Bara jag är vaken. De två adventsljusen brinner för mig där jag ligger i kökssoffan under farmors gamla filt. Hyacinterna börjar slå ut och ska snart sprida sin doft. Julmusiken gör mig sällskap, liksom tanken på att jag har en familj som är min, som sover gott på övervåningen.
Ute ligger snön djup och vintervit, och det singlar nya flingor i gatlyktans sken.
Det låter som en perfekt adventssöndag, och är det på sätt och vis. Men ändå inte. Jag vaknar också idag upp sjuk, som varenda dag sedan början av mars. Det är just nu så svårt att stå ut med att inte ha fått varken diagnos eller behandling. Tröstlöst. Hopplöst. Att bli sämre efter minsta lilla försök att aktivera mig normalt. Skotta en liten, långsam stund. Handla mat. Följa de kulturutövande barnen på olika terminsavslutningar. När jag ägnar mig åt sånt får jag ta med i beräkningen att må sämre både under tiden och de följande dagarna.
Och just nu är det så svårt att stå ut med att beräkningen var rätt. Nån del av mig hoppas försiktigt att det just denna gång ska gå åt ett annat håll. Att jag ska upptäcka att jag orkar mer, mår bättre. Det gör jag inte. Vikarien på jobbet får förlängning och jag kommer allt längre ifrån både arbetskamrater och mitt uppdrag. Den dagen jag kommer tillbaka i arbete kommer mycket ha förändrats och det kommer att bli svårt att ta upp de trådar jag tvingades släppa i april. Jag kan gråta lika mycket över det som över att det verkar så ouppnåeligt att faktiskt komma tillbaka i arbete. Jag kan gråta världsliga tårar över att två presentkort på massage har gått ut och till spillo under sjukdomen, trots att jag hört av mig och försökt förlänga.
Andra tårar har handlat om att den som är sjuk måste kämpa så enormt för att få hjälp. Om jag inte själv driver på är det ingen som fortsätter utreda orsaken till min sjukdom. Det är som att patienten får skylla sig själv när läkarna inte kan fastställa diagnosen. Och nu kommer en tid när också läkare vill vara lediga. Jag är gärna ledig, men inte sjukskriven. Det är ingen ledighet att eftersträva. Inte ens i advent.
Så fint du har hemma och så den här stora sorgen mitt i det fina.
Så klart du längtar till jobbet och arbetskamrater också.
Och till att få en riktig diagnos och få veta vilken behandling du ska ha.
Känner igen det där med att man måste strida själv när man är sjuk.
Det fick jag också.
Kämpade sååå mycket för att bli lyssnad på.
Jag förstår att du går igenom samma kamp nu även om det är en annan sjukdom.
Önskar jag kunde göra nåt..
Kramar till dig från mig.
Jo Tolmia, du kan göra nåt, och gör det hela tiden! Du bjuder på stöd och omtanke. Det är stort! Tack! Jag vet att de strider du har att utkämpa inte är lätta. Önskar dig kraft och hopp i det.
Stor styrkekram till er alla. När jag hade feber tänkte jag på att det kanske är så du känner dig hela tiden. Bra att du försöker njuta av det du kan.
Tack så mkt Sandra! Om jag vilar hela tiden känns det bättre, så inte riktigt varje minut är som dina feberdagar. Problemet är väl att jag inte kan eller vill vila hela tiden… Eller…problemet är nog att jag är sjuk!
Detta med att man måste strida så mycket för att få hjälp när man saknar diagnos – eller har fått fel diagnos – gör mig rabiat vansinnig. Jag slogs för min mamma i flera år och var så arg så många gånger. Du skulle behöva någon istadig som slogs för dig!
Stor kram till dig!
Tack! <3
Jag kan tänka mig att det inte är helt lätt att kämpa som nära anhörig, även om man är frisk. Oro och frustration dränerar också så mycket kraft. Kanske skulle det behövas medicinska advokater som stred för trötta klienters rätt?
Tårar som trillar av vanmakt, sorg och ilska. Tårar av längtan, lyckostund(som ett vänligt ord, en gest, en handling) och trötthet.
Önskar så att du kunde få bli frisk nu på en gång. Att läkarna gör ett genombrott och kommer på vad och hur de ska göra för att du ska få bli frisk.
Då är det bättre med nerver i kläm och inflammerade nervrötter, för då ser och vet läkarna vad de ska göra, även om man får strida/tjata för att få hjälp.
Tänker på dig massor och ber för att du ska få hjälp och att du ska få bli frisk.
Kramar ❤
Tack min vän för att du finns nära på olika sätt! Den där smärtan är inget jag önskar varken dig eller mig. Men jag hoppas med dig att lösningen finns. Hopplöshet är nog det som är tyngst att bära. Och vissa stunder går det inte att mota undan.
Ömsesidiga böner!
Jag driver på dig! Ring mitt förslag och prata, se vad hon har att säga. Om hon inte kan hjälpa så finns kanske utrymme för ny infallsvinkel? Men jag förstår om orken är slut. Att det känns hopplöst.
Jag ska göra något läskigt idag, sjunga solo i kyrkan – och jag ska sjunga för dig! Och mig. Jag tror att kraft kan skapas, omfördelas och påverka (inte fysiskt helt korrekt, men ändå;-)) mer än vad vi förstår.
// miss mary
Tänk att du sjunger för mig! Så fint! Tacksamheten flödar!
Tack också för att du vill driva på fastän jag är tröttsamt opåverkbar i en del riktningar 😉
Egentligen är inte brist på diagnos problemet, utan att proverna inte är entydiga vilket verkar göra att läkarna drar i bromsen hellre än att skicka mig till tokspecialister som jag gissar finns. Nånstans. Jag tror mig veta vad jag behöver för behandling, men när vissa provsvar talar för och andra emot är det krångligt.
Tack igen! <3
Gråter över din situation och din frustration. Önskar så att jag kunde göra något. förstår hur svårt det är att driva sin egen talan, att orka vänta . Det är alltid lättare om man vet att så länge ska jag behandlas än att famla i ovisshetens land. Den enda tröst jag kan ge dig är att Han är med dig i ovisshetens land och på ngt sätt kommer Han att ta dig med ut därifrån.
Ovisshet ang jobb om hur o när känner jag merän väl till. Sorgen, saknaden. tiden när arb kamrater slutar höra av sig och man är som i ett ingemansland. Det är då jag tänker det är så oerhört viktigt med familjen att de finns kvar oavsett hur man mår. Tänk dom som är ensamma så svårt det måste vara. Nu ber jag att din vecka ska få innehålla ljusglimtar.
Kram
Tack Kristina! Jag förstår att du känner igen och ofta har burit på liknande tankar om att kopplas bort från det som har varit ens vardag. Tack för din bön och omtanke! Så sant detta med familjen! Jag har alltid varit så lycklig över den, men nu når tacksamheten över mina tre nya höjder. Kram