Det är den fjärde mars.
Det här datumet för två år sen vaknade jag febrig och kände mig sjuk. Som influensa fast utan förkylningssymptom. En sån där sjukdom som man tror ska gå över på några dagar eller en vecka.
Den har inte gått över än.
Telefonens fotoalbum för 2012.
Efter en månad med feber gick jag till vårdcentralen och sa att ”det här känns inte som ett vanligt virus, det är nåt som inte stämmer”. Inga konstigheter hittades i proverna och vid flera läkarbesök fick jag höra att ”virus kan ta tid. Gå hem och vila.” Eller ”är du säker på att det inte är psykiskt” efter att jag förklarat att jag så tydligt kände att utmattningen var fysisk. Psykisk utmattning hade jag upplevt ett decennium tidigare, men detta var något helt annat. Förutom febern var det som att bära en för liten keps av metall och släpa runt på en elefant i ett midjebälte av bly. I motvind. ”Det är ingen fara att röra på sig, du kan göra allt du orkar” sa en doktor, och jag promenerade sakta med den där elefanten i släptåg fastän hela kroppen skrek nej.
”Är du säker på att din termometer funkar?” och ”under 38 är inte feber” fick jag höra, trots att jag kände mig tungt febrig hela tiden och aldrig hade min vanliga temp på drygt 36. Ju mer ansträngning, desto febrigare och desto mer utmattad. En utmattning som höll i sig flera dagar efter också liten aktivitet.
Just så här känns det, förutom att jag snarare är 117 år i kroppen än 17.
Efter knappt två månader fick jag komma till infektionskliniken och brast nästan i gråt när jag mötte en doktor som sa ”jag ser ju att du är sjuk, det syns i dina ögon.” De febrigt rödsprängda och blanka som tillsammans med feberrosiga kinder var det enda tydliga yttre tecknet på sjukdom. Sen kom ett enda provsvar som avvek. Det som tydde på en sjukdom jag kunnat få med mig från vårt andra hemland ett år tidigare. Jag fick medicinera ett tag på prov och blev inte frisk men långsamt piggare. Ett annat prov togs och diagnosen avskrevs. Jag slutade medicinera och började må sämre igen. Då hade jag blivit utskriven från infektionskliniken och fick bli så arg att jag grät för att bli utredd på nytt på universitetssjukhuset. En hemsk utredningsvecka som gjorde mig sjukare men inte gav några nya svar. Bara samma tveksamma diagnos som tidigare. En sannolik diagnos i mina googlingströtta ögon, så jag ställde mig positiv till en ny behandling trots att den kunde bli tuff och lång. Återigen blev jag piggare, men nu ännu långsammare och jag trodde vi var på rätt spår. Tills hösten kom igen och jag började må sämre. I denna veva gjorde jag ett återbesök på infektionskliniken och fick träffa en doktor som efter 1,5 års sjukdom nämnde en ny diagnos. En som jag hade hört talas om men avfärdade. För inte var väl jag en person med en kronisk sjukdom? Några månader senare mötte jag samma doktor igen, avslutade behandlingen som planerat men fick veta att den första diagnosen inte var sannolik längre eftersom jag inte blivit frisk. Och att nämnda kroniska diagnos mest troligt var det jag led av, men att han trodde att jag kunde höra till dem som tillfrisknar – fastän oerhört långsamt. Han påtalade också det viktiga att vara mån om sin psykiska hälsa, eftersom en depression skulle göra de fysiska symptomen värre eller svårare att bära. En doktor som såg hela mig. Stafettläkare, så honom har jag inte mött igen, vilket jag hade behövt när jag började må riktigt dåligt igen. Dessutom sätter inte infektionskliniken den här neurologiska diagnosen, även om de är rätt säkra på den. Det ska vårdcentralen göra, eller en specialist, och någon sån kan man inte få remiss till om man bor i mitt landsting…
Där är jag nu. Utan skriftlig diagnos, men med mer kunskap om sjukdomen. Den som inte sällan är värre vintertid än sommartid. Därav mina upplevda förbättringar som märkligt nog hade med årstiden att göra och inte med läkemedlen. Jag har gått med i patientföreningen och en Facebookgrupp som ger mig kvitto efter kvitto på att detta är rätt. Detta är min sjukdom. Kronisk, men möjlig att må bättre i. Jag hoppas på det. Vi hoppas på det. Det är ett oerhört stöd att ha funnit andra som är sjuka på precis samma sätt, och jag kommer sakna den gruppen nu när jag klivit på min årliga Facebookfasta. Så kanske blir jag en sjukdomsbloggare istället. För sjuk är jag. I en sjukdom som man helst inte bör få om man bor i mitt län. Och man bör inte få den om man planerar att bli förälder. Så min största tacksamhet är att jag blev sjuk först som 41-åring. Om jag hade varit det för sex år sedan hade vi inte fått adoptera den lille kärleken som nyss kröp upp i sängen hos mig.
