Tio år idag sedan ”influensan” kom och aldrig gick. Jag såg på ett foto från den dagen och tog en efter-bild. Mest för min egen del, för detta är nog en blogg helt utan läsare då det bara endast något enstaka inlägg per år. Oftast denna tid på året, då jag pausar helt från sociala medier. Så just nu får det här bli platsen för dokumentation av den här dagen. 

De första åren både skrev och följde jag bloggar, och hade många nära relationer i bloggosfären. Senare insåg jag hur mycket av min kognitiva kapacitet det tog, och slutade med bloggande, nyhetsläsande, krävande böcker och mycket annat för att ha ”råd” att skriva några rader om dagen på en roman. Livet med ME är över huvud taget ett balanserande mellan förluster och val. Ska jag duscha eller ta emot besök av mamma? Ska jag se nyheterna eller läsa bok innan jag sover? Ska jag besöka vårdcentralen eller sitta på altanen en kvart? Ska jag möta vänner denna vecka eller ringa mitt barn? Ibland går det att välja, ibland inte. Och efter tio år sker valen ganska automatiskt och oftast utan sorg.
Tio år. Barnen är tio år äldre, och jag och alla andra med. Det har skett en hel del gott under de här åren, och mycket av det viktigaste i livet finns kvar. Dessutom har en hel del oväntat fint kommit till på vägen. Och samtidigt alla dessa förluster. 

Vill du läsa välskrivna bloggar som återkommande tar upp livet med ME, besök:
– Vanja Wikström
– En ofrivillig eremits dagbok

De hör till de få platser jag fortfarande tittar in på. Trots att jag sparar kraft för att kunna färdigställa andra romanen där ME spelar en stor roll. Den är nästan en egen karaktär. För det är ju sjukdomen i våra liv. En ständigt närvarande karaktär som inte går att gömma sig ifrån. Den bjuder dagligen på värk, hjärntrötthet, feber, hjärtbesvär, utmattning och mycket annat. Trevligare vänner kan man ha. Gott att jag har det.
Idag blir det inget stycke skrivet i något romanmanus, för idag skrev jag detta istället. Långsamt, liggande och med huvudvärk som är ovanligt tung idag. Kanske beror en del av det på känslorna kring årsdagen. För på alla dessa år har jag kunnat hitta ett sätt att balansera vila, mediciner och självomsorg på ett sånt sätt att symptomen inte är lika kraftfulla. Men ändå väldigt begränsande. Tyvärr har pandemin, och den alltför eftersatta forskningen, sett till att många fler nu fått sina liv begränsade av den sjukdom som kallas ME, ME/CFS, långtidscovid eller det mer förminskande gammelnamnet ”kroniskt trötthetssyndrom”. 

Mitt liv är begränsat, men inte förstört. Det är viktigt att säga. Dagarnas meningsfullhet är förvisso mer utmanande att fånga men livets värde är förändras inte då kroppens funktioner försämras. Kanske blir det tydligare ju äldre jag blir. Idag tio år äldre.