Nu är det tungt att vara sjuk. För att jag mår sämre. Febrigare. Värkigare. För att när jag mår sämre fysiskt påverkar det på andra sätt. Rimlig vrede över vårdens ignorans, medias selektiva rapporterande, Guds maktlöshet och sjukdomens ändlöshet. Orimlig vrede över en massa annat. Som får mig att vilja fly med familjen till ett varmt land, men bo i enkelrum med roomservice tills febern lättar. Som får mig att vilja sluta skriva dikter som får det att verka som att jag är harmonisk och sjukdomen bara en gullig motor till poesi. Får mig att vilja stänga ner e-postkontot där jag ser mer av andra människors förväntningar på mig än kravlösa ”hej, jag tänker på dig”-meddelanden.
Jag tappar hopp. Och försöker jaga det. Fastän jag inte orkar läsa och inte begriper så tror jag att den här australiensiska studien är oerhört viktig.
Förstår dig, Kram <3
Tycker att det är fullt förståeligt att du känner så. Kan tänka mig att vanmakten och känslan av hopplöshet är stor. Tänker på dig och önskar dig bättring, hjälp och förståelse!
Förstår och känner igen. Kram Cecilia <3
Förstår, känner igen, tycker synd om!!! <3
Tack för era ord! <3
En hoppdroppe: DN Vetenskap intervjuade nån av oss igår och det ska publiceras idag med anledning av stora vetenskapliga nyheter (om jag fattat saken rätt). Kommer att bli grymt besviken om det inte är IoM-rapporten det handlar om.
Kram!
När jag sökte efter det nu hittade jag bara Reimers blogg och rubriken ”Träning hjälper mot kroniskt trötthetssyndrom”. Träning gör mig väldigt mycket sjukare. Det kanske beror på att jag har SEID och inte nåt trötthetssyndrom. Onödigt att USA lägger pengar på expertforskning när en svensk barnläkare har alla svaren…
Voldemort, den var bra! Vi kanske ska samla ihop pengar och skicka honom te Amerikat?
Mäh. Din blogg säger att min kommentar va för kort… Så jag får väl säga nåt ovettigt istället för bara kram… Men det mesta som sägs om den här skitskjukdomen är ju ovettigt så 😛 :S
Det kanske var en för kort kram! 😉
Det är så lätt att glömma att du är sjuk eller hur sjuk du faktiskt är, när man ser det fina som du gör. Kanske är det lite av en fälla, att det blir svårare för många att förstå din situation, paradoxalt nog. Men vi är ju skapta såna att vi vill göra, vi vill vara med, vill vill bidra, oavsett om vi är sjuka eller ej. Ett behov som nästan alltid finns med oss. Skickar en omtanke och en kram.
Tack för dina sköna ord! En gåva!
http://cii.columbia.edu/blog.aspx?cid=yEsoKU
Biomarkörer. Det du!
Aaaaaaah! Otroligt! Eller inte otroligt – MEN PÅ TIDEN!
På onsdag har jag varit sjuk i tre år. Kan nån snäll amerikan tappa mig på blod och kolla innan det inte syns längre?
http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/ny-forskning-ger-hopp-for-de-kroniskt-trotta/
Jag la upp den på http://facebook.com/ekhemmanet för en stund sen, Sara. Hade ju ögonen på DN tack vare dig. 🙂
Och bortsett rubriken så var det otroligt bra att läsa! Som faktarutan. Fakta. Detta är fakta, verkligt, sant:
Fakta: Kronisk trötthet
ME/CFS står för myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome och kallas ofta kroniskt trötthetssyndrom.
Syndromet klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt Världshälsoorganisationen WHO.
Institute of Medicine i USA slog nyligen fast i en stor rapport att sjukdomen är fysisk, kronisk, systemisk och ofta svårt funktionsnedsättande.
Upp till en fjärdedel av de drabbade är bundna till sina hem, vissa är sängbundna och i svåra plågor.
I Sverige uppskattas runt 40 000 personer ha ME/CFS.
Studier har visat att endast cirka 10 procent av patienterna med ME/CFS tillfrisknar helt, men hos många patienter sker en viss förbättring över tid.
Källa: Jonas Blomberg, Vårdguiden
http://ericronge.se/2015/01/18/hjarndimma/
Hjärndimma och uttrycket chronic fatigue kan vara en komponent i Seid men är inte Seid i sig själv. Se här ovan.
http://mf.gu.se/digitalAssets/1442/1442126_mfs-svenska–m–nad-justerad—h.pdf
Gör den här testen! Så ser du om du har hjärntrötthet. Hjärntrötthet är nåt annat än trötthet.
Får du 0-10,5 p har du ingen eller liten hjärntrötthet. 10,5-20 p medelsvår
20-30 p svår hjärntrötthet. Det är bara att räkna sina p så ser man var man hamnar.
Hej X och tack för blogglänken och detta test. Jag har gjort det förut men hade glömt det. Hamnar en bit över 20, trots att jag tror det inte är många som noterar hur tydlig min hjärntrötthet faktiskt är. ”But you don’t look sick”…
Usch! Det var det jag misstänkte. Att du troligen skulle hamna högt. Det är en bra fingervisning om måendet. Att det inte är inbillat. Testet sorterar också ut från depression etc. Då depptester kan missvisa just pga frågorna om trötthet.
Detta visar att vi inte är håglösa, depp utan att det är sjukdomens egen karaktär som drar ned oss. Att vi har livslust och livsglädje även om vi är ganska svårt sjuka sas. Tack som svarade på testet. Jag hoppas som du att forskningen kommer på nåt till slut att lindra eller bota. Tills dess ha det så ok som går.
Och än värre resultat för dig! 🙁 Jag tycker inte att de kognitiva symptomen är mina mest besvärliga, men tydligen är de rätt besvärliga ändå. Tack igen för länk – som fler fick nytta av!
Glömde. Själv hamnar jag på 30 i testet. Deprimerande bara det ju. Ja ja vardagen lullar på ändå.
Har helt glömt det testet, var för hjärntrött för att orka göra det, haha. Men bra påminnelse, tack! Gjorde det nu och fick 28. Men kom på att den kan vara bra som pacingvarnare kanske. Kolla med jämna mellanrum, ibland kanske man tror att man orkar mer än man gör, och om man faktiskt har lite mindre poäng så kanske man kan våga öka lite, iallafall sån aktivitet som påverkar hjärntröttheten. Vet inte, men funderar vidare på det : )
Jag tänkte på att det borde gå att utveckla testet för att få lite mer finlir i det. Vissa av frågorna känns som de borde väga tyngre och ibland skulle jag vilja ha en större skala, så med lite utveckling kanske det kunde bli en pejsingvarnare. Men tyvärr är det väl ingen av oss som orkar utveckla nåt sånt. 😀
Här är pejsingen dålig just nu. Sjukt barn och signalsystemet stängs av…