Jättejobbig och verkligen en onödig årsdag på nånting som inte borde få existera… (Det är med andra ord snart två år på dagen sen jag hittade till dej (då hade du varit sjuk i två veckor har jag för mej), vilket rent egoistiskt känns som en bra årsdag för lilla jag som har haft så mycket glädje av dina texter både här och andra ställen!:) )
Kram på dej, jag är jätteledsen över att du har fått en kronisk sjukdom – hoppas du snart får bra behandling trots att du tydligen bor i fel ända av landet…. (sånt borde inte heller få hända)
Åh, DET är nåt att fira! Jag är glad att vi fann varandra!
Tack för din omtanke, Ninette!
<3
Känns som en rätt dum årsdag. Hade varit betydligt bättre att få fira årsdag för när du blev frisk. Men även jag är tacksam för texterna du bjuder på.
Tack! Ja, jag firade inte precis den här årsdagen, men den lyckades inte smita glömd förbi. Liksom andra avgörande dagar i livet gör den sig påmind.
Tack för att du läser och är min vän! <3
Fina Du!
Vilken årsdag =( Jag håller med, sådana borde inte finnas. Något som borde finnas är lika vård oavsett var i landet man bor, gäller så väl ofrivillig barnlöshet som det här.
Jag hoppas att du blir bättre i rekordtid!
Många kramar från mig
Tack goa JW! <3
Ja, gissa om jag har tänkt på fertilitetsvården i samband med detta! Vården borde kunna vara lika för alla, men då lika bra som på bästa stället förstås.
Kära Cecilia!
Jag blir tom på ord av det du delar idag. Även jag har uppskattat att läsa dina ord sedan jag först hittade er kenyablogg. Jag vill skicka mina varma tankar till dig denna dag och en bibelvers som betytt mycket för mig. Joh 14:27
Tack Ulrika!
Ditt sköna bibelord var det sista jag läste innan jag somnade och det första jag läste när jag vaknade. (I telefonens bibelapp.) Tack för det ordet och för omtanken. Jag har tappat bort er blogg och försökte leta bland mejlen. Ska göra ett nytt försök!
Varm kram. Jag tar också paus fr FB. Tur att jag kan titta in här 🙂
Vi hörs
Och tur för mig att du gör det! 🙂 Det gläder mig mycket Annika, även om det mest (underdrift!) är jag som pratar. 😉 Vill förstås gärna höra hur du har det också. Jag hoppas det blir en fasta som leder inåt och uppåt.
Tack för att du gör en tillbakablick. Vi hittde ju varann inann du blev sjuk och oj vad jag skulle önska att du aldrig drabbats av denna vidriga sjukdom. Jag fattar inte att ditt lansdting inte kan remittera dig dit du vill.Har inte ert landsting det fria vårdvalet och rätt till en second opinion som kan bedöma diagnos eller brist på diagnos? Det värsta är väl att man som pat ska orka driva det själv . Önskar jag kunde göra något påtagligt för dig. Men fortsätter och ber för det kan jag här i mitt sömnläsa tillstånd. Är så glad att ni hann adoptera innan din sjukdom slog till och att ni hann växa ihop som familj. Kramar
Ja, och jag är så glad att vi fann varandra. Eller att Gud ledde oss till varandra. Genom din blogg fick jag lära mig mycket om att vara sängbunden och bunden av ohälsa (men fri i anden!) redan innan jag blev sjuk.
För denna sjukdom finns ingen rimlig vård alls verkar det som. Jag får glädjas åt det lilla, att åtminstone ha träffat två läkare som vet precis vad detta är för sjukdom. Till och med det är sällsynt. Också i andra delar av landet. Jag börjar med detta inlägg öva mig att göra min patientröst hörd. Det behövs. Liksom böner. Tack!
Ingen vidare kul årsdag <3
Nej… Oundvikligen påminns vi om före och efter.
Skickar varma kramar och tankar ❤️
Kram tillbaka – och tack! ❤️
Åh vad det gör mig arg att vården är så olika i landet. Är något landsting bättre på den här sjukdomen? Har vi inte fritt vårdval eller vad det kan tänkas heta? Eller kan du fejkfolkbokföra dig i ”rätt” landsting för att få hjälp?
Nu har jag morrat klart och är snäll igen. Nu får du en kram!
Ja, i de landsting där specialisterna finns är det åtminstone lättare att få diagnos, men att få bra behandling och tillgång till ett team som kan stötta i alla slags frågor verkar saknas överallt.
Tack för att du blir arg åt mig!
Å, jag tycker alltid att det är så svårt att veta vad jag ska skriva, det blir så torftigt. Men! Apropå att man inte får adoptera om man är sjuk, så har min mamma en kronisk sjukdom, en sorts ledvärk, och den fick hon med buller och bång när jag var bara några år gammal.
