Den åttonde augusti är en internationell dag för att uppmärksamma den svåraste formen av ME/CFS. Uppmärksamheten kring den 12 maj kanske kan få oss att tro att medvetenheten om denna sjukdom är tillräcklig, men dagligen kommer exempel på patienter som far illa och får fel vård. Så det behövs dagar som denna, för att sätta…
Etikett: ME/CFS
Bättre dagar
För några dagar sedan sjöng Anna Stadling och hennes Pecka på Svartviks Herrgård alldeles nära där vi bor. En längtanskonsert fem minuter från sjukstugan, vilken gåva! En extra gåva att få sin önskelåt spelad. En låt som burit mig på ett särskilt sätt dessa år som sjuk. Mot slutet sjöng Anna sin uppskattade låt Bättre…
När romaner befolkas och refuseras
I början av förra året öppnade jag ett tomt dokument i Word på surfplattan som är med mig i säng och febersoffan. Under hela sjukdomstiden hade jag saknat mitt romanskrivande. Det som kräver en någorlunda frisk hjärna som inte drabbas av värre feber och huvudvärk när den försöker jobba. De gamla påbörjade romanerna var för…
Millions missing
I want to contribute to the global event Millions missing, first in Swedish and then in English below. ?? Min fina skrivarstuga och gympaskorna som inte har tagit långpromenad på flera år. Numera går de högst 20-30 meter på raken eftersom jag ständigt har feber, huvudvärk och svår sjukdomskänsla. Det är sjukdomen ME/CFS som bor…
Florence och modet
Under den här tiden som jag har läst om Florence Nightingale har jag imponerats av hennes mod. Hur hon, tvärtemot den timida schablonbilden av henne, vågade trotsa gällande strukturer och bereda väg för något nytt. Hon gjorde plats för kvinnor inom vården och satte patientens väl i fokus på ett nytt sätt. Hon räddade liv…
Leva livet, minnas majdagen
Dessa ord, citatet om livet som en fantastisk gåva, får en annan klang för den som vet att de uttalades av en person som var sängliggande sjuk de sista femtio åren av sitt liv. Florence Nightingale föddes 12 maj 1820 och var trots sin svåra kroniska sjukdom en person som gjorde stort avtryck i historien….
Florence och jag
Det är ME-medvetenhetsmånad och den 12 maj uppmärksammas ME/CFS extra mycket världen över. Datumvalet beror på Florence som jag har läst en del om den senaste tiden. Vi har en del likheter, Florence och jag, inte som väna och självuppoffrande varelser – för trots sitt rykte var hon en helt annan slags personlighet. En likhet…