Av en händelse, som jag återkommer till, insåg jag att det idag är 11 år sedan jag insjuknande i en influensa och inte blev frisk igen. En årsdag kan vara en anledning till att damma av en trasig blogg. Det var den 4 mars 2012 och precis som Annah Björk sa i Söndagsintervjun på P1 idag var febern och den märkliga tyngden i kroppen något av det tydligaste på att något inte stod rätt till. Så fort jag trodde att jag höll på att bli frisk och överansträngde mig så slog kroppen tillbaka med värre symptom. Elva år med postcovid, skulle man kunna säga.
Värst var det, i synnerhet själsligen, de två första åren, de år som Martin Wicklin talade med Annah Björk om. Precis som hon har jag skrivit för att hitta mening och riktning. Långsamt men metodiskt. En roman och mängder av andra texter på sjukdomstemat, och snart kommer en barnroman på annat tema. Sveriges största brand. Men en sjukdom som lämnar tydliga spår kanske kan jämföras med en brand. Nytt växer upp i brandens spår, och ändå går det att sakna det som var.
Texten fortsätter under bilden
Ett stycke sjukstugepoesi som återfinns i samlingen Tills ljuset kommer
Vad har hänt sen 2012?
Elva år och ingenting i världen tycks ha förändrats, när Annah med postcovid liksom jag med min ME upplevt att världen, inkl vården, misstror och missförstår postviral sjukdom. Och det underliga är att media i majoriteten av inslagen om postcovid låter bli att lyfta att den här sortens sjukdom inte på något vis är ett nytt fenomen. Det har varit känt och namngivet sen 50-talet, och forskningsresultaten är tydliga. Ändå fortsätter misstron kring att en del kroppar kan fastna i sjukdom efter ett virus. Jag förmodar, precis som Annah, att media har en roll i det. Att fortsätta rapportera om ”omdebatterad” sjukdom och undvika lyfta postviral sjukdom än just postcovid. Som om det är något nytt. Det är det tyvärr inte. Min sjukdom fyller elva år just idag. Grattis eller nåt.
Vila inför en vänmiddag, som kom att kosta sjukdomsförvärring och generera glädje.
Efter många år av metodiskt sängskrivande kunde romanen Vapenlös med andras hjälp släppas på Visto förlag, 2020. Nu kommer den som ljudbok sommaren 2022 tack vare generösa sponsorer. Det är en roman med en ovanlig huvudperson. Men en vanlig medmänniska. Särskilt nu när pandemin skapat fler Marions därute. En recension från 2021 beskriver boken så här:
”Cecilia Ekhem synliggör genom Marion hur det är att vara drabbad av den kroniska sjukdomen ME. Det är känslosamt, trovärdigt och naket. Men det är också en underhållande, vacker bok som rymmer innerlig vänskap och kärlek. Cecilia Ekhem skildrar sina karaktärer på ett levande och trovärdigt sätt som gör att det känns somom de är dina vänner på riktigt. Skickligt berättat, välskrivet och lättläst. Var beredd på sträckläsning, tårar och skratt. Det är en varm, inspirerande och upplyftande bok.” Instagramkontot @i_min_bokhylla
Denna roman är en form av Himalayavandring då skrivandet liksom all annan aktivitet försvåras av den kroniska sjukdomen ME. Jag kan skriva några rader om dagen om det görs liggande och med smärtlindrande medicin. Det var under dessa korta pass romanen Vapenlös kom till. Och nu blir den aktuell då ljudboken kommer på Storytel, Nextory, BookBeat och andra ställen där böcker kan lyssnas.
Ljudboken produceras av Whip Media och är inläst av Anna Asp
Tio år idag sedan ”influensan” kom och aldrig gick. Jag såg på ett foto från den dagen och tog en efter-bild. Mest för min egen del, för detta är nog en blogg helt utan läsare då det bara endast något enstaka inlägg per år. Oftast denna tid på året, då jag pausar helt från sociala medier. Så just nu får det här bli platsen för dokumentation av den här dagen.