HON har ofta känt sig begränsad, hon kan till exempel inte cykla eller springa eller hoppa eller ens gå särskilt långt eller snabbt. Hon behöver sova ganska mycket, det går åt mycket energi bara till att ha ont. Men JAG har aldrig, aldrig tänkt på att jag har en ”sjuk” mamma. Tyckt synd om henne, det har jag gjort många gånger så klart, och önskat att hon sluppit det här. Men aldrig att jag har känt att det påverkat min barndom eller uppväxt det allra minsta. Tvärtom blev det ju så att mamma ”alltid” var hemma – ibland var hon sjukskriven, så småningom blev hon pensionär på halvtid och jobbade bara på förmiddagarna. Varje eftermiddag efter skolan satt hon där i köket eller vardagsrummet och väntade på att vi skulle komma hem och berätta om vår dag. (Och ibland, på högstadiet, kunde jag tycka att det var lite trist att aldrig få komma hem till ett tomt hus, men oftast var det mysigt.)
Vet inte om detta var mycket till tröst, och självklart gör det inte att det blir värt det. Men nog är det en himla tur att man bara blir godkänd som adoptivförälder vid ett enda tillfälle, och att det inte är nåt som ska omprövas vart femte år eller så. För nog kan jag känna ibland att vi är en riktig kaosfamilj, men nej – våra barn och vi hör ihop. Just så blev livet, deras och vårt.
Stor kram!
Tack för att du berättar, Anka! Så fint att läsa om din mamma, tungt med hennes sjukdom men så fint hur du beskriver henne och närvaron. Jag tänker att din mamma inte lät sjukdomen definiera henne, och jag vill ha henne som förebild. Min sjukdom är uppenbar hela tiden och jag talar ofta om den, men jag vill inte att den ska definiera mig. Jag vill, så mycket jag orkar, fortsätta engagera mig i viktiga frågor och i andra människor. Jag vill, fastän jag inte kan jobba och författa som förr, fortsätta vara en skapande människa. Och jag vill att mina barn ska tänka tillbaka till barndomen som du gör nu.
Kram!
Jag blir ledsen! När jag läser närmare vad du nu har för kronisk sjukdom. Det finns inte mycket att säga. Det är väldigt tråkigt att vissa får denna sjukdom. att den är så långsam så den verkar evig. Tacksamhet ändå att den inte är dödlig.
Men vem fabian vill ha sjukdomskänsla och feber konstant? Du, vi får ta vara på de glädjeämnen som livet i övrigt ger, och vara tacksamma och hoppfulla att den inte ger psykiska men också, tur nog är den inte som så i sig en psykiskt grundad sjukdom, vilket också gör allt lättare, även om man pga dess art kan dra på sig detta också. Men vi hoppas hålla detta stången.
Jag är ändå glad över alltomkring som jag läser i din blogg, att du har glädjen runtomkring dig. Det underlättar mycket.
Dock är det slutstycket jag reagerar på och har för avsikt att kommentera. Som du kanske minns tog jag upp detta med föräldrarskap och denna sjukdom i ett privat pm till dig. Min reflektion då var ju alltså orkeslöshet. Att av den anledningen så var jag tvungen att välja bort barn. för det är inte, inte för mig iallafall så möjligt att orka vara förälder när man är så utmattad att man inte ens klarar av sig själv.
Men jag förstår det så av ditt sista stycke också att du får helt enkelt inte heller adoptera? om man har denna eller någon kronisk sjukdom?
Ja om, då är jag extra glad för din skull att detta kom efter och inte före. dock håller jag med om att sånt här är dystert tråkiga årsdagar att ha i kalendern. Men som allt annat sorgen och glädjen går hand i hand.
Kram iallafall. Ses.
Tack för dina fina ord, att du gläds med mig över det goda jag har. Jag önskar dig mycket gott i ditt liv.
Ja, kanske det finns chans att bli godkänd som adoptivförälder också med denna sjukdom, beroende på hur mycket den påverkar. Att vara förlamad i benen eller sakna är en arm, men denna otroliga kraftlöshet… Så jag skulle nog inte ha godkänt mig om jag var socialsekreteraren. Det fungerar bra att vara en sängbunden mamma nu, till väl anknutna barn som förstår hur läget är och som har en frisk pappa. Men jag hade inte kunnat ta emot ett barn i detta kraftlösa skick. Inte ens hämtresan skulle jag klara utan att bli kraftigt försämras – i ett läge där allt fokus behöver vara på barnet. Så jag är tacksam att sjukdomen behagade vänta. Att vi ta emot lillebror och växa ihop, och att han blivit så pass stor.
Fan. Säger jag innerligt, och med kärlek.
Tack! Jag hör min pappa i den beskrivningen. Och känner kärleken.
Jag är inte ett dugg glad över att du fått denna hemska sjukdom men jag är glad att du hittade till Facebookgruppen och att jag hittade hit! <3
Jag är också glad för det! ❤️Ledsen att så många har det just så här, men glad att få hitta så många gnistrande pärlor i den skaran. Och glad att ”möta” dig.