Dessa ord, citatet om livet som en fantastisk gåva, får en annan klang för den som vet att de uttalades av en person som var sängliggande sjuk de sista femtio åren av sitt liv.
Florence Nightingale föddes 12 maj 1820 och var trots sin svåra kroniska sjukdom en person som gjorde stort avtryck i historien. Kroppslig skörhet, men en viljestark och målmedveten feminist och på andra sätt världsförbättrare. Hon arbetade för jämlikhet och för att sjuka och fattiga skulle få det bättre. Florence var skicklig inom statistik och ekonomi, och lyfte fram patienters behov av frisk luft, solljus, värme, renhet och ro.
Florence Nightingale var produktiv som skribent och gjorde enorma insatser för sjuksköterskeyrket och praxis inom vården. Hon levde i nittio år, och i femtio av dem var hon svårt sjuk och mestadels sängliggande med symptom som värk, feber, hjärtklappning och svår huvudvärk.
Just de symptomen känner jag väl igen. Idag ryms de i bokstäverna ME/CFS, och den 12 maj på Florences födelsedag uppmärksammar vi sjukdomen och denna fantastiska kvinna.
När jag den senaste tiden har läst på om henne (och långsamt skrivit ihop detta) har det dykt upp flera artiklar som hävdat att det var psykisk sjukdom som låg bakom Florence Nightingales symptom. Fortfarande idag, 150 år senare, är det vanligt att den etiketten sätts när de fysiska symptomen inte syns i kliniska prover. Det innebär att patienten får helt fel råd och riskerar snabb försämring. Florence hade dock en läkare som förstod att vila var medicinen, och det bidrog sannolikt till att hon kunde uträtta så mycket trots svår sjukdom.
De biomedicinska markörerna är snart här om forskningen får alla medel den behöver. Först då kan jag vara säker på att inte bli sängliggande lika många år som Florence.
/Cecilia
#florenceochjag #beblueforME #svmecfs
Här kan du se vad du kan göra för ME 12 maj: ekhemmanet.se
Här kan du ge en gåva till ME-forskningen via patientföreningen RME: Bankgironummer: 136-7481 eller Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)
……….