På något vis har jag blivit min sjukdoms ansikte. Ett av dem. För att jag inte kan hålla tyst om den här nedtystade sjukdomen. För att jag alltid drivs av en vilja att bidra till att göra världen bättre. Också i fråga om att berätta om vad jag lärt mig under dessa sjuka år för att sätta ljuset på en sjukdom omgärdad av fördomar och okunskap. Just den okunskapen gör att jag fortfarande inte har diagnosen på papper trots att det var en överläkare som först berättade att jag led av ME. Jag har inte uppfunnit sjukdomen själv och är själv helt övertygad om vad jag lider av, men de doktorer som har låtit bli att sätta diagnosen är kanske inte ens riktigt övertygade om att sjukdomen som kallas ME/CFS finns. Trots att amerikanska Institute of Medicines granskning av nästan 10000 vetenskapliga studier ger övertygelsen tyngd. Och de doktorer jag mött tycker förmodligen att det är galet av en patient utan tydlig diagnos att prata om sin sjukdom på det här sättet. Men om 90 % av de ME-sjuka saknar diagnos är lite galenskap kanske helt nödvändigt.
Men detta ansiktsgivande kostar på. Det är inte så att jag njuter av att se skitfula bilder på mig själv på ett helt uppslag i tidningen och över halva Facebook. Det är inte så att jag mår bättre efter ansträngningen att bli intervjuad. Trots att jag också denna gång mötte en oerhört lyhörd journalist kostar det på. Det kostar på att göra annat än att vila. Nu mår jag sämre. Blytung huvudvärk som är en tydlig början till allmän symptomförvärring. Och rätt trött på att se en osmickrande bild av mig vart jag än vänder mig på Facebook. Men jag kostar på mig kraftförlusten av att skriva ett blogginlägg och passar på att visa upp en finare bild här. Och påminner om att tisdagen är en blå dag.
Dessutom gör detta ME-ansikte att det kommer vänförfrågningar från människor jag inte har en susning om vilka de är. Sånt tackar jag inte ja till. Jag behöver ha något slags personligt band till en person som jag ska kalla ”vän” – om än med Facebooks ytliga definition. Dags att rensa listor och låta Cecilia vila ännu mer.
Och ja, jag vet att jag ska vara tacksam både över att de där bilderna på mig innebär en enorm spridning av mina tankar kring sjukdomen, och att det är fint att människor vill vara vän med mig. Men just nu är jag lite för trött på att frivilligt ha gjort mig offentlig och frivilligt låter mig må sämre för att kunna vara tacksam över just det. Men jag är oerhört tacksam över alla friska som engagerar sig i ME, och som planerar bära blått på tisdag för oss som är sjuka.
Tja! Allt har en fram och baksida. Det är så att vara kändis. Då vill okända dejta en. Till viss del smickrande, men när inte ork finns så är det inte fullt lika roligt.
Det är bra att du trots o-ork orkar lyfta fram sjukdomen. Själv var jag med i både dåvarande Mittnytt och tv 4 lokal nyheter 2010. Dock blev det inte så mycket prat om sjukdomen utan mer att jag hamnade i ALI och var tvungen till det trots sjukdom.
Men jag är glad att det är du som gett ME ett ansikte. Och så osmickrande ser du inte alls ut! Däremot noterar jag både tröttheten i rösten samt feberrodnad. Så ta vara på dig och ta det lugnt nu. Så får vi hoppas att en krasch inte blir så illa för dig. Här är just i dag är synnerligen dåligt på ett sätt så tankarna skenar vilt åt alla håll. Det brukar bli så när det inte är en bra dag. Men vi ses. Blått blir det på tisdag iaf.
Kram! ❤️❤️
Jag har tänkt på det där när jag har delat både tidningsartiklar, radioprogram och annat. Att reducera dig till sjukstugepoet och ett ansikte märkt av svår sjukdom tar emot eftersom jag vet att du är så mycket mer.
När Laura Hillenbrand var på tapeten tog det å andra sidan emot att dela inlägg av henne eftersom hon såg så frisk ochvälsminkad ut och hade klarat att skriva framgångsrika böcker, vilket verkligen inte hör till normalfallet för oss med ME.
Jag föredrar att komplicera bilden. En person kan vara både svårt sjuk och ha ett rikt inte och stripigt hår på en dålig dag och nymålade naglar en bättre dag. Och medan skrift-och bildmedia verkar tycka att berättandet måste vara högst tvådimensionellt funkade radioinslaget bättre eftersom Stina tillät möjligheten att problematisera och utveckla. Där blev du inte reducerad till symbol för något.
Så bär det med dig nu när du ska skrapa ihop dig efter all exponering: det är inte så himla roligt att visa det folk vanligtvis gömmer, men du gjorde det bra och vi vet att det som inte visades ändå finns där. Bakom feberrosorna. Och jag är SÅ tacksam!
Kram!
Å, förstår precis! Tänkte direkt när jag såg bilden att du inte skulle tycka om den. För du är så mycket finare i verkligheten! Och när man mår dåligt så behöver man verkligen inte ha en kamera som motståndare också. Men att vara en världsförbättrare är aldrig lätt. Hoppas du känner att vara tigermamma, sjukstugepoet och Ibland en sjukdoms ansikte är minst lika viktigt och lika mycket som allt du tänker du skulle kunna göra som frisk! Många helt friska gör ju inte ens hälften av vad du gör genom dina tankar, dikter och handlingar, hur små och kraftkrävande de än känns för dig. Du är min förebild. Och du ÄR inte sjukdomens ansikte. Men ibland lånar du ditt ansikte till den, på gott och ont, med trötthet och febrighet blandat med envishet och kamplust.
Jag ’har nu haft mer än 6 månader på kryckor, och jag gör verkligen ingenting av mina dagar. Utom att surfa social media och bli peppad av allt du och andra kloka skriver. Som min vän i Aberdeen som här en obotlig hjärntumör…Perspektiv pejsing och peppning är nåt vi all behöver öva på!
Tack för era hälsningar! De värmer skönt som eld i april.