Inatt sov jag tio timmar. Det händer ungefär…aldrig. Eller kanske en gång vart femte år. Sedan jag var dryga 25 år har jag vaknat tidigt. Ofta före sju, och sju timmars sömn har varit fullt tillräckligt eller snudd på för mycket. Sen jag blev sjuk har jag tack och lov inte fått så störd sömn som många får. Jag sover kanske en timme mer per natt och har fortfarande lika svårt att sova om dagarna. Hur trött jag än är.
Jag har börjat tycka så illa om ordet ”trött”. Det är så blekt, så fattigt. Trött kan användas av en fullt frisk person som varit på fest sent föregående kväll, av en gammal person vars kropp inte klarar lika mycket som förr, av en småbarnsförälder som vakat hela nätter eller vaknat en gång i halvtimmen flera veckor i sträck, av en tonåring som tvingas gå upp för tidigt och gå till skolan, av en sliten tjänsteman med travar av jobb, av en allvarligt sjuk som genomgår tuffa behandlingar, av nån som sovit en timme för lite en enda natt, av en sörjande som gråter varje vaken stund, av en sjuksköterska på en underbemannad avdelning, av en treåring som inte orkar gå mer på promenaden, av en person som aldrig vaknar utvilad. Samma ynkliga ord till så vitt skilda orsaker och fysiska tillstånd. Ett riktigt skitord.
Den sistnämnda är jag. Också idag vaknar jag outvilad trots osannolika tio timmars sömn. Så även om jag är glad att ha sovit så länge, så är de där timmarna en ledsam påminnelse om att den trötthet som jag och så många andra lider av går inte att sova bort eller vila bort. Däremot går försämringar pga icke-vila att vila sig ifrån. Så det ägnar jag mig åt nu, och kastar all min frustration på det usla ordet ”trött”. En av anledningarna till min ilska är att så många, också inom vården, kallar min sjukdom för ”kronisk trötthet” pga sjukdomens gamla benämning ”kroniskt trötthetssyndrom”. Kronisk trötthet är ett symptom, till skillnad från kroniskt trötthetssyndrom som är ett skitdåligt namn för ett komplicerat sjukdomstillstånd med mängder av symptom. Cronic fatigue syndrom (CFS) är något bättre eftersom fatigue är långt ifrån samma ord som ”tired”. Sjukdomen heter Myalgisk Encefalomyelit, vilket inte borde vara så mycket svårare att lära sig än Cerebral Pares eller Multipel Skleros. Eller Diabetes Mellitus. Som iofs kallades för ”socker” till för inte så länge sen. Men förhoppningsvis inte av medicinskt kunniga personer.
Jag förstår hur du tänker. Trött säger verkligen ingenting. Tänk om språket ändå hade synonymer, helst en för vart och ett av exemplen du gav! Jag jobbar på att lära mig din sjukdoms namn. Jag kan ju vad både CP och MS står för, trots att jag inte ens känner någon med någondera diagnosen. Men visst står både cerebral och encefalo- för hjärn-någonting? Språknörden slår till och undrar varför det är två olika ord…. Är månne det ena grekiska och det andra latin? Jag får söka på detta. (Förlåt, jag är jobbigt språkintresserad…).
Språkintresse är inte jobbigt. Tvärtom. Det är förvisso ett patientperspektiv, men också ett språkintresse som får mig upprörd över ordbrist och ordkunskapsbrist.
Bra att du lär dig! Jag sa ”encefalonånting” i ett par veckor innan jag lärde mig. 😉
…och jag funderar på om vi skulle behöva lika många ord som eskimåerna har för alla olika sorters snö för alla olika sorters trötthet. Det känns verkligen så! 🙁
Kramar!
Tack å kram! Jag tänkte också på den liknelsen, men eftersom jag har läst att det där med alla orden om snö är en myt så skippade jag det. 😉 Eller myt, snarare ett feltänk. (Som att säga att det finns mängder av ord för snö på skandinaviska. Många om man räknar ihop flera språk)
Men jag håller absolut med. Det skulle behövas betydligt fler nyanser än bara trött, utmattad och utpumpad. Kanske finns nåt fler ord, men inte så många nyanser.
”Socker” var det en del som frågade om jag hade när jag precis fått min diabetsdiagnos i början av nittiotalet. Jag hade lust att lägga sockerbitar i fickan och svara ”Ja, vill du ha lite?” när de frågade. Det är lite samma frustrerade känsla jag får när folk säger ”Jag är också trött” när jag försöker beskriva ME. Nu har jag börjat slänga mig med ord som mitokondrier och ortostatisk intolerans, då blir folk för förvirrade för att kläcka ur sig dumheter 😛 Dessutom är jag barnsligt förtjust i långa ord. ”Trött” däremot, det ordet kan vi skrota!
Åh om du hade delat ut lite socker ändå! 😉 Men den som pratade om ”socker” hade kanske ändå inte lärt sig säga diabetes.
Ortostatisk intolerans är ett av mina tydligaste symptom, men själva benämningen lärde jag mig först för några veckor sen, och blev så glad över igenkänningen i definitionen. Så pass att jag googlade rätt på den nu: ”the development of symptoms during upright standing relieved by recumbency”
Vi skulle ju skriva en bok om trötthet, och uppfinna ord och definitioner 😉
Säger hon som ligger sömnlös trots enorm trötthet 😛
Det skulle nog behövas en ordbok om trötthet. Och några pigga personer som skriver den. 😉 Jag hoppas du blev sömntrött sen. Vad ska vi kalla det? Strött…?
Somnade till slut. Men sömntrött är inte synonymt med att kunna somna.
Håller med i allt du säger. Tror även att fatiguen vid cancer liknar er trötthet. Ortotstatisk intolerans har jag inte sett som begrepp innan bara känt det i min kropp så det var bra få ett ord för det-
Å vad jag önskar att jag kunde ta bort av din trötthet, att du fick lite lindrigare dagar. Tjatar på hos vår gemensamma far. Kramar
Vi tjatar på varsitt håll. Och möts i cyberrymden i horisontalläge.
”Trött” är fel ord… som boken säger. Trött, ursäkta vilket j-a hån. Ett slag i ansiktet. Ja alla är vi lite trötta.
Jo säkert men inte till den grad att du nästan är ” mumifierad”.
trött, Bah!
Utmattad så till den infernaliskt milda grad, att vi jämförs med strålskadade cancerpatienter eller aidspatienter i sista skedet.
Är det o vara trött?? Då vet inte folk vad det vill säga att vara trött. För att inte försöka förklara, jo tjena. Gå ut och gå, medititera, mindfulnes, yoga, ayurveda, vattenterapi, ät rätt, ekologiskt, har du kollat amalgamförgiftning bla bla bla.Bla! Lägg dig i tid, motionera.
Jodå absolut om det bara gick o få upp ögonen för sån verksamhet. Att ens få lekamen ur säng för o orka duscha! Kanske orka göra och äta frukost eller nåt annat i 5 minuters flygande fläng, om jag bara komme i håg hur man knäppte på spisen.. Jasså ska man ha något PÅ spisen också? Kastrull, var hittar man den då, ser ut hur. Jaha ska man ha något i den också?
Makaroner… Äh det blev tevatten för jag glömde mellan kranen o spisen vad jag skulle ha vattnet till. Sen stypa i säng och sova typ 7-9 timmar, iallafall jag.
Jodå jag ska absolut motionera. När jag sovit klart och fått huvudet rätt påskruvat. När jag lekt Törnrosa klart. Åh är det redan den 10? Hm men jag la mig ju den 7! 7! shit har jag sovit det mesta av tiden? 3 dagar som bara flutit, förflutit utan särskilt mycket medvetandegrad.
Jodå jag ska absolut köra ayur va sas nuigen då??
Trött? Nejdå inte alls. ”Trött är fel ord”..
Jag lovar normala personer skulle inte ens stå ut en vecka med detta tillstånd utan be om nåd. Vilken nåd nådens år, njäe inte direkt. Varsågod lär sig leva med detta. Livet marscherar på även om du lullar bredvid.. DET får vi lära oss hantera. Lära oss leva med. Tålamod, en dygd? Ja man lär sig efter 14 år.. FATIGUE! Inte trött!
Glömde! Ovanpå det finns det alltså en rad fysiska symptom av minst sagt fluktuerande karaktär. Inte desamma varje dag. Men feber upplevd eller verklig, svettningar, frysningar, småillamående, små yrsel, dimsyn, tunnelseende, glömska och huvudet som stoppat med både bomull och tjära. Moodswings a la pmsd, symptom a la redan i klimakteriet. POTS(ej jag då tack o lov). Vet dock inte om det är bättre med utbrändhetssymptom så man är värre än en dement 90 åring. Överfallande dock inte narkoleptiska sömnanfall som kräver måånga timmars sömn.
Tja! Vad ska man kalla den symptomfloran? ”Huvudet under armen syndromet”. För det är vad det är i mitt fall i allafall..
Man glömmer, förlägger, dubbel, trippelbokar, kommer i håg typ en vecka efteråt vad folk sagt. Upprepar sig värre än en papegoja. Att förstå text tal och skrift ja men vilket skämt, när man får lägga pussel med bokstäverna som behagat ramla ur mediet i en stor hög på bordet. När man förstår som guldfisken Doris. Dubbel och trippelhandlar varor, eller inte alls. Letar efter bröddisken på det invanda stället sedan 30 år. Då faller mjölken ur minnet, för att inte tala om att hitta mjölkkylen. Hå hå ja ja.
Glöm att skriva lappar. För det går inte o komma i håg vad jag ska skriva! Alternativt glömmer lappen hemma. Har jag den med mig fattar jag inte det skrivna och får inte med mig det jag ska ha. Alternativt glömt var jag har lagt den, så det är som förgjort. Inte konstigt man är helt slut efter alla de dysfunktionella processerna. Jag har ju ”gjort supermycket ju”. ser ni väl.. :O. Det har ett namn IH, idiopatisk hypersomni. Som är varianten till ME när man saknar de kriterier för postinfektiös trötthet som du Cecilia har. Men ändå uppvisar och eller tangerar inom samma radie.
Fina ord att slå upp:
Asteno emotionellt syndrom, hjärntrötthet. Förklarar hela begreppet vad som menas med hjärntrötthet.
Hjärndimma är inte samma. För mig är hjärndimma bristtrötthet. Typ järnbrist eller vitaminbrist av betydande art, alltså inte lite. Den dimma som aldrig försvinner så länge inte det ev problemet är korrigerat.
Hjärntrötthet är inte samma sak. Dock kan det i sig ge upphov till en slags hjärndimma också då kroppen inte skiljer på fysisk och psykisk utmattning. Men äkta hjärndimma är en brist! Den kan åtgärdas bara man vet vad som kan orsaka den.
Typ järnbrist, vitaminbrist rubbad aktivitet i sköldkörtel osv osv. Medicinutlöst.
❤️