I de lokala nyhetsprogrammen presenteras idag en nyhet som griper tag extra starkt. En kvinna som elbehandlades mot depression den sista tiden i livet visade sig istället ha lidit av en allvarlig neurologisk sjukdom. Så viktigt som det är att få rätt namn på sin sjukdom och förståelse för den måste det vara oerhört tungt för de anhöriga att veta att hon den sista tiden i hennes liv utsattes för onödiga behandlingar och inte gavs den lindring som hade varit möjlig.

Det är lätt att förstå att det går att tolka neurologiska symptom som psykiskt betingade, men det är så sorgligt att det sker igen och igen. De flesta som lider av samma neurologiska sjukdom som jag, ME/CFS, har någon gång eller ständigt under sin sjukdom bedömts lida av psykiska besvär. Det har passerat ganska lätt de gånger någon doktor sagt så till mig, eftersom jag har gåvan att kunna uttrycka mig och vågar göra det, och dessutom kan jämföra med hur jag kände mig när jag för ett drygt decennium sen var psykiskt utmattad. Det var något helt annat. Jag var nedstämd och ville inte annat än att gömma mig med mig själv. Nu vill jag allt men orkar fysiskt väldigt lite och får värre feber och värk ju mer jag övertrasserar det hårt begränsade energikontot. Detta är en fysisk sjukdom, förvisso med påverkan på psyket som alla svåra sjukdomar och faser i livet. Det saknas ännu säker kunskap om orsaken till Myalgisk Encefalomyelit, ME/CFS, om biomarkörer och om effektiva behandlingsmetoder. Men det finns gott om kunskap om hur patienter ska göra och behandlas för att inte förvärras i sin sjukdom. Ändå söks den kunskapen inte upp, eller ses med misstro av läkare som möter ME-sjuka.

Det finns ett danskt exempel som är så svårt att tänka på att jag knappt klarar det, men jag vill ändå förmedla det. Karina Hansen, en ung kvinna med ME/CFS bedömdes som psykiskt sjuk och slets från sitt hem av poliser och läkare utan att hon själv eller anhöriga kunde förhindra det. Sedan ett år tillbaka tvångsvårdas hon på en psykiatrisk klinik på ett sätt som försämrar hennes sjukdom. Trots att erfarna ME-läkare är inblandade i aktionen för Karina Hansen så är hon fortfarande kvar på kliniken och får inte träffa sin familj. Åtskilliga ME-sjuka har kraftigt och bestående försämrats i sin sjukdom för att den inte har behandlats som en somatisk utan som en psykisk sjukdom. Åtminstone en person har dött och väldigt många har blivit så sjuka att de ligger sängbundna och sondmatade utan att kunna förmedla sig till omvärlden.

Därför griper den lokala nyheten tag idag. Särskilt tillsammans med ovissheten om jag alls kommer att få min diagnos på pränt. Det är drygt två år sedan jag (från en dag till en annan) blev sjuk och snart ett halvår sedan en doktor (från det mer ME-erfarna landet i väst) med bestämdhet sa att han trodde att min aldrig övergående feber är just ME/CFS. Först trodde jag honom inte. ”Kroniskt trötthetssyndrom, har inte det med depression att göra?” sa en mer okunnig version av Cecilia. Sen började jag läsa på, såg dokumentärer och patientberättelser – och baxnade. Allt stämde. Med hela min sjukdomsbild och allt jag sagt till alla läkare under så många utredningar. Det finns ännu ingen mirakelbehandling, så mycket handlar om att lära sig hushålla med de begränsade krafterna och att akta sig väldigt noga från att göra mer än kroppen tål. Och att få komma till en specialist tycks i det närmaste omöjligt när man bor här. Jag har haft enorm tur/välsignelse som har råkat träffa på två olika stafettläkare som har känt till mycket om denna sjukdom. Men diagnos på papper och specialistkontakt saknas. Så jag bygger min egen läkedomsväg och ber om hjälp med det jag orkar ägna kraften åt, om jag tror att det kan leda framåt. Och hoppas att den leder till att jag ska må bättre om än i pyttesmå steg. Det allra viktigaste är pacingen, hushållandet, och jag och älskade, oslagbara familjen börjar lära oss mer om det. Så pass att jag en del dagar kan sitta vid bordet och äta en sån här frukost utan att få blixtrande huvudvärk efter en liten stund.

Så här långa blogginlägg kan jag dock inte skriva utan att bli väldigt luddig i huvudet och få mjölksyra i armarna, trots mängder av pauser. Men jag vill ändå skriva lite till och önska mig en påskpresent från dig som har en peng att avvara. Skänk en slant till forskningen via patientföreningen RME. RME har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning: Bankgironummer 136-7481. RME fördelar gåvorna till forskningsprojekt som är angelägna för RME:s medlemmar. Med andra ord för mig!
Eller GILLA GÄRNA DEN HÄR BILDEN, om du är Facebookare och gillare!

Forskningsanslagen till ME/CFS-forskning är skrämmande låga i världen. Fem miljoner dollar på ett år kan låta mycket, men det behövs mängder av medel för att forskarna ska kunna hitta lösningen till denna sjukdom som åtskilliga miljoner människor lider av. Till forskning på tobak avsätts enligt samma lista över medel till medicinsk forskning, 330 miljoner dollar i år. Plus en lika stor summa för forskning som handlar om rökning och hälsa. Behövs det verkligen så många miljoner till att undersöka om rökning är skadligt för hälsan…