsning, Lene! Gott att du hade målningen, som också andra kan njuta av.
I utmattningen för tio år sen hittade jag det kreativa skrivandet som en stressventil. Nu är bloggandet en hjälp när jag är fysiskt begränsad. På ett plan (men inte på andra) är det svårare att spara på krafterna i denna sjukdom, när jag känner mig HELT frisk vissa enstaka stunder och får lust att bestiga ett berg. Så minns jag inte att det var när det helt handlade om psykisk återhämtning. Men samtidigt hänger de ihop förstås, kropp och psyke.
Åh Cecilia nu försvann hela mitt, gö långa inlägg gör ett nytt försök. Så jag lider med dig och så jag förstår dig. Jag har haft sängen som min närmaste vän i sex år och som min nästnärmaste vän sen jag var 21 så vet jag en hel del om vad du gngår . Att se alla bär som vill bli plockade, all mat som vill bli lagad, alla vänner som man vill träffa, alla småutflykter som inte går, ja inte ens ork att alltid umgås med familj eller stötta som man vill och gör man det så får man betala priset. Det är ett lidande. Det man får istället är en ny syn på livet, en djupare förståelse för lidande, en ny glädje åt små saker man tagit för givet, en djupare syn på tron. Sen kan man tycka att man prövats nog, du gn alla barnakamp, utbrändhet, din pappa mm men det finns ingen sån vågskål.
Vill ge dig en av mina favorit sånger som min favorit författare skrivit, Börje Gustavsson. Har letat för att se om den finns på nätet men inte hittat den. Heter Vävarens guldtråd. Citerar ur minnet o ber om ursäkt om ngt blir fel
”Av Mästarens hand vävs den vackraste bild som när trådarnas mönster blir klar och den tråd smärtar mest som är vacker och mild den skär sår när i tråden han drar
Guld tråd guldtråd smärtornas guldtråd blir till en krona i väven. Den har burit mig i djup smärta. Den finns på en samlingscd med Börjes sånger som jag ej kommer ihåg vad den heter o min assitent hittade den inte när hon letade.
Kram till dig och vila
Tack Kristina! Jag tror Gud gav mig dig som en förberedelse för denna tid. Så ofta har jag tänkt på dig när orken varit slut och sjukhuskorridoren lång, eller när jag petat i mig en massa tabletter utan att veta om de hjälper. Tack för att du står till förfogande, genom blogg, bön och omtanke. Jag vill gärna höra den sången.
Stor kram, och tack för att du orkade skriva en gång till!
Tänker på dig o önskar dig låga temperaturer. Vi har precis varit en sväng runt knuten p plockat skogshallon o blåbär till en paj. Behöver du luftombyte kan jag bädda ner dig i min baden baden här på balkongen. Kram!
Tack min vän! Glad att vi hann ses innan tempen höjdes igen. Ser fram emot nästa gång. T ex på balkong när jag blir mindre solintolerant.
Härligt med bär runt knuten! Kram
På ett sätt bra att du fått ett namn på din sjukdom.
Och hopp om att bli bra.
Det tråkiga var väl att sjukdomen tar så lång tid på sig.
Jobbigt att ställa in sig på en så lång sjukdomstid.
Tänker på dig och förstår till viss del lite vad du går igenom.
Jag skickar kramar och bön
Jo det där med bloggande. Det är samma för mig att bloggen betyder jättemycket.
Roligt med besökare men allra roligast med dem som kommenterar.
Tack för dina fina kommentarer hos mig.
Tack själv Tolmia! Ja, även om namnet bara betyder att ingen vet vad jag har för fel så får det mig att känna mig lite mindre onormal. Iofs brukar jag gilla att vara udda, men inte i fråga om ohälsa… Tack och kram!
Kära du, tänker på dej och hoppas du får kraft att stå ut med den där ovissheten och framförallt, att du ska bli frisk snart. Om inte annat så kanske det tröstar dig att din tid som sängliggande inte är betydelselös, för du berör andra med din blogg och dina ord! kram!
Tack Ninette för alla fina, varma ord! Kramar
Åh, den längtan att få komma ut och kunna vara delaktig, den känner jag igen och det är nästan så att mina ögon tåras också. Att lära sig leva med – det är stort och krävande. Även för mig var bloggandet av oerhörd betydelse när jag var sjuk. Även om jag satt för länge framför datorn, enligt vårdpersonal.
Skönt att du hittat att det finns andra drabbade. Bland annat därför att det ju kanske inte är så roligt att känna sig som den ”udda”. Och så det att ta del av andras erfarenheter. Kram!
Tack Hedda! Igenkänning även hos dig, fastän våra sjukdomar är helt olika. Speglingen är så viktig och jag är glad att du bjuder mig på den. Kram
Hello sister, tänker på dig/Magdalena
Thanks sister! (En till spegel för mig) Det betyder mycket!
Varma (f’låt… kunde inte låta bli ;)) kramar!!!
Tack! Jag tror de är varma på ett svalkande sätt 😉