4 mars 2012 och 4 mars 2022
De första åren både skrev och följde jag bloggar, och hade många nära relationer i bloggosfären. Senare insåg jag hur mycket av min kognitiva kapacitet det tog, och slutade med bloggande, nyhetsläsande, krävande böcker och mycket annat för att ha ”råd” att skriva några rader om dagen på en roman. Livet med ME är över huvud taget ett balanserande mellan förluster och val. Ska jag duscha eller ta emot besök av mamma? Ska jag se nyheterna eller läsa bok innan jag sover? Ska jag besöka vårdcentralen eller sitta på altanen en kvart? Ska jag möta vänner denna vecka eller ringa mitt barn? Ibland går det att välja, ibland inte. Och efter tio år sker valen ganska automatiskt och oftast utan sorg. Tio år. Barnen är tio år äldre, och jag och alla andra med. Det har skett en hel del gott under de här åren, och mycket av det viktigaste i livet finns kvar. Dessutom har en hel del oväntat fint kommit till på vägen. Och samtidigt alla dessa förluster.
De hör till de få platser jag fortfarande tittar in på. Trots att jag sparar kraft för att kunna färdigställa andra romanen där ME spelar en stor roll. Den är nästan en egen karaktär. För det är ju sjukdomen i våra liv. En ständigt närvarande karaktär som inte går att gömma sig ifrån. Den bjuder dagligen på värk, hjärntrötthet, feber, hjärtbesvär, utmattning och mycket annat. Trevligare vänner kan man ha. Gott att jag har det. Idag blir det inget stycke skrivet i något romanmanus, för idag skrev jag detta istället. Långsamt, liggande och med huvudvärk som är ovanligt tung idag. Kanske beror en del av det på känslorna kring årsdagen. För på alla dessa år har jag kunnat hitta ett sätt att balansera vila, mediciner och självomsorg på ett sånt sätt att symptomen inte är lika kraftfulla. Men ändå väldigt begränsande. Tyvärr har pandemin, och den alltför eftersatta forskningen, sett till att många fler nu fått sina liv begränsade av den sjukdom som kallas ME, ME/CFS, långtidscovid eller det mer förminskande gammelnamnet ”kroniskt trötthetssyndrom”.
Mitt liv är begränsat, men inte förstört. Det är viktigt att säga. Dagarnas meningsfullhet är förvisso mer utmanande att fånga men livets värde är förändras inte då kroppens funktioner försämras. Kanske blir det tydligare ju äldre jag blir. Idag tio år äldre.
Morgonen jag vaknade med feber och några par glasögon och tio år senare.
För ett halvår sedan spelade jag in en hälsning till okända personer, drabbade av fortsatt sjukdom i samband med pandemin, dvs du som är långvarigt sjuk efter covid. Något som jag och många andra skulle ha behövt höra när vi på olika sätt (för min del 2012) insjuknat i influensasymptom som inte går över. Eftersom långtidscovid är ännu mer relevant nu sänder jag ut mitt prat i världen igen. Detta om att vara rädd om sig för att inte riskera ännu svårare och än mer långvarig sjukdom. För trots att ME och långtidscovid – senare kallat postcovid – kanske inte är identiskt så är det en andel av de långvarigt sjuka som fått eller kommer få ME.
Hur allvarligt det blir det blir kan ibland påverkas. Exempelvis med kunskap som denna, och det som romanen Vapenlös berättar i ett skönlitterärt format.
En annan anledning till att kasta mig ut så här är det faktum att filmen är gjord – och lika gärna kan få ses av fler med tanke på hur påfrestande det är för någon sjuk att spela in en sån här video, och att våga sig på att visa den. Jag tackar f ö den kroppspositiva rörelsen för att jag alls vågar filma mig själv.
Nedan finns texten som åtföljde denna film på Facebook och Instagram. Just nu vilar jag från de arenorna, men är nog snart tillbaka. Där finns jag under namnet Ekhemmanet.
Till dig som är långvarigt sjuk efter Covid-19
”Inspirerad av kamrater i väst kastar jag mig utanför trygghetssfären eftersom jag har något viktigt att säga till dig som blivit sjuk i covid och inte tycks bli frisk. Jag vet inte hur jag ska nå dig, men får kanske hjälp av någon följare som känner någon som känner någon.
