När något förändrats ytterst långsamt är det svårt att se förändringen. Så är det med ME/CFS. Tidigare har jag blivit sjukare över tid, men inte sett det förrän efteråt. Den senaste tiden har det gått åt andra hållet: en liten förbättring i mitt mående har skett. Fortfarande längtar jag lika mycket efter att botemedlet mot sjukdomen ska forskas fram, men tills dess är varje litet uns av bättre mående välkommet. Sedan förra hösten har jag fått några små korn av förbättring.

Jag har skrivit om det tidigare i sommar, men kommer ägna en del kraft åt att göra det igen eftersom jag har fått en del frågor.  Så här samlar jag – sakta, under många dagars skrivande – pusselbitarna eftersom jag vet att andra vill läsa om dem.

• Pacing
• Pulskoll
• Pulssänkande
• Gabapentin
• LDN
• Smärtlindring
• Hjälpmedel

Mer om varje pusselbit längre ner.

Jag har fortfarande för hög temp, ständig sjukdomskänsla, värk och lättuttröttad hjärna – men det finns en skillnad. Tidigare hade jag varje dag feber från 38 eller mer (mycket för en som hade 36,2 som maxtemp som frisk) fick värre och migränaktig huvudvärk ofta och hade mycket värk i armar och ben. Nu håller sig temp och värk lite lindrigare och ger en aning mig utrymme. Inte så att jag känner mig frisk, inte så att jag kan handla, köra bil, vara med på barnens aktiviteter eller regelbundet lämna hemmet – men livskvaliten har ökat sen i höstas:

– Jag orkar laga mat (sittande)

– Jag kan läsa mer (liggande)

– Jag kan skriva mer, kanske tio rader åt gången istället för fem (liggande eller halvliggande) och med mindre huvudvärk.

– Jag klarar ljus bättre (aldrig solglasögon inomhus längre)

– Jag kan sitta upp utan huvudstöd längre stunder (förr en kvart, nu i halvtimmar innan symptomen förvärras)

– Jag kan ibland lämna hemmet utan att bli sämre i veckor (ofta bara ett eller två dygns försämring numera).

Pacing

I snart 2,5 år har jag varit noga med pacing – eller pejsing som jag hellre skriver det på svenska. Pejsing är att hushålla med de begränsade krafterna så att de räcker längte. Inte tänja på gränserna så långt som möjligt. Inte göra allt jag orkar (även om det i friska ögon tycks vara något eftersträvansvärt) utan hålla igen. Vila mer än jag tror jag behöver. För trots att jag gör det går jag ändå över mina gränser varje dag. Vi vill så mycket annat än att ligga stilla nämligen.
När jag slutade att ständigt överanstränga mig minskade mina symptom en aning. Från nästan outhärdligt sjuk till fortfarande lika sjuk men mer uthärdligt. Och viktigast: mer förutsägbart. Det var mycket tyngre psykiskt när sjukdomens växlingar tycktes ske oförutsägbart. Nu i efterhand kan jag se vad som försämrade mig. Hur kraften ofta tog slut och symptomen drastiskt ökade.

I ett gammalt inlägg har jag skrivit om vad pejsing innebär i praktiken för mig. Det gäller än.

Pulskoll

Det ser inte ut i ME-kroppars celler som i friska. Mitokondrierna kan inte producera energi som hos friska, vilket påverkar hela kroppen.  Pulsen har betydelse i detta. Enkelt förklarat: När kroppen går över till anaerob förbränning, i mitt fall ca 104, förbrukas mer energi än kroppen har och överansträngningen ger symptomökning. Därför bör pulstoppar undvikas. Sedan jag började ha koll på min puls noterade jag både att vilopulsen är högre ju sämre jag mår och att symptomen låter bli att skena om jag håller mig under anaeroba tröskeln.

Pulsarmandet FitBit hjälper mig vakta pulsen. När den stiger ”farligt” högt stillar jag mig och låter den sjunka innan jag gör vad jag hade planerat: gå på toa, hämta posten eller brygga en kanna te. FitBit saknar larm vilket är en nackdel för många, men en fördel för mig som blir stressad av sånt. När jag misstänker att pulsen är högre får jag titta på klockan och agera utifrån det. Statistiken är bra för att se förändring över tid, antal sömntimmar, antal aktiva timmar mm. Men främst använder jag armbandet för att kunna hålla pulsen under tröskeln.

Den anaeroba tröskeln är individuell men kan schablonmässigt räknas ut så här:

220 minus ålder x 0,6 =

Exemplet Cecilia är snart 46 år:  220-46 = 174    174×0,6 = 104,4. Jag läste nyligen att 226 minus ålder brukar användas för kvinnor, men då hamnar jag på en för hög tröskel. Allra bäst mår jag om jag lyckas hålla pulsen på max 100. Det är svårt när bara kliva ur sängen vissa dagar gör att pulsen skjuter i höjden.

Pulssänkande

Eftersom det var omöjligt att hålla pulsen under gränsen, (och – vilket nog var doktorns motivering – eftersom mitt blodtryck alltid legat på gränsen till för högt) fick jag börja med betablockerare före jul. Ganska snart märktes det att symptomen hålls nere om pulsen också gör det. Om jag inte gör avsteg från vila och medicinering kan jag nu hålla pulsen under 104 och får då lindrigare huvudvärk och lite mildare sjukdomskänsla. Fortfarande handlar det om smulor, men för den som är sjuk varje stund är också smulor av förbättring en lättnad.

Gabapentin

För ett drygt år sedan fick jag en nerv i kläm av ett sannolikt diskbråck i nacken. Den vidrigaste smärta jag upplevt och inget hjälpte. Tills jag fick Gabapentin, från början en epilepsimedicin, som kan ha effekt på nervsmärta. Fortfarande är nerven i kläm, men stelhet i nacken och domnade fingrar är nu enda symptomen på det. Den hemska smärtan försvann nästan helt med Gabapentin (och övrigt lindrades med laserbehandling). Och inte bara det. Det visade sig att min ljuskänslighet lindrades markant. Det förstod jag inte förrän jag glömde en dos och föll tillbaka i migränlik ljuskänslighet. Också ljudkänsligheten har nog lugnat sig en aning, men inte lika tydligt. Numera vet jag att en del ME-doktorer skriver ut Gabapentin, så diskbråckssmärtan – hur hemsk den än var – gav en slags sjukdomsvinst innan jag fått möta någon ME-kunnig läkare.

LDN

När jag i höstas äntligen fick möta ME-specialist och få diagnos, tveklös sådan (”du är ett skolboksexempel”) fick jag testa LDN (Low Dose Naltrexone) – ett läkemedel som lindrar många – men inte alla – som lider av autoimmun sjukdom. Naltrexon används i normaldoser vid missbruk och morfinöverdoser, men kan i låga doser påverka endorfinproduktionen och därmed immunförsvaret.

Jag fick börja med 2 mg per kväll (efter kl 21 bör det tas och före kl 03, beroende på immunförsvarets arbete i kroppen) och gick efter två veckor upp till 4 mg. En del mår dåligt av dosförändringar och inte alla kan fullfölja. Jag märkte inga biverkningar och inga förbättringar till att börja med. Efter drygt tre månader med LDN började min försämring efter aktivitet kortas ned och och jag fick färre stora tempökningar. Jag har fortfarande ofrisk temp, men febern går inte längre upp så där högt som den gjorde om jag hade gjort avsteg från vilan. Dessutom har min hjärntrötthet lindrats något vilket gör att jag kan läsa och skriva mer. En sån här text tar fortfarande veckor att skriva, och kostar en hel del extra symptom, men det är en skillnad från tidigare. Hjärnan känns inte lika luddig utan något mer alert.

Mer om LDN:

– Bloggvännen Medan livet pågår har skrivit utförligt om LDN.

– På den norska sidan ldn.no finns mycket att läsa. 

– Här finns ett föredrag om ME och LDN av Anders Österberg på Gotahälsan. Han var också den första som skrev ut LDN till mig. (Numera gör vårdcentralen det, vilket gör mig så tacksam eftersom många inte kan få detta läkemedel utskrivet. Det behöver skrivas ut som Extemporeläkemedel, dvs specialproduceras i väldigt låga doser.)

Smärtlindring

Numera har jag en mer jämn smärtlindring: långtidsverkande Alvedon som kombineras med Ipren eller Pronaxen när huvudvärken är normalsvår. De gånger den börjar bli riktigt illa (efter överansträngning oftast) tar jag Tradolan och kan på så vis hejda försämringen.

Hjälpmedel

Arbetsstol, liggplatser, duschstol, rullstol och elscooter – allt detta sparar kraft och gynnar kroppen.
Vi har också gjort en del anpassningar i hemmet för att spara på mina krafter. Flyttat om i köksskåp. Förlagt sovrummet på bottenvåningen. Ordnat bättre tvättförvaring.
…..
Det kommer sjukare dagar mellan varven, när jag kommer undra varför jag skrev detta, men det har ändå blivit en liten skillnad och detta är pusselbitarna jag ser. Ingen kostomläggning eller dyra kosttillskott har funkat, men detta. Kanske någon annan kan ha hjälp av att kika närmre på några av mina pusselbitar. Så håll till godo. Jag hoppas du hittar din väg till en smula lindring, i väntan på det verkliga botemedlet. Jag tror det kommer innan jag fyllt 55. Mitt hopp står till det lovande The End ME/CFS project, dit överskottet av min sjukstugepoesi skickas.

Som ett PS kan jag säga att jag sällan får biverkningar av medicin och inte har haft besvär av någon av de nämnda.