Ett tydligt sätt att visa respekt är att benämna saker vid dess rätta namn. Det gäller människor, länder, företeelser och även sjukdomar. En del sjukdomar har genom historien kallats verkligt nedsättande namn. Tyvärr så är det inte enbart historia. Jag lider av en sjukdom som i massmedia benämns på ett förenklande och därmed nedsättande vis.
Sjukdomen har sedan 1969 kallats Myalgisk Encefalomyelit i Världshälsoorganisationens kodsystem. Förkortningen ME är så enkel att vem som helst (som vill) kan minnas den. Ändå hänger benämningen kroniskt trötthetssyndrom kvar i svenskan. Och än värre; kronisk trötthet. Det är så problematiskt att benämna en sjukdom på det sättet. Trötthet är ett enda av många svåra ME-symptom, och ordet ”trötthet” kommer inte ens i närheten av den influensaliknande fatigue som en ME-sjuk lider av. Ändå används uttrycket ”kronisk trötthet” om ME i så gott som varje artikel som handlar om Myalgisk Encefalomyelit.
Jag (o)roade mig med att använda fem (!) minuter till att googla och skärmdumpa, och detta är resultatet. Gamla och nya, sannolika och osannolika nyheter. Med en gemensam nämnare: rubriken ”kronisk trötthet”. Den rubriken väljer media i princip alltid när det handlar om ME. Varenda doktor jag har mött har kallat sjukdomen för ”kroniskt trötthetssyndrom”. Också de som känner till sjukdomen och erkänner att den finns – vilket är långt ifrån alla.
Hur ska då gemene man lära sig? Jag vet ingen annan sjukdom som offentligt beskrivs på ett så ofullständigt och förringande sätt. För när någon kallar min svårt funktionsnedsättande sjukdom för simpel ”trötthet” så är det att visa att varken den eller jag tas på allvar. Trötta är alla människor ibland. Myalgisk Encefalomyelit är något helt annat.
Bra rutet! Tack! Förutom att trötthet bara är förnamnet på ett av symtomen så drar det med sig associationer av ”svbk”, sveda- värk- och brännkärring. Otroligt respektlöst när det faktiskt finns bevis för en inflammation i hjärna och ryggmärg!
Jag kan bara hålla med!
Förb upprörande, missvisande, vilseledande, sammanblandat och ökar både förrvirring och oförståelse hos allmänheten.
Kronisk trötthet och kroniskt trötthetssyndrom(ME) är för det första inte varken samma sak eller samma sjukdom!
Dels finns det inget vedertaget som heter kronisk trötthet. Det är ett tillstånd av svår malaise eller fatigue, och kan vara mycket långvarigt pga cancer, Aids, hiv, ms, traumatiska skallskador mm. Dock inte kroniskt i korrekt benämning kroniskt.
”Kronisk trötthet” samlar in och sorterar in en hel hög synnerligen ospecificerade kategorier i allt från ”trötthet” vid depression, NPF, SAD/GAD, MS, Sjögrens, ALS, reumatologiska tillstånd, cancer, sköldkörtel till förlossningsdepression, utmattningssyndrom mm.
Vilket betyder att: i vissa fall finns det både lindring och bot på ”tröttheten”. Lindring och eller bot såtillvida(övriga sjukdomar ringaktas Inte!!) att med viss motion och medicinering så kan tröttheten lindras och ev botas om man lyckats ringa in rätt faktor.
Dessa kategorier är dock inte relevanta, representativa eller jämförbara med ”kroniskt trötthets SYNDROM!!” ME/CFS
ME är en neurologisk auotimmun sjukdom. Där malaise, grav fysisk uttröttbarhet, i muskler med mer bara är en del utav just ordet syndrom=grupp, kluster av symptom.
Fatigue, grav mental utmattning, sömnighet och hjärntrötthet uppkommer av det ständiga lågfrekventa men dock påtagliga inflammationsbearbetning kroppen nästan konstant måste syssla med, precis som för en ”kronisk influensa”. Skillnaden är ju att en normal influensa klingar av och kroppens inflammationsförsvar går ned och ligger i bakgrunden tills nästa gång den måste ”jobba”.
Men vid ME, MS, EDS Så är det en ständig men lågfrekvent inflammationsbearbetning immunförsvaret måste hålla på med, vilket ger ovannämnda uttröttbarhetsfaktorer. Just pga immunförsvaret aldrig får vila.
Eftersom detta uppkommer av felande inflammatoriska processer som alltså attackerar den egna kroppen så uppstår en hel katalog symptom som visar sig från alla möjliga håll i kroppen beroende på var systemet måste jobba för tillfället.
Men den stora skillnaden på ME, som det alltså helt bör benämnas är att pga den förhöjda graden av mjölksyra som uppkommer vid kroppsansträngning(hos normala försvinner det ju efter några timmars vila) inte transporteras bort och ur vår kropp, så har de med ME, EDS dålig eller mycket lång återhämtningstid. Vilket gör att man blir sämre eller sjuk av träning!
EDs mer av anledning av överrörligheten i bindväv etc. Men även för dem är träning och motion tom skadligt! att rekommendera.
Vid vissa reumatologiska sjukdomar och andra tillstånd så rekommenderas ju alltså motion, och träning. Det går alltså inte med ME.
Så det är inte så att man använder sjukdomen som ursäkt att avstå!
Men pga den stora sammanblandning och oförsiktighet som råder och sprids så ges råden då trötthet ofta kan minskas med aktivitet. Detta gör att råden ges felaktigt då folk inte tar sig tid att sätta sig in i de väsentliga skillnaderna mellan sjukdomstillstånden.
Värre är att det härskar även bland sjukvårdspersonal och sjukgymnaster, vilket kan ge förödande konsekvenser för de med ME. Då man tom uppmanas ignorera sina känslor av ”trötthet” och både försöka, samt pressa sig lite! Återigen som man vore lat, eller att man gett upp och inte vågar ta i. Dumheter.
Nog för att symptomfloran kan misstas för andra tillstånd som utmattningssyndrom, depression, fibromyalgi med mer så är sätten att behandla tillstånden olika. Som tex utmattningssyndrom. Där behövs akut vila i det initiala skedet, och förvisso är processen lång, kanske flerårig även där, och visst kan det vara att man är så totalt utmattad att det inte går att uppbåda kraft och energi för motion även där. Men det är INTE SKADLIGT att rekommendera även om man just då och obestämd tid har noll ork.
Men ME människor blir INTE bättre om man behandlas som för utmattningssyndrom, vilket är en väsentlig och mycket stor skillnad samtliga behandlare av ME måste ha glasklart för sig. Annars kan man skada patienten till total sängbundenhet för obestämd tid!
Ja det är viktigt att säga ifrån när en sjukdom får så missvisande namn att det underlättar för folk att INTE förstå vad det handlar om.
Trött kan vi andra vara ändå.
Men bli piggare av en stärkande promenad.
Så fungerar ju inte din sjukdom.
Intressant läsning och skrämmande. Tycker ju mer jag läser dess mer konstigt är det att det inte talats mer om ME under alla år med så många drabbade.
Jag tänker att få en diagnos är så många ggr bättre än att ha en massa symptom och inte veta varför o känna sig så ensam, kan man sätta namn på det är det så mkt tydligare.
Minna bar befrielsen när en sköterska på o nkologen förklarade mitt dåliga mående där varken muskler eller hjärna fungerade och jag var så trött av den trötthet man varken sover eller vilar bort, o sa du har ju fattigue. Att få ord på ngt jag aldrig hört talas om hjälpte mig att förstå vad jag drabbats av.
Jag hoppas och ber att all uppmärksamhet ska hjälpa att ändra beteenden och ge nya insikter och förhoppningsvis hjälp på sikt Kramar
Jag kan bara fullständigt hålla med. Jag är inte trött. Jag är kräk-as-bakfull-spring-ett-maraton-med-svår-influensa slut.
När någon frågar vad ME är säger jag som min läkare sagt att jag ska säga som är fullt riktigt.
Jag har muskelreumatism som gör mig helt färdig.
Kraaaam