Tyvärr har jag inte kraft att texta filmklippet men budskapet är:
Om du märker att dina symptom ökar eller kommer tillbaka efter aktivitet: BROMSA! För är det så att du inte tillfrisknar som man ska, utan bara fortsätter vara sjuk, månad efter månad finns anledning att:
STANNA UPP VILA PEJSA
Eller STOP – REST – PACE som kampanjen hos The #MEAction Network heter. Ett försök att hjälpa nyinsjuknade att inte bli sjukare än nödvändigt. Jag hade en influensa 2012 och mina symptom har fortfarande inte gått över. ME heter sjukdomen.
Det är tufft och var särskilt svårt första året, men det blir bättre. Det GÅR att hitta både livsglädje och ljus – och hopp i forskning som går framåt. Men för att göra det måste vi vara varsammare än omvärlden kan greppa – så att sjukdomen inte förvärras helt i onödan. Det skulle behövas många som tidigt berättar att en dusch kan orsaka dygn av sämre mående, att radiosorl ökar utmattningen eller att en långsam promenad runt kvarteret två gånger i veckan inte bara ger svår värk utan gör att du har migrän istället för ”bara” huvudvärk.
Försök att hitta hur mycket vila du behöver för att hålla dina symptom på lägsta möjliga nivå. Det är det som är pacing. Att pejsa. Eller enklare: att vara rädd om sig.
Jag tror på att det ska komma en tid för promenader igen, men för att det ska bli möjligt behöver jag härda ut och vila istället för allt det där som är så mycket roligare. Kanske du också behöver det. Jag beklagar om det är så. Önskar du vore frisk. Och att vårt samhälle vore bättre rustat för att ta hand om personer som inte tillfrisknar. Under dessa nio år har jag skrivit en del inlägg, särskilt innan jag förstod hur mycket skrivande och läsande kan öka symptomen.
För nästan ett år sen skrev jag någonstans att jag befarade många fler ME-sjuka framöver. Samtidigt väcktes ett hopp att kunskapen skulle öka och kanske att min långsamskrivna bok skulle komma helt rätt i tiden. Men ME har sällan kommit på tal i nyhetsflödet. Frustrerande många gånger har media nämnt långtidscovid utan att notera uppenbara likheter med ME.
Idag finns dock goda exempel. Hos Malou efter tio idag var Björn gäst. Vi känner varandra, är från samma stad och har skrivit varsin bok på samma tema. Den sjukdom vi delat. Imperfekt. För Björn är så gott som frisk. Det har varit fantastiskt att följa hans resa. Besöket hos Malou ser du här.
Boken Från sängbunden till maraton rekommenderar jag varmt. Den bär på en personlig berättelse men är också sprängfull med fakta som behöver komma ut.
I programmet medverkade också Agnes Arpi, som under lång tid lyft frågan om ME-drabbades utsatthet i vård och sjukförsäkring. Hon har skrivit en oerhört viktig krönika om just ME och långtidscovid. Jag tackar. Och blundar nu. Fick visst ett adrenalinpåslag av dagens positiva input. Och adrenalin är en perfekt drog för att trycka undan ME-symptomen en stund. Tyvärr kommer det surt efter som symptomökning ett snäpp värre än vanligt. Jag ska bromsa för jag känner hur den börjar komma nu. Men ville få detta på pränt för egen del. Och kanske någon annans. Om någon annan läst får du gärna kommentera.
Malou efter tio tog också upp kopplingen mellan långtidscovid och ME. Du kan se det här:
Här följer det pressmeddelande som Visto förlag skrev vid releasen av romanen Vapenlös. En bok om att väcka glöden i den själ som göms i en begränsad kropp. Exempelvis av ME eller långtidscovid. Vad läsarna tyckt berättar Bokus.
Ensam i en lägenhet lever en kvinna märkt av sjukdom. Gömd i ett vindsförråd håller sig någon undan dem som jagar henne. Inlåst bakom höga murar finns den som länge var så saknad. När Marion börjar nysta i barndomsvännens försvinnande sätts ett händelseförlopp i rullning som hon aldrig kunnat föreställa sig. Den förr så lågmälda vardagen förvandlas till en jakt efter sanning, närhet och svar. I takt med att fler bitar läggs till pusslet kommer hon närmare gåtans lösning, och närmare den kärlek hon aldrig kunnat släppa.En roman om att finna sitt sammanhang och om att väcka glöden i den själ som göms i en begränsad kropp.
Vapenlös utspelar sig delvis från en sjuksäng men är samtidigt en roman med drag av både feelgood och spänning. En jakt efter kärlek och efter en förlorad vän står i centrum. ___________________________________________________________________
”En oförutsägbar bok som jag sträckläste och som jag har svårt att glömma.” Agneta Norrgård, boktipsare i Sveriges Radio och SVT
”Jag blev drabbad av den närmast kroppsliga insikten hur det kan vara att leva som kroniskt sjuk, men också av hur mycket mening stark vänskap och kärlek ger livet.” Birgitta Ingebrand, bibliotekarie __________________________________________________________________
Skrivandet
Med fem sängskrivna rader om dagen växte romanen Vapenlös långsamt fram. Det tog Cecilia Ekhem sex år och hon fick avstå från att titta på nyheterna, läsa tidningar, prata i telefon, lyssna på radio osv för att krafterna skulle räcka.
Cecilia hoppas nu att hennes bok kan göra skillnad för andra som lever med sjukdomen ME eller som av någon anledning lever ett begränsat liv. Kompetens och engagemang finns kvar också i en orörlig kropp. Det vill både hon som författare och berättelsens huvudkaraktär påminna om.
”Bilden av personer med kronisk sjukdom och svår funktionsnedsättning blir så lätt förminskande och förenklade. Jag hoppas att den här berättelsen ska visa att en själ som bor i en begränsad kropp kan ha samma driv framåt som en frisk.”
Cecilia Ekhem föddes 1970 och bor på Hemmanet, Kvissleby, söder om Sundsvall. Som ung vuxen bodde hon i Uppsala men nu är hon tillbaka på sin födelseort.
Cecilia är förälder till två längtansbarn, gift och kattägd. Hon umgås dagligen med sjukdomen ME, som fungerar som en aldrig övergående influensa.
”En dag i mars vaknade jag med feber och något som liknade influensa. Året var 2012 och ”influensan” har inte gått över än.”
Skrivandet, liksom all annan aktivitet, försvåras av symptomen men samtidigt är det en form av terapi för Cecilia, ett sätt att hålla själen frisk när kroppen är för sjuk för det liv hon önskar leva.
”De värsta åren under min långvariga sjukdom var när jag inte kunde skriva. Nu har jag en metod som går långsamt, men fungerar, och det är en ventil. Ett andrum. Och när andra berättar att mina dikter bär dem genom svåra stunder förstår jag att varken min eller någon annans möjlighet att göra skillnad ligger i om vi är friska och fungerande. Vi kan alla göra skillnad för varandra.”
Många läser och stärks av Cecilias dikter, hennes sjukstugepoesi, via Ekhemmanet på sociala medier.
Livet är just det här. Kamp och tillit. Buren. Bär.
Idag pågår den globala aktionen Millions missing. Vi är miljoner människor som pga ME/CFS saknar våra vanliga liv. Som nöter sängar och soffor istället för gympaskor och arbetskläder, som febrar och värker oss igenom livet sedan sjukdomen slog till.
Det är miljontals kronor som saknas till forskning och oändlig brist på kunskap hos dem som ska ge oss vård och fatta beslut om vår vardag. Därför behövs såna här aktioner. Vi behöver höras.
Så delta gärna genom att lägga ut en bild med tomma skor tisdag 27/9. Läs mer och klicka ”Kommer” här. Eller delta genom att berätta för någon annan om Millions missing och gärna genom att bidra till forskningen. Det kan du t ex göra genom att köpa mina dikter. Kika under bilden.
Försäljningen av sjukstugepoesin fortsätter. Du kan köpa diktböcker, kylskåpsmagneter, fotoplanscher och kort med eller utan kuvert.
Till och med sista september går överskottet till ME/CFS-forskning via Open Medicine Foundation, och beställer du under oktober-november stödjer du Musikhjälpens insamling till skolor för barn i krig. Bra va?
Brukar du leta i huvudet efter verser att läsa när adventsljusen tänds? Eller om du som liksom jag ser fram emot advent, eller som känner nån som gör det. Här är något för dig.
Sedan förra julen har jag samlat gamla och nya adventsdikter i en röd liten bok. Nu säljs den till förmån för Musikhjälpen och ME-forskning. Kanske en adventsgåva till någon du tycker om. Jag hoppas du tycker om dig.
Diktbok ”POESI I ADVENT” (14×14 cm, 24 sid) Inbunden med röd linnepärm: 225 kr (Två för 399)
[Ej aktuellt längre. Vissa dikter finns dock i en annan samling.]
Advent kan verka långt borta just nu, men några andetag till så är vi där. Men jag tror att hoppets tid redan har börjat.
Det var ett gott beslut att låta överskottet av försäljningen från min sjukstugepoesi gå till ett forskningsprojekt på Stanford University. Hittills har – tack vare generösa köpare – över 31.000 hopdiktade kronor skickats dit, och mer är på väg. Ett pressmeddelande från patientföreningen RME berättar om revolutionerande resultat från just detta forskningsprojekt. Jag lånar – som så ofta – min sons händer och gör tummen upp!
Innan du läser kan det vara bra att känna till vad metabolomik är. Uppsala universitetet där jag en gång, långt innan mina blev dysfunktionella, lärde mig om cellernas kraftverk mitokondrierna, bidrar till studenter i medicin och farmaci med denna förklaring: ”Metabolomik brukar beskrivas som den globala, eller totala, analysen av alla små molekyler, metaboliter, i ett biologiskt prov. Den bakomliggande metodiken har visat sig vara utmärkt för att identifiera potentiella diagnostiska biomarkörer för olika sjukdomar eller som ett kraftfullt verktyg inom läkemedelsutveckling. Typiska metabolitmönster har observerats inom en rad olika sjukdomar som t.ex. högt blodtryck, kärlsjukdomar, cancer och diabetes.”
Det är min dröm att alla som studerar medicin i framtiden ska lära sig om ME/CFS, och att ingen enda läkare ska kalla sjukdomen något så missvisande som ”kroniskt trötthetssyndrom”.
…………………………………………………….
Pressmeddelande från RME 5 september 2016
Forskning inom metabolomik banar väg för ny kunskap om den kraftigt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS. Cirka 40 000 drabbade i Sverige får nu hopp om bättre diagnosticering och behandling tack vare resultat som visar avvikande markörer i blodplasman. Forskarna fann biokemiska likheter med maskar i en slags skyddande dvala – en ny biologisk upptäckt?
ME/CFS har jämförts med en evig influensa. Patienterna lider av svår energibrist, feber, värk, minnesproblem och känslighet mot ljud och ljus. Tillståndet försämras av ansträngning och så många som en fjärdedel är hemma- eller sängbundna. Orsaken till sjukdomen är oklar och verksam behandling saknas – men nu tror man sig vara närmare en lösning.
Tack vare ny teknologi inom metabolomik, studiet av ämnesomsättningens biokemiska avtryck på cellnivå, har forskare från University of California, San Diego (UCSD) identifierat en potentiell biomarkör för sjukdomen. En avvikande biokemisk signatur i blodplasman särskiljer ME/CFS-sjuka från friska personer med hög säkerhet. Resultaten tyder på att ME/CFS är ett hypometabolt sjukdomstillstånd med kraftigt nedsatt ämnesomsättningshastighet och energiproduktion. Tillståndet har likheter med en slags skyddande dvala, så kallad dauer, som vissa maskar och insekter försätts i för att överleva livshotande miljöpåverkan.
Den biokemiska signaturen återfanns hos alla ME/CFS-sjuka i studien. ME/CFS bryter ofta ut i samband med en utlösande faktor, där den vanligaste är en infektion. Det finns dock flera andra utlösande faktorer, och ibland ingen känd faktor alls, men den biokemiska signaturen visade sig i studien oavsett vad som föregått sjukdomsutbrottet. Avvikelserna visade dessutom samband med sjukdomens allvarlighetsgrad – ju sjukare patienten var, desto större var avvikelserna. Nya studier för att bekräfta och vidareutveckla resultaten pågår redan.
Enligt den svenska patientföreningen RME, Riksföreningen för ME-patienter, är det här ett stort framsteg.
– Metabolomik som forskningsområde verkar överlag vara på frammarsch och för kunskapen om den svårt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS är det här ett stort genombrott. Den ger hopp om att vi snart ska kunna diagnosticera ME/CFS på ett enklare och säkrare sätt och även hopp om möjligheter till effektiv behandling på lite sikt, säger Stig-Björn Rudolph som är ordförande i RME.
Han tror att det här kommer kunna göra stor skillnad för patienterna och slår ett slag för de ME/CFS-konferenser som föreningen anordnar under hösten.
– Våra medlemmar får idag ofta felaktiga diagnoser och ordineras att anstränga sig mer än de kan. Det gör dem sämre och det här förklarar varför. Vården behöver vara i linje med dessa nya insikter och vi är glada över att kunna erbjuda Sveriges vårdpersonal möjlighet att ta del av aktuell forskning under konferenserna i Umeå och Stockholm nu i oktober. Vi hoppas kunskapen ska spridas så fler ME/CFS-sjuka kan få den diagnos, vård och behandling de behöver. Referenser
Robert K. Naviaux et al. (2016) Metabolic features of chronic fatigue syndrome. Proc Natl Acad Sci U S A. 2016 Aug 29. pii: 201607571. DOI: 10.1073/pnas.1607571113.
ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Det finns uppåt 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Sjukdomen kan drabba både barn, män och kvinnor. I 75-80% av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist, influensaliknande symptom och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise). De allra svårast sjuka är helt sängbundna och i dagsläget saknas botande behandling. År 2015 fastslog Institute of Medicine (IOM, USA) efter granskning av drygt 9000 studier att ME/CFS är en fysisk, kronisk multisystemsjukdom som ofta är svårt funktionsnedsättande.
Tacksamheten formar mitt liv. Jag har fått en så vacker gåva i detta att vara vid liv.
Orden kunde ha varit mina, apropå förra inlägget, men är sagda av den amerikanska författaren Laura Hillenbrand i en intervju jag hörde. Hon är en bästsäljande författare, vars böcker blivit till storfilmer. Där finns ingen likhet oss emellan, men i det som begränsar oss. Laura är också sjuk i ME, och har trots att hon varit sjukare än jag upplevt, lyckats hitta ett sätt att skriva.
Hon har varit min förebild ända sen jag hörde talas om henne, i samband med premiären av filmen Unbroken för ett och ett halvt år sen. Sedan dess har jag tänkt på att om Laura kan skriva borde jag kunna hitta ett sätt som fungerar. Och nu i sommar när jag också har mått en aning bättre, har det hänt. Jag har hittat ett sätt att skriva barnböcker. De är ännu bara manus i min surfplatta, men de finns. Första delen är klar och den andra halvskriven. Och jag gläds åt varje rad jag orkar skriva.
The picture of Laura is borrowed from Stanford Medicines SCOPE.
Det var så fint att lyssna till intervjun med Laura Hillenbrand. Så mycket som jag känner igen. Så mycket inspiration och hopp . I introduktionen till intervjun skriver Paul Castello så här:
”Laura Hillenbrand talar som hon skriver: vackert. Hon fångar ögonblick som att få kliva upp på en häst igen på ett sätt som gör att du känner dig som att du också rider och känner vinden i ansiktet.
Hillenbrand, en av de mest framgångsrika författarna i modern tid, har många år lidit av chronic fatigue syndrom eller, som hellre vill kalla det: myalgisk encefalomyelit.(Hon föraktar termen CFS, som hon tycker att det skildrar dem som lider av det som lata och usla.) Förvånande nog skrev hon två stora böcker medan hon led av yrsel och extrem utmattning från sin sjukdom. Seabiscuit och Obruten fångat läsarna och sålts i mer än 13 miljoner exemplar